Sahabat Senandika. Newsletter Bulanan tentang Dukungan untuk Odha

Transkripsi

1 Yayasan Spiritia No. 54, Mei 2007 Sahabat Senandika Newsletter Bulanan tentang Dukungan untuk Odha Laporan Kegiatan Pertemuan Odha Wilayah Jawa II. Salatiga, 6-10 Mei 2007 Oleh: Dhayan Dirgantara Pertemuan Odha wilayah Jawa II kali ini diikuti oleh 32 orang peserta wakil dari 25 kabupaten/kota dari lima provinsi di pulau Jawa; Banten, DKI Jakarta, Jawa Barat, Jawa Tengah, DI Yogyakarta dan Jawa Timur dengan komposisi kepesertaan adalah 25 Odha dan tujuh orang Ohidha dengan sebaran jenis kelamin 14 perempuan, 3 waria, dan 15 laki-laki. Pertemuan ini juga melibatkan tiga orang sebagai tim pengarah dari tiga KDS di Jawa, yakni Untitled Salatiga, Bandung Plus Support dan Unique Community Malang. KDS Untitled Salatiga juga bertindak sebagai panitia lokal. Pertemuan dimulai pada hari minggu 6 Mei 2007 setelah makan malam bersama, dengan agenda perkenalan dan kesepakatan tata tertib yang akan berlaku selama pertemuan berlangsung. Metode yang digunakan dalam perkenalan adalah setiap peserta dan panitia dibagikan kertas metaplan dimana setiap orang diminta menggambarkan sebuah gambar yang identik dengan dirinya pada sisi depan. Kemudian kertas ini dikumpulkan dan dibagikan kembali secara acak. Selanjutnya peserta diminta mencari pemilik gambar dan menanyakan mengapa orang tersebut menggambar gambar tersebut. Setelah selesai, secara bergiliran peserta diminta kembali ketempatnya masing-masing dan acara perkenalan dilanjutkan dengan peserta menjelaskan siapa, dari mana dan apa alasan orang tersebut menggambar gambar tersebut dengan terlebih dahulu memperkenalkan dirinya. Sebelum acara ditutup, peserta dengan dipandu panitia menyepakati tata tertib yang akan berlaku selama pertemuan. Seperti pertemuan-pertemuan seperti ini sebelumnya, acara senantiasa dibuka dengan doa dan dilanjutkan dengan buka hari dimana para peserta dan panitia mengungkapkan rasa dan harapannya pada pagi itu. Sesi-sesi seperti sesi informasi dasar HIV/AIDS, Hidup Sehat dengan HIV sesi HIV Stop Disini dan sesi Kepercayaan Diri dibawakan oleh panitia sedangkan beberapa sesi diisi oleh fasilitator dan narasumber tamu; seperti Ibu Hasta S.Psi M.Kes., Dr. Kuadiharto Sp.Pd. dari RSUD Salatiga, Bpk. Jayadi dari Taman Sringanis Bogor dan dr.ronald Jonathan dari Bandung. Disamping sesi-sesi utama, seperti diatas, pada malam hari juga diadakan sesi pemutaran film Harapan dan Dukungan yang diikuti oleh sesi tanya jawab seputar HIV. Acara kemudian ditutup dengan malam ramah tamah dengan mengundang berbagai pihak disekitar kota Salatiga. Pada acara ramah tamah ini, Sekretaris Daerah Kota Salatiga yang juga Ketua KPA Kota Salatiga memberikan sambuta sekaligus menutup kegiatan ini secara resmi. Daftar Isi Laporan Kegiatan 1 Pertemuan Odha Wilayah Jawa II. Salatiga, 6-10 Mei Pengetahuan adalah kekuatan 2 Kemanjuran obat baru mengherankan pakar AIDS 2 Membimbing menelan pil menolong terapi HIV untuk anak 3 WHO jelaskan cara penerapan penurunan takaran d4t 3 Tips 4 Tips untuk Odha 4 Tanya Jawab 5 Tanya Jawab 5 Positive Fund 6 Laporan keuangan Positive Fund 6 Semua informasi di dalam Sahabat Senandika sekadar untuk menambah wawasan dan pengetahuan. Sebelum melaksanakan suatu pengobatan sebaiknya Anda berkonsultasi dengan dokter.

2 Keberhasilan yang paling menonjol dari kegiatan ini adalah meningkatkan rasa percaya diri para peserta yang terungkap dari komentar pada acara evaluasi kegiatan. Seluruh peserta mengungkapkan terima kasih atas dilibatkannya mereka dalam kegiatan ini. Harapan yang diungkapkan oleh hampir sebagian besar peserta adalah rasa pertemanan yang terjalin selama kegiatan berlangsung, diharapkan terus terjalin setelah kegiatan. Satu hal yang paling membanggakan, kegiatan kali ini turut dihadiri oleh Ibu Pilar Jimenez Program Officer Ford Foundation dan Ibu Pratiwi Stiyanto Sekretaris Ibu Pilar, yang berpartisipasi dan melihat langsung proses kegiatan ini. Pengetahuan adalah kekuatan Kemanjuran obat baru mengherankan pakar AIDS Oleh: Jia-Rui Chong, Los Angeles Times Obat AIDS baru yang dipercepat persetujuannya oleh FDA pada musim panas lalu lebih mampu melawan HIV resistansi tinggi secara bermakna dibandingkan obat yang ada sekarang, berdasarkan penelitian terhadap 230 pasien, ditebitkan 4 April Darunavir, bagian dari obat golongan lama yang dikenal sebagai protease inhibitor, menurunkan tingkat virus menjadi tidak terdeteksi pada 45 persen pasien setelah 48 minggu. Dengan perbandingan, 10 persen pasien yang memakai rejimen obat lain menunjukkan penurunan yang serupa. Hasilnya adalah sangat-sangat baik dalam banyak hal, barangkali lebih baik dari yang pernah diharapkan oleh siapapun, dikatakan Dr. Rodger D. MacArthur, spesialis penyakit menular di Universitas Wayne State di Detroit, AS yang adalah anggota penelitian ini. Hasilnya, bersamaan dengan pengembangan berbagai golongan obat AIDS yang baru, telah membuka banyak pilihan baru untuk melawan masalah HIV yang resistan terhadap obat yang 2 semakin meningkat, dikatakan Dr. Steven Johnson, direktur HIV/AIDS Clinical Program di Universitas Colorado, AS. Darunavir, yang diperdagangkan dengan nama Prezista, disetujui tahun lalu sebelum uji coba yang biasa dilakukan diselesaikan, untuk memenuhi kebutuhan yang mendesak oleh pasien dengan HIV resistan terhadap obat. Persetujuan ini mewajibkan pengembang obat, Tibotec Pharmaceuticals Ltd. of Yardley, Pa., AS untuk meneruskan uji coba keamanan dan kemanjuran. Hasil terakhir, diterbitkan dalam jurnal Lancet, menggabungkan dua penelitian internasional yang didukung oleh Tibotec. Penelitian ini mengamati pasien yang gagal menanggapi sedikitnya tiga jenis obat AIDS. Semua pasien diberi rejimen obat baku yang dipilih oleh dokternya. Sebagai tambahan, 110 pasien diberi 600mg darunavir di-boost dengan 100mg protease inhibitor ritonavir untuk meningkatkan kemanjurannya. Obatnya dipakai dua kali sehari. Tujuan utamanya adalah untuk mengurangi jumlah virus dalam darah pasien sepuluh kali lipat penurunan penting yang dikenal menghasilkan tingkat ketahanan hidup yang lebih baik. Setelah 48 minggu, 61 pasien dalam kelompok darunavir telah mencapai tujuan tersebut. Kira-kira 15 persen pasien dalam kelompok kontrol menunjukkan penuruan yang serupa. Kebanyakan pasien darunavir melihat tingkat virusnya turun menjadi tidak terdeteksi, menurut penelitian. Dr. Charles Farthing, salah seorang penulis penelitian dan ketua pengobatan di AIDS Healthcare Foundation di Los Angeles, AS mengatakan dia terkesan dengan dampak darunavir pada pasien dalam subkelompok kecil yang sebelumnya gagal menanggapi obat apa pun. Di antara pasien ini, 20 persen melihat tingkat virusnya turun menjadi tidak terdeteksi. Saya terkejut, Farthing mengatakan, menambahkan bahwa seorang pasien yang sudah gagal dengan lima rejimen obat lain sekarang sangat sehat. Tampaknya tidak ada perbedaan yang bermakna dalam efek samping antara darunavir dan obat rejimen lain, walaupun pasien darunavir agak lebih banyak mengalami infeksi herpes, menurut penelitian ini. Para peneliti merencanakan untuk menyelidiki apakah darunavir juga sebaiknya dipakai oleh pasien yang baru terinfeksi. Laporan asli: New drug surprises AIDS experts with its effectiveness Sahabat Senandika No. 54

3 Membimbing menelan pil menolong terapi HIV untuk anak Oleh: Reuters Health Pelatihan untuk meningkatkan keterampilan menelan pil berpotensi memiliki dampak manfaat yang berguna bagi anak-anak dengan HIV/AIDS, para peneliti melaporkan dalam jurnal Pediatrics edisi April. Keterlibatan dalam pelatihan menelan pil, ketua penelitian Dr. Patricia A. Garvie mengatakan pada Reuters Health, menghasilkan peningkatan dalam pilihan rejimen pengobatan dan akses terhadap terapi yang lebih manjur untuk anak-anak yang sebelumnya mungkin pilihannya dibatasi karena hanya sedikit obat tersedia dalam bentuk sirop atau bubuk. Dr. Garvie dari St. Jude Children s Research Hospital, Memphis, Tennessee, AS dan rekan melakukan peninjauan retrospektif terhadap 23 pasien yang berusia empat hingga 21 tahun yang dirujuk untuk pelatihan menelan pil. Rujukan dilakukan karena anak-anak ini sudah mengalami kesulitan atau untuk mengantisipasi perubahan bentuk obat. Sesi pelatihan dilakukan oleh psikolog anak dan melibatkan prosedur termasuk menelan potongan permen cacing karet, dan kemudian berbagai plasebo berbentuk kapsul jel dengan ukuran yang semakin besar. Anak berusia dua hingga empat tahun membutuhkan rata-rata dua sesi untuk mendapatkan teknik yang tepat. Anak yang lebih tua membutuhkan tiga sesi atau lebih. Semua anak kecuali hanya satu mampu mencapai keterampilan yang diperlukan. Enam bulan setelah pelatihan, pasien menunjukkan perbaikan yang bermakna dalam tingkat kepatuhan, persentse CD4, dan viral load. Dengan demikian, lanjut Dr. Garvie, peningkatan kemudahan penatalaksanaan pengobatan secara menelan pil terkait dengan perbaikan pada kepatuhan yang bertahan untuk jangka pendek untuk anak-anak yang tertular HIV saat kelahiran. Hal ini, dia menambahkan, mengarah pada kesehatan yang lebih baik yang terus membaik dengan pengingkatan kepatuhan terhadap rejimen baru yang dianggap lebih manjur. Dengan temuan yang menggembirakan ini, para peneliti meminta penelitian tambahan melalui uji coba prospektif secara acak terhadap pelatihan menelan pil agar disediakan sebagai perawatan baku untuk anak-anak, sebelum kebiasaan menolak yang diamati pada anak yang lebih tua menjadi masalah. Ringkasan: Pill-Swallowing Coaching Helpful in Pediatric HIV Therapy Sumber: Pediatrics 2007;119:e893-e899. WHO jelaskan cara penerapan penurunan takaran d4t Oleh: Keith Alcorn, aidsmap.com WHO sudah menerbitkan revisi pada pedoman pengobatan antiretroviral untuk orang dewasa di rangkaian terbatas sumber daya. Revisi ini menjelaskan bagaimana program pengobatan sebaiknya menerapkan penurunan pada takaran obat analog nukleosida d4t. Guidelines Development Group (GDG) WHO dibujuk tentang kebutuhan untuk menyarankan takaran yang lebih rendah setelah semakin banyak laporan mengenai toksisitas berat terkait d4t di program pengobatan negera berkembang, dan presentasi metanalisis penelitian yang mengamati kemanjuran dan keamanan takaran lebih rendah. Sebelumnya, takaran d4t dipilih berdasarkan berat badan. Takaran disarankan untuk pasien dengan berat badan di atas 60kg adalah 40mg dua kali sehari; takaran disarankan untuk pasien dengan berat badan di bawah 60kg adalah 30mg dua kali sehari. Dalam pernyataan yang dikeluarkan pada 7 Mei 2007, departemen HIV/AIDS WHO menyatakan: Peninjauan kembali secara sistematik terhadap sembilan uji coba klinis secara acak dan enam penelitian pengamatan kelompok memberi kesan yang kuat bahwa rejimen mengandung d4t tetap manjur secara klinis dan virologis bila d4t diberi dengan takaran 30mg dua kali sehari, dan takaran lebih rendah ini berhubungan dengan angka toksisitas yang lebih rendah, terutama neuropati perifer, dibandingkan dengan takaran 40mg dua kali sehari. Mei

4 Berdasarkan bukti yang tersedia, GDG menyimpulkan bahwa bentuk d4t 30mg, diberi dua kali sehari, sebaiknya dipakai untuk semua pasien dewasa dan remaja, tidak tergantung pada berat badan. Saran ini, yang sebelumnya dianggap sebagai pilihan, sekarang ditetapkan sebagai pendekatan terbaik bila d4t dipakai sebagai bagian dari rejimen ARV terpeutik. Implikasi pada progam WHO mengatakan bahwa program pengobatan sebaiknya menerapkan pedoman berikut untuk menatalaksanakan perubahan takaran: Semua pasien baru dengan berat badan di atas 60kg yang diresepkan rejimen mengandung d4t harus dimulai dengan d4t 30mg saja. Pasien yang sudah menerima d4t 30mg tidak boleh ditingkatkan untuk menerima d4t 40mg. Semua pasien yang menerima d4t 30mg atau 40mg dengan tanda adanya toksisitas terkait d4t (walau tidak ada tanda kegagalan terapi) harus dialihkan pada rejimen yang tidak mengandung d4t, berdasarkan pedoman WHO yang berlaku saat ini. Semua pasien yang menerima d4t 40mg tanpa tanda toksisistas terkati d4t harus dialihkan ke d4t 30mg secepat mungkin, dengan mempertimbangkan kemungkinan program. Semua pesanan pembelian d4t baik obat tunggal maupun dalam kombinasi dosis tetap (fixed dose combinations) sebaiknya hanya memesan d4t 30mg. Pesanan pembelian yang sudah ada untuk d4t 40mg baik obat tunggal maupun dalam kombinasi dosis tetap, bila mungkin sebaiknya dibatalkan atau diganti dengan produk mengandung d4t 30mg. Ringkasan: WHO spells out how d4t dose reduction should be implemented Tips Tips untuk Odha Makan bersama keluarga lebih dari sekedar memberi makan kepada tubuh. Sebisa mungkin Anda bisa mengatur jadwal untuk memungkinkan Anda berkumpul bersama secara rutin untuk makan bersama. Berbagi rasa dalam makanan dan percakapan adalah berkat yang memelihara baik tubuh maupun jiwa. Karena itu, yang namanya ruang makan pada umumnya adalah ruang untuk makan bersama. Makan bersama anggota keluarga, bersama teman, atau bersama tamu. Kebiasaan makan bersama akan mengakrabkan seluruh keluarga karena di situ semua anggota keluarga bebas menumpahkan pendapatnya, bahkan bergurau dan tertawa bersama. Menurut penelitian,seringnya melakukan makan bersama keluarga selain untuk menjalin kebersamaan dalam tiap anggota keluarga, juga untuk mengenalkan pada anak suatu konsistensi dan rutinitas, melatih anak berkomunikasi, tata krama, gizi dan kebiasaan makan yang baik. Bukan hanya itu saja, ternyata juga membawa perkembangan baik bagi remaja, dan ini telah terbukti dalam penelitian. Remaja yang makan bersama keluarga, akan lebih berprestasi di sekolahnya dan lebih kecil kemungkinan untuk atuh dalam pergaulan yang buruk seperti mengunakan obat-obatan dan alkohol, dan kemungkinan untuk mengalami masalah psikis seperti depresi, dibanding dengan remaja yang jarang makan bersama keluarganya. Penelitian ini dilakukan terhadap remaja, dan kepada mereka semua ditanyakan berapa sering mereka makan bersama keluarga dan seberapa dekat mereka dengan keluarganya. Hampir 27% remaja, makan bersama keluarga sedikitnya 7 kali dalam seminggu dan sekitar sepertiganya, makan satu atau dua kali dalam seminggu, atau tidak pernah sama sekali. Semakin sering mereka makan bersama keluarga, semakin kurang kemungkinan mereka menggunakan obat-obatan, alkohol, dan rokok. Juga dalam hal masalah psikis, mereka lebih sedikit 4 Sahabat Senandika No. 54

5 yang mengalami depresi, rasa rendah diri, keinginan atau pikiran untuk bunuh diri. Dan prestasi mereka di sekolah lebih baik. Dan kegunaan makan bersama ini, terutama terlihat pada remaja wanita, walau pada remaja pria juga terlihat. Jadi, jangan pandang remeh efek dari makan bersama keluarga. Walaupun kelihatannya suatu hal yang sederhana tapi mempunyai yang penting bagi remaja. Dari pada makan sendirian, cuma akan melahirkan rasa kesepian, merasa diri egoistis, seolah tak mampu berbagi, mungkin juga merasa diri menyebalkan. Pendeknya, makan tanpa teman bisa menimbulkan perasan diri sendiri sebagai makhluk antisosial. Yang penting dalam makan bersama, tidaklah harus makanan yang mahal, yang lezat, yang disajikan, tapi kebersamaanlah yang penting. Tanya Jawab Tanya Jawab T: Kalau kita patuh, apakah bisa terjadi resistensi? Kapan kira-kira jangka waktu sampai resisten? J: Resistansi terhadap obat yang kita pakai terjadi karena tingkat obat dalam darah kita terlalu rendah untuk terus-menerus menekankan penggandaan virus. Hal ini paling sering terjadi karena kita kurang patuh, terutama kalau kita lupa lebih dari 1-2 dosis per bulan (kepatuhan 95 persen atau lebih rendah). Namun tingkat obat dalam darah dapat terlalu rendah karena masalah lain selain ketidakpatuhan. Obat yang kita minum harus diserap oleh perut kita dan masuk ke aliran darah. Semua orang berbeda, dan untuk beberapa orang proses penyerapan lebih lamban, sehingga terlalu banyak obat dibuang dari perut sebelum sempat masuk ke aliran darah. Obat juga disaring dari darah oleh hati; pada beberapa orang proses ini terjadi lebih cepat, sehingga tingkat obat dalam darah menurun lebih cepat, dan menjadi terlalu rendah untuk menekankan replikasi virus. Hal ini juga dapat terjadi kalu ada interaksi antara obat, jadi kita harus hati-hati bila kita memakai obat atau jamu bersamaan dengan ART; dokter kita harus tahu SEMUA obat dan jamu yang kita pakai agar dapat mencegah interaksi yang bahaya! Kalau kita di antara orang yang lebih cepat membuangkan obat dari perut atau hati kita lebih cepat menguraikan obat, virus di darah kita dapat menjadi resistan. Penelitian beberapa tahun yang lalu menujukkan bahwa kurang lebih satu dari lima orang dengan kepatuhan di atas 95 persen tidak akan mencapai viral load tidak terdeteksi (yang menunjukkan replikasi virus sangat rendah). Kemungkinan hal ini terjadi karena masalah penyerapan pelan atau penguraian cepat. Virus pada orang tersebut kemungkin akan menjadi resistan. Untuk menghadapi masalah ini, ada cara untuk mengukur tingkat obat dalam darah, yang disebut sebagai therapeutic drug monitoring (TDM). Namun tes ini mahal dan hanya tersedia di Mei

6 beberapa negara maju, terutama Inggris. Resistansi timbul setelah beberapa lama? Bisa dalam beberapa hari atau minggu, tergantung pada obat. Obat golongan NNRTI (nevirapine dan efavirenz) paling rentan; resistansi dapat timbul dalam satu hari. Resistansi terhadap 3TC juga dapat timbul dalam beberapa minggu. Pertanyaan diajukan di website dan dijawab oleh: Babé (6 Mei 2007) Positive Fund Laporan Keuangan Positive Fund Yayasan Spiritia Periode Mei 2007 Saldo awal 1 Mei ,520,669 Penerimaan di bulan Mei ,000+ Total penerimaan 18,820,669 Pengeluaran selama bulan Mei : Item Jumlah Pengobatan 800,000 Transportasi 0 Komunikasi 0 Peralatan / Pemeliharaan 0 Modal Usaha 0+ Total pengeluaran 800,000- Saldo akhir Positive Fund per 31 Mei ,020,669 Sahabat Senandika Diterbitkan sekali sebulan oleh Yayasan Spiritia dengan dukungan THE FORD FOUNDATION Kantor Redaksi: Jl. Johar Baru Utara V No 17 Jakarta Pusat Telp: (021) dan (021) Fax: (021) yayasan_spiritia@yahoo.com Editor: Caroline Thomas Copyright 2002 Yayasan Spiritia. Izin dikeluarkan bukan untuk diperdagangkan, sehingga bila mengutip isinya Anda harus mencantumkan sumber (termasuk alamat dan nomor telepon). Semua informasi di dalam Sahabat Senandika sekadar untuk menambah wawasan dan pengetahuan. Sebelum melaksanakan suatu pengobatan sebaiknya Anda berkonsultasi dengan dokter. 6 Sahabat Senandika No. 54