Lembaran Maklumat Peserta 1. Temubual mendalam Pandangan dan pengalaman orang yang mempunyai literasi kesihatan yang terhad dan asma dalam

Transkripsi

1 Lembaran Maklumat Peserta 1. Temubual mendalam Pandangan dan pengalaman orang yang mempunyai literasi kesihatan yang terhad dan asma dalam menguruskan kesihatan mereka: kajian kualitatif Anda dijemput untuk mengambil bahagian dalam suatu kajian penyelidikan. Sebelum anda membuat keputusan sama ada hendak mengambil bahagian, adalah penting untuk anda memahami mengapa penyelidikan ini dijalankan dan apa yang akan terlibat. Sila luangkan masa untuk membaca maklumat berikut dengan teliti. Berbincang dengan orang lain mengenai kajian ini sekiranya anda mahu. Hubungi kami jika ada apa-apa yang tidak jelas, atau jika anda inginkan maklumat yang lebih lanjut. Luangkan masa untuk membuat keputusan sama ada anda mahu mengambil bahagian atau tidak. Terdapat video beserta maklumat tentang penglibatan dalam kajian ini di: Apakah tujuan kajian ini? Lebih daripada 2/3 penghidap asma di Malaysia mendapati mereka sukar untuk memahami maklumat kesihatan mengenai asma dan ini boleh menjejaskan cara mereka menguruskan penyakit asma mereka dan sejauh mana mereka terganggu dengan gejala asma mereka. Dalam kajian ini saya ingin mengetahui, bagi yang orang yang merasa sukar untuk memahami maklumat kesihatan, apakah yang mereka ketahui tentang penyakit asma dan bagaimana mereka menjaga kesihatan mereka. Orang yang berbeza mempunyai cara yang berbeza untuk mengawal asma mereka dan saya berminat untuk mendengar tentang apa yang anda lakukan. Penglibatan anda akan membantu saya memahami bagaimana anda menjalani hidup dengan asma dan mengawal asma dari hari ke hari - dan apa yang boleh membantu anda pada masa akan datang Saya akan menggunakan maklumat yang anda sampaikan kepada saya untuk membangunkan cara-cara untuk membantu doktor dan jururawat di Malaysia untuk lebih menyokong penghidap asma untuk menjaga asma mereka. Untuk kajian ini, saya memerlukan bantuan antara 20 hingga 30 orang.

2 Mengapa saya dijemput untuk mengambil bahagian? Sekiranya anda berusia 18 tahun ke atas, telah didiagnos dengan asma dan telah menerima rawatan di klinik kesihatan untuk asma, anda boleh mengambil bahagian dalam kajian ini. Adakah saya perlu mengambil bahagian? Tidak, terpulang kepada anda untuk memutuskan sama ada untuk mengambil bahagian atau tidak. Sekiranya anda membuat keputusan untuk mengambil bahagian, anda akan diberikan lembaran maklumat untuk disimpan dan diminta menandatangani borang kebenaran. Sekiranya anda membuat keputusan untuk mengambil bahagian, anda masih boleh untuk menarik diri pada bilabila masa tanpa memberikan alasan. Sama ada anda memutuskan untuk tidak mengambil bahagian atau menarik diri dari kajian tidak akan menjejaskan penjagaan kesihatan yang anda terima, atau hak undang-undang anda. Sebelum menyertai, anda harus mempertimbangkan jika ini akan menjejaskan insurans anda dan dapatkan nasihat jika perlu. Apa akan berlaku sekiranya saya mengambil bahagian? Saya akan mengajukan beberapa soalan yang akan menilai betapa mudahnya bagi anda untuk mencari tentang maklumat berkaitan kesihatan. Saya ingin memilih mereka yang tidak banyak mengetahui tentang kesihatan secara umum berdasarkan penilaian ini. Sekiranya anda merasa mudah untuk memahami maklumat kesihatan, anda mungkin tidak layak. Jika anda layak, dan memutuskan untuk mengambil bahagian dalam kajian ini, anda akan dijemput untuk mengambil bahagian dalam perbincangan secara satu sama satu bersama saya. Saya akan menerangkan Lembaran Maklumat Peserta kepada anda. Jika anda bersetuju untuk mengambil bahagian, saya akan meminta anda menandatangani borang persetujuan, diikuti dengan soal selidik mudah tentang latar belakang anda yang akan mengambil masa kira-kira 5 minit. Kemudian, kita akan mengadakan perbincangan secara satu sama satu mengenai pandangan anda mengenai asma. Saya ingin mengetahui apa yang anda fikirkan tentang asma dan cara anda menjaga kesihatan diri. Kami akan bercakap tentang perkara-perkara yang membuatnya sukar untuk mengawal asma anda, dan apa yang membantu anda untuk hidup dengan asma. Akhir sekali, saya ingin mendengar daripada anda apa yang anda fikir akan membantu anda untuk lebih mengawal asma anda. Perbualan akan dirakam dengan perakam pita audio. Rakaman ini akan membolehkan saya mendapatkan secara jelas apa yang anda katakan semasa temubual untuk tujuan analisis. Sesi ini akan mengambil masa kira-kira 45 hingga 1 jam. Saya akan memberikan RM 50 untuk kos perjalanan anda. Perbincangan akan berlaku sama ada di klinik, rumah anda atau tempat awam di mana anda selesa. Semasa perbincangan, seorang penyelidik lain yang juga seorang pencatat nota turut hadir. Aktiviti foto tambahan untuk kira-kira 15 orang

3 Pada penghujung perbincangan ini, saya mungkin akan menjemput anda untuk mengambil bahagian dalam peringkat seterusnya dalam kajian kami dimana ianya melibatkan mengambil gambar, dan kemudian membincangkan gambar-gambar yang telah anda ambil dengan saya. Saya hanya akan menjemput beberapa orang untuk membantu dengan aktiviti tambahan ini. Hal ini kerana saya ingin memilih pelbagai orang daripada latarbelakang yang berbeza (muda/tua, lelaki/wanita, Melayu/Cina/Tamil, kawalan asma yang baik/tidak baik). Sekiranya saya menjemput anda untuk mengambil bahagian dalam aktiviti foto ini, saya akan menerangkan kepada anda dengan lebih lanjut mengenainya supaya anda boleh membuat keputusan jika anda berminat dalam bahagian kedua kajian ini. Sekiranya anda mengambil bahagian dalam aktiviti fotografi ini, saya akan memberikan anda kamera pakai buang dan meminta anda mengambil gambar sepanjang minggu hadapan tentang apa yang anda fikirkan boleh menunjukkan bagaimana asma anda memberi kesan kepada anda, atau bagaimana anda melihatnya dalam kehidupan seharian anda. Saya akan mengumpul kamera dari anda seminggu kemudian dan mengambilnya untuk mencuci filem itu. Selepas anda mengambil gambar tersebut, kita akan bertemu lagi untuk berbual mengenainya. Anda boleh mempunyai salinan gambar, dan anda boleh membuat keputusan sama ada saya boleh menyimpannya dan menggunakannya dalam penyelidikan saya. Anda tidak perlu mengambil bahagian dalam aktiviti ini. Tetapi, jika anda telah memutuskan untuk mengambil bahagian, kami akan memberi anda lebih banyak maklumat dan terangkan kepada anda secara terperinci mengenai aktiviti tersebut. Anda akan diminta menandatangani persetujuan untuk mengambil bahagian dalam sebarang aktiviti yang anda ingin terlibat. Adakah terdapat apa-apa yang perlu saya lakukan atau elakkan? Tiada langkah berjaga-jaga / keperluan khusus yang perlu anda lakukan atau elakkan. Apakah kebaikannya dengan mengambil bahagian? Penglibatan dalam penyelidikan ini mungkin tidak memberi manfaat kepada anda secara peribadi. Anda akan memberikan maklumat berharga yang akan membantu saya memahami pengalaman penghidap asma di Malaysia. Keputusan kajian ini akan digunakan untuk membantu para doktor, jururawat dan pengurus kesihatan memahami apa yang akan membantu penghidap asma. Apakah keburukannya dengan mengambil bahagian? Anda perlu meluangkan masa berbual dengan saya yang akan mengambil masa selama 1 jam. Tidak ada keburukan lain dengan menyertai kajian ini. Bagaimanakah sekiranya terdapat sebarang masalah? Sekiranya anda mempunyai kebimbangan tentang sebarang aspek dalam kajian ini, anda boleh bercakap dengan saya dan saya akan mencuba yang terbaik untuk menjawab soalan anda (Hani Syahida Salim di ). Anda juga boleh menghubungi penyelidik-peyelidik yang lain untuk projek ini di Malaysia.

4 Associate Professor Dr Lee Ping Yein at Associate Professor Dr Sazlina Shariff Ghazali at Mengambil bahagian dalam kajian ini tidak akan mendatangkan kemudaratan. Kami hanya mahu mendengar pandangan anda. Apa yang akan berlaku jika saya tidak mahu meneruskan kajian ini? Apa sahaja keputusan anda tentang mengambil bahagian tidak akan menjejaskan penjagaan asma yang anda dapat. Anda boleh menarik diri daripada kajian ini tanpa memberi sebarang sebab pada bila-bila masa sepanjang kajian. Anda juga boleh meminta data anda (termasuk mana-mana transkrip perbualan yang anda tidak mahu digunakan untuk penyelidikan) untuk dihapuskan. Apa yang akan berlaku apabila kajian ini selesai? Data daripada kajian ini akan diarkibkan dan berkemungkinan akan dikongsi ke luar negara untuk tujuan analisis, tetapi identiti anda tidak akan didedahkan pada bila-bila masa. Semua borang persetujuan, transkrip dan soalan saringan soal selidik akan disimpan dalam kabinet pemfailan berkunci yang hanya boleh diakses oleh pasukan penyelidik selama 5 tahun. Selepas jangka masa ini, segala maklumat akan dicarik dan dilupuskan dalam tong selamat. Peserta tidak akan dikenalpasti secara individu dalam penerbitan atau menulis laporan. Anda dibenarkan untuk mengakses keputusan anda daripada kajian, sekiranya anda mahu, selama tiga bulan selepas selesai kajian. Ringkasan laporan akhir akan dikemukakan dalam masa satu tahun selepas selesai kajian ke Jawatankuasa Etika Penyelidikan Perubatan Malaysia dan semua hasil kajian akan dimaklumkan kepada Universiti Edinburgh. Adakah penglibatan saya akan dirahsiakan? Semua maklumat yang kami kumpulkan semasa penyelidikan akan disimpan secara sulit dan terdapat undang-undang ketat yang melindungi privasi anda di setiap peringkat. Para penyelidik tidak akan mengakses apa-apa rekod yang tidak disediakan oleh anda dan tidak akan mendedahkan kepada sesiapa mengenai penyertaan anda dalam kajian ini. Walau bagaimanapun, pendedahan akan dibuat kepada pihak berkuasa yang berkaitan jika isu (misalnya penjenayah, ancaman bahaya kepada diri sendiri atau orang lain atau isu perlindungan kanak-kanak) timbul. Universiti Edinburgh adalah penaja untuk kajian ini yang berpangkalan di Malaysia. Penaja mempunyai tanggungjawab keseluruhan untuk menjalankan kajian ini. Untuk mematuhi peraturan perlindungan data United Kingdom, kami perlu memberitahu anda bagaimana kami akan menggunakan dan menyimpan data peribadi anda. Sebagai sebuah universiti, kami menggunakan maklumat peribadi untuk menjalankan penyelidikan untuk meningkatkan kesihatan, penjagaan dan perkhidmatan. Sebagai organisasi yang dibiayai oleh awam, kita perlu memastikan ianya adalah demi kepentingan awam apabila kita menggunakan maklumat yang dikenal pasti secara peribadi daripada orang yang telah bersetuju untuk mengambil bahagian dalam penyelidikan. Ini bermakna apabila anda bersetuju

5 untuk mengambil bahagian dalam kajian penyelidikan, kami akan menggunakan data anda dalam cara yang diperlukan untuk menjalankan dan menganalisis kajian penyelidikan. Kami akan menggunakan maklumat anda untuk menjalankan kajian ini. Penaja akan menyimpan maklumat yang dapat dikenal pasti tentang anda selama 5 tahun selepas kajian selesai. Universiti Edinburgh akan bertindak sebagai pengawal data untuk kajian ini. Ini bermakna mereka bertanggungjawab untuk menjaga maklumat anda dan menggunakannya dengan betul. Hak anda untuk mengakses, menukar atau memindahkan maklumat anda adalah terhad, kerana kami perlu menguruskan maklumat anda dengan cara tertentu supaya penyelidikan dapat dipercayai dan tepat. Jika anda menarik diri dari kajian, kami akan menyimpan maklumat anda yang telah kami perolehi. Untuk melindungi hak anda, kami akan menggunakan maklumat yang mungkin dikenalpasti secara peribadi dengan minimum. Data tanpa nama akan dikongsi di luar Malaysia dan mungkin digunakan untuk kajian masa depan. Jawatankuasa etika tidak akan dimaklumkan mengenai analisis data sekunder. Apa yang akan berlaku kepada hasil kajian ini? Kami akan membentangkan hasil kajian di dalam persidangan, dan menerbitkannya dalam jurnal akademik dan sebagai sebahagian daripada tesis PhD - tetapi nama anda tidak akan dimasukkan dan maklumat yang anda berikan kepada kami tidak akan dikaitkan dengan anda. Ringkasan keputusan akan dihantar kepada anda melalui pos jika anda berminat dan memohon untuk mendapatkan salinan tersebut. Siapakah yang menganjurkan dan membiayai penyelidikan ini? Kajian ini dijalankan oleh Jabatan Perubatan Keluarga, Universiti Putra Malaysia dan Universiti Edinburgh, United Kingdom. Saya ditaja oleh pengajian pelajar PhD dari Unit Penyelidikan Kesihatan Global NIHR dalam Kesihatan Pernafasan (RESPIRE). RESPIRE dibiayai oleh Institut Penyelidikan Kesihatan Kebangsaan menggunakan pembiayaan Bantuan Pembangunan Rasmi (ODA). Siapa yang telah mengkaji semula kajian ini? Kajian ini didaftarkan di Daftar Penyelidikan Perubatan Kebangsaan Malaysia dan telah dikaji semula dan diluluskan oleh Jawatankuasa Penyelidikan & Etika Perubatan, Kementerian Kesihatan Malaysia (NMRR (IIR)). Ia telah diluluskan oleh Jawatankuasa Etika Penyelidikan University of Edinburgh. Maklumat untuk menghubungi penyelidik Sekiranya anda mempunyai pertanyaan lanjut mengenai kajian ini sila hubungi Hani Syahida Salim di atau e-mel di: hanisyahida@upm.edu.my ATAU H.S.B.Salim@sms.ed.ac.uk

6 Maklumat untuk menghubungi pihak bebas Jika anda ingin membincangkan kajian ini dengan seseorang yang bebas dari kajian sila hubungi Profesor Madya Dr Cheong Ai Theng, Ketua, Jabatan Perubatan Keluarga, Universiti Putra Malaysia di Aduan Jika anda ingin membuat aduan tentang kajian ini sila hubungi: Setiausaha, Jawatankuasa Penyelidikan & Etika Perubatan, Kementerian Kesihatan Malaysia, di nombor telefon

7 BORANG PERSETUJUAN Pandangan dan pengalaman orang yang mempunyai literasi kesihatan yang terhad dan asma dalam menguruskan kesihatan mereka: kajian kualitatif Sila tandatangan di kotak 1. Saya mengesahkan bahawa saya telah membaca dan memahami lembaran maklumat (01 Okt 2018 ver1.0) untuk kajian di atas. Saya mempunyai peluang untuk mempertimbangkan maklumat, bertanya dan menjawab soalan-soalan ini dengan memuaskan. 2. Saya faham bahawa penyertaan saya adalah sukarela dan saya bebas untuk menarik diri pada bilabila masa tanpa memberi sebarang sebab dan tanpa rawatan perubatan dan / atau hak undangundang yang terjejas. 3. Saya bersetuju untuk ditemubual dengan kehadiran pencatat nota. Ya Tidak 4. Saya bersetuju temubual saya akan dirakam secara audio. Ya Tidak 5. Saya bersetuju rakaman audia temubual saya yang ditranskrip oleh kontraktor pihak ketiga. Ya Tidak 6. Saya faham bahawa bahagian-bahagian releven data saya yang dikumpulkan semasa kajian boleh dilihat oleh individu dari Penaja (University of Edinburgh atau pihak berkuasa pengawalseliaan yang lain) di mana relevan dengan penglibatan saya dalam penyelidikan ini. Saya memberi kebenaran untuk individu-individu ini untuk mengakses data saya. 7. Saya bersetuju untuk mengambil bahagian dalam kajian di atas. Nama Orang yang Memberi Kebenaran Tarikh Tandatangan Nama Orang yang Menerima Kebenaran Tarikh Tandatangan 1x original into Site File; 1x copy kepada peserta; Sebuah projek NIHR Unit Penyelidikan Kesihatan Global tentang Kesihatan Pernafasan (RESPIRE) di University of Edinburgh. Penyelidikan ini telah ditugaskan oleh Institut Penyelidikan Kesihatan Kebangsaan menggunakan pembiayaan Bantuan Pembangunan Rasmi (ODA).Pandangan yang dinyatakan adalah milik pengarang dan tidak semestinya daripada NHS, NIHR atau Jabatan Kesihatan dan Penjagaan Sosial.