LAMPIRAN 1. Penjelasan dan Persetujuan Kepada Orang Tua Kepada Yth Bapak / Ibu... Sebelumnya kami ingin memperkenalkan diri, nama saya dr. Andy Sance Kosman, bertugas di Divisi Hematologi-Onkologi Departemen Ilmu kesehatan Anak FK USU / RSUP Haji Adam Malik Medan. Bersama ini, kami ingin menyampaikan kepada Bapak / Ibu bahwa Divisi Hematologi-Onkologi Departemen Ilmu Kesehatan Anak FKUSU - RSHAM Medan, bermaksud mengadakan penelitian mengenai Perbandingan Kemampuan Fungsional Anak Penderita Hemofilia dengan Anak Normal. Hemofilia adalah penyakit kelainan faktor pembekuan yang diturunkan secara X-linked reccessive, terjadi akibat pengurangan produksi salah satu faktor pembekuan, dan dapat dibagi menjadi hemofilia A (kekurangan faktor VIII) dan hemofilia B (kekurangan faktor IX). Gejala klinis berupa perdarahan yang timbul secara spontan atau akibat trauma. Derajat keparahan perdarahan tergantung pada derajat kurangnya faktor pembekuan yang terlibat, dimana pada penderita hemophilia berat perdarahan masif dapat terjadi dan berakibat fatal. Anak secara rutin datang ke rumah sakit untuk mendapatkan terapi pengganti faktor pembekuan dan mengatasi perdarahan yang terjadi. Perdarahan yang berulang terutama ke dalam sendi akan menyebabkan kerusakan sendi dan kecacatan. Kondisi tersebut merupakan keadaan serius yang dapat mempengaruhi kondisi hidup anak sehari-hari. Oleh karena itu penilaian kemampuan fungsional atau kemampuan anak dalam melaksanakan aktivitas sehari-hari merupakan bagian yang penting dalam tatalaksana anak penderita hemofilia yang komprehensif. Penilaian kemampuan fungsional dilakukan menggunakan instrumen penilaian Functional Independence Score in Hemophilia (FISH) yang menilai
aktivitas makan dan grooming, mandi, berpakaian, berdiri dari kursi, jongkok, berjalan, berlari dan naik tangga. Jika Bapak / Ibu bersedia, maka kami mengharapkan Bapak / Ibu menandatangani lembar Persetujuan Setelah Penjelasan (PSP). Demikianlah yang dapat kami sampaikan. Atas perhatian dan kerjasamanya kami ucapkan terima kasih. PERSETUJUAN SETELAH PENJELASAN (PSP) Saya yang bertanda tangan di bawah ini : Nama :... Umur :... tahun L / P Pekerjaan :... Alamat :... Orang tua dari :... Telah menerima dan mengerti penjelasan yang sudah diberikan oleh dokter mengenai penelitan Perbandingan Kemampuan Fungsional Anak Penderita Hemofilia dengan Anak Normal. Dengan kesadaran serta kerelaan sendiri saya bersedia menjadi peserta penelitian ini. Demikianlah surat persetujuan ini saya perbuat tanpa paksaan siapapun. Medan, 2012 Yang memberi persetujuan ( )
3. Kuisioner Penelitian Divisi Hematologi - Onkologi Dept. Ilmu Kesehatan Anak FK USU RSHAM Medan KUESIONER HEMOFILIA Tanggal : IDENTITAS Nama : Umur : Tempat/tanggal lahir : Jenis kelamin : Pendidikan/kerja : Alamat lengkap : Nama : Umur : Suku bangsa : Pendidikan : Pekerjaan : Penghasilan : Ayah Ibu Saudara kandung No J.kelamin Umur Keterangan 1 2 3 4 5 ANAMNESIS Riwayat perdarahan pertama : Saat diagnosis ditegakkan : Keparahan hemofilia : Ringan / sedang / berat Perdarahan
Hematoma Hematuria Melena Gusi Epistaksis Sendi Lainnya Lokasi/keterangan Lama (hari/minggu) Frekuensi Pemicu/spontan Riwayat keluarga selain saudara kandung : PEMERIKSAAN PENUNJANG Hb : Faktor VIII / IX : APTT : PENGOBATAN Frekuensi opname dalam 1 tahun : Frekuensi mendapat koate/koagenate : Mendapat profilaksis : Ya / Tidak
4. Functional Independence Score in Hemophilia (FISH) Tingkat fungsi dan penilaian: 1. Subject tidak mampu melakukan aktivitas yang dimaksudkan atau memerlukan bantuan sepenuhnya untuk aktivitas tersebut 2. Subject memerlukan bantuan sebagian atau alat bantu untuk melakukan aktivitas 3. Subject mampu melakukan aktivitas tanpa bantuan tapi dengan rasa tidak nyaman, dan kurang dibandingkan dengan orang sehat 4. Subject mampu melakukan aktivitas sebagaimana orang sehat Aktivitas 1. Makan dan perawatan diri Makan Aktivitas: Menilai kemampuan pasien untuk mengaduk makanan dan memasukkan makanan ke dalam mulut menggunakan tangan atau alat makan Yang penting dinilai ialah postur tubuh, gerakan siku tangan, menggengam makanan (bila makan menggunakan tangan) dan tindakan adaptasi/tambahan yang tidak lazim digunakan oleh orang sehat 4 Bila tidak ada kesulitan 3 Perlu menunduk untuk mengapai makanan karena fleksi siku terbatas Perlu berhenti sejenak karena nyeri atau rasa tidak nyaman Mampu menggunakan alat makan 2 Perlu menggunakan alat makan seperti sendok garpu di kalangan masyarakat yang biasanya makan dengan tangan Perlu alat bantu khusus lainnya Mengalami kesulitan menggunakan alat makan Subject yang bukan kidal tapi harus menggunakan tangan kiri karena tangan kanan bermasalah 1 Tidak mampu makan dengan sendirinya Perawatan diri Mencakup higienis oral, menyisir rambut, mencuci tangan dan wajah, dan atau mencukur Aktivitas: Posisikan di depan wastafel, sediakan pasta dan sikat gigi, sisir atau alat cukur. 4 Bila tidak ada kesulitan Anak kecil boleh dibantu menaruhkan pasta ke sikat gigi
3 Perlu posisi tubuh yang tidak wajar untuk melakukan aktivitas Menderita nyeri atau rasa tidak nyaman saat melakukan aktivitas Perlu waktu yang lama untuk menyelesaikan aktivitas 2 Tidak mampu menyisir seluruh area kepala, terutama bagian samping dan belakang Perlu alat bantu khusus Harus menggunakan tangan kiri karena tangan kanan bermasalah 1 Tidak mampu melakukan aktivitas 2. Mandi Menilai kemampuan untuk mencuci, memakai sabun dan mengeringkan berbagai bagian tubuh termasuk bagian perineal dan kaki (kecuali punggung). Penting untuk menilai kemampuan untuk mencapai kedua sisi tubuh dengan kedua tangan. Aktivitas: Memutar (menghidupkan dan mematikan) keran air, mengangkat gayung dari lantai ke atas kepala, mengambil sabun dari lantai, memakai sabun ke kaki, tangan, betis, paha, perineum, perut dan belakang leher. 4 Tidak ada kesulitan 3 Perlu postur tertentu waktu mandi seperti menaikkan kaki ke bangku untuk memakai sabun Menderita rasa nyeri atau tidak nyaman saat mandi 2 Perlu pancuran (shower) di kalangan masyarakat yang tidak biasa memakainya Bak mandi perlu dimodifikasi Pasien duduk di bangku saat mandi Perlu alat bantu mencapai bagian tubuh tertentu (kecuali punggung) Perlu bantuan untuk mandi dan mengeringkan kaki dan perineum 1 Perlu mandi di tempat tidur atau tidak mampu mandi/mengeringkan badan 3. Berpakaian Menilai kemampuan berpakaian seperti memakai kemeja, T-shirt, celana, dasi. Tidak termasuk menyetrika, mengambil pakaian dari lemari atau memakai sepatu 4 Tidak ada kesulitan dan tidak perlu bantuan 3 Menderita rasa nyeri atau tidak nyaman saat berpakaian Perlu bersandar sejenak ke dinding atau meja saat memakai celana
Perlu maneuver tertentu saat memakai baju Perlu waktu lama untuk memakai baju atau celana 2 Perlu bantuan atau alat bantu untuk memakai celana Perlu duduk saat memakai celana Perlu bersandar ke dinding atau meja saat memakai celana Perlu bantuan <50% seperti perlu bantuan saat pakai celana tetapi dapat memakai baju dengan sendirinya. (Bila pasien perlu bantuan untuk memakai baju dan celana, skornya 1) 1 Perlu bantuan >50% 4. Memindahkan kursi Aktivitas: Pasien duduk di kursi yang sesuai dengan tinggi badannya (duduk dengan nyaman dan sendi lutut pada 95 o dan kaki menjejak ke tanah), minta pasien untuk mengatupkan kedua telapak tangannya seperti posisi berdoa, berdiri dari kursinya dan duduk kembali 4 Tidak ada kesulitan 3 Memajukan tubuhnya untuk berdiri Duduk dengan salah satu atau kedua lutut direntangkan Perlu memegang lengan kursi sejenak untuk berdiri 2 Perlu memegang lengan kursi atau alat bantu/tongkat untuk berdiri 1 Tidak mampu berdiri dari kursi 5. Jongkok (squatting) Menilai kemampuan untuk berjongkok dan berdiri ke posisi tegak Aktivitas: Pasien berdiri di samping dinding atau skala yang ditandai pada ketinggian 20 cm dan 30 cm (15 cm dan 25 cm untuk anak < 15 tahun). Minta pasien untuk berjongkok pada ketinggian 20 cm/15 cm selama 5 detik, kemudian berdiri 4 Tidak ada kesulitan 3 Mampu jongkok pada ketinggian 20-30 cm (15-25 cm untuk anak) Mampu jongkok pada ketinggian 30 cm (25 cm untuk anak) dengan salah satu kaki diekstensikan Mampu jongkok pada ketinggian 30 cm (25 cm untuk anak) dengan berpegang sejenak ke dinding atau lantai 2 Mampu jongkok pada ketinggian 30 cm (25 cm untuk anak) dengan bantuan/sandaran sepenuhnya ke kursi atau pegangan lainnya 1 Tidak mampu jongkok pada ketinggian 30 cm (25 cm untuk anak) walau dengan bantuan
6. Pola berjalan Aktivitas: Jalan sejauh 10 m. Harus ada pola tumit ke ujung jari (heel to toe) dengan langkah yang relatif sama jarak dan irama. Lutut dalam keadaan ekstensi saat menjejakkan kaki. Lutut dapat bergerak sewajarnya saat jalan. Tidak boleh timpang. 4 Normal 3 Lutut kaku atau pincang. Ada rasa nyeri 2 Memakai tongkat atau alat bantu lainnya untuk berjalan 1 Tidak mampu berjalan sejauh 10 m 7. Naik tangga Aktivitas: Tangga dengan pegangan di sampingnya, minimal 14 langkah masing-masing 20 cm tingginya. Minta pasien untuk naik dan turun tangga dengan perlahan. 4 Mampu naik/turun tangga dalam < 9 detik 3 Naik tangga dengan pincang atau rasa nyeri dengan berpegang sesekali Naik/turun tangga 1 tingkat tiap langkah 2 Perlu waktu > 14 detik untuk naik/turun tangga dengan alat bantu atau bantuan 1 Tidak mampu naik tangga
RIWAYAT HIDUP Nama Lengkap : Andy Sance Kosman Tempat dan Tanggal Lahir : Medan, 28 Mei 1975 Alamat : Jl. Candi Biara No. 24, Medan, Indonesia PENDIDIKAN - Sekolah Dasar Sutomo I Medan, tamat tahun 1987 - Sekolah Menengah Pertama Sutomo I Medan, tamat tahun 1990 - Sekolah Menengah Atas Sutomo I Medan, tamat tahun 1993 - Fakultas Kedokteran, Medan, tamat tahun 1999 - Master of Paediatrics, Faculty of Medicine, University of Malaya, Kuala Lumpur, Malaysia, tamat tahun 2009 PEKERJAAN - Dokter Pegawai Tidak Tetap Puskesmas Datuk Bandar, Kota Tanjung Balai, Sumatera Utara, tahun 2000 2003 - Dokter jaga RS Al-Karim, Kota Tanjung Balai, Sumatera Utara, tahun 2000-2003 - Dokter jaga RS Gleneagles Medan, tahun 2003 2004 PERTEMUAN ILMIAH / PELATIHAN - Pelatihan resusitasi neonates, di Jakarta, tahun 2004, sebagai peserta - Pelatihan Pediatric Advanced Life Support, di Kuala Lumpur, tahun 2005, sebagai peserta - Pertemuan Ilmiah Tahunan IV Ilmu Kesehatan Anak di Medan, tahun 2010, sebagai peserta
- Kongres Nasional IV Badan Koordinasi Gastroenterologi Anak Indonesia (BKGAI) di Medan, tahun 2010, sebagai peserta - Pendidikan Kedokteran Berkelanjutan IV Ikatan Dokter Anak Indonesia Cabang Sumatera Utara, tahun 2011, sebagai peserta - Pelatihan Advanced Pediatric Resuscitation Course di Medan, tahun 2012, sebagai peserta - Pendidikan Kedokteran Berkelanjutan V Ikatan Dokter Anak Indonesia Cabang Sumatera Utara, tahun 2013, sebagai peserta PENELITIAN - Perbandingan Kemampuan Fungsional Anak Penderita Hemofilia dengan Anak yang normal ORGANISASI - Ikatan Dokter Indonesia, tahun 1999 sekarang, sebagai anggota