LAMPIRAN. 1. Personil Penelitian 1. Ketua Penelitian Nama : dr. Dewi Angreany Jabatan : Peserta PPDS Ilmu Kesehatan Anak FK-USU/RSHAM

Transkripsi

1 LAMPIRAN 1. Personil Penelitian 1. Ketua Penelitian Nama : dr. Dewi Angreany Jabatan : Peserta PPDS Ilmu Kesehatan Anak FK-USU/RSHAM 2. Anggota Penelitian 1. dr. Johannes H. Saing, SpA(K) 2. dr. Hj. Melda Deliana, SpA(K) 3. Prof. dr. Bistok Saing, SpA(K) 4. dr. Yazid Dimyati, SpA(K) 5. dr. Fereza Amelia M.Ked(Ped), Sp.A 6. dr. Dwi Novianti 7. dr. Regia Sabarati Sinurat 8. dr. Elida Irawati Saragih 9. dr. Poppy Indriasari 2. Biaya Penelitian 1. Bahan / Perlengkapan : Rp Transportasi / Akomodasi : Rp Penyusunan / Penggandaan : Rp Seminar hasil penelitian : Rp Jumlah : Rp

2 3. Jadwal Penelitian Kegiatan/ Waktu Persiapan 1-31 Juni Juli-30 November Desember 2012 Pelaksanaan Penyusunan Laporan Pengiriman Laporan 4. Penjelasan dan Persetujuan Kepada Orang Tua Kepada Yth Bapak / Ibu... Sebelumnya saya ingin memperkenalkan diri, nama saya dr. Dewi Angreany bertugas di Divisi Neurologi Departemen Ilmu kesehatan Anak FK USU / RSUP Haji Adam Malik Medan. Bersama ini, saya ingin menyampaikan kepada Bapak / Ibu bahwa Divisi Neurologi Departemen Ilmu Kesehatan Anak FKUSU - RSHAM Medan, bermaksud mengadakan penelitian mengenai Perbandingan kualitas hidup anak palsi serebral yang mendapat terapi fisik lebih dari 10 bulan dan kurang dari 10 bulan. Palsi serebral merupakan penyebab keterbatasan aktivitas fisik yang paling sering pada anak-anak, berupa gangguan gerakan dan bentuk tubuh yang menetap. Gangguan motorik disebabkan karena kerusakan sistem saraf pusat dalam 2 tahun pertama kehidupan, tidak berulang dan tidak bertambah tingkat keparahannya. Walaupun palsi serebral terjadi pada masa

3 anak-anak, namun dampak yang ditimbulkannya berlangsung sepanjang hidup. Palsi serebral sering diikuti dengan gangguan neurologi yang lain seperti retardasi mental, gangguan pendengaran, dan gangguan berbicara. Buruknya dampak yang ditimbulkan palsi serebral terhadap kehidupan, serta pengobatan yang memerlukan waktu jangka panjang, menyebabkan rendahnya kualitas hidup anak palsi serebral. Pengobatan pada anak palsi serebral secara garis besar terdiri dari 3 kategori : latihan fisik, obat-obatan dan / atau tindakan pembedahan, serta terapi perilaku. Latihan fisik / fisioterapi dapat memperbaiki fungsi fisik anak dan meningkatkan kualitas hidup. Pada pengamatan anak palsi serebral selama 10 bulan terbukti dapat meningkatkan kualitas hidup. Karena itu saya ingin mengetahui perbandingan kualitas hidup anak palsi serebral yang mendapat terapi fisik lebih dari 10 bulan dan kurang dari 10 bulan. Kualitas hidup anak palsi serebral merupakan penilaian terhadap seluruh aspek kehidupan, meliputi aspek kesehatan (fisik, mental, dan sosial) dan aspek non kesehatan (ekonomi, sekolah, dan agama). Penilaian kualitas hidup anak palsi serebral ini menggunakan kuesioner CP QOL-child yang akan diisi para orang tua. Jika Bapak / Ibu bersedia, maka saya mengharapkan Bapak / Ibu dapat menandatangani lembar Persetujuan Setelah Penjelasan (PSP). Demikianlah yang dapat saya sampaikan. Atas perhatian dan kerjasamanya saya ucapkan terima kasih.

4 PERSETUJUAN SETELAH PENJELASAN (PSP) Saya yang bertanda tangan di bawah ini : Nama :... Umur... tahun L / P Pekerjaan :... Alamat :... Orang tua dari :... Telah menerima dan mengerti penjelasan yang sudah diberikan oleh dokter mengenai penelitan Perbandingan kualitas hidup anak palsi serebral yang mendapat terapi fisik lebih dari 10 bulan dan kurang dari 10 bulan. Dengan kesadaran serta kerelaan sendiri saya bersedia menjadi peserta penelitian ini. Demikianlah surat persetujuan ini saya perbuat tanpa paksaan siapapun. Medan, 2012

5 Divisi Neurologi Dept. Ilmu Kesehatan Anak FK USU RSHAM Medan DATA UMUM KUISIONER PENELITIAN No urut : Tanggal : 1. Nama : Jenis Kelamin : Laki-laki / Perempuan 3. Tempat / tanggal lahir : Berat / tinggi :...kg /...cm BB/TB:...% 5. Lingkar kepala :... cm (...) 6. Anak ke :...dari...bersaudara 7. Jenis Persalinan : Spontan / SC 8. Usia Kehamilan : Cukup bulan / Kurang bulan 9. Riwayat Imunisasi : BCG [ ] Polio I [ ] Campak/MMR [ ] DPT I [ ] Polio II [ ] Hepatitis B I [ ] DPT II [ ] Polio III [ ] Hepatitis B II [ ] DPT III [ ] Polio IV [ ] Hepatitis B III [ ] DPT IV [ ] 9. Orang tua Ayah Ibu Nama : Usia (tahun) : Menikah usia : Agama 1. Islam : [ ] [ ]

6 2. Katolik : [ ] [ ] 3. Protestan : [ ] [ ] 4. Buddha : [ ] [ ] 5. Hindu : [ ] [ ] 6. Lain-lain : [ ] [ ] Pendidikan 1. Tidak tamat SD : [ ] [ ] 2. Tamat SD : [ ] [ ] 3. SLTP : [ ] [ ] 4. SLTA : [ ] [ ] 5. Perguruan Tinggi : [ ] [ ] Pekerjaan 1. Wiraswasta : [ ] [ ] 2. Buruh / Tani : [ ] [ ] 3. Pegawai Negeri : [ ] [ ] 4. Pegawai swasta : [ ] [ ] 5. TNI / POLRI : [ ] [ ] 6. Profesional : [ ] [ ] 7. Lain-lain : [ ] [ ] Penghasilan Orang Tua / bulan : Ayah Ibu 1. < Rp : [ ] [ ] 2. Rp : [ ] [ ] 3. > Rp : [ ] [ ] DATA KHUSUS 1. Apakah Bapak / ibu mengetahui diagnosa penyakit anak Bapak / ibu? Jika Ya, sebutkan.. a. Tidak b. Ya (... ) 2. Sejak usia berapa anak Bapak / Ibu didiagnosa palsi serebral? a. < 2 tahun

7 b. > 2 tahun c. Tidak Tahu 3. Selain gangguan gerakan, apakah anak Bapak / Ibu mengalami gangguan lain? Pilih salah satu & coret yang tidak perlu a. Gangguan penglihatan ( Ya / Tidak ) b. Gangguan pendengaran ( Ya / Tidak ) c. Gangguan berbicara ( Ya / Tidak ) 4. Apakah anak bapak / ibu memerlukan alat bantu khusus untuk bergerak atau berjalan? Jika Ya, pilih salah satu alat & coret yang tidak perlu a. Tidak b. Ya 5. Apa jenis alat bantu yang dipergunakan anak Bapak / Ibu? a. Tongkat khusus b. kursi roda c. sepatu khusus d. alat lainnya (sebutkan ) 6. Apakah anak Bapak / ibu menderita penyakit lain selain palsi serebral? Jika Ya, sebutkan... a. Tidak b. Ya (...) c. Tidak tahu 7. Apakah anak Bapak / ibu mendapat fisioterapi? Jika Ya, sudah berapa lama? a. Tidak b. Ya (... tahun... bulan ) c. Tidak tahu 8. Apakah Bapak / ibu rutin membawa anak Bapak / ibu ke RS untuk fisioterapi? Berapa lama sekali? a. Tidak rutin b. Rutin (... kali /... minggu)

8 9. Selain fisioterapi, apakah anak Bapak / ibu mendapat pengobatan palsi serebral yang lain? a. Tidak b. Ya, obat-obatan (... ) c. Ya, Pembedahan ( tgl... bln... thn... ) d. Ya, terapi perilaku 10. Tipe gangguan motorik yang diderita anak a. Spastik / diskinesia / ataksia / hipotonia / campuran b. Hemiplegi / diplegi / tetraplegi 11. Tingkatan motorik anak sebelum terapi fisik ( data diambil dari terapis) a. GMFCS I b. GMFCS II c. GMFCS III d. GMFCS IV e. GMFCS V 12. Tingkatan motorik anak setelah terapi fisik a. GMFCS I b. GMFCS II c. GMFCS III d. GMFCS IV e. GMFCS V

9

10