Sahabat Senandika. Newsletter Bulanan tentang Dukungan untuk Odha

Transkripsi

1 Yayasan Spiritia No. 43, Juni 2006 Sahabat Senandika Newsletter Bulanan tentang Dukungan untuk Odha Laporan Kegiatan United Nations General Assembly Special Session on HIV/AIDS. New York, 31 Mei - 2 Juni 2006 Oleh: Caroline Thomas Pada tanggal 31 Mei-2 Juni 2006, telah diselenggarakan di New York, Pertemuan Tingkat Tinggi dan Kajian Komprehensif mengenai Kemajuan Dalam Memenuhi Target Deklarasi Komitmen Mengenai HIV/AIDS dimana Indonesia mengirimkan satu delegasi untuk berpartisipasi dalam pertemuan tersebut. Delegasi Indonesia yang ikut dalam pertemuan tersebut adalah: Dr. Nafsiah Mboi sebagai utusan khusus Menteri Koordinator Kesejahteraan Rakyat, dr. Rosmini Day (Direktur P2ML, Ditjen PP&PL Depkes RI), dr. Vonny Silfanus (Manajer Global Fund), Aisyah Wahid Badawi (Anggota Komisi VIII, DPR RI), Nursyahbani Katjasungkana (Anggota Komisi III, DPR RI), Ninuk Sumaryani Widyantoro (Yayasan Kesehatan Perempuan), Esthi Susanti (Direktur Hotline Surabaya), Sardjono Sigit (Direktur GAYa Nusantara), Caroline Thomas (Staf Profesional Yayasan Spiritia), Sekar Wulan Sari (Direktur Yayasan Stigma), dan Rico Gustav (Direktur Yayasan PITA). Seperti yang terlihat dari daftar delegasi Indonesia tahun ini, jumlah delegasi dari komunitas dan dari pemerintah hampir sama banyaknya. Hal ini merupakan langkah yang baik bagi keterlibatan komunitas dalam proses deklarasi internasional untuk HIV/AIDS. Pertemuan ini pada umumnya mengkaji kembali kemajuan komitmen yang telah dibuat pada tahun 2001 dan untuk membuat komitmen yang baru terhadap pencegahan dan penanggulangan HIV/ AIDS. Sorotan yang terpenting dari hasil deklarasi politis yang dibuat ini adalah: Bagian pertama dari Deklarasi ini menyorot tentang Keprihatinan. Bagian ini menyatakan bahwa adanya keprihatinan di berbagai sektor seperti sektor sumber dana yang meningkat namun juga adanya peningkatan yang signifikan dari jumlah Odha di seluruh dunia. Selain itu, program pencegahan dianggap gagal karena kelompok rentan kurang diperhatikan dan banyak masalah seperti pencegahan transmisi HIV dikalangan pengguna napza suntik, kurangnya kondom untuk wanita, belum adanya microbisida yang efektif, kurangnya program pencegahan transmisi HIV dari ibu ke anak, dan kurangnya obat-obatan ARV untuk anak. Selain itu, manajemen program dan dana masih kurang efektif. Bagian kedua dari Deklarasi ini menyorot tentang pengakuan bahwa kita sebenarnya sadar dan tahu apa yang harus kita lakukan. Bagian ketiga dari Deklarasi ini menyorot tentang pembaharuan komitmen untuk bekerja bersama dalam program pencegahan dan penanggulan HIV secara global. Sebagai implementasi deklarasi politis di Indonesia yang merupakan tanggung jawab semua pihak, kita sepakat untuk: Daftar Isi Laporan Kegiatan 1 United Nations General Assembly Special Session on HIV/AIDS. New York, 31 Mei-2 Juni Pelatihan Keterampilan Pembentukan Kelompok Dukungan Sebaya (KDS) 2 Pengetahuan adalah kekuatan 3 Usulan AS tentang TDF/ddI/NNRTI & LPV/r 3 Terapi Berdenyut: Penelitian FOTO 4 Ralat 4 Pojok Info 5 Situs Web Yayasan Spiritia 5 Tips untuk Odha 5 Tanya Jawab 6 Positive Fund 6 Laporan Keuangan Positive Fund 6 Semua informasi di dalam Sahabat Senandika sekadar untuk menambah wawasan dan pengetahuan. Sebelum melaksanakan suatu pengobatan sebaiknya Anda berkonsultasi dengan dokter.

2 1. Membuat strategi nasional, rencana strategi dan rencana tahunan yang transparan, akuntabel, dan efektif. 2. Peningkatan upaya perawatan, dukungan dan pengobatan sehingga mencapai Universal Access. 3. Peningkatan usaha di bidang hak asasi manusia sehingga stigma dan diskriminasi dapat berkurang dan jika bisa dihilangkan. 4. Peningkatan peraturan perundangan yang pada akhirnya dapat menciptakan lingkungan yang kondusif untuk seluruh program pencegahan, perawatan, dukungan dan pengobatan. 5. Peningkatan kemitraan lokal, nasional, regional dan internasional dalam hal sumber dana, sumber daya dan teknologi. 6. Peningkatan penelitian dan studi untuk meningkatkan efektifitas pencegahan, pengobatan lini kedua, dll sehingga mutu hidup Odha bisa meningkat. 7. Peningkatan sistem pemantauan dan evaluasi. Evaluasi yang didapat dari keseluruhan proses Pertemuan Tingkat Tinggi UNGASS ini adalah beberapa dari anggota delegasi merasa tidak dilibatkan secara penuh dalam proses ini. Selain itu, persiapan pertemuan ini tidak cukup maksimal sehingga beberapa kesulitan dihadapi oleh beberapa anggota delegasi. Banyak hal yang direkomendasikan untuk pelaksanaan proses deklarasi yang akan datang namun yang terpenting adalah adanya persiapan yang matang dan baik dari semua pihak. Pelatihan Keterampilan Pembentukan Kelompok Dukungan Sebaya (KDS) Oleh: Siradj Okta Odha (orang terinfeksi HIV) maupun Ohidha (orang terpengaruh oleh HIV) memiliki kebutuhan unik. Berbeda dengan orang yang hidup dengan virus atau infeksi lain, Odha ataupun orang terdekatnya (Ohidha) harus menghadapi stigma/ cap buruk dan perlakuan diskriminatif dari masyarakat karena sebagian masyarakat belum paham betul tentang HIV/AIDS. Adanya stigma dan diskriminasi itu membuat orang yang baru mengetahui dirinya HIV positif merasa terkucilkan dan memutus harapan-harapan dan rasa percaya dirinya. Sekaligus memunculkan kebutuhankebutuhan yang tidak dapat dipenuhi sendiri sebagai individu, misalnya kebutuhan akan teman curhat, informasi pengobatan, dukungan spiritual, dukungan kepatuhan minum obat, pelayanan kesehatan, aktualisasi diri, dll. Oleh karena itu dukungan moril dan informasi dari sesama Odha sangat bermanfaat. Pengalaman dari Odha lain mengenai bagaimana menghadapi permasalahan diri sebagai Odha menjadi sumber motivasi bagi sesama. Unsur kenyamanan dalam berbagi juga terjaga jika ada unsur kesamaan atau kesebayaan, juga kenyamanan dalam hal saling menjaga kerahasiaan. Kegiatan saling mendukung satu sama lain sesama Odha dapat menjadi awal terbentuknya sebuah kelompok yang dalam perkembangannya dapat memberikan manfaat kepada lebih banyak Odha, dan menjadi wadah keterlibatan Odha dalam penanggulangan AIDS yang lebih besar. Pertemuan awal seorang Odha dengan Odha lain biasanya dapat dibantu oleh perantaraan konselor, dokter, LSM ataupun aktivis yang peduli berdasarkan permintaan dan keinginan dari si Odha sehingga tidak ada unsur paksaan atau pembocoran kerahasiaan. Pembentukan dan pengembangan sebuah kelompok dukungan sebaya dapat terdorong maju dengan adanya pusat layanan konseling dan tes HIV sukarela (lebih dikenal dengan VCT:Voluntary Counselling and Testing) yang dapat langsung melakukan rujukan-rujukan. 2 Sahabat Senandika No. 43

3 Sekarang sudah terbentuk 66 kelompok dukungan sebaya Odha maupun Ohidha di 24 provinsi di Indonesia. Kelompok-kelompok tersebut terbentuk dengan keragamannya sendiri, ada kelompok khusus Odha pecandu, kelompok Odha waria, kelompok orang tua yang anaknya Odha, kelompok yang anggotanya Odha saja, kelompok yang campur Odha dengan Ohidha, kelompok yang mendukung kelompok lain, dsb. Semuanya terbentuk sesuai kebutuhan dan tantangan di masing-masing daerah dan anggotanya. Akan tetapi, itu belum cukup, masih dibutuhkan lebih banyak kelompok terutama di tingkat kabupaten ataupun di daerah yang belum ada kelompok Odha-nya. Tentu saja perbedaan situasi di setiap daerah menjadi sumber pengalaman yang terbaik. Untuk mendorong itu, Spiritia telah menyelenggarakan Pelatihan Keterampilan tentang Pembentukan Kelompok Dukungan Sebaya yang membahas mengenai bagaiman membentuk sebuah kelompok dukungan sebaya Odha, bagaimana tantangannya, dinamika berkelompok, menghargai perbedaan, dsb, yang dikemas dalam tiga setengah hari di awal Juni Pelatihan yang diadakan di Lombok, Nusa Tenggara Barat itu diikuti oleh 20 peserta yang sebagian besar adalah Odha dari 20 kabupaten di 14 provinsi. Dalam penyelenggaraan, Spiritia bekerja sama dengan kelompok dukungan sebaya lokal NTB-Plus, dan didukung oleh P2P Dinas Kesehatan Provinsi Nusa Tenggara Barat. Pada akhir kegiatan, telah diadakan juga ramah tamah dengan pihak-pihak terkait di Kota Mataram. Pengetahuan adalah kekuatan Usulan AS tentang TDF/ddI/ NNRTI & LPV/r Panel yang menyusun pedoman pengobatan HIV di AS baru mengeluarkan usulan tambahan seperti berikut: 1. Rejimen yang mengandung tenofovir (TDF) + ddi + NNRTI sebaiknya tidak dipakai sebagai rejimen awal pada pasien yang belum pernah memakai terapi ARV (ART). 2. Lopinavir/ritonavir (LPV/r, Kaletra) boleh diberikan sekali sehari (6 kapsul atau 800mg lopinavir/200mg ritonavir) pada pasien yang belum pernah memakai ART. Dosis sekali sehari tidak diusulkan pada pasien yang pernah memakai ART atau pada pasien yang juga memakai efavirenz, nevirapine, amprenavir, atau nelfinavir. Pengumuman komplet dapat didownload dalam versi PDF dari < guidelines/adult/ AA_040705_onePageUpdate.pdf> Berhubungan dengan pengumuman ini, Dr. Sabine Flessenkaemper, WHO Indonesia, mengeluarkan pernyataan berikut: Saya ingin menarik perhatian pada fakta bahwa perubahan ini TIDAK langsung mempengaruhi keadaan di Indonesia, karena: a) pedoman nasional TIDAK mengusulkan penggunaan ddi dan TDF dalam kombinasi dengan NNRTI (misalnya efavirenz, nevirapine), tetapi sebagai terapi lini kedua dalam kombinasi dengan protease inhibitor (ddi + TDF + LPV/r). b) pembahasan sebelumnya di sini berfokus kepada kombinasi tiga NRTI (analog nukleosida) yang mengandung ddi dan TDF, yang juga tidak diusulkan. c) di Indonesia LPV/r hanya diusulkan sebagai terapi lini kedua, yang berarti bahwa semua pasien yang menerima LPV/r pernah memakai ART dan oleh karena itu mereka tidak boleh diberikan satu kali sehari. Juni

4 Terapi Berdenyut: Penelitian FOTO Penelitian FOTO: Penelitian percobaan terhadap pengobatan yang dihentikan sementara dengan siklus pendek (short-cycle treatment interruption), memakai obat antiretroviral (ARV) untuk lima hari pakai, dua hari tidak pakai (five days on, two days off/foto), untuk mereka dengan viral load yang tertekan oleh rejimen berdasarkan protease inhibitor (PI) atau efavirenz (EFV). Oleh C J Cohen dkk, CRI New England, Boston, AS Latar belakang: Penelitian terhadap pemberhentian jangka pendek menunjukkan hasil yang beraneka ragam dalam menahan tekanan pada virus. Tujuan kami adalah untuk menilai kendalian virologis, jumlah CD4, dan pilihan pasien pada orang yang sudah menekan virusnya secara terusmenerus, yang mengganti terapi antiretroviral (ART) dari harian menjadi jadwal pengobatan 5- hari pakai/2-hari tidak pakai (5/2). Jadwal ini dipilih untuk meminimalkan risiko lolos virus dengan penghentian singkat, sementara memaksimalkan kepatuhan dengan meniru jadwal minggu kerja 5-hari diikuti liburan akhir pekan 2 hari. Pendekatan ini juga mengurangi pajanan pada ARV dan biaya 28 persen. Metode: Penelitian tidak-acak, open-label yang masih diteruskan. Dua puluh peserta HIV-positif dilibatkan: viral load di bawah 75 selama sedikitnya tiga bulan, jumlah CD4 di atas 200, yang memakai rejimen berdasarkan PI (n=10) atau EFV (N=10). Semuanya menganti jadwalnya menjadi 5/2 pada awal penelitian. Hasil: Demografik: 16/20 laki-laki; usia rata-rata 41 tahun (31-59); jumlah CD4 rata-rata 502 ( ). Rejimen EFV: EFV plus 2 (n=8) atau 3 (n=2) analog nukleosida. Rejimen PI: lopinavir/ ritonavir (Kaletra, LPV/r) +/- PI kedua +/- analog nukleosida (n=8); nelfinavir (NFV) (n=2). Pemantauan rata-rata 42 minggu untuk kedua kelompok (8-48 minggu). Selama intervensi 5/2, 10/10 yang memakai EFV tetap menekan virus (di bawah 400), sementara 8/10 yang memakai PI tetap menekan virus. Dua pasien dengan viral load kembali di atas 400 dua-duanya memakai LPV/r; hal ini terjadi pada minggu ke-24. Pada kedua kelompok, jumlah CD4 rata-rata dan kolesterol total pada minggu 24 tidak berbeda dengan angka awal. Tidak satu pun peserta melaporkan efek kerugian dari jadwal 5/2; tidak dilaporkan efek samping terkait EFV dengan berhentu/mulai kembali. 19/20 pasien mengisi survei mutu hidup dan semuanya melaporkan paling menyukai jadwal 5/2 dibandingkan terapi harian terus-menerus. Kesimpulan: Pasien yang memakai rejimen penekanan virus yang mengandung EFV kemungkinan besar akan tetap menekan virus dengan memakai ARV lima dari tujuh hari per minggu. Pasien yang memakai PI sebaiknya ditelitikan lebih lanjut untuk menilai risiko peningkatan kembali pada viral load dengan pendekatan ini. Masih dilakukan pekerjaan untuk menentukan ketahanan dan hasil tambahan pada mutu hidup, pilihan pasien, dan kepatuhan serta juga efek samping terkait dengan pajanan jangka panjang pada obat. [Catatan: Dalam wawancara dengan John James dilaporkan pada AIDS Treatment News #407, 31 Desember 2004, Dr. Cal Cohen melaporkan bahwa penelitian lanjutan juga melibatkan sepuluh orang yang memakai ART dengan nevirapine. Hanya tujuh sudah dipantau sampai 24 minggu, tetapi semua tujuh ini tetap mempunyai viral load di bawah 50. Lagi pula, dimulai penelitian di Afrika dengan pendekatan 5/2 ini. Namun dia mengingatkan bahwa penelitian ini baru melibatkan sedikit orang untuk jangka waktu yang masih pendek. Dikatakan, Kami belum siap menyarankan pendekatan ini di luar rangka penelitian sebelum ada lebih banyak data. Untuk informasi lebih lanjut mengenai Terapi Berdenyut, lihat Lembaran Informasi Spiritia 417] Sumber: Kongres Internasional AIDS Bangkok Juli 2004, Poster Abstract Number: TuPeB4575 URL: show.asp?abstract_id= Ralat: Terjadi kesalahan pada edisi Sahabat Senandika bulan lalu. Edisi sebenarnya adalah: Edisi No. 42 bulan Mei sedangkan edisi yang tertera adalah Edisi No.40 bulan Maret. Atas kelalaian ini, kami ucapkan maaf yang sebesar-besarnya. 4 Sahabat Senandika No. 43

5 Pojok Info Situs Web Yayasan Spiritia Oleh: Chris W. Green (Babé) Akhirnya, situs web Spiritia bangkit kembali. Coba browse ke < Upaya ini dipermudah dengan dukungan dari Ford Foundation, IHPCP, dan diskon 50 persen pada biaya layanan dari Radnet. Kami juga berterima kasih pada The AIDS Infonet atas dukungan teknisnya. Situs ini masih sedang dikembangkan, dengan beberapa halaman masih belum terisi. Tetapi di antara fitur yang saat ini tersedia adalah akses pada berbagai dokumen Spiritia (termasuk semua Lembaran Informasi), statistik Depkes dari 1998, dan informasi mengenai kelompok dukungan sebaya dalam jaringan Indonesia. Juga tersedia link pada situs web mitra kami. Juga ada beberapa halaman dalam bahasa Inggris, yang memberi akses pada dokumen dan informasi mengenai keadaan di Indonesia dalam bahasa tersebut. Semoga halaman ini akan membantu para stakeholder internasional. Kami berupaya untuk membuat situs ini sesederhana mungkin, dengan menghindari grafik dan fitur lain yang memperlambat akses di daerah dengan hubungan internet yang kurang baik. Kami minta masukkan dari teman-teman mengenai isinya, fitur lain yang dapat berguna dan laporan mengenai link putus. Kami juga minta teman-teman meneruskan pengumuman ini pada pihak lain yang mungkin tertarik. Tips untuk Odha Tips Menghadapi Media Massa Tidak seorang pun sebaiknya mengungkapkan status HIV-nya ke media massa kecuali ada dukungan kuat dan mereka sendiri memutuskan untuk terbuka. Melakukan wawancara dnegan media sangat berbeda dengan bicara langsung pada sekelompok orang. Pengalaman berbicara langsung memberikan kesempatan orang-orang untuk mengaitkan diri secara pribadi dengan lebih akrab pada si pembicara. Dampak negatif dari pembeberan oleh media jauh lebih besar dibanding dengan berbicara secara pribadi, bertatap muka, atau di depan hadirin. Juni 2006 Teman-teman Ohda/Ohidha dapat menggunakan tips-tips berikut untuk menghadapi media massa: Pilih media (elektronik atau cetak) yang kita ingin pakai dengan hati-hati. Jelaskan persyaratan kita. Tentukan apakah kita akan memakai nama benar atau nama samaran. Tentukan apakah kita siap dipotret atau direkam/divideo. Hanya memberi wawancara jika kita yakin pewawancara mempunyai pendapat yang peduli. Tentukan bahwa kebijakan dan gaya media akan memungkinkan pengkajian kita yang benar. Jangan pernah memberikan wawancara pada media yang akan menjadikan AIDS sebagai berita sensasional atau menggambarkan Odha sebagai korban atau penderita, atau menganggap Odha sebagai salah. Waktu pertam akita membahas wawancara, tentukan pertanyaan macam apa yang akan ditanyakan. Sebelumnya, tulis tiga masalah utama yang ingin kita bahas. Jika pewawancara menanyakan pertanyaan yang sulit atau belum disetujui, katakan saja, Saya memilih untuk tidak membicarakan hal tersebut, kemudian langsung berlaih dan bicarakan permasalahan lain yang penting bagi kita. Tidka diluar kemungkinan ada pertanyaan yang menjebak dan mendadak yang diberikan oleh pewawancara yang tidak etis. Kendalikan wawancara sejak awal. Adalah keputusan kita untuk melakukan wawancara tersebut, jadi putuskan apa yang ingin kita bicarakan. Jika suatu saat kita ingin menghentikan wawancara, kita boleh melakukan hal itu. Kita punya hak untuk menolak melakukan wawancara jika kita tidak sepenuhnya nyaman dengan kemungkinan hasilnya. 5

6 Tanya Jawab T: Mengapa hepatitis C berbeda untuk Odha? J: Beberapa penelitian menunjukkan bahwa HIV dapat berdampak negatif pada penyakit HCV. Pertama, jumlah orang dengan HIV yang akan berlanjut menjadi HCV kronis adalah persen, dibanding dengan persen orang HIV-negatif. Lagipula, HIV dapat meningkatkan kemungkinan orang dengan HCV kronis akan menjadi sirosis hati orang dari 75 orang dengan HCV kronis akan menajdi sirosis dalam 20 tahun bila sistem kekebalan tubuhnya sehat. Tetapi dari Odha dengan HCV kronis kemungkinan akan menjadi sirosis. Infeksi HIV juga dapat mempercepat perjalanan infeksi HCV menjadi sirosis. Pada satu penelitian, orang terinfeksi HIV dan HCV bersama dua kali lipat lebih mungkin menjadi sirosis setelah 13 tahun dibandingkan dengan orang yang hanya terinfeksi HCV (15 persen versus 6 persen). Hasil serupa ditemukan pada penelitian lain. Orang dengan HIV dan HCV bersama juga lebih mungkin mengalami kegagalan hati-yang sering menjadi gawat bila tidak dilakukan pencangkokan hati-dibandingkan dengan orang yang hanya terinfeksi HCV. Pada satu penelitian, orang dengan hemofilia yang terinfeksi dengan kedua virus ternyata 21 kali lipat lebih mungkin meninggal karena kegagalan hati dibandingkan yang hanya terinfeksi HCV. Satu masalah yang harus dipertimbangkan adalah fungsi hati dan ARV. Banyak ARV, termasuk protease inhibitor dan NNRTI (misalnya nevirapine dan efavirenz) dikeluarkan melalui hati. Hal ini dapat menyebabkan masalah untuk orang dengan HIV dan HCV bersamaan. Pertama, hati kita harus sehat untuk mengeluarkan sisa obat tersebut secara efisien. Jika HCV merusak kati kita, mungkin kita tidak dapat memakai ARV. Lagi pula, beberapa obat yang dipakai untuk mengobati HIV juga dapat menyebabkan kerusakan pada hati, bahkan pada orang yang tidak terinfeksi HCV. Sebaliknya, beberapa ARV dapat memperburuk atau mempercepat penyakit hati akibat HCV. Positive Fund Laporan Keuangan Positive Fund Yayasan Spiritia Periode Juni 2006 Saldo awal 1 Juni ,191,975 Penerimaan di bulan Juni ,000+ Total penerimaan 11,491,975 Pengeluaran selama bulan Mei : Item Jumlah Pengobatan 500,000 Transportasi 0 Komunikasi 0 Peralatan / Pemeliharaan 0 Modal Usaha 0+ Total pengeluaran 500,000- Saldo akhir Positive Fund per 30 Juni ,991,975 Sahabat Senandika Diterbitkan sekali sebulan oleh Yayasan Spiritia dengan dukungan THE FORD FOUNDATION Kantor Redaksi: Jl. Johar Baru Utara V No 17 Jakarta Pusat Telp: (021) dan (021) Fax: (021) yayasan_spiritia@yahoo.com Editor: Caroline Thomas Copyright 2002 Yayasan Spiritia. Izin dikeluarkan bukan untuk diperdagangkan, sehingga bila mengutip isinya Anda harus mencantumkan sumber (termasuk alamat dan nomor telepon). Semua informasi di dalam Sahabat Senandika sekadar untuk menambah wawasan dan pengetahuan. Sebelum melaksanakan suatu pengobatan sebaiknya Anda berkonsultasi dengan dokter. 6 Sahabat Senandika No. 43