Sahabat Senandika. Newsletter Bulanan tentang Dukungan untuk Odha

Transkripsi

1 Yayasan Spiritia No. 40, Maret 2006 Sahabat Senandika Newsletter Bulanan tentang Dukungan untuk Odha Laporan Kegiatan Pertemuan Odha Wilayah Jawa (2006) Oleh: Siradj Okta Pada pertengahan bulan Maret tahun 2006, Yayasan Spiritia menyelenggarakan Pertemuan Odha Wilayah Jawa di kota Surabaya, Jawa Timur. Pertemuan wilayah Jawa ini merupakan yang kedua kalinya, yang pertama sudah dilakukan pada tahun 2005 di Semarang, Jawa Tengah. Pertemuan Odha Wilayah, merupakan salah satu kegiatan rutin Spiritia sebagai pengembangan Pertemuan Nasional Odha. Pertemuan seperti ini sekarang dilakukan di tingkat wilayah agar semakin banyak orang yang dapat merasakan manfaatnya dengan terlibat menjadi peserta. Pertemuan Odha bertujuan agar teman-teman Odha yang menjadi peserta tidak merasa sendiri lagi, percaya dirinya meningkat dengan adanya pemberian informasi, dan pertemanan sesama peserta sebagai bentuk awal dalam berjejaring. Pertemuan di Surabaya diikuti oleh 23 peserta dari 16 kabupaten/kota di Jawa yang sebagian besar baru mengetahui statusnya, belum pernah terlibat dalam kegiatan HIV/AIDS, belum banyak mendapat informasi, dan di tempatnya belum ada kelompok dukungan sebaya. Sebagian besar peserta adalah Odha dan sebagian kecilnya adalah Ohidha. Pertemuan dilakukan selama tiga hari. Penyelenggaraan dan persiapan pertemuan dilakukan bekerjasama dengan beberapa kelompok dukungan sebaya yang ada di Jawa (Bandung Plus Support, Semarang Plus, Surabaya Positive Community, Sidoarjo Plus, JOY, Victory Plus, dan Kasih Plus Kediri). Pertemuan tersebut mengangkat masalah HIV/AIDS dari segala aspeknya secara umum, seperti HIV/AIDS dasar, pengobatan ARV dan infeksi oportunistik (oleh dr. Ronald Jonathan-Bandung), hak asasi manusia, terapi tertawa dan motivasi diri (oleh dr. Bumbunan Sitorus-Pontianak). Pada hari terakhir, diadakan acara Malam Keakraban yang mengundang temanteman Odha di Jawa Timur, LSM, donor, dan Pemerintah setempat. Acara tersebut menampilkan sumbangan drama, puisi, tarian baik oleh peserta pertemuan maupun dari teman-teman di Jawa Timur. Pertemuan tersebut secara umum diakui oleh peserta dapat memberikan manfaat bagi peningkatan kualitas hidupnya sebagai Odha, akan tetapi kegiatan ini tetap harus dikembangkan agar dapat lebih baik lagi. Untuk beberapa daerah/ provinsi, sudah waktunya untuk menyelenggarakan pertemuan ini dalam lingkup yang lebih kecil dan lebih sering, mengingat semakin banyak orang yang mengetahui dirinya HIV positif. Dalam kegiatan ini juga Spiritia lebih berfokus pada pengembangan di tingkat kabupaten karena di tingkat kabupaten mengalami tantangan yang lebih besar dalam pendukungan dan pemberdayaan Odha dibanding kota-kota besar yang sudah cukup maju kegiatan penanggulangan HIV/AIDS-nya. Daftar Isi Laporan Kegiatan 1 Pertemuan Odha Wilayah Jawa (2006) 1 Pengetahuan adalah kekuatan 2 Vaksin Terapeutik HIV Menimbulkan Harapan 2 Kehilangan antibodi HIV tidak menandai pemberantasan HIV, bahkan setelah dua tahun 3 Vitamin D Mungkin Mencegah Infeksi TB 4 Pojok Info 4 Lembaran Informasi Baru 4 Tips 5 Tips untuk Odha 5 Tanya-Jawab 5 Tanya-Jawab 5 Positive Fund 6 Laporan Keuangan Positive Fund 6 Semua informasi di dalam Sahabat Senandika sekadar untuk menambah wawasan dan pengetahuan. Sebelum melaksanakan suatu pengobatan sebaiknya Anda berkonsultasi dengan dokter.

2 Pengetahuan adalah kekuatan Vaksin Terapeutik HIV Menimbulkan Harapan Oleh Sabin Russell, San Francisco Chronicle, 29 November 2004 Peneliti Perancis melaporkan bahwa vaksin AIDS yang diciptakan untuk mengobati penyakit, bukan mencegahnya, menunjukkan keberhasilan awal dengan menekan virus hingga satu tahun di antara sekelompok kecil pasien yang mencobanya. Walaupun teknik ini tidak praktis dan mahal, percobaan yang diterbitkan dalam jurnal Inggris Nature Medicine versi online digembar-gemborkan sebagai bukti pertama adanya vaksin terapeutik yang efisien terhadap AIDS. Vaksin tersebut diuji coba di Brasil pada 18 relawan yang sudah terinfeksi HIV, tetapi belum memakai terapi antiretroviral (ART). Setelah empat bulan, tingkat HIV dalam darahnya dikurangi ratarata 80 persen. Setelah satu tahun, delapan pasien dalam kelompok itu menahan penurunan 90 persen pada viral load-nya. Berbeda dengan vaksin konvensional, vaksin ini tidak dapat mencegah infeksi. Namun, bila teknik Perancis ini dapat disempurnakan, teknik Perancis ini berpotensi untuk memungkinkan beberapa Odha tetap sehat tanpa memakai kombinasi tiga obat antiretroviral setiap hari. Sebagai pengganti, sebuah seri suntikan, mungkin setahun sekali, diharapkan dapat menekankan infeksi kronisnya. Peneliti utama pada penelitian Perancis ini adalah Dr. Jean-Marie Andrieu dan Dr. Wei Lu dari Institute of Research for Vaccines and Immunotherapies for Cancer and AIDS, di Paris. Dalam wawancara, Andrieu memperkirakan bahwa biaya terapi ini untuk satu tahun dapat menjadi dolar AS, lebih murah daripada ART untuk satu tahun di negara maju. Dia mengatakan bahwa satu-satunya efek samping terapi adalah pembengkakan pada kelenjar getah bening, yang tidak menimbulkan rasa sakit. Pembengkakan ini, sebetulnya, adalah tanda bahwa vaksin merangsang sistem kekebalan tubuh untuk melawan virus. Percobaan tersebut belum melibatkan pasien baru, tetapi Andrieu mengatakan bahwa penelitian lanjutan akan coba mengerti mengapa terapi ini berhasil untuk beberapa orang tetapi tidak untuk yang lain. Walaupun tidak dapat dianggap sebagai pemecahan terhadap AIDS, percobaan ini adalah berita yang baik, yang sangat jarang didengar dalam bidang penelitian vaksin. Beberapa tahun belakangan ini, bidang ini ditandai dengan serangkaian kemerosotan. Ini baru penelitian awal, tetapi menjanjikan, mengatakan ahli virologi Dr. Jay Levy dari UCSF AIDS Research Institute. Levy tidak terlibat dalam penelitian, tetapi mengetahui tentang penemuan ini. Dia mengatakan bahwa penelitian lebih lanjut dibutuhkan untuk mengerti persisnya mengapa vaksin bekerja lebih baik daripada versi serupa yang lain. Satu langkah yang sangat penting adalah untuk menentukan apakah vaksin ini juga mengurangi tingkat virus dalam cairan kelamin. Bila begitu, kemungkinan Odha yang diobati dengan vaksin terapeutik ini akan menularkan virusnya pada orang lain adalah lebih kecil. Maksud vaksin sebenarnya adalah untuk melindungi populasi. Vaksin ini dapat mempunyai manfaat ini, kata Levy. Namun saat ini, vaksin sulit dibuat, dan tidak praktis diberikan pada sejumlah besar orang. Vaksin terapeutik ini pada pokoknya dibuat secara khusus untuk setiap pasien yang memakainya. Untuk membuat satu dosis vaksin, dokter Perancis mengambil contoh sel dendritik dari masing-masing pasien HIV-positif. Sel tersebut berbentuk bintang laut memainkan peranan khusus dalam sistem kekebalan tubuh manusia. Dokter juga mengambil contoh virus dari darah masing-masing pasien. Dalam laboratorium, dokter membiakkan sel dendritik dan virus secara terpisah. Akhirnya virus dibunuh dan dicampur dengan sel dendritik. Fungsi sel ini kemudian menjadi sangat penting. Sel tersebut memakan virus, menghancurkannya dan memperlihatkan bagian virus pada permukaan sel. Dokter kemudian menyuntikkan sel dendritik ini kembali pada masing-masing pasien. Setelah masuk ke tubuh, sel dendritik itu berjalan pada kelenjar getah bening, sekaligus membawa pesannya sebagai mikroba yang menyerang sel pembunuh (macam sel darah putih) yang beristirahat. Bagian HIV yang terpecah pada permukaan sel dendritik menuntun sel pembunuh ini untuk mengenal virus. Setelah digiatkan secara ini, sel pembunuh akan mencari dan menghancurkan semua sel dalam tubuh manusia yang terinfeksi HIV. 2 Sahabat Senandika No. 40

3 Sebetulnya sistem kekebalan selular ini dipakai secara biasa oleh tubuh untuk melindungi dirinya. HIV berhasil membajak proses ini dengan cara yang belum sepenuhnya dipahami. Kebetulan, sel dendritik adalah salah satu sasaran terpilih HIV, dan setelah sel tersebut membawa HIV pada kelenjar getah bening, virus tersebut menularkan sel darah putih lain, menggandakan diri, dan akhirnya membunuh sel itu. Intervensi laboratorium Perancis, melalui mencampur sel dendritik dengan HIV mati di luar tubuh, tampaknya memulihkan peranan pelindungan ini saat dikembalikan pada tubuh. Fokus pada sel dendritik dan penggunaan virus keseluruhan yang dimatikan membedakan upaya Perancis ini dari percobaan lain untuk membuat vaksin terapeutik. Optimisme tentang percobaan Perancis ini harus dibatasi dengan hati-hati. Sejarah penelitian vaksin AIDS diwarnai dengan kemerosotan. Sebuah percobaan oleh peneliti Inggris dan Kenya untuk memakai kekebalan selular ini untuk membuat vaksin pencegahan dihentikan pada Agustus 2004 setelah uji coba di Nairobi menunjukkan bahwa tanggapan padanya tidak cukup kuat untuk melindungi terhadap HIV. Percobaan laboratorium dengan vaksin serupa yang menunjukkan harapan besar pada monyet diperlambat setelah penelitian lanjut menunjukkan bahwa virus mampu bermutasi menjadi resistan terhadap vaksin. URL: Kehilangan antibodi HIV tidak menandai pemberantasan HIV, bahkan setelah dua tahun Oleh Keith Alcorn, 3 Februari 2006 Kehilangan antibodi terhadap HIV tidaklah luar biasa pada orang yang menerima pengobatan segera setelah terinfeksi dan saat itu menunjukkan hasil tes HIV yang positif. Namun hal ini tidak menunjukkan pemberantasan infeksi HIV, menurut para peneliti dari University of California San Francisco, seperti dilaporkan pada jurnal Clinical Infectious Diseases edisi 1 Maret Kadang kala laporan mengenai orang yang hilang antibodi HIV-nya setelah pengobatan mendorong pernyataan bahwa orang tersebut disembuhkan dari infeksi HIV. Namun tidak seorang pun mengetahui berapa sering kasus macam ini terjadi, dan apakah kasus tersebut menunjukkan pemberantasan HIV secara benar. Para peneliti dari Options Project, sekelompok pasien di San Francisco dilibatkan saat infeksi HIV primer untuk mulai terapi antiretroviral (ART). Mengetahui 87 orang yang mulai ART dalam 28 hari setelah didiagnosis dengan infeksi HIV melalui tes viral load setelah tes antibodi yang negatif, atau dengan tes antibodi HIV yang positif. 12 orang baru-baru terinfeksi HIV (yang diketahui hanya dengan tes viral load atau dengan tes antibodi yang indeterminate dan tes viral load yang positif). Sisanya mempunyai infeksi HIV dini, diketahui melalui tes antibodi yang positif. Contoh darah dari orang yang diobati dites untuk antibodi HIV dua kali: 48 minggu setelah mulai terapi, dan pada saat terakhir viral load-nya terdeteksi (rata-rata 105 minggu setelah mulai ART). Pada kasus terjadinya seroreversion (hasil tes antibodi mengubah dari positif menjadi negatif), contoh darah yang disimpan dites lebih sering, dengan memakai beberapa jenis tes antibodi. Tes antibodi dilakukan dengan empat tes ELISA generasi kedua dan ketiga yang berbeda (tes antibodi lini pertama adalah yang baku), dan dua tes konfirmasi Western Blot yang berbeda. Dari 12 orang tidak menunjukkan tanggapan antibodi sebelum mulai ART, hanya satu tidak membentuk antibodi yang dapat dilihat oleh tes baku. Satu pasien itu, antibodi-negatif pada awal tetapi dengan viral load di atas , menunjukkan tes positif hanya dengan tes antibodi generasi ketiga. Dia dinyatakan positif oleh Western Blot pada minggu ke-16, tetapi hasil tes Western Blot kembali indeterminate pada minggu ke-24. Namun tes antibodi generasi ketiga tetap menunjukkan hasil positif pada 60 minggu pemantauan selama diobati. Lima orang yang dites antibodi-positif pada awal mengalami hasil tes antibodi yang negatif dengan tes generasi kedua sedikitnya pada satu tes setelah mulai terapi, dan semuanya mempunyai status antibodi-negatif pada saat tes viral load terakhir yang tidak terdeteksi. Namun hasil positif pada tes Western Blot tetap dilihat untuk protein amplop HIV gp160 dan protein inti p24, walaupun lambat laun tidak bereaksi pada protein HIV lain misalnnya gp120 dan gp41. Saat tiga orang yang menunjukkan seroreversion dites untuk tanggapan T-sel yang HIV-spesifik, satu Maret

4 ditemukan tidak menanggapi pada protein HIV pada awal dan pada akhir pemantauan. Pasien ini adalah yang mempunyai viral load pada awal di atas dan hasil tes Western Blot yang indeterminate setelah minggu ke-24. Pasien ini tetap memakai ART pada akhir masa pemantauan. Namun, semua sisa lima pasien yang mengalami seroreversion waktu memakai ART memilih berhenti ART, dan semuanya mengalami peningkatan kembali pada viral load dan muncul kembali tanggapan antibodi. Kejadian seroreversion pada kelompok yang ditelitikan adalah 7 persen selama masa pengobatan rata-rata 105 minggu, dengan cenderung mengarah ke kemungkinan seroreversion yang lebih tinggi dengan masa pengobatan lebih lama. Satu-satunya faktor yang meramalkan seroreversion adalah angka antibodi yang rendah pada detuned tes pada awal. Tes detuned dirancang untuk menentukan apakah infeksi baru terjadi dalam enam bulan sebelumnya, tetapi tes ini tidak dipakai untuk tes diagnosis biasa. Referensi: Hare CB et al. Seroreversion in subjects receiving antiretroviral therapy during acute/early HIV infection. Clin Inf Dis 42 (online edition, March 1), URL: Vitamin D Mungkin Mencegah Infeksi TB Vitamin D mungkin membantu sistem kekebalan tubuh untuk melawan infeksi TB melalui menggiatkan sebuah protein yang membunuh bakteri. Hal ini dilaporkan pada jurnal Science edisi 23 Februari. Menurut Robert Modlin kepala dermatologi di David Geffen School of Medicine di University of California-Los Angeles sistem kekebalan tubuh dapat merangsang sel darah putih untuk mengubah vitamin D menjadi bentuk yang dipakai untuk membuat sebuah protein yang melawan bakteri TB. Para peneliti juga menemukan bahwa orang kulit hitam yang mempunyai risiko lebih tinggi terhadap infeksi TB dan sering mengembangkan penyakit yang lebih berat mempunyai tingkat vitamin D yang lebih rendah dalam darahnya. Modlin menambahkan bahwa melanin, pigmen yang membuat kulit lebih gelap, mengurangi pembuatan vitamin D pada orang kulit hitam karena senyawa tersebut menyerap cahaya ultraviolet matahari, dan vitamin D terutama dibuat oleh pajanan pada terang matahari. Para peneliti menemukan bahwa sel yang diambil dari serum darah orang kulit hitam membuat 63 persen lebih sedikit protein pembunuh bakteri dibandingkan sel diambil dari orang kulit putih. Menurut Modlin, sel tersebut meningkatkan pembuatan protein tersebut waktu para peneliti menambahkan vitamin D pada pembiakan. Penelitian lebih lanjut dibutuhkan untuk meyakinkan apakah minum suplemen vitamin D dapat memberikan hasil serupa, kata Modlin, dengan menambahkan bahwa para peneliti sedang menyelidiki efek vitamin D pada sistem kekebalan tubuh. URL: rep_index.cfm?dr_id=35627 Pojok Info Lembaran Informasi Baru Pada Maret 2006, Yayasan Spiritia telah menerbitkan delapan lembaran informasi yang direvisi: Informasi Dasar Lembaran Informasi 001 Daftar Lembaran Informasi Terapi Antiretroviral Lembaran Informasi 473 Sindrom Pemulihan Kekebalan Infeksi Oportunistik Lembaran Informasi 501 Virus Sitomegalia (CMV) Lembaran Informasi 503 Meningitis Kriptokokus Lembaran Informasi 507 HPV, Kutil Kelamin & Displasia Lembaran Informasi 519 Herpes Simpleks Efek Samping Lembaran Informasi 551 Kelelahan Lembaran Informasi 552 Anemia Untuk memperoleh lembaran baru/revisi ini atau seri Lembaran Informasi komplet, silakan hubungi Yayasan Spiritia dengan alamat di halaman belakang. Anggota milis WartaAIDS dapat akses file ini dengan browse ke: < Lembaran%20Informasi/> 4 Sahabat Senandika No. 40

5 Tips Tips untuk Odha Tertawa bisa memiliki banyak keuntungan seperti: memperkuat sistem imunitas kita, meningkatkan performa intelektual, membantu mengatasi stress (karena otak kita akan mengeluarkan endorphin neurotransmitter yang membantu mengontrol rasa sakit), dll. Semakin hari, semakin banyak dampak positif yang diberikan oleh tertawa. Teman-teman Odha bisa menggunakan video, buku bacaan, gambar lucu, mendengarkan kaset lucu, atau apapun untuk mendapat efek dari tertawa ini. Berikut ini merupakan salah satu contoh efek samping dari tertawa: Beberapa tahun yang lalu, Norman Cousin didiagnosis sakit di masa terminal. Dokter memberitahukan bahwa ia hanya memiliki kurang lebih 6 bulan untuk hidup. Kesempatan dia untuk sembuh hanya 1 banding 500. Ia dapat melihat bahwa kekuatiran, depresi dan kemarahan menyumbang kepada tingkat ke parah an penyakitnya. Ia memikirkan bahwa mungkin energi positif bisa membuatnya cepat sembuh atau paling tidak memperpanjang hidupnya. Ia tergerak untuk melakukan percobaan kepada dirinya sendiri dengan cara menonton semua film lucu yang dia bisa dapatkan, membaca cerita lucu dan meminta teman-temannya untuk menelpon dia jika ada cerita yang lucu. Setelah beberapa bulan ia tidak meninggal dan bahkan dia masih hidup sampai 20 tahun sesudahnya. (Sumber: Chicken Soup for the Surviving Soul) Teman-teman mau mencobanya? Lagipula tidak ada ruginya kan? Tanya-Jawab Tanya-Jawab T: Apakah kelelahan itu? Apa penyebabnya dan bagaimana kelelahan diobati? J: Kelelahan (fatigue) adalah rasa capek yang tidak hilang waktu kita istirahat. Kelelahan dapat berupa kelelahan fisik maupun mental. Orang dengan HIV dan kelelahan cenderung lebih cepat menjadi semakin sakit dibanding dengan orang tanpa kelelahan. Kelelahan terus menerus juga dapat memperlemah sistem kekebalan tubuh. Orang dengan HIV sebaiknya mengetahui apa yang menyebabkan kelelahan dan bagaimana kelelahan diobati. Kelelahan disebabkan oleh beraneka ragam faktor. Kita sebaiknya bekerja sama dengan dokter untuk mengetahui penyebab kelelahan dan cara terbaik untuk mengobatinya. Infeksi HIV aktif. Bila HIV cepat menggandakan dirinya, tubuh kita memakai banyak tenaga untuk memerangi HIV. Sebagian besar orang mempunyai lebih banyak tenaga setelah merela mulai memakai terapi anti-hiv. Infeksi aktif lain. Infeksi lain dapat melelahkan kita, bahkan tanpa gejala yang jelas. Parasit pada sistem pencernaan, bronchitis, infeksi lain dan alergi dapat menyebabkan kelelahan. Jika infeksi ini diketahui dan diobati, tenaga kita seharusnya kembali pulih. Kurang gizi. Orang dengan HIV membutuhkan lebih banyak tenaga dibanding orang sehat. Jika kita tidak menyerap gizi secukupnya, tingkat tenaga kita akan menurun. Diare dapat mengeluarkan gizi dari tubuh kita dan menyebebkan kelelahan. Jika memungkinkan, kita bisa bertemu dengan ahli gizi yang mengetahui tentang penyakit HIV untuk membahas kebiasaan makan kita. Untuk beberapa orang, suplemen vitamin B12 atau gizi yang lebih baik dapat menghilangkan kelelahan. Anemia. Tugas utama sel darah merah adalah untuk mengangkut oksigen dari paru-paru ke semua bagian tubuh lain. Jika kita tidak mempunyai cukup sel darah merah, atau jika sel darah merah, atau jika sel darah merah kita tidak mengangkut cukup oksigen, kelelahan mungkin disebabkan anemia. Sebuah tes darah yang sederhana dapat menunjukkan apakah kita anemia. Jika kita nemia, dokter akan Maret

6 menentukan apa penyebabnya. Anemia itu mungkin disebabkan oleh kehilangan darah, kerusakan pada sumsum tulang akibat obat anti-hiv atau kekurangan vitamin, atau karena kekurangan hormon eritropoietin yang membantu pembentukan sel darah merah. Tingkat hormon yang rendah. Kekurangan hormon seks testosteron dapat menyebabkan kelelahan dan kekurangan nafsu seks dan kegiatan wajar lain, terutama pada laki-laki. Kekurangan hormon lain yang penting seperti DHEA, kortisol atau tiroid dapat menyebabkan masalah serupa. Tingkat hormone bisa diperiksa dengan tes darah. Pil, tempelan, krim atau suntikan dapat meningkatkan tingkat hormone. Depresi. Ini lebih dari sekedar merasa sedih. Perubahan kimia pada otak dapat menyebabkan kelelahan dan kurang perhatian pada kegiatan sehari-hari. Tidak ada tes darah untuk depresi. Depresi dapat diobati. Namun beberapa obat antidepresi juga dapat menyebabkan masalah fungsi seksual. Juga beberapa obat antidepresi bis aberinteraksi dengan obat anti-hiv, jadi harus minta pendapat dokter dan jangan lupa memberitahu dokter jika kita memakai obat lain. Positive Fund Laporan Keuangan Positive Fund Yayasan Spiritia Periode Maret 2006 Saldo awal 1 Maret ,369,375 Penerimaan di bulan Maret ,000+ Total penerimaan 12,669,375 Pengeluaran selama bulan Maret : Item Jumlah Pengobatan 577,000 Transportasi 0 Komunikasi 0 Peralatan / Pemeliharaan 0 Modal Usaha 0 + Total pengeluaran 577,000- Saldo akhir Positive Fund per 31 Maret ,092,375 Sahabat Senandika Diterbitkan sekali sebulan oleh Yayasan Spiritia dengan dukungan THE FORD FOUNDATION Kantor Redaksi: Jl Radio IV/10 Kebayoran Baru Jakarta Telp: (021) Fax: (021) yayasan_spiritia@yahoo.com Editor: Caroline Thomas Copyright 2002 Yayasan Spiritia. Izin dikeluarkan bukan untuk diperdagangkan, sehingga bila mengutip isinya Anda harus mencantumkan sumber (termasuk alamat dan nomor telepon). Semua informasi di dalam Sahabat Senandika sekadar untuk menambah wawasan dan pengetahuan. Sebelum melaksanakan suatu pengobatan sebaiknya Anda berkonsultasi dengan dokter. 6 Sahabat Senandika No. 40