Sahabat Senandika. Newsletter Bulanan tentang Dukungan untuk Odha

Transkripsi

1 Yayasan Spiritia No. 33, Agustus 2005 Sahabat Senandika Newsletter Bulanan tentang Dukungan untuk Odha Laporan Kegiatan Pelatihan menjadi Fasilitator perempuan positif se-asia Tenggara Jakarta, Agustus 2005 Dilatarbelakangi oleh minimnya perempuan positif yang menjadi fasilitator, APN+ mengadakan pelatihan untuk perempuan positif dengan topic bagaimana menjadi fasilitator yang baik. Pesertanya 15 orang dari 4 negara: Indonesia, China, Philippina dan Vietnam. Fasilitatornya adalah Susan Paxton perwakilan dari APN+ di Australia dan Frika dari Indonesia sebagai co-fasilitator. Pada hari pertama dan kedua kami diberi tehniktehnik bagaimana memfasilitasi suatu sesi dan bagaimana menghadapi tipe-tipe peserta yang berbeda-beda. Hari ketiga dan keempat adalah praktek menjadi fasilitator. Setiap peserta akan praktek dan diberi masukan oleh peserta yang lain dan fasilitator, jika peserta dianggap kurang dalam memfasilitasi sesi maka akan diulang lagi. Dalam pelatihan ini, kami benar-benar merasa satu bagian. Hari pertama peserta masih malu-malu, hari kedua dan seterusnya kami sudah saling berbagi, bercerita dan yang tidak bisa bahasa Inggris sama sekali, kami hanya tersenyum dan berpelukan. Ada satu sesi sharing yang menjadikan, sesi ini paling mengharukan dan mendekatkan kita yaitu sesi sharing pengalaman. Kebanyakan dari peserta tidak bisa berbahasa Inggris, itu bukanlah halangan bagi peserta dan fasilitator dalam berkomunikasi meskipun ada interpreter. Ini dibuktikan oleh sesi kerjasama yang dibawakan oleh 2 peserta dari Indonesia. Dalam sesi ini dibagi 3 kelompok, 1 kelompok dari Indonesia, 1 kelompok dari Vietnam, serta Philippina dan China dijadikan 1 kelompok. Tugas dalam sesi ini bagaimana membuat menara yang tertinggi dan paling kuat dengan bahan tusuk sate, benang dan gunting. Ternyata yang berhasil membuat menara tertinggi dan yang paling kuat adalah kelompok campuran dari Philippina dan China. Pada malam hari keempat fasilitator juga mengundang para stakeholder dan aktivis HIV di Jakarta untuk malam keakraban antara peserta dan LSM-LSM yang ada di Jakarta. Semoga dengan adanya pelatihan ini, makin banyak perempuanperempuan positif yang berani tampil untuk memfasilitasi baik dalam kelompok kecil maupun kelompok yang lebih besar. Daftar Isi Laporan Kegiatan 1 Pelatihan menjadi Fasilitator perempuan positif se-asia Tenggara 1 Pengetahuan adalah Kekuatan 2 Persalinan melalui Vagina yang Direncanakan Aman untuk Odha Perempuan dengan Viral Load Tidak Terdeteksi 2 Limfosit total, anemia, menambah gejala untuk menentukan siap membutuhkan pengobatan di Thailand 3 Mungkin Takaran Nevirapine Lebih Tinggi Bermanfaat untuk Anak 4 Pojok Info 5 Lembaran Informasi Baru 5 Tips... 5 Tips untuk Odha 5 Tanya jawab 6 Tanya jawab 6 Positive Fund 6 Laporan keuangan Positive Fund 6 Semua informasi di dalam Sahabat Senandika sekadar untuk menambah wawasan dan pengetahuan. Sebelum melaksanakan suatu pengobatan sebaiknya Anda berkonsultasi dengan dokter.

2 Pengetahuan adalah Kekuatan Persalinan melalui Vagina yang Direncanakan Aman untuk Odha Perempuan dengan Viral Load Tidak Terdeteksi Oleh Michael Carter, 25 April 2005 Persalinan normal/melalui vagina yang direncanakan (planned vaginal delivery) tampaknya menjadi pilihan yang aman untuk Odha perempuan dengan viral load yang tidak terdeteksi pada waktu melahirkan. Ini menurut presentasi poster pada Konferensi British HIV Association ke-11 di Dublin, Irlandia. Tidak ada satu bayi pun dilahirkan oleh ibu dengan viral load yang tidak terdeteksi pada saat melahirkan ternyata terinfeksi HIV. Ini menurut bukti yang dipresentasikan oleh para peneliti di Chelsea and Westminster Hospital, London, Inggris. Dengan pemantauan secara hati-hati pada perempuan selama kehamilan dan waktu persalinan, risiko penularan HIV dengan persalinan melalui vagina yang direncanakan adalah sangat rendah, dilaporkan peneliti. Terapi antiretroviral (ART) yang sesuai, cara persalinan, dan menghindari menyusui dapat mengurangi risiko penularan HIV dari ibu-ke-bayi menjadi di bawah 1 persen. Namun persalinan melalui bedah sesar pilihan, seperti semua tindakan bedah, menimbulkan risiko, dan dapat menambahkan masalah untuk perempuan yang ingin menjadi hamil kemudian. Oleh karena ini, perempuan yang diramalkan akan mempunyai viral load di bawah 50 pada minggu 36 kehamilan ditawarkan pilihan persalinan vagina direncanakan oleh dokter di rumah sakit. Antara 1999 dan 2004, sejumlah 24 perempuan HIV-positif yang dirawat pada rumah sakit itu melahirkan 32 bayi melalui vagina. Penatalaksanaan kehamilan dilakukan oleh sebuah tim termasuk dokter spesialis HIV, dokter kandungan, dokter penyakit menular anak, dan bidan spesialis HIV. Selain mempunyai viral load tidak terdeteksi, perempuan yang ditawarkan pilihan persalinan vagina diramalkan akan mulai persalinan pada minggu ke-41 kehamilan, tidak melakukan bedah rahim atau sesar pilihan sebelumnya, tidak mempunyai infeksi kelamin, dan tidak mempunyai indikasi bahwa persalinan yang lebih panjang. Tidak satu pun dari 24 perempuan yang melakukan persalinan vagina didiagnosis AIDS dan semuanya memakai ART pada waktu persalinan. Jumlah yang memakai ART yang mengandung NNRTI sama dengan jumlah yang memakai ART yang mengandung protease inhibitor. Kebanyakan perempuan sudah mulai terapi sebelum kehamilan, tetapi mereka yang belum memakainya memulai terapi antara minggu 22 dan 24. Lamanya kehamilan rata-rata 39 minggu. Pada saat persalinan semua perempuan mempunyai viral load di bawah 50 dan jumlah CD4 rata-rata 344. Persalinan berlanjut rata-rata sedikit lebih dari lima setengah jam, dan berat badan bayi rata-rata sedikit di bawah 3kg. Namun, akibat komplikasi dalam persalinan, lima bedah sesar darurat dilakukan. Semua bayi diberikan profilaksis dengan AZT, walaupun profilaksis diubah pada beberapa bayi untuk menyesuaikannya dengan rejimen ARV ibunya atau pola resistansi. Tidak satu pun bayi terinfeksi HIV. Walaupun 75 persen ibu melahirkan bayinya pada masa kehamilan penuh, seperempat persalinan terjadi lebih dini, dan para peneliti menekankan bahwa hal ini menunjukkan bahwa adalah penting untuk mulai ART paling lambat minggu dalam kehamilan untuk memungkinkan waktu yang cukup lama untuk meyakinkan penekankan virus secara penuh agar memungkinkan persalinan vagina. Kami beranggapan bahwa perempuan dengan viral load di bawah 50 dan tidak ada indikasi obstetris untuk bedah sesar pilihan sebaiknya ditawarkan persalinan vagina bila ini pilihannya, menulis para peneliti. Referensi: Browne R et al. Outcomes of planned vaginal delivery of HIV-positive women managed in a multi-disciplinary setting. Eleventh Annual Conference of the British HIV Association, Dublin April 20 23, abstract P45, 2005 URL: B07B084CE9AA.asp 2 Sahabat Senandika No.33

3 Limfosit total, anemia, menambah gejala untuk menentukan siap membutuhkan pengobatan di Thailand Oleh Keith Alcorn, 1 Juni 2005 Pedoman WHO saat ini yang menuntun cara mendeteksi tekanan berat pada kekebalan bila tidak ada tes CD4 dapat meremehkan sejumlah besar orang yang segera membutuhkan terapi antiretroviral (ART). Ini menurut penemuan dari penelitian AS/Thailand yang diterbitkan di Journal of Acquired Immune Deficiency Syndromes edisi 1 Juni. Penelitian tersebut menemukan bahwa, bila tes laboratorium yang mudah terjangkau dipakai untuk melengkapi saran WHO saat ini yang mengusulkan semua pasien dengan penyakit HIV bergejala diobati, hal ini meningkatkan secara bermakna kemampuan dokter untuk mengetahui pasien yang berisiko tinggi terhadap kelanjutan penyakit, walaupun tidak diketahui jumlah CD4. Masalah Pedoman WHO saat ini untuk pengobatan HIV di rangkaian sumber daya terbatas mengusulkan bahwa siapa pun dengan penyakit HIV bergejala harus menerima ART. Namun memakai kriteria klinis sendiri dapat menyebabkan dokter tidak mengobati orang yang mungkin berisiko tinggi terhadap kelanjutan penyakit - mereka dengan gejala ringan dan jumlah CD4 di bawah 200. Tes CD4 umumnya tidak terjangkau di sebagian besar rangkaian terbatas sumber daya karena tes ini membutuhkan alat laboratorium yang khusus. Tes limfosit total lebih mudah dilakukan, dan dapat dianggap sebagai pengganti yang cukup sesuai untuk jumlah CD4. Namun masih ada keraguan mengenai ambang limfosit total yang dapat dianggap serupa dengan jumlah CD Penelitian AS/Thailand Peneliti AS dan Thailand berusaha untuk menentukan apakah mereka dapat memperbaiki saran WHO saat ini dengan melihat data dari 519 pasien Thailand dan menyelidiki hubungan antara jumlah CD4 dan limfosit total, hemoglobin (Hb - tanda anemia), gejala fisik dan indeks massa badan (body mass index/bmi). Pasien dalam dua kelompok jumlah CD4 (di bawah 200 dan di bawah 350) dinilai untuk menentukan apakah sejumlah kriteria diagnostik Agustus 2005 lain juga dapat memprediksikan tingkat tekanan kekebalan. Mereka menemukan bahwa batas limfosit total 1500 mendeteksikan hampir dua kali lipat orang (43 persen laki-laki, 33 persen perempuan) yang seharusnya memenuhi kriteria untuk diobati berdasarkan jumlah CD4 di bawah 200 bila dibandingkan dengan batas 1200 yang saat ini diusulkan (23 persen laki-laki, 16 persen perempuan). Namun dengan memakai batas limfosit total 1500 masih tidak menemukan 57 persen orang yang memenuhi kriteria untuk diobati bila CD4 tersedia. Para peneliti melaporkan bahwa sensitivitas yang lebih tinggi dapat dicapai dengan memakai Hb bersama dengan limfosit total. Anemia, digabungkan dengan limfosit total di bawah 2000 lebih peka secara bermakna dibandingkan dengan pedoman WHO saat ini yang mengusulkan pasien dengan jumlah CD4 di bawah 200 sebaiknya mulai ART. Algoritme yang paling sensitif menggabung pedoman WHO (penyakit HIV simptomatis) dengan anemia dan limfosit total di bawah 2000; algoritme ini hampir dua kali lipat lebih sensitif dibandingkan dengan pedoman WHO saat ini. Penemuan ini memberi kesan bahwa tes laboratorium yang mudah terjangkau dapat membantu dokter mengetahui pasien yang segera membutuhkan ART, terutama dalam rangkaian yang tidak memungkinkan pengobatan langsung untuk semua pasien. Referensi: Costello C et al. Predictors of low CD4 count in resourcelimited settings. J Acquir Immune Defic Syndr 39: , URL: 3

4 Mungkin Takaran Nevirapine Lebih Tinggi Bermanfaat untuk Anak Oleh Chris Gadd, 28 November 2004 Anak HIV-positif menunjukkan hasil virologis dan imunologis yang lebih baik bila diobati dengan takaran nevirapine yang lebih tinggi dibanding yang disarankan oleh produsen, Boehringer Ingelheim. Hal ini menurut analisis retrospektif data farmakokinetis yang dikajikan pada International Congress on Drug Therapy in HIV Infection ke-7 di Glasgow, Inggris. Pedoman takaran nevirapine untuk anak saat ini menyarankan 120mg/m2 per hari untuk anak di bawah usia delapan tahun. Pada anak berusia delapan tahun ke atas, takaran awal 120mg/m2 per hari disarankan untuk dua minggu pertama, kemudian ditingkatkan menjadi 150mg/m2 per hari. Namun pedoman ini didasari penemuan dari dua penelitian kecil, yang hanya melibatkan 46 pasien. Penelitian retrospektif ini, yang dipresentasikan oleh mahasiswa kedokteran Anet Alexanian dari Imperial College, London, Inggris, dilakukan untuk membandingkan takaran obat dengan tingkat nevirapine dalam darah dan hasil klinis. Para peneliti memperoleh hasil dari 111 pengukuran nevirapine dari 51 anak berusia antara dua bulan dan 15 tahun dari pangkalan data di Liverpool Therapeutic Drug Monitoring Service. Tingkat nevirapine diukur empat jam setelah obat diminum, jadi kepekatan paling rendah ( trough concentration ) dihitung dengan memakai masa paro yang ditentukan dengan penelitian farmakokinetis pada orang dewasa. Tingkat nevirapine yang paling rendah adalah lebih tinggi pada pasien yang memakai takaran obat yang lebih tinggi (p < 0,001). Namun anak yang memakai takaran yang lebih tinggi dibandingkan dengan yang disarankan oleh produsen kurang mungkin mengalami kepekatan paling rendah di bawah kepekatan yang dibutuhkan agar obat dapat bekerja secara efektif (p = 0,001). Ada hubungan antara kepekatan paling rendah yang lebih tinggi dengan viral load yang lebih rendah (p = 0,012) dan jumlah CD4 yang lebih tinggi, dilihatkan sebagai skor-z yang disesuaikan untuk usia (p = 0,002). Lagi pula, anak dengan viral load yang tidak terdeteksi mempunyai kepekatan paling rendah nevirapine yang lebih tinggi dibandingkan mereka yang tidak pernah mencapai viral load yang tidak terdeteksi. (p = 0,026) 4 Selain itu, juga pasien yang minum nevirapine sekali sehari cenderung mempunyai kepekatan paling rendah yang lebih rendah dibandingkan mereka yang minum obatnya dua kali sehari sesuai dengan pedoman dari produsen, walaupun ini tidak bermakna secara statistik untuk (p = 0,064). Para peneliti menemukan peningkatan enzim hati pada tujuh anak, tetapi kejadian ini tidak berhubungan dengan kepekatan paling rendah nevirapine. Hal ini memberi kesan bahwa takaran nevirapine yang lebih tinggi yang diterima oleh beberapa pasien tidak menyebabkan kejadian toksisitas hati yang lebih tinggi. Tidak ada laporan kasus ruam angka 3 atau 4, atau pun granulositopenia, yaitu tingkat granulosit (sejenis sel darah putih) yang rendah. Takaran nevirapine yang lebih tinggi dihubungkan dengan kepekatan paling rendah dalam darah yang lebih tinggi, yang juga berhubungan dengan hasil virologis dan imunologis yang lebih baik, tanpa ada hepatotoksisitas terkait takaran, para peneliti menyimpulkan. Data ini mendukung penggunaan takaran nevirapine yang lebih tinggi daripada yang takaran yang saat ini disarankan oleh produsen. Walaupun penemuan ini, para peneliti tidak sampai menyarankan perubahan takaran untuk dipakai oleh anak. Penelitian lebih lanjut dibutuhkan untuk menentukan takaran nevirapine yang cocok, baik untuk anak di negara maju maupun untuk anak di negara berkembang. Terutama dibutuhkan penelitian farmakokinetis untuk menentukan takaran yang cocok untuk dipakai oleh anak yang kurang bergizi, dengan berat badan yang lebih rendah pada usia dibandingkan anak di negara barat, serta penelitian terhadap ukuran tablet yang berbeda yang seharusnya disediakan untuk anak yang lebih tua, dan bagaimana takaran seharusnya disesuaikan dengan berat badan bila berat badan anak di bawah yang seharusnya sesuai dengan usianya. Referensi: Alexanian A et al. Higher nevirapine doses correlate with improved outcomes in a paediatric population. Seventh International Congress on Drug Therapy in HIV Infection, Glasgow, abstract PL11.2, URL: Sahabat Senandika No.33

5 Pojok Info Lembaran Informasi Baru Pada Agustus 2005, Yayasan Spiritia telah menerbitkan tiga lagi lembaran informasi untuk Odha, sbb: Terapi Antiretroviral Lembaran Informasi 442 Ritonavir Lembaran Informasi 443 Saquinavir Lembaran Informasi 446 Lopinavir/Ritonavir Dengan ini, sudah diterbitkan 115 lembaran informasi dalam seri ini. Juga ada lima lembaran informasi yang direvisi: Informasi Dasar Lembaran Informasi 001 Daftar Lembaran Informasi Terapi Antiretroviral Lembaran Informasi 400 Penggunaan Obat Antiretroviral Lembaran Informasi 410 Terapi Antiretroviral Topik Khusus Lembaran Informasi 622 Masalah Mulut Referensi Lembaran Informasi 900 Daftar Istilah Untuk memperoleh lembaran baru/revisi ini atau seri Lembaran Informasi komplet, silakan hubungi Yayasan Spiritia dengan alamat di halaman belakang. Anggota milis WartaAIDS dapat akses file ini dengan browse ke: < Lembaran%20Informasi/> Tips... Tips untuk Odha Bakteri ada dimana-mana. Ketika kita menyentuh pegangan pintu, memegang buku, mengusap binatang kesayangan kita, tangan kita juga bersentuhan dengan kuman. Beberapa kuman memiliki efek yang tidak terlalu besar namun E.Coli dan Salmonela bisa membuat orang sangat sakit. Bagi orang dengan HIV ditubuhnya, hal ini akan menjadi berbahaya. Untuk melindungi diri kita dari kuman yang berbahaya, sebaiknya kita mencuci tangan yang benar terutama pada saat: setelah menggunakan kamar mandi, setelah memegang binatang, setelah mengganti popok, sebelum dan setelah mempersiapkan makanan, sebelum makan, sebelum dan sesudah menyikat gigi, dan setelah memegang apa saja yang kotor. Mencuci tangan juga sangat penting ketika kita berdekatan dengan orang yang kena flu. Cara mencuci tangan yang baik adalah: basahi tangan dengan air yang mengalir, taruh busa dan buat busa tanpa percikan, gosok telapak tangan, punggung tangan, sela jari, ibu jari dan pergelangan tangan selama 15 detik kemudian bilas dengan air sampai bersih dan keringkan dengan kertas/tisu/ handuk katun sekali pakai dan kemudian matikan keran dengan kertas atau tisu. Jika air bersih dan sabun tidak tersedia, kita bisa menggunakan produk pembersih tangan (hand sanitizer). Cari yang mengandung etil alkohol dan yang tidak mengandung triklosan. Triklosan merupakan bahan anti bakteri yang juga dapat membunuh sel kulit manusia. Kadang-kadang kita terlalu sering mencuci tangan karena takut terinfeksi kuman. Hal ini boleh saja namun hindari kekeringan yang berlebihan pada tangan karena dari goresan luka yg disebabkan kulit kering ini kuman juga dapat masuk, jadi sebaiknya siapkan pelembab tangan. Agustus

6 Tanya jawab Tanya jawab T: Bisakah Odha mengkonsumsi vitamin secara berlebihan mengingat daya tahan tubuh Odha kurang dari orang pada umumnya? J: Tubuh kita memerlukan vitamin supaya bisa melakukan beberapa kegiatan. Vitamin juga berguna untuk membangun dan mempertahankan jaringan dan organ tubuh kita. Selain itu, vitamin menyediakan tenaga, meningkatkan daya tahan tubuh, mempertahankan kesehatan kulit dan membantu otak dan sistem saraf kita untuk berfungsi secara baik. Jika tubuh kita tidak mendapat vitamin yang cukup, kita bisa mendapatkan beberapa gejala. Jika tubuh kita terus menerus kekurangan vitamin dalam jangka waktu yang panjang, gejala-gejala tersebut akan menjadi lebih gawat dan kita kemungkinan akan mendapatkan beberapa penyakit. Ada kemungkinan jika kita memakan terlalu banyak vitamin dan menjadi overdosis. Jika kita terlalu banyak mengkonsumsi vitamin A, kita beresiko tinggi terhadap patah tulang (permanen). Jika kita mengkonsumsi vitamin B6 secara berlebihan, kita bisa mengalami kesemutan di bagian lengan dan kaki yang parah (peripheral neuropathy) namun gejala ini bisa dibalikkan ke keadaan semula jika kita mengurangi jumlah asupan vitamin B. Jika kita berlebihan mengkonsumsi vitamin C, kita bisa mengalami diare dan sakit perut, namun gejala ini juga dapat dikurangi jika kita mengurangi jumlah asupan vitamin C. Bagaimana cara saya untuk memastikan bahwa kita mendapatkan vitamin yang cukup dari makanan yang kita konsumsi sehingga kita tidak perlu lagi memakan suplemen tambahan? Makanlah paling tidak 5 porsi buah dan sayuran setiap hari, pilihlah berbagai macam buah untuk mendapat vitamin dari setiap buah dan untuk mengurangi kebosanan. Masukkan daging has dan minyak ikan dalam makanan kita. Vitamin yang larut dalam air sebaiknya di kukus/tim atau di bakar karena jika makanan tersebut direbus, vitaminnya akan berkurang atau bahkan hilang. Jika kita suka menkonsumsi makanan ringan, sebaiknya kita mengkonsumsi makanan berupa kacang-kacangan dan biji-bijian daripada makanan ringan yang mengandung banyak lemak. Jika kita vegetarian (tidak mengkonsumsi daging sama sekali), sebaiknya kita memasukkan kacang-kacangan dalam menu kita. Positive Fund Laporan Keuangan Positive Fund Yayasan Spiritia Periode Agustus 2005 Saldo awal 1 Agustus ,355,675 Penerimaan di bulan Agustus ,000 + Total penerimaan 11,655,675 Pengeluaran selama bulan Agustus : Item Jumlah Pengobatan 650,000 Transportasi 0 Komunikasi 0 Peralatan / Pemeliharaan 0 Modal Usaha 0 + Total pengeluaran 650,000- Saldo akhir Positive Fund per 31 Agustus ,005,675 Sahabat Senandika Diterbitkan sekali sebulan oleh Yayasan Spiritia dengan dukungan THE FORD FOUNDATION Kantor Redaksi: Jl Radio IV/10 Kebayoran Baru Jakarta Telp: (021) Fax: (021) yayasan_spiritia@yahoo.com Editor: Hertin Setyowati & Caroline Thomas Copyright 2002 Yayasan Spiritia. Izin dikeluarkan bukan untuk diperdagangkan, sehingga bila mengutip isinya Anda harus mencantumkan sumber (termasuk alamat dan nomor telepon). Semua informasi di dalam Sahabat Senandika sekadar untuk menambah wawasan dan pengetahuan. Sebelum melaksanakan suatu pengobatan sebaiknya Anda berkonsultasi dengan dokter. 6 Sahabat Senandika No. 33