Sahabat Senandika. Newsletter Bulanan tentang Dukungan untuk Odha

Transkripsi

1 Yayasan Spiritia No. 31, Juni 2005 Sahabat Senandika Newsletter Bulanan tentang Dukungan untuk Odha Laporan Kegiatan Workshop Untuk Odha Perempuan Se-Indonesia Oleh Frika dan Tuti Pada bulan Mei 2004 yang lalu, APN+ mengadakan lokakarya perempuan pertama di Bali, sebagai rencana tindak lanjut dari Indonesia, kami sepakat bahwa jaringan untuk Odha Perempuan dibutuhkan karena isu-isu tentang perempuan jauh lebih kompleks dan lebih beragam. Bulan Mei 2005 lalu, kami dari Indonesia bertemu kembali (Frika, Yuni, Putu, Tuti, KweLie, dan Mei) untuk membicarakan tindak lanjut yang akan kita lakukan. Pada pertemuan selama 3 hari tersebut akhirnya keluarlah ide untuk membuat workshop untuk Odha perempuan yang akan mengangkat isu-isu jender dan lebih banyak membicarakan hal-hal yang berhubungan dengan perempuan. Bantuan dana kami dapatkan dari UNAIDS, dana APLF (Asia Pacific Leadership Fund) dan bantuan logistic oleh Yayasan PITA. Workshop ini akan diselenggarakan pada bulan pertengahan bulan Juli 2005 nanti di Jakarta dan diikuti oleh perwakilan-perwakilan Odha perempuan yang ada di seluruh Indonesia dari berbagai kelompok dukungan sebaya. Diharapkan semua peserta yang ikut dalam workshop ini akan pulang ke daerahnya masing-masing dan bisa memotivasi perempuan lainnya dan berbagi ilmu juga pengetahuan yang sudah didapat agar semua perempuan mendapatkan akses yang sama dengan pria juga. Setelah jaringan perempuan terbentuk pun, kami tidak akan meng-exklusifkan diri, kita berharap kita bisa bekerja sama dengan yayasan atau organisasi perempuan lainnya, supaya isu HIV/AIDS bisa diangkat di Organisasi Perempuan di sini. Workshop ini diselenggarakan bukan untuk membuat yayasan baru tetapi hanya membuat jaringan sehingga pada akhirnya semua Odha perempuan yang ada di Indonesia berhubungan dengan satu sama lain (berjejaring). Jadi, kalau ada sesuatu yang baru yang berhubungan dengan perempuan dan isu-isu baru seputar perempuan diharapkan semua perempuan dapat mengaksesnya. Jaringan Odha Perempuan ini pun akan berhubungan langsung dengan Jaringan Odha Nasional yang sekarang sekertariatnya berada di Spiritia. Karena ini adalah lokakarya Odha Perempuan pertama yang akan dilakukan, doakan berjalan lancar dan kami berharap nantinya akan ada tindak lanjut lagi sehingga semua teman-teman perempuan di Indonesia bisa bertemu dan mengikuti lokakarya ini. Daftar Isi Laporan Kegiatan 1 Workshop Untuk Odha Perempuan Se- Indonesia 1 Pengetahuan adalah Kekuatan 2 Stadium Klinis Pediatrik WHO 2 Efavirenz Berisiko pada Janin 4 Pojok Info 5 Lembaran Informasi Baru 5 Tips... 5 Tips untuk ODHA 5 Konsultasi 6 Tanya-jawab 6 Positif Fund 6 Laporan Keuangan Positif Fund 6 Semua informasi di dalam Sahabat Senandika sekadar untuk menambah wawasan dan pengetahuan. Sebelum melaksanakan suatu pengobatan sebaiknya Anda berkonsultasi dengan dokter.

2 Pengetahuan adalah Kekuatan Stadium Klinis Pediatrik WHO Stadium klinis HIV menurut WHO pada anak sampai saat ini dianggap sementara. Stadium tersebut mempunyai tiga tingkat: Stadium I yang paling ringan/awal, Staidum II yang lebih lanjut, dan Stadium III yang dapat dianggap AIDS. WHO sudah agak lama menjanjikan akan meninjau kembali stadium tersebut, dan memperbaruinya sesuai dengan kenyataan. Pada Perawatan dan Pengobatan HIV/AIDS: Pedoman untuk Penerapan (lihat posting WartaAIDS 14 Februari 2005), Annex C adalah versi draft WHO Paediatric Clinical Staging yang baru, yang saat ini sedang diselesaikan. Berikut adalah quick and dirty terjemahan dari acuan ini. Maaf bila saya salah menerjemahkan istilah penyakit STADIUM KLINIS PEDIATRIK WHO Untuk dipakai pada anak berusia 12 tahun ke bawah dengan bukti laboratorium infeksi HIV; tes antibodi HIV bila usia di atas 18 bulan, tes virologis DNA atau RNA untuk bayi berusia di bawah 18 bulan. Stadium 1 Tanpa gejala Limfadenopati generalisata Hepatosplenomegali Stadium 2 Infeksi saluran napas bagian atas yang berulang atau kronis (ototis media, otore, sinusitis, 2 atau lebih kejadian dalam jangka waktu 6 bulan) Erupsi papular priuritis Herpes zoster (1 atau lebih kejadian dalam 6 bulan) Ulkus mulut yang berulang (2 atau lebih kejadian dalam 6 bulan) Eritema lineal gingival (LGE) Kheilitis angularis Pembesaran parotid Dermatitis seboroic Infeksi virus human papiloma atau infeksi moluskum yang luas (lebih dari 5% permukaan badan atau yang menjelakkan/menodai) Infeksi jamur pada kuku Stadium 3 Malanutrisi sedang tanpa penyebab yang jelas, yang tidak menanggapi terapi baku Diare persisten tanpa penyebab yang jelas (lebih dari 14 hari) Demam persisten tanpa penyebab yang jelas (intermiten atau terus-menerus, lebih dari 1 bulan) Kandidiasis mulut (setelah masa neonatal) Oral hairy leukoplakia (OHL) TB paru Pneumonia yang berulang, yang dianggap pneumonia bakteri (2 atau lebih kejadian dalam 6 bulan) Gingivitis/periodonitis nekrotising berulkus yang akut Pneumonitis limfoid interstitial (LIP) Anemia tanpa penyebab yang jelas (<8gm/dl), neutropenia (<1.000/mm 3 ) atau trombositopenia (<30.000/mm 3 ) selama lebih dari 1 bulan Penyakit paru kronis terkait HIV termasuk brokiektasis Kardiomiopati atau nefropati terkait HIV Stadium 4 Penyakit dengan diagnosis presumptif berdasarkan tanda klinis atau pemeriksaan sederhana: Wasting yang parah atau malanutrisi parah tanpa penyebab yang jelas dan tidak menanggapi terapi yang baku Pneumonia pneumosistis (PCP) Infeksi berat yang berulang dan dianggap disebabkan bakteri (2 atau lebih kejadian dalam 1 tahun mis. empiema, piomisotis, infeksi tulang atau sendi, meningitis, tetapi tidak termasuk pneumonia) Infeksi herpes simpleks orolabial atau kutaneous yang kronis (lamanya lebih dari 1 bulan) TB luar paru Sarkoma Kaposi Kandida esofagus Toksoplasmosis SSP Ensefalopati HIV Penyakit yang membutuhkan tes diagnosis untuk menentukan: Infeksi sitomegalovirus (retinitis atau infeksi pada organ selain hati, limpa, atau kelenjar getah bening yang mula pada usia 1 bulan atau lebih) Meningitis kriptokokal (atau penyakit luar paru lain) Mikosis diseminata endemis apa pun (mis. histoplasmosis luar paru, kokidiomikosis, penisiliosis) Kriptosporidiosis Isosporiasis 2 Sahabat Senandika No.31

3 Infeksi mikobakteri non-tb diseminata Kandida pada trakea, bronki atau paru Fistula rekto-vesiko terkait HIV yang didapat Limfoma serebral atau non-hodgkin sel-b Progressive multifocal leucoencephalopathy (PML) Diagnosis stadium 4 presumptif pada bayi berusia di bawah 18 bulan bila infeksi HIV tidak dapat dikonfirmasi dengan cara virologis Pada bayi antibodi positif terhadap HIV berusia di bawah 18 bulan dengan 2 atau lebih dari yang berikut: kandidiasis mulut, pneumonia berat, wasting/malanutrisi yang parah, sepsis berat, kerusakan pada sistem kekebalan tubuh harus dicurigai dan terapi antiretroviral (ART) dipertimbangkan. Jumlah CD4 bila ada dapat harus dipakai untuk menuntun pengambilan keputusan: CD4% di bawah 24% menunjukkan ART segera dibutuhkan. Faktor lain yang mendukung diagnosis infeksi HIV stadium 4 pada bayi yang antibodipositif terhadap HIV adalah ibunya baru meninggal atau ibunya mempunyai penyakit HIV stadium lanjut. Catatan Penjelasan Sistem stadium klinis untuk anak diciptakan untuk: 1. Memberi tuntunan yang sederhana untuk membantu pemberi perawatan klinis dalam menuntukan kapan mulai, mengubah, mengganti, atau menghentikan ART pada anak yang terinfeksi HIV seperti diuraikan pada pedoman WHO untuk pendekatan kesehatan masyarakat. Sistem ini juga diciptakan agar sesuai dengan surveilans kasus HIV dan AIDS, dan memungkinan pemantauan kecenderungan tentang besarnya dan beratnya penyakit terkait HIV. 2. Dipakai bila infeksi HIV dikonfirmasikan dengan tes antibodi atau virologis HIV. Pada bayi di bawah usia 18 bulan, cara virologis diusulkan. 3. Mendorong para pemberi perawatan klinis agar mempertimbangkan tes diagnosis HIV pada anak dengan kejadian klinis stadium 3 atau Menggolongkan penyakit dalam urutan progresif dari yang paling ringan sampai yang paling berat, dengan stadium semakin tinggi menunjukkan prognosis yang semakin buruk. Setelah kejadian klinis stadium 3 terjadi, prognosis tetap stadium 3 dan tidak membaik, walaupun penyakit membaik, atau adanya kejadian klinis stadium 2 baru. ART memperbaiki prognosis. Bukti lebih lanjut dibutuhkan untuk menentukan maknanya kejadian stadium setelah ART dimulai. Juni Dipakai terkait dengan kejadian klinis SAAT INI, yang berarti kejadian klinis yang sudah didiagnosis atau sedang ditangani saat ini. Kejadian klinis saat ini harus dianggap termasuk kapan pun dari penilaian awal dan diagnosis sampai dengan penatalaksaan awal dan tindak lanjut terhadap kejadian klinis tersebut. 6. Dipertimbangkan terkait dengan kejadian klinis sebelumnya, seperti laporan TB, pneumonia berat, PCP atau penyakit lain. Pemberian stadium ini adalah RETROSPEKTIF dan harus dipakai secara hati-hati. Diagnosis anak yang dilaporkan kejadian klinis stadium 2, 3 atau 4 seharusnya ditinjau kembali oleh pemberi perawatan HIV untuk mengambil keptutusan perawatan klinis dan profilaksis lain yang layak, termasuk kebutuhan akan ART. Riwayat APA PUN diagnosis stadium 3 atau 4 yang dilaporkan seharusnya langsung dinilai oleh, atau dirujuk pada, pemberi perawatan HIV yang mampu mulai ART. 7. Dipakai untuk menuntun dokter dalam penilaian tanggapan terhadap ART, terutama bila viral load dan/atau CD4 mutlak/persentase tidak tersedia secara luas atau mudah. Kegagalan terapi dapat dikesankan oleh kejadian stadium 4 yang bari atau kambuh, dan kejadian stadium 2 atau 3 baru atau kambuh dapat memberi kesan bahwa tanggapannya terhadap terapi tidak baik (mungkin karena ketidakpatuhan). Perhatikan bahwa kejadian klinis pada tiga bulan pertama setelah mulai ART mungkin disebabkan oleh penyakit pemulihan kekebalan (IRD) bukan tanggapan yang kurang baik terhadap ART. Limfosit total saat ini tidak dianjurkan untuk memantau terapi. Tabel yang menyertai memberi rinci yang lebih lanjut tentang kejadian klinis saat ini, dan bagaimana kejadian ini dapat didiagnosis secara klinis atau dengan kemampuan laboratorium atau radiologis yang sederhana, atau membutuhkan pemeriksaan yang lebih canggih. Beberapa penyakit tidak dapat didiagnosis tanpa pemeriksaan laboratorium atau radiologis, dan ini ditujuk pada tabel. Praktek klinis baku mungkin mengharuskan dilakukan diagnosis klinis presumptif. Anak terinfeksi HIV dengan tanda atau gejala HIV apa pun seharusnya diberi profilaksis kotrimoksazol. Angka CD4 dan hubungannya dengan status kekebalan diberikan untuk membantu pengambilan klinis dan mengkaitkan dengan pemantauan, dan surveilans. 3

4 Tabel 1: Revisi pada sistem stadium klinis ini untuk anak berarti bahwa kriteria yang sebelumnya diusulkan oleh WHO harus diganti dengan yang berikut: Penyakit stadium klinis 4 mendesak ART secepatnya tanpa memandang usia, CD4% atau limfosit total Penyakit stadium klinis 3 mendesak ART segera dipertimbangkan, walaupun CD4 (mutlak atau persentase) dan usia dapat menuntun desakan untuk mulai Diagnosis presumptif penyakit stadium klinis 4 pada bayi terpajan HIV berusia di bawah 18 bulan membutuhkan ART TB paru dan penyakit stadium 2 atau 3 lain dapat terjadi walaupun anak tidak terinfeksi HIV TB paru dan banyak penyakit kulit dan mulut dapat terjadi dengan serangkaian penuh fungsi kekebalan Spesifikasi lain biasanya tersedia pada pedoman ART nasional Tabel 2: Kategori Imunologis untuk Infeksi HIV Pediatrik Status Kekebalan Usia <12 bulan Usia 13 bulan ke atas Dipandang tekanan imunologis 30% atau lebih 25% atau lebih tidak bermakna Bukti adanya tekanan 25-29% 20-24% imunologis ringan Bukti adanya tekanan 20-24% 15-19% imunologis lanjut Bukti adanya tekanan <20% <15% imunologis berat Tabel 3: Perubahan Definisi Klinis untuk Infeksi HIV Pediatrik Indikasi untuk mulai ART pada anak terinfeksi HIV: Penyakit stadium 3 atau 4 Indikasi untuk profilaksis kotrimoksazol: Terinfeksi HIV: tanda atau gejala apa pun yang memberi kesan adalah HIV atau stadium klinis 2, 3 atau 4 Terpajan HIV sampai infeksi HIV dapat disingkirkan secara pasti Efavirenz Berisiko pada Janin Saat ini, pedoman untuk penggunaan efavirenz (Stocrin) mengusulkan agar obat ini tidak dipakai oleh perempuan hamil. Obat tersebut sampai saat ini dianggap sebagai FDA (AS) Kategori C (Risiko dampak buruk pada janin tidak dapat dikesampingkan). Namun baru ini dikeluarkan pengumuman oleh FDA yang mengubah klasifikasi menjadi Kategori D (Bukti positif adanya risiko pada janin). Etiket efavirenz diperbarui dengan pernyataan berikut: Efavirenz dapat mengakibatkan dampak buruk pada janin bila diberi pada perempuan hamil. Perempuan sebaiknya tidak menjadi hamil atau menyusui bayi saat memakai efavirenz. KB rintangan (barrier) [mis. kondom] selalu harus dipakai dalam kombinasi dengan cara KB lain (mis. KB oral atau hormon lain). Bila seorang perempuan menjadi hamil saat memakai efavirenz selama triwulan pertama kehamilan, dia harus diberi tahu mengenai dampak buruk potensial pada janin. Perubahan ini adalah hasil dari empat laporan retrospektif mengenai kecacatan pada pembuluh saraf (neural tube) pada bayi yang dilahirkan oleh perempuan yang terpajan pada efavirenz selama triwulan pertama, termasuk tiga kasus meningomielosele (meningomyelocele) dan satu kasus sindrom Dandy Walker. Karena efavirenz dapat menimbulkan dampak buruk pada janin bila diberi pada perempuan hamil selama triwulan pertama. kehamilan sebaiknya dihindari oleh perempuan yang memakai efavirenz. Sumber: FDA Listserve 31 Maret 2005 URL: 4 Sahabat Senandika No.31

5 Pojok Info Lembaran Informasi Baru Pada Juni 2005, Yayasan Spiritia telah menerbitkan tiga lagi lembaran informasi untuk Odha, sbb: Informasi Dasar Lembaran Informasi 109 Tes Fungsi Hati Terapi Antiretroviral Lembaran Informasi 472 Interleukin-2 Efe Samping Lembaran Informasi 562 Sindrom Stevens- Johnson Dengan ini, sudah diterbitkan 112 lembaran informasi dalam seri ini. Juga ada tujuh lembaran informasi yang direvisi: Informasi Dasar Lembaran Informasi 001 Daftar Lembaran Informasi Lembaran Informasi 105 Hasil Tes Lab Normal Terapi Antiretroviral Lembaran Informasi 412 Tes CD4 Lembaran Informasi 413 Tes Viral Load Lembaran Informasi 414 Resistansi terhadap Obat Infeksi Oportunistik Lembaran Informasi 521 Limfadenopati Lembaran Informasi 556 Toksisitas Mitokondria Untuk memperoleh lembaran baru/revisi ini atau seri Lembaran Informasi komplet, silakan hubungi Yayasan Spiritia dengan alamat di halaman belakang. Anggota milis WartaAIDS dapat akses file ini dengan browse ke: < groups.yahoo.com/group/wartaaids/files/ Lembaran%20Informasi/> Tips... Tips untuk ODHA Menjadi ODHA bukan berarti kita tidak boleh bepergian dan bersenang-senang lagi. Dalam edisi berikut ini, kita mencoba memberikan tips bagi ODHA untuk mempersiapkan perjalanan ke luar kota. 1. Bawalah stok ARV lebih dari yang kita perlukan dan bawalah obat-obatan tersebut di dalam tempat penyimpan obat yang aman, terutama jika kita bepergian ke luar negeri. Jangan lupa pula membawa obat-obatan lain seperti aspirin, obat batuk, obat tetes mata, obat anti diare dan obat-obatan umum lain. 2. Beberapa ODHA harus makan sebelum meminum obatnya, jadi jangan lupa membawa makanan kecil seperti biskuit, crackers, dan roti. Bisa juga membawa buah-buahan namun patut diperhatikan bahwa jeruk dapat berinteraksi dengan beberapa ARV. Jangan lupa membawa air mineral atau air minum yang cukup. 3. Beberapa orang tidak dapat menunggu dengan berdiam diri. Bawalah majalah, buku, mainan, dan walkman. Ini dapat membantu menurunkan stress saat menunggu atau saat bepergian. 4. Bagi beberapa ODHA yang sedang memiliki masalah diare, bawalah extra pakaian dalam dan tisu basah di dalam tas mereka. Selain tisu basah, cobalah untuk membawa cologne dan permen karet dengan rasa mint di dalam tas kita. Jika kita telah sampai di suatu tempat atau negara lain, kita mungkin tidak terbiasa dengan bau dari tempat tersebut. Beberapa ODHA merasa penciumannya lebih peka terhadap bau-bauan yang baru. 5. Bagi yang bepergian ke luar kota atau luar negeri, yang mungkin akan memiliki perbedaan waktu, ODHA yang telah minum obat sebaiknya membawa 2 jam. Yang satu di atur seperti jam di Indonesia (waktu yang biasa kita minum obat) dan jam yang satu lagi diatur dengan waktu setempat. Ingat bahwa sebagian obat harus diminum setiap 12 jam. Juni

6 Konsultasi Tanya-jawab T: Dapatkah seorang lelaki yang positif mempunyai bayi dari pasangan yang negatif? J: Telah didapati banyak kasus pada saat ini dimana seorang pria yang positif memiliki pasangan yang negative. Pertanyannya, dapatkah mereka mempunyai bayi mereka sendiri? Berikut ini adalah beberapa komentar dari sumber-sumber yang ada: Studi memnunjukkan bahwa virus HIV tidak terdapat didalam sperma namun terdapat pada cairan yang mengelilingi sperma (cairan mani/ semen). Proses pencucian sperma terdiri dari pemisahan antara semen dan sperma (dan diharapkan dengan terpisahnya semen dari sperma, virus HIV yang menempel pada semen juga akan ikut tercuci) dan akhirnya setelah sperma ini dicuci, akan dipakai dalam proses pembuahan sel telur. Sekarang ini, ada 3 cara untuk mencoba kehamilan dengan menggunakan sperma yang telah dicuci. Cara yang umum adalah pembuahan sperma yang telah dicuci didalam vagina dengan menggunakan penutup leher rahim yang telah dipenuhi dengan sperma yang masih hidup. Cara lain adalah memasukkan sperma yang telah dicuci melalui tube plastik kecil langsung ke dalam rahim melalui leher rahim. Cara yang teraman adalah melalui in vitro vertilization. Dengan cara ini, sel telur dikeluarkan dari wanita dan sel sperma yang telah dikeluarkan dan dicuci dari tubuh pria akan dibawa ke laboratorium dan kemudian sperma ini akan di tanam langsung ke dalam sel telur wanita dan kemudian sel telur yang telah di buahi ini akan di implant ke dalam rahim. Tidak ada prosedur yang bebas resiko, cara-cara diatas hanyalah merupakan metode pengurangan resiko. Untuk lebih lanjut, cobalah untuk berkonsultasi dengan spesialis. Positif Fund Laporan Keuangan Positive Fund Yayasan Spiritia Periode Juni 2005 Saldo awal 1 Juni ,001,375 Penerimaan di bulan Juni ,031,000 + Total penerimaan 13,032,375 Pengeluaran selama bulan Juni : Item Jumlah Pengobatan 1,145,700 Transportasi 0 Komunikasi 0 Peralatan / Pemeliharaan 0 Modal Usaha 0 + Total pengeluaran 1,145,700- Saldo akhir Positive Fund per 30 Juni ,886,675 Sahabat Senandika Diterbitkan sekali sebulan oleh Yayasan Spiritia dengan dukungan THE FORD FOUNDATION Kantor Redaksi: Jl Radio IV/10 Kebayoran Baru Jakarta Telp: (021) Fax: (021) yayasan_spiritia@yahoo.com Editor: Hertin Setyowati Copyright 2002 Yayasan Spiritia. Izin dikeluarkan bukan untuk diperdagangkan, sehingga bila mengutip isinya Anda harus mencantumkan sumber (termasuk alamat dan nomor telepon). Semua informasi di dalam Sahabat Senandika sekadar untuk menambah wawasan dan pengetahuan. Sebelum melaksanakan suatu pengobatan sebaiknya Anda berkonsultasi dengan dokter. 6 Sahabat Senandika No. 31