Semua yang anda perlu tahu ketika anda melawan barah. Dibawa kepada anda oleh. Disokong oleh

Transkripsi

1 Semua yang anda perlu tahu ketika anda melawan barah. Dibawa kepada anda oleh Disokong oleh

2 I PENDAHULUAN Tahniah kepada Persatuan Barah Singapura (SCS) sempena Jubli Emas anda! Anda telah memainkan peranan yang penting, menemani pesakit barah dan keluarga mereka, menyokong mereka dari segi kewangan dan emosi. Mereka yang di bawah jagaan anda tahu bahawa mereka tidak keseorangan. Kita nampak semakin banyak kes barah di Singapura, seiring dengan meningkatnya umur penduduk kita. Namun diagnosis barah tidak bermakna maut yang pasti. Pelbagai bentuk penyakit ini boleh dirawat dengan baik, terutama yang masih pada peringkat awal. Walaupun barah tidak boleh diubati, rawatan yang betul biasanya boleh memanjangkan usia dan meningkatkan mutu hidup. Saya menyeru kepada semua orang agar sama-sama memerangi barah. Buat pemeriksaan secara teratur. Jika anda sedang berjuang melawan barah, kuatkan semangat - anda bukan menghadapinya seorang diri. Selama 50 tahun, SCS telah berkembang menjadi pertubuhan kebajikan sukarela terbesar yang berkhidmat kepada pesakit barah dan keluarga mereka daripada semua lapisan masyarakat. Terima kasih kepada para pemimpin, sukarelawan dan penderma. Saya mengharapkan SCS memainkan peranan yang lebih besar pada masa akan datang, dalam mengurangkan seberapa boleh kesan barah di Singapura. Lee Hsien Loong Perdana Menteri Republik Singapura

3 III KANDUNGAN PENDAHULUAN MENGENAI KIT INI PENGHARGAAN MENGENAI PERSATUAN BARAH SINGAPURA MESEJ I V VI VII VIII APAKAH YANG SAYA TAHU MENGENAI BARAH? 01 Apa Itu Barah? 02 Apakah yang Menyebabkan Barah? 03 Jenis-jenis Barah yang Lazim di Singapura 07 Ketahui Istilah-istilah Barah 08 Mitos Barah dan Fakta Sebenar 09 BARAH & SAYA 13 Apakah yang Saya Perlu Buat Setelah Diagnosis? 14 Siapakah yang Terlibat Dalam Rawatan Saya? 16 Apakah Pilihan Rawatan yang Saya Ada? 18 Bagaimanakah Cara Mengatasi Kesan Sampingan? 22 Bagaimanakah Cara Mengatasi Emosi Saya? 25 BARAH & KELUARGA SAYA 27 Apakah Kesan Barah Terhadap Keluarga Saya? 28 Berkomunikasi Dengan Ahli Keluarga Anda 29 Mendapatkan Bantuan Mengatasi Kemurungan 33 Mendapat Sokongan Daripada Persatuan 34 Barah Singapura

4 IV V MENGENAI KIT INI BARAH & KEWANGAN SAYA 35 Bagaimanakah Cara Membiayai Rawatan Barah Saya? 36 Bagaimanakah Persatuan Barah Singapura 39 Boleh Membantu BARAH & PERSEKITARAN KERJA SAYA 41 Apakah Kesan Barah Terhadap Pekerjaan Saya? 42 Membuat Keputusan Mengenai Kerja 43 Berbincang Dengan Majikan Anda 44 Menukar Pekerjaan 46 Bercakap Dengan Bakal Majikan Anda 46 Kit penjagaan barah ini menyediakan maklumat perubatan, kewangan dan psikososial yang mudah dibaca untuk menyokong pesakit yang baru didiagnosis dan keluarga mereka dalam membuat keputusan yang bijak untuk kehidupan mereka menghidap barah. Diagnosis barah boleh jadi menakutkan dan mengelirukan. Kebanyakan orang mungkin akan menghadapi pelbagai emosi seperti marah, kebimbangan dan tidak percaya. Setiap orang menunjukkan emosi dan cara menanganinya secara berlainan. Di samping itu, kita sering takutkan perkara yang belum pernah dialami dan masa depan yang tidak pasti. Kami harap kit ini boleh menangani sebahagian daripada ketakutan dan kebimbangan ini. Kit ini dibawa kepada anda oleh Persatuan Barah Singapura, disokong oleh Pusat Barah Nasional Singapura, Institut Barah Universiti Nasional, Singapura dan Hospital Tan Tock Seng. HIDUP SAYA SELEPAS BARAH 47 Pemulihan Selepas Barah 48 Cara Anda Boleh Membantu 49 Merancang Masa Hadapan - Perubatan & Perundangan 50 Perkhidmatan Penjagaan Paliatif 53 PIHAK YANG BOLEH DIHUBUNGI 55 RUJUKAN 56 GLOSARI 57

5 VI VII PENGHARGAAN PERIHAL Persatuan Barah Singapura PASUKAN BERTINDAK KIT PENJAGAAN BARAH Pengerusi Dr Yeo Wee Lee Anggota, Rawatan Barah SCS Jawatankuasa Dana Konsultan, Onkologi Perubatan, Hospital Tan Tock Seng Penyunting Cik Eveline Gan Shuwen Penyumbang Dr Angela Pang Konsultan Bersekutu, Onkologi Perubatan, Institut Barah Universiti Nasional, Singapura Dr Tan Wu Meng Konsultan Bersekutu, Onkologi Perubatan, Pusat Barah Nasional, Singapura Cik Eleanor Wong Jururawat Onkologi, Institut Barah Universiti Nasional, Singapura Cik Terina Tan Pegawai Sosial Perubatan, Hospital Universiti Nasional Cik Yong Lee Ling Pegawai Sosial Perubatan, Hospital Universiti Nasional LEMBAGA PENGARAH Dr Ang Peng Tiam Anggotai Majlis, Persatuan Barah Singapura Pengarah Perubatan, Parkway Cancer Centre Encik Albert L H Ching Ketua Pegawai Eksekutif, Persatuan Barah Singapura SEKRETARIAT Encik David Matthew Fong Ketua Pegawai Operasi Cik Gloria Tan Shu Ling Pengurus, Kerjasama Kemasyarakatan Cik Jayne Chiara Leong Karyawan Kesihatan Rohani, Khidmat Kebajikan Encik Andrew Joseph Ng Spiritual Care Professional, Welfare Services Dr Rina Nga Ketua - Khidmat Perubatan, Penjagaan Hospis Cik Susan Leen Pengurus Kanan, Pusat Pemulihan Barah Di Persatuan Barah Singapura (SCS), kami percaya kehidupan adalah bernilai dan patut diperjuangkan. Sesiapa pun tidak patut berjuang melawan barah seorang diri. Bersama-sama para rakan kerja, sukarelawan, penderma dan masyarakat, SCS membantu orang ramai memerangi barah melalui pendidikan, pemeriksaan, perkhidmatan pesakit serta bantuan kewangan dan psikososial. Persatuan ini mendekati rakyat Singapura di kawasan perumahan, sekolahsekolah dan tempat kerja untuk mengurangkan kesan barah, bukan hanya untuk mengurangkan kejadian barah, bahkan mewujudkan kembali rasa normal ke dalam kehidupan pesakit barah dan ahli keluarga mereka. Terima kasih kepada rakan-rakan kerja kami kerana bersama-sama membantu menghasilkan kit ini. Kami ingin memberi penghargaan kepada Cik Dewani Abbas, Sub-Editor Eksekutif Kanan daripada Berita Harian / Berita Minggu atas sumbangannya kepada kit ini. Semua petikan kata-kata di dalam kit ini telah diterbitkan semula dengan pengetahuan dan persetujuan terlebih dahulu oleh mereka yang mengatakannya. Semua imej diambil daripada foto stok. Potret yang dipaparkan hanya gambaran dan bukan orang sebenar untuk melindungi identiti mereka.

6 VIII MESEJ Kawan, jiran, rakan sekerja, bahkan orang tersayang. Dengan 33 orang rakyat Singapura didiagnosis menghidap barah setiap hari, sesiapa sahaja dalam hidup anda boleh terjejas oleh penyakit ini. Satu dalam tiga kematian di Singapura adalah disebabkan oleh barah. Statistik ini mungkin akan melemahkan semangat anda. Walau bagaimanapun, diagnosis barah tidak semestinya petanda nasib malang dan suram. Dengan pengesanan dan campur tangan awal, satu pertiga daripada barah boleh dirawat dengan berkesan. Kemajuan dalam rawatan perubatan juga telah meningkatkan peluang pesakit hidup lebih lama setelah mendapat barah. Setelah menerajui perjuangan menentang barah di Singapura sejak 50 tahun yang lalu, SCS yakin bahawa setiap nyawa adalah bernilai dan perlu diperjuangkan. Selama bertahun-tahun, persatuan ini telah berhubung dengan pesakit barah dari semua lapisan masyarakat untuk membantu mengurangkan kesan penyakit ini. Sokongan kami juga meliputi ahli keluarga dan penjaga mereka. Melalui kempen dan perkhidmatan pemeriksaan barah percuma, kami telah meningkatkan kesedaran mengenai pencegahan dan pengesanan awal barah secara aktif. Kit penjagaan barah ini merupakan komitmen terbaru kami untuk menyokong rakyat Singapura yang baru sahaja didiagnosis menghidap barah serta keluarga dan penjaga mereka. Ia mengandungi maklumat perubatan yang mudah dibaca tentang diagnosis barah, rawatan dan kesan-kesan sampingan serta cara menangani penyakit ini. Anda juga akan mendapat maklumat tentang khidmat sokongan kewangan yang boleh membantu meringankan beban kewangan akibat barah. Bagi mereka yang telah sembuh daripada barah, buku ini menawarkan wawasan berkenaan hidup selepas rawatan barah. Akhir sekali, melalui anekdot berinspirasi daripada mereka yang berjaya mengharungi barah, pesakit dan penjaga mereka, kit ini juga boleh dijadikan sumber harapan dan dorongan kepada mereka yang menghidap barah. Jadikan kit ini panduan dan rakan anda sambil anda mengemudi pengembaraan anda menempuh barah. Sesiapa pun tidak patut menghadapi barah seorang diri. APAKAH YANG SAYA TAHU MENGENAI BARAH? Unsur-unsur utama untuk menang perjuangan melawan barah ialah Masa, Kasih Sayang dan Ilmu. Setiap pesakit barah memerlukan Masa untuk menerima dan menyesuaikan diri, Kasih Sayang untuk menguatkan semangat dan Ilmu untuk memahami. Mulakan kehidupan baru dengan barah - ia memberi peluang kedua untuk menghargai kehidupan dan orang-orang di sekeliling anda. Dr Angela Pang Konsultan Bersekutu, Onkologi Perubatan, Institut Barah Universiti Nasional, Singapura Choo Eng Chuan Pengerusi Persatuan Barah Singapura

7 02 03 APA ITU BARAH? APAKAH YANG MENYEBABKAN BARAH? Istilah barah merujuk kepada beberapa jenis penyakit. Walaupun terdapat lebih daripada 100 jenis barah, semua barah bercirikan pertumbuhan sel yang tidak normal. Jika dibiarkan tanpa rawatan, penyakit ini boleh membawa maut. 1. Cara barah bermula Badan anda terdiri daripada bertrilion-trilion sel hidup. Di dalam setiap sel ada gen yang mengawal dan mengarah fungsi sel. Sel-sel normal terus berkembang dan membahagi. Setelah beberapa lama ia mati dan diganti oleh sel-sel baru. Dalam kebanyakan manusia, pertumbuhan sel semula jadi ini berlaku secara tersusun dan teratur. Bagaimanapun, kadang-kadang proses ini menjadi bercelaru. Berbeza daripada sel-sel sihat, sel barah tidak mati. Sebaliknya, ia terus tumbuh dan membahagi secara tidak terkawal. Sel-sel liar yang berlebihan ini membentuk jisim tisu yang dikenali sebagai tumor. TAHUKAH ANDA? Satu dalam tiga orang di Singapura meninggal dunia akibat barah. Anda boleh mengurangkan risiko barah anda dengan menjalani gaya hidup yang sihat Anda mungkin akan terdorong untuk menyalahkan satu punca semata-mata seperti gen, merokok atau minum alkohol berlebihan sebagai punca barah. Hakikatnya, barah tidak terjadi akibat satu sebab sahaja. Seperti kebanyakan penyakit, barah boleh berlaku akibat gabungan beberapa sebab yang berbeza. Berikut beberapa penyebab barah yang diketahui. 2. Memahami tumor Tumor boleh jadi benigna (tidak berbarah) atau maligna (berbarah). Tumor yang kekal di satu lokasi dan tidak merebak ke bahagian-bahagian badan lain dianggap sebagai benigna. Ia bukan barah dan jarang mengancam nyawa walaupun ia kadang-kadang boleh menyebabkan masalah, terutama apabila ia tumbuh terlalu besar. Sebaliknya, tumor maligna boleh memusnahkan dan menyerang tisu-tisu normal lain dalam badan anda, menjadikan anda sangat sakit. Walau bagaimanapun, bukan semua jenis barah menghasilkan tumor. Contohnya, tumor jarang berlaku dalam leukemia. Ini jenis barah yang biasanya bermula di dalam sumsum tulang dan memasuki aliran darah. 1. Asal-usul Genetik Anda Jika sesuatu jenis barah lazim berlaku dalam keluarga anda, anda mungkin dilahirkan dengan mutasi genetik yang meninggikan risiko anda menghidap barah tertentu. Sesetengah jenis barah seperti barah payu dara dan barah kolorektal cenderung dihidapi secara turun-temurun. Perlu diingat bahawa mewarisi mutasi genetik tidak bermakna anda pasti akan menghidap barah pada kemudian hari. Kira-kira 5 hingga 10 peratus daripada semua jenis barah disebabkan secara langsung oleh mutasi genetik yang diwarisi. 3. Apabila barah merebak Sel-sel barah boleh merebak apabila ia berhijrah ke bahagian-bahagian badan yang lain melalui sistem darah dan limfa, membentuk tumor baru. Proses ini dikenali sebagai metastasis. Walaupun setelah barah merebak, ia sentiasa dinamakan berdasarkan tempat ia bermula. Contohnya, barah yang bermula di dalam payu dara dipanggil barah payu dara. Jika ia merebak ke bahagian-bahagian badan yang lain, seperti hati atau tulang, ia dipanggil barah payu dara metastatik. Dengan begitu banyak jenis barah, adalah penting anda tahu jenis barah yang anda ada, agar anda dapat diberi rawatan yang betul. APA ANDA BOLEH LAKUKAN? Jika anda mempunyai sejarah keluarga yang terbukti menghidap barah, cuba berbincang dengan doktor anda. Ujian genetik mungkin berguna untuk memeriksa jika anda mewarisi mutasi genetik yang boleh meningkatkan risiko barah anda. Walau bagaimanapun, ujian ini tidak disyorkan kepada semua orang. Doktor anda akan dapat menasihati anda.

8 Merokok Tahukah anda asap tembakau mengandungi sekurang-kurangnya 69 jenis karsinogen berbeza? Merokok meningkatkan risiko anda mendapat barah tertentu seperti barah paru-paru dan mulut, serta barah perut, buah pinggang dan pundi kencing. Menghisap sebarang jenis rokok tembakau adalah berbahaya kepada kesihatan anda. Kajian mendapati walaupun merokok hanya satu hingga empat batang rokok sehari boleh membawa kepada masalah kesihatan. Asap rokok pihak kedua sama bahayanya kepada kesihatan anda. Apabila anda menyalakan rokok, kira-kira 90 peratus daripada asap rokok dilepaskan ke udara dan menjadi asap rokok pihak kedua. Walaupun anda tidak merokok, menyedut asap orang lain boleh meningkatkan risiko barah paru-paru. 3. Pendedahan Kepada Matahari dan UV Kebanyakan orang mengaitkan kulit tubuh yang terdedah kepada matahari dengan kesihatan yang baik. Walau bagaimanapun, pendedahan langsung yang kerap kepada sinar ultraviolet (UV) - sama ada akibat berjemur di bawah matahari atau daripada sumber tiruan seperti tanning bed - boleh merosakkan kulit anda dan meningkatkan risiko anda mendapat barah kulit. Selaran matahari bermaksud tindak balas kulit anda kepada cahaya UV yang berlebihan. Jika anda berkulit cerah, risiko anda lebih tinggi mendapat barah kulit berbanding seseorang yang berkulit gelap. Ini kerana kulit pucat kurang melanin, pigmen yang melindungi kulit daripada sinaran UV yang merosakkan. Singapura adalah antara negara-negara di dunia yang mendapat pendedahan UV tertinggi. Menurut Agensi Sekitaran Nasional, adalah perkara biasa sinaran UV di Singapura mencapai tahap sangat tinggi antara 11 pagi dengan 3 petang, pada harihari yang kurang berawan. APA ANDA BOLEH LAKUKAN? Padamkan api rokok. Jika anda mendapati berhenti terus terlalu sukar, cuba kurangkan bilangan rokok yang anda hisap setiap hari secara beransur-ansur. Dapatkan bantuan pakar profesional untuk berhenti merokok, atau minta bantuan keluarga dan rakan-rakan untuk menyokong anda. Lungsuri laman web Quit4life di untuk maklumat dan bantuan lanjut. Asap rokok bukan sahaja membahayakan anda, malah meningkatkan risiko orang tersayang mendapat barah paru-paru. APA ANDA BOLEH LAKUKAN? Cegah selaran matahari dan elakkan terlalu banyak terdedah kepada matahari. Berlindung di tempat teduh jika boleh. Apabila keluar di bawah sinaran matahari, gunakan pelindung matahari dengan faktor perlindungan matahari (SPF) sekurang-kurangnya 15 pada bahagian badan anda yang terdedah. Pakai topi yang luas bibirnya dan cermin mata hitam dengan perlindungan UV. Jika anda terdedah kepada sumber sinaran UV tiruan di tempat kerja, sentiasa patuhi peraturan keselamatan.

9 Pendedahan Radiasi Setiap hari, kita terdedah kepada radiasi, termasuk unsur-unsur semula jadi daripada bumi dan matahari. Sinaran juga boleh berpunca daripada prosedur imbasan perubatan yang digunakan untuk X-ray dan imbasan CT. Terlalu banyak pendedahan kepada radiasi boleh menyebabkan sel-sel dalam badan mengalami perubahan. Ini boleh meningkatkan kemungkinan anda mendapat barah. Kadang-kadang, imbasan X-ray atau CT diperlukan untuk membantu doktor mendiagnosis keadaan perubatan anda. Pendedahan radiasi daripada sumber yang berbeza boleh terkumpul dari masa ke masa, tetapi ujian sekali tidak mungkin akan meningkatkan risiko barah. APA ANDA BOLEH LAKUKAN? Semasa ujian imbasan, anda boleh melindungi diri anda daripada pendedahan sinaran yang tidak diperlukan dengan mematuhi langkah-langkah keselamatan seperti menggunakan apron plumbum. Berbincang dengan doktor anda mengenai kebimbangan anda. 5. Rawatan Barah Terdahulu Kemajuan dalam rawatan barah seperti kemoterapi dan radioterapi telah membantu ramai pesakit barah hidup lebih lama. Tetapi ia juga boleh meningkatkan risiko barah dihidapi semula pada masa hadapan. Walau bagaimanapun ini agak jarang berlaku. Ingat, adalah penting untuk merawat barah anda dahulu. Untuk sesetengah jenis barah, radioterapi dan kemoterapi mungkin pilihan rawatan yang terbaik. Lelaki JENIS-JENIS BARAH YANG LAZIM DI SINGAPURA Di Singapura, kira-kira 33 orang disahkan menghidap barah setiap hari. Mujurlah dengan pengesanan dan rawatan awal, anda boleh mencegah penyakit ini. Kolo-rektum 17% Paru-paru 15% Prostat 12% Hati 7% Limfoid 7% neoplasma Kulit, termasuk 6% melanoma Perut 5% Nasofarinks 4% Buah Pinggang & 4% Sistem Kencing Lain* Neoplasma mieloid 3% Perempuan Payu dara 29% Kolo-rektum 13% Paru-paru 8% Corpus uteri 6% (rahim) Ovari, dll. 5% Kulit, termasuk 4% melanoma Limfoid 4% neoplasma Perut 4% Tiroid 4% Uteri serviks (pangkal rahim) * Sistem kencing lain merujuk kepada pelvis renal, ureter, uretra dan lain-lain. # Sumber: Daftar Barah Singapura, Laporan Daftar Tahunan Sementara, Trend Insiden Barah di APA ANDA BOLEH LAKUKAN? Berbincang dengan doktor anda mengenai kebimbangan anda. Jika anda pernah menjalani rawatan barah, penjagaan susulan adalah penting. Singapura,

10 08 09 KETAHUI ISTILAH-ISTILAH BARAH MITOS BARAH DAN FAKTA SEBENAR Barah kolo-rektum Barah payu dara Barah paru-paru barah yang bermula di dalam usus besar (kolon atau rektum) barah yang bermula di dalam tisu payu dara. Ini barah jenis yang paling lazim di Singapura barah yang bermula dari dalam tisu paru-paru, biasanya di dalam sel-sel yang melapisi saluran udara Mitos dan salah faham tentang barah boleh menyebabkan anda bimbang keterlaluan tentang kesihatan anda. Maklumat yang salah juga boleh mempengaruhi cara anda mencegah atau membuat keputusan untuk merawat penyakit anda. Di sini, kami paparkan mitos-mitos barah yang lazim. Barah hati barah yang bermula dari dalam tisu hati yang dikenali sebagai barah hati primer. Barah hati sekunder merujuk kepada barah yang merebak dari bahagian-bahagian badan yang lain ke hati MITOS 1 Barah pasti membawa maut. Barah prostat Barah kulit Barah perut Barah nasofarinks Barah buah pinggang dan sistem kencing lain barah yang bermula dari dalam tisu prostat, kelenjar yang terdapat pada orang lelaki. Ia terletak di bawah pundi kencing dan di hadapan rektum barah yang bermula di lapisan luar kulit. Barah ini juga boleh terbentuk di dalam tahi lalat (melanoma kulit) barah yang bermula dari dalam lapisan perut. Ia juga dikenali sebagai barah gastrik barah yang bermula di bahagian atas tekak dan belakang hidung barah yang bermula di dalam tisu buah pinggang, atau lain-lain struktur kencing seperti pelvis renal dan saluran kencing FAKTA Kira-kira satu pertiga daripada semua jenis barah boleh disembuhkan, jika ia dikesan dan dirawat awal. Itulah sebabnya pemeriksaan kesihatan dan saringan yang berkala adalah penting. Hari ini, kira-kira 9 daripada 10 pesakit barah tertentu seperti barah payu dara, prostat dan tiroid, hidup sekurang-kurangnya lima tahun selepas barah mereka didiagnosis. Rawatan barah baru juga bermakna lebih ramai pesakit barah peringkat lanjut boleh hidup lebih lama. Barah rahim barah yang bermula di lapisan dalam rahim (endometrium) atau lapisan tisu otot luar (myometrium) rahim Barah Ovari barah ovari yang bermula dari ovari iaitu kelenjar reproduktif wanita Barah serviks barah yang bermula dari dalam serviks yang terletak di pangkal rahim Barah tiroid barah yang bermula di dalam kelenjar tiroid, kelenjar yang berbentuk rama-rama di bahagian depan leher Neoplasma limfoid barah yang bermula dari barah nod limfa neoplasma Mieloid yang bermula daripada sel darah Neoplasma Mieloid barah yang bermula daripada sel darah

11 10 11 MITOS 2 Barah boleh berjangkit. MITOS 4 Fikiran dan sikap yang negatif akan menyebabkan saya mendapat barah atau mati akibat barah. FAKTA Anda tidak boleh terkena barah daripada orang lain yang menghidapinya. Meluangkan masa dengan orang tersayang yang menghidap barah tidak akan menyebabkan anda dijangkiti. Jarang sekali seseorang yang menjalani pemindahan organ atau tisu terkena barah daripada penderma yang pernah menghidap barah. Walaupun barah itu sendiri tidak merebak kepada orang lain, virus-virus tertentu boleh meningkatkan risiko anda terkena barah. FAKTA Tiada bukti saintifik yang menunjukkan anda boleh meningkatkan risiko mendapat barah atau mati daripadanya akibat sikap yang negatif atau sebaliknya. Jika anda telah didiagnosis dengan barah, anda mungkin mengalami pelbagai emosi. Anda mungkin berasa sedih, marah, takut atau kecewa. Apabila keadaan semakin sukar, sikap yang positif boleh membantu anda menangani lebih baik diagnosis barah atau kesan sampingan rawatan. Contoh virus ini termasuk: Human papillomavirus (HPV): Ini jangkitan melalui hubungan seks yang boleh meningkatkan risiko anda mendapat barah serviks. Hepatitis B atau C: Merebak melalui hubungan seks atau jarum yang tercemar, jangkitan Hepatitis B atau C meningkatkan risiko anda mendapat barah hati. MITOS 5 Pembedahan atau biopsi tumor akan menyebabkan barah merebak. FAKTA Boleh jadi, tetapi kemungkinannya sangat rendah. Pakar bedah anda mengikut beberapa prosedur yang ketat dan mengambil langkah-langkah tertentu untuk mengelakkan perkara ini daripada berlaku ketika melakukan biopsi atau pembedahan untuk membuang tumor. MITOS 6 Jika seseorang dalam keluarga saya menghidap barah, saya mungkin menghidapinya juga. MITOS 3 FAKTA Pengambilan gula akan menjadikan barah membesar lebih cepat. Penyelidikan telah menunjukkan bahawa sel barah menyerap lebih banyak gula berbanding sel-sel normal. Tetapi tiada bukti saintifik yang menunjukkan bahawa mengambil gula atau makanan manis akan menjadikan barah lebih teruk. Walau bagaimanapun, diet yang tinggi kandungan gula boleh menyebabkan anda gemuk dan meningkatkan risiko kencing manis. Orang yang obes atau menghidap kencing manis berisiko tinggi mendapat barah tertentu. FAKTA Anda tidak semestinya mendapat barah walaupun sejarah keluarga yang kuat dengan penyakit ini bermakna anda berisiko tinggi. Hanya kira-kira 5 hingga 10 peratus daripada barah berpunca daripada mutasi genetik yang diwarisi daripada ibu bapa anda. Walaupun ini berlaku, tidak semestinya anda akan mendapat barah pada kemudian hari. Barah boleh terjadi akibat faktorfaktor lain juga seperti penuaan, merokok dan radiasi.

12 12 MITOS 7 Saya selamat daripada barah kerana tiada siapa dalam keluarga saya menghidap barah. BARAH DAN SAYA FAKTA MITOS 8 Kira-kira dua daripada lima orang akan didiagnosis menghidap barah sepanjang hayat mereka. Barah disebabkan oleh mutasi genetik yang berlaku di dalam sel. Anda mungkin telah mewarisi mutasi gen ini daripada ibu bapa anda. Bagaimanapun, mutasi gen juga boleh berlaku akibat faktor-faktor seperti pendedahan kepada asap rokok, radiasi, lain-lain bahan penyebab barah, malahan virus. Faktor-faktor risiko yang lain seperti kegemukan dan kencing manis juga boleh meningkatkan risiko anda mendapat barah. Saya boleh mendapat barah akibat mewarnakan rambut saya. Pada mulanya, saya sungguh tertekan mengetahui saya menghidap barah prostat. Bagaimanapun, saya berhenti bersikap negatif setelah menyertai kumpulan sokongan barah prostat Persatuan Barah Singapura (Walnut Warrior). Mereka yang berjaya meneruskan hidup berkongsi pengalaman dan semangat juang mereka memberi saya harapan. Bukan sekadar mendapat sokongan psikologi dan emosi, saya juga mendapat petua praktikal tentang cara untuk hidup dan makan dengan baik melalui aktiviti kumpulan sokongan. Sekarang saya membalas dengan berkongsi perjalanan barah saya dengan pesakitpesakit yang baru didiagnosis. FAKTA Pada masa ini, tiada bukti konklusif bahawa pewarna rambut meningkatkan risiko barah. Ada kajian menunjukkan orang yang kerap terdedah kepada pewarna rambut, seperti pendandan dan penggaya rambut, mungkin mempunyai risiko yang lebih tinggi mendapat barah. Walau bagaimanapun, tidak diketahui sebanyak mana pewarna rambut boleh meningkatkan risiko ini. Encik Vincent Lien Pesara Encik Lien didiagnosis dengan barah prostat pada 2012 dan sejak itu menjalani terapi radiasi dan hormon. MITOS 9 Rawatan barah akan membuat saya muflis. FAKTA Selain menghadapi kenyataan diagnosis barah, anda mungkin akan bimbang tentang kos rawatan. Mujurlah, bantuan dan sumber-sumber kewangan sedia ada untuk membantu anda menempuh tempoh yang sukar ini. Untuk maklumat lanjut mengenai bantuan kewangan SCS, rujuk kepada Barah dan Kewangan Saya..

13 14 15 APAKAH YANG SAYA PERLU BUAT SETELAH DIAGNOSIS? Doktor baru sahaja memberitahu anda bahawa anda menghidap barah. Sambil anda berhadapan dengan kemelut pelbagai emosi termasuk terkejut, gerun, takut dan tidak percaya, anda mungkin tertanya-tanya: Apakah yang saya perlu buat sekarang? Pertimbangkan tip-tip berikut untuk membantu anda menghadapi diagnosis barah anda. 1. Dapatkan fakta yang betul Huraikan kemelut dengan menulis segala soalan anda sebelum janji temu doktor. Jika anda ingin mengetahui lebih lanjut mengenai barah daripada Internet, pastikan anda memeriksa kembali maklumat tersebut dengan doktor kerana bukan semua kandungan dalam talian boleh dipercayai. APA ANDA BOLEH LAKUKAN? Antara soalan-soalan yang anda patut bertanya kepada doktor anda ialah: Apakah jenis barah yang saya ada dan di manakah ia? Adakah barah saya telah merebak? Apakah ujian seterusnya yang saya perlukan? Apakah pilihan rawatan yang saya ada? Apakah prognosis saya (peluang saya pulih)? 2. Cari doktor Dapatkan rujukan daripada doktor penjagaan utama atau ahli keluarga, rakan-rakan atau rakan sekerja yang berpengalaman. Anda juga mungkin ingin mendapatkan pandangan kedua daripada doktor lain untuk mendapatkan maklumat lanjut. 3. Dapatkan maklumat lanjut tentang rawatan perubatan yang ada bagi barah anda Doktor anda mungkin menasihatkan anda menjalani gabungan pelbagai kaedah rawatan untuk hasil yang terbaik. Ujian klinikal juga mungkin ada sebagai salah satu pilihan rawatan anda. 4. Rancang dengan rapi Cari cara yang berkesan untuk mendapatkan maklumat seperti janji temu perubatan, keputusan ujian makmal, kesan sampingan rawatan, maklumat insurans dan kewangan. Wujudkan sistem fail yang mudah menggunakan folder dan lembaran untuk merekodkan maklumat penting. 5. Dapatkan sokongan ketika menghadapi cabaran Ingat, anda bukan bersendirian. Jangan asingkan diri, dapatkan sokongan daripada keluarga, rakan-rakan, karyawan kesihatan atau masyarakat untuk membantu diri anda melalui masa yang mencabar ini. Berikut beberapa cadangan menghadapi barah. Sokongan emosi Bercakap mengenainya Sertai kumpulan sokongan, dapatkan sokongan daripada keluarga dan rakan-rakan, berbincang dengan pasukan penjagaan barah anda atau dapatkan kaunseling profesional. Buat sesuatu untuk mengurangkan tekanan dan ketegangan - Anda boleh menyimpan jurnal perjalanan rawatan anda atau libatkan diri dalam aktiviti-aktiviti lain yang menyeronokkan termasuk melukis, mendengar muzik, membaca atau meditasi. Sokongan praktikal Rancang lebih awal Tanya doktor anda perkara yang dijangka semasa rawatan anda: Bolehkah saya meneruskan rutin biasa dan tanggungjawab saya? Berapakah hari cuti perubatan yang dijangka? Maklumat ini akan membantu anda membuat perancangan awal. Belajar terima bantuan Ini masanya untuk anda menerima bantuan daripada rakan-rakan dan keluarga. Bantuan boleh jadi dalam bentuk perbuatan mudah seperti menghantar anak ke sekolah atau menjaga mereka ketika anda menghadiri janji temu perubatan anda. Sokongan kewangan Buat anggaran belanjawan Tanya doktor dan pasukan penjagaan barah anda mengenai anggaran kos rawatan barah serta perbelanjaan tidak dijangka lain untuk pengangkutan, imbasan atau aksesori dan perkakas perubatan. Mengetahui lebih awal perkara yang perlu dijangka boleh membantu anda menguruskan kewangan anda dengan lebih berkesan. Dapatkan nasihat kewangan Penyedia khidmat jagaan kesihatan, pengurus kes atau pekerja sosial boleh menawarkan nasihat mengenai pilihan kewangan. Dapatkan bantuan apabila ragu-ragu. Maklumat lanjut mengenai aspek kewangan barah boleh didapati di Barah dan Kewangan Saya.

14 16 17 SIAPAKAH YANG TERLIBAT DALAM RAWATAN SAYA 3. Pegawai Sosial Jika anda memerlukan bantuan untuk mendapatkan sumber-sumber bantuan kemasyarakatan dan perkhidmatan sokongan, pekerja sosial boleh membimbing anda. Beliau juga boleh memberi kaunseling dan sokongan emosi. Mendiagnosis dan merawat barah biasanya melibatkan sepasukan karyawan kesihatan yang akan memastikan anda mendapat penjagaan yang terbaik. Kenali kumpulan orang yang mungkin akan menjaga anda Ini hanyalah panduan kasar. Bergantung pada jenis dan rawatan barah, karyawan kesihatan bagi penyakit barah anda mungkin berbeza. 1. Doktor Doktor yang merawat pesakit barah dikenali sebagai pakar onkologi. Sepanjang rawatan barah, anda mungkin akan berjumpa dengan pakar-pakar onkologi jenis berikut: Pakar Onkologi Perubatan pakar mendiagnosis dan merawat barah dengan kemoterapi dan ubat-ubatan lain Pakar bedah melakukan pembedahan untuk merawat barah Pakar Onkologi Radiasi pakar menggunakan radiasi untuk merawat barah 2. Pasukan Jururawat Mereka adalah orang yang yang doktor anda mungkin akan bekerja paling rapat semasa merawat anda. Jururawat anda memainkan banyak peranan - daripada melaksanakan rancangan rawatan dan penjagaan yang doktor sediakan untuk anda, memberi ubat, memantau kesan sampingan hingga menyelaraskan proses penjagaan anda. 4. Pakar Pemakanan Karyawan kesihatan bersekutu ini akan membantu anda membuat pilihan pemakanan yang lebih baik agar anda berasa lebih selesa sepanjang rawatan barah anda. Anda juga boleh mendapatkan tip untuk menambah selera makan dan melawan gejala seperti loya dan pedih ulu hati daripada mereka. 5. Pakar Pemulihan Karyawan kesihatan bersekutu ini yang termasuk pakar terapi fizikal, pekerjaan, pertuturan atau riadah, akan membantu anda untuk pulih dari segi fizikal selepas barah. 6. Pakar Penjagaan Paliatif Mereka terdiri daripada doktor, jururawat, pakar kesakitan dan karyawan kesihatan lain lain yang boleh membantu anda menguruskan gejala menyedihkan akibat barah seperti sakit, loya atau letih, agar anda dapat membaiki mutu hidup anda. Pakar penjagaan paliatif boleh membantu anda pada mana-mana peringkat barah, daripada masa anda didiagnosis hingga ke akhir hayat. 7. Karyawan Penjagaan Rohani Ketika sedang sakit, rasa kehilangan dan sedih, anda mungkin memerlukan lebih daripada sekadar penjagaan fizikal untuk membantu anda. Seorang karyawan penjagaan kerohanian menyediakan penjagaan rohani dan sokongan untuk membantu anda menemui makna dan tujuan sebagai sebahagian daripada proses penyembuhan 2. Pasukan Jururawat, tanpa mengira bangsa, budaya, sistem kepercayaan atau jantina.

15 18 19 APAKAH PILIHAN RAWATAN YANG SAYA ADA? Dalam bab ini, anda akan mengetahui tentang rawatan-rawatan barah yang lazim dan cara ia berfungsi. Ingat, tiada satu pelan rawatan barah yang sama untuk semua pesakit Pilihan rawatan anda bergantung pada jenis barah yang anda hidapi dan juga faktor-faktor lain seperti sama ada barah telah merebak, pilihan anda, usia dan tahap kesihatan am anda. Berbincang dengan doktor anda untuk mengetahui pilihan rawatan yang sesuai untuk anda. 1. Pembedahan Kebanyakan pesakit barah akan menjalani sesuatu jenis pembedahan. Doktor mungkin mencadangkan pembedahan untuk mendiagnosis barah, memeriksa jika ia telah merebak atau membuang tisu barah. Dalam barah peringkat awal yang belum merebak, pembedahan biasanya dilakukan untuk membuang tumor. Ia juga boleh dilakukan bagi barah peringkat lanjut yang telah merebak dan menyerang organ-organ dan tisu-tisu yang berhampiran. Dalam keadaan ini, hanya sebahagian daripada tumor tersebut mungkin dibuang agar tidak merosakkan organ-organ atau tisu kritikal berdekatan. Barah yang tinggal kemudian dirawat dengan kaedah lain seperti terapi radiasi dan kemoterapi. Kadang-kadang, pembedahan digunakan untuk mencegah atau mengurangkan risiko barah daripada berulang. Contohnya, seseorang yang mewarisi gen barah payu dara boleh memilih untuk menjalani pembedahan membuang payu daranya sebelum barah terjadi sebagai langkah pencegahan. TAHUKAH ANDA? Kemajuan terkini dalam teknik pembedahan gangguan minimum bermakna masa pemulihan kini lebih pendek dan lebih ringan. Berbincanglah dengan doktor anda. 2. Kemoterapi Kemoterapi ialah penggunaan ubat yang kuat untuk memusnahkan sel-sel barah. Hari ini, terdapat lebih 100 jenis ubat kemoterapi. Kebanyakannya dilakukan melalui suntikan ke dalam urat atau otot. Ubat ini kadang-kadang diambil melalui mulut dalam bentuk pil atau cecair, diletakkan ke dalam tulang belakang, dada, abdomen atau disapu pada kulit. Apabila ubat-ubatan ini memasuki aliran darah anda, ia akan merosakkan sel-sel yang membahagi dengan cepat. Sel-sel barah lebih terdedah kepada ubat kemoterapi daripada sel-sel normal kerana pertumbuhannya yang luar biasa aktif. TAHUKAH ANDA? Ubat kemoterapi boleh merosakkan sel-sel sihat yang normal, menyebabkan kesan sampingan sementara seperti keguguran rambut, keletihan, loya dan muntah-muntah. Ubat-ubatan dan kaedah lain tersedia untuk membantu melegakan kesankesan sampingan sementara ini. 3. Terapi Radiasi Terapi radiasi menggunakan sinaran bertenaga tinggi untuk memusnahkan sel-sel barah, melambatkan atau mengecutkan pertumbuhan barah. Berbeza daripada kemoterapi yang menjejas seluruh badan, terapi radiasi adalah rawatan yang menjeja hanya bahagian badan yang sedang dirawat. Semasa proses rawatan anda, dos radiasi yang tinggi boleh menjejas sel-sel normal tertentu berhampiran tumor. Anda mungkin akan mengalami kesan sampingan umpamanya perubahan kulit seperti ruam atau kemerahan, hilang selera makan atau keletihan. Ketidakselesaan ini hanya sementara dan biasanya akan hilang secara beransur-ansur sebaik sahaja anda selesai rawatan. TAHUKAH ANDA? Terdapat had dos radiasi yang anda boleh jalani seumur hidup. Semasa rawatan, doktor anda dapat menilai jumlah radiasi yang anda boleh terima tanpa menyebabkan kerosakan yang tidak boleh dipulihkan. Berbincang dengan doktor anda mengenai kebimbangan anda.

16 Lain-lain Terapi Barah Terapi bersasaran Berbeza daripada kemoterapi konvensional, generasi baru ubat barah ini berfungsi dengan menyasarkan mutasi tertentu di dalam sel barah. Sesetengah ubat ini bertindak dengan mengganggu laluan yang terlibat dalam pertumbuhan barah. Ketika memusnahkan sel-sel barah, ia kurang cenderung untuk memusnahkan sel-sel normal. Terapi Laser Dalam terapi laser, sinaran cahaya intensiti tinggi ditumpukan dan diarahkan kepada kawasan tertentu. Laser boleh digunakan untuk membakar tumor atau ketumbuhan, serta melegakan gejala-gejala seperti pendarahan. Ia biasanya digunakan dalam rawatan barah yang terdapat pada permukaan badan, seperti barah kulit sel basal, atau pada barah peringkat awal. Pemindahan Sel Tunjang Pemindahan sel tunjang, juga ada kala dikenali sebagai pemindahan sumsum tulang, kadang-kadang disyorkan kepada pesakit barah tertentu seperti leukemia, multiple myeloma dan sesetengah jenis limfoma. Prosedur ini melibatkan penggantian sumsum tulang yang rosak (tisu lembut di dalam tulang besar) dengan sel tunjang yang sihat. Imunoterapi Juga dikenali sebagai terapi biologi, imunoterapi menggunakan sistem semula jadi daya ketahanan tubuh untuk melawan barah. Terapi Fotodinamik Ia satu kaedah rawatan yang melibatkan penggunaan ubat-ubatan yang dikenali sebagai ejen sensitif cahaya, dan cahaya, untuk membunuh sel-sel barah. Diaktifkan hanya dengan jenis cahaya tertentu, ejen sensitif cahaya ini disuntik ke dalam aliran darah melalui urat atau diletakkan pada kulit. Apabila ubat ini diserap oleh sel barah, cahaya diarahkan ke bahagian ini untuk memusnahkan sel tersebut. Derma dan Pemindahan Produk Darah Pesakit barah tertentu boleh mengalami pendarahan dalaman, kiraan darah yang rendah dan memerlukan pemindahan darah untuk membantu mereka menggantikan darah buat sementara waktu. Pemindahan darah juga diberi kepada mereka yang telah menjalani rawatan barah yang boleh membawa kepada kehilangan darah atau kiraan darah yang rendah.

17 22 23 BAGAIMANAKAH CARA MENGATASI KESAN SAMPINGAN? Tanya doktor anda untuk mendapatkan nasihat Apabila anda berasa lebih sihat, anda mungkin akan dapat menghadapi rawatan barah dengan lebih mudah. Tanya pasukan penjagaan barah anda untuk mendapatkan nasihat mengenai cara menguruskan kesan-kesan sampingan. Adalah penting anda turut memaklumkan doktor anda, jika anda melihat gejala baru atau perubahan gejala. Semasa rawatan barah, anda mungkin akan mengalami pelbagai kesan sampingan. Atasinya dengan panduan ini. 1. Loya dan muntah Ubat melawan loya dan muntah boleh membantu anda. Loya dan muntah jarang mengancam nyawa. Walau bagaimanapun, muntah berulang-ulang dan berpanjangan boleh menyebabkan anda kekurangan air yang boleh menjadi masalah serius jika anda tidak berbuat apa-apa. Dapatkan rawatan perubatan dengan segera jika anda asyik kehilangan cecair dan tidak boleh mengambil ubat-ubatan yang anda perlukan. 2. Keletihan Tukar gaya hidup dan diet anda. Contohnya, anda mungkin akan rasa lebih sihat jika anda mengurangkan beban kerja anda, makan diet yang berkhasiat, atau tidur, rehat dan melakukan senaman ringan dengan cukup (tanya doktor anda jika senaman adalah selamat untuk anda). Aktiviti menghilangkan kebosanan seperti membaca buku, mendengar muzik atau meditasi juga boleh membantu anda. 3. Kesakitan Dalam kebanyakan kes, kesakitan akibat barah boleh dikawal melalui ubat-ubatan. Cara terbaik untuk mengawal kesakitan berkaitan barah adalah dengan mengelakkan ia daripada menjadi lebih teruk. Ambil ubat sakit anda sebagaimana yang ditetapkan. Anda juga boleh diberikan dos tambahan sekiranya anda mengalami sakit berbisa iaitu kesakitan yang tiba-tiba semakin teruk walaupun dirawat. Dapatkan rawatan perubatan segera jika anda mendapati kesakitan semakin teruk atau menjadi tidak tertanggung. Ia mungkin petanda bagi keadaan yang lebih serius. Doktor anda boleh merujuk anda kepada pakar pengurusan kesakitan. 4. Isu kesuburan dan seksualiti Jika anda belum selesai merancang keluarga, berbincang dengan doktor anda tentang kebimbangan anda sebelum memulakan rawatan. Sesetengah rawatan barah boleh menjejaskan keupayaan anda untuk mempunyai anak. Doktor anda boleh mencadangkan cara-cara untuk melindungi kesuburan anda. Tanya doktor anda jika adalah selamat untuk meneruskan hubungan seks dan langkah-langkah keselamatan yang anda perlu ambil. Anda juga perlu berbincang secara terbuka tentang topik tersebut dengan pasangan anda. Biasanya tiada alasan perubatan untuk menghentikan hubungan seks sepanjang rawatan barah. 5. Hilang Selera Makan Menguruskan gejala-gejala seperti loya, muntah, sakit dan keletihan boleh membantu meningkatkan selera makan anda. Cuba makan beberapa hidangan kecil penuh zatt sepanjang hari, minum kurang cecair pada waktu makan (ini boleh membuat anda berasa kenyang) dan makan di dalam persekitaran yang menyenangkan. Pakar pemakanan juga boleh memberi nasihat tentang cara untuk merancang makanan anda dan mengesyorkan pemakanan tambahan jika perlu.

18 Keguguran Rambut Ceritakan perasaan anda kepada ahli keluarga atau rakan yang dipercayai, atau kaunselor. Cuba beralih kepada gaya rambut pendek sebelum rawatan dimulakan agar peralihan tidak begitu dramatik. Anda juga boleh memakai topi, rambut palsu atau tudung untuk menutup keguguran rambut. Untuk mengetahui lebih lanjut mengenai caracara praktikal menguruskan perubahan fizikal, sertai Program Look Good and Feel Better. Untuk maklumat lanjut, hubungi Kekeringan Mulut Ubat-ubatan untuk membantu meningkatkan pengeluaran air liur dan mencegah jangkitan mulut boleh didapati - tanya doktor anda. Menjaga kebersihan gigi juga penting. Kumur-kumur setiap beberapa jam, terutama selepas makan, dengan larutan campuran garam dan baking soda untuk mengelakkan jangkitan. Campurkan satu sudu teh garam dan satu sudu teh baking soda ke dalam secawan air suam. Hirup air dengan kerap dan elakkan minuman yang boleh menyebabkan dehidrasi seperti kopi dan alkohol. 8. Sembelit Minum lebih banyak air dan lakukan senaman ringan jika boleh. Jika anda tidak aktif secara fizikal itu boleh meningkatkan risiko sembelit. Masukkan lebih banyak makanan berserat tinggi ke dalam diet anda seperti bijirin penuh, buah-buahan, sayur-sayuran, kismis dan prun. Walau bagaimanapun, makanan berserat tinggi mungkin tidak sesuai jika anda baru menjalani pembedahan usus atau tumor yang menyempitkan usus anda. Tanya doktor anda untuk mendapatkan nasihat Walaupun anda rasa tidak selesa, jangan sekali-kali menggunakan julap atau pelembut najis tanpa mendapat kebenaran daripada doktor anda. BAGAIMANAKAH CARA MENANGANI EMOSI SAYA? Tanpa mengira usia, hidup dengan barah merupakan pengalaman yang mengubah hidup. Ia mungkin sukar pada mulanya, tetapi anda masih boleh mencari semula kedamaian dan kegembiraan dalam hidup anda. Berikut beberapa tip untuk membantu anda menangani emosi. 1. Kawal diri anda Ketahui tentang penyakit anda dengan mempelajari tentang jenis barah anda, pilihan rawatan, perkara yang dijangkakan semasa dan selepas rawatan dan cara menangani keadaan. Anda tidak akan rasa begitu bimbang jika anda tahu perkara yang perlu dijangkakan. 2. Jejak perasaan anda Menulis jurnal atau merakam emosi anda melalui fotografi, lakaran, lukisan dan muzik boleh menyenangkan hati. 3. Suarakan perasaan anda Jangan pendam perasaan anda, kongsi emosi anda dengan keluarga dan rakan-rakan. Jika anda mendapati sukar untuk bercakap dengan orang yang rapat dengan anda, dapatkan sokongan alternatif. Anda boleh berbincang dengan doktor atau jururawat tentang perasaan anda. Mereka akan dapat merujuk anda kepada sumber-sumber bantuan lain seperti kaunselor, pekerja kebajikan, pakar psikologi atau penjaga kesihatan profesional lain.

19 26 4. Sertai kumpulan sokongan Berjumpa pesakit lain dan penjaga yang mengalami situasi yang sama boleh membantu anda berasa tidak keseorangan dalam menghadapi barah. SCS menyediakan program kumpulan sokongan untuk pesakit, bekas pesakit dan penjaga barah. 5. Dapatkan sokongan kerohanian Memenuhi keperluan rohani anda boleh membantu anda mencari kekuatan dan ketenangan ketika sakit dan mengalami kesukaran. Latihan rohani, ibadat, muhasabah dan meditasi telah diperhatikan membantu ramai pesakit barah. Sesetengah kemudahan jagaan kesihatan menyediakan sokongan rohani. Tanyalah pasukan jagaan kesihatan anda untuk memastikan jika mereka boleh merujuk anda kepada karyawan jagaan kerohanian. 6. Luangkan masa dan ruang peribadi untuk diri anda Di tengah-tengah jadual rawatan anda yang sibuk, luangkan masa untuk melakukan sesuatu yang anda suka setiap hari seperti mendengar muzik, membaca buku kegemaran, berjalan-jalan di taman atau melakukan senaman ringan. Pastikan anda bertanya dengan doktor anda sebelum memulakan sebarang program senaman. Saya sedang belajar di Boston apabila saya disahkan menghidap barah ovari. Keluarga saya datang dari jauh untuk memastikan saya berasa seperti di rumah sendiri semasa pembedahan dan rawatan barah saya. Ibu saya memasak dan saudara perempuan saya bergilir-gilir mengambil cuti untuk melawat, sementara ayah saya tidak kisah mengeluarkan belanja agar kami semua dapat bersama-sama sebagai sebuah keluarga sepanjang tempoh sukar itu. Beliau tunggak kekuatan dan semangat, walaupun pada masa yang paling sukar. Daphne Khoo Penyanyi & Penulis Lagu BARAH DAN KELUARGA SAYA Kepercayaan kita memberikan ketenangan dan keupayaan untuk mengatasi cabaran. Penderitaan Daphne mengeratkan keluarganya dan kini kita sedar agar tidak mensia-siakan hidup kita. Setiap hari adalah bonus dan kita ingin hidup sejahtera. Madam Denise Ang Pengurus

20 28 29 APAKAH KESAN BARAH TERHADAP KELUARGA SAYA? BERKOMUNIKASI DENGAN AHLI KELUARGA ANDA Barah bukan sahaja memberi kesan kepada pesakit. Ia juga memberi kesan kepada keluarga dalam pelbagai cara. Berikut beberapa cara barah boleh menjejas keluarga anda dan cara-cara menangani cabaran tersebut. 1. Komunikasi Walaupun sesetengah keluarga mudah berkongsi perasaan dan kebimbangan mereka, keluarga lain mungkin berasa sukar untuk bercakap tentang barah. Meneruskan komunikasi secara terbuka dan jujur dengan orang yang anda sayangi adalah penting ketika anda mengemudi perjalanan barah anda. Cuba ceritakan kepada ahli keluarga anda perasaan anda. Beritahu mereka juga, jika anda belum bersedia bercakap mengenai aspek-aspek tertentu penyakit anda. Jika anda tidak sanggup bercakap mengenai barah dengan keluarga anda, cuba dapatkan bantuan daripada rakan kepada keluarga anda, doktor, jururawat, kaunselor atau ketua agama untuk membantu berkomunikasi. 2. Peranan dan Tanggungjawab Peranan dan tanggungjawab anda di rumah mungkin akan berubah. Belajar menerima bantuan orang lain. Selain menerima bantuan daripada orang yang rapat dengan anda, pertimbangkan untuk mengupah pembantu untuk meringankan beban anda. Menerima dan diberi bantuan bukanlah petanda kelemahan. Ia sebagai peringatan tentang cinta dan perhatian yang telah diberikan oleh orang yang kita disayangi pada masa kesusahan. Buat rancangan yang jelas dan maklumkan kepada ahli keluarga anda jangkaan anda untuk mengelakkan salah faham dan ketegangan yang tidak diingini. 3. Kewangan Rawatan barah boleh memakan belanja yang besar kepada keluarga. Bergantung pada jumlah perlindungan insurans kesihatan anda, anda mungkin perlu menampung sebahagian kos tambahan anda sendiri. Kos juga boleh meningkat jika rawatan tidak berjalan seperti yang dirancang, perlu dilanjutkan atau jika barah menyerang semula. Berbincanglah dengan keluarga anda mengenai kewangan anda. Periksa dengan syarikat insurans anda untuk mengetahui kos mana yang diliputi oleh pelan insurans kesihatan anda. Tanya kaunselor kewangan hospital untuk membantu anda menganggarkan bayaran rawatan. Jika perlu, beliau boleh membantu anda merujuk kepada program bantuan kewangan. Setiap orang menghadapi barah dengan cara yang berbeza. Komunikasi adalah penting dalam memupuk hubungan baik dengan orang yang anda sayangi. Berikut beberapa tip untuk anda berkomunikasi dengan pelbagai ahli keluarga dengan lebih baik sepanjang tempoh yang mencabar ini. 1. Pasangan Bersikap jujur adalah yang terbaik Teruskan komunikasi dua hala, ini penting. Menyatakan keperluan anda dengan jelas boleh membantu mengelakkan salah faham dan konflik. Beritahu pasangan anda tentang perasaan anda Anda mungkin tidak suka membincangkan tentang emosi negatif, tetapi menyembunyikan perasaan anda akan membuat pasangan anda tidak dapat memberikan sokongan tambahan dan keyakinan yang anda perlukan sepanjang perjuangan barah anda. Dapatkan bantuan profesional apabila perlu Barah boleh menjejas keintiman seksual. Anda mungkin akan berasa bimbang atau malu untuk membincangkan perkara ini. Dapatkan bantuan daripada kaunselor, ahli terapi atau doktor anda. 2. Anak Apabila bercakap dengan anak-anak mengenai barah, beritahu perkara-perkara asas berikut: Jenis barah Lokasi barah di dalam badan Apa yang akan terjadi ketika rawatan Perubahan yang dijangka terhadap kehidupan mereka akibat barah dan rawatannya Patutkah anda merahsiakan penyakit anda daripada anak-anak anda? Anak-anak dapat merasakan kebimbangan anda dan akan menjadi lebih takut jika mereka tidak tahu kisah sebenar. Di samping itu, kepercayaan akan hilang jika mereka mendapat tahu tentang diagnosis barah anda daripada orang lain. Adalah lebih baik mereka tahu daripada anda sendiri.

21 30 31 Anak berumur sehingga 12 tahun Gunakan kata-kata yang sesuai dengan umur Contohnya, sebut ubat bukannya kemoterapi. Bagi anak lebih besar, anda boleh mengibaratkan barah sebagai pertarungan antara sel baik dan sel jahat, dan rawatan sebagai pembantu untuk mengalahkan sel jahat yang membuat anda jatuh sakit. Anda juga boleh menggunakan buku kanak-kanak untuk menjelaskan makna barah kepada anak anda. Usah hanya beritahu kepada anak lebih besar Ini boleh menjadi beban emosi yang berat kepada mereka. Persiapkan anak-anak kecil sebelum anda memulakan rawatan Perubahan penampilan fizikal anda semasa rawatan boleh menakutkan anak-anak kecil. Kurangkan kebimbangan dengan memberitahu mereka terlebih dahulu. Yakinkan anak-anak anda sayangkan mereka Beritahu mereka bahawa anda tidak selesa atau sedih kerana anda sakit, bukan kerana mereka. Galakkan anak-anak anda berkongsi perasaan mereka Duduk bersama mereka agar mereka boleh bercerita, dan minta pasangan anda dan ahli keluarga dewasa yang lain berbuat begitu juga. 3. Ibu bapa Dapatkan bantuan daripada ahli-ahli keluarga yang lain Jika anda yang menguruskan janji temu perubatan atau kehidupan harian orang tua anda, kini anda perlu mendapatkan bantuan untuk menjaga mereka. Pertimbangkan perkara ini apabila memberitahu orang tua anda tentang diagnosis barah anda a. Bagaimanakah kesihatan mereka? b. Bolehkah mereka menghadapi berita ini? c. Bolehkah saya mendapatkan bantuan daripada ahli keluarga atau rakan apabila saya memberitahu mereka? Anak remaja berumur 13 hingga 19 tahun Jawab soalan-soalan mereka dengan jujur - Pada usia ini, remaja mungkin lebih faham tentang barah dan ada lebih banyak soalan. Jangan bebani anak remaja anda dengan tanggungjawab Walaupun anak remaja anda mungkin sanggup membantu, mengharapkan terlalu banyak daripada mereka boleh menyebabkan tekanan tambahan. Kerap perhatikan anak remaja anda Perhatikan perubahan tingkah lakunya seperti perubahan kelakonan akademik, menjauhkan diri daripada kegiatan yang biasa dilakukan serta kawan-kawannya, perubahan mood, penggunaan dadah atau alkohol. Tanda-tanda ini boleh bermakna anak remaja anda mungkin perlukan sokongan tambahan untuk menangani keadaannya.

22 32 33 MENDAPATKAN BANTUAN MENGATASI KEMURUNGAN 4. Penjaga Bina pasukan yang utuh Penjaga anda memerlukan bantuan dan sokongan untuk mengelakkan keletihan diri mereka sendiri. Bersiap sedia dengan beberapa orang penjaga agar anda tidak perlu bergantung hanya pada seorang. Galakkan penjaga anda berehat. Sampaikan maklumat kepada penjaga Berikan mereka maklumat terkini mengenai rawatan dan penjagaan barah anda, nombor kecemasan, ubat-ubatan dan dokumen. Jangan lupa ucapkan terima kasih lambang penghargaan ringkas ini sangat membantu. Kemurungan berlaku dalam kira-kira 1 daripada setiap 4 orang yang menghidap barah. Jika anda mengalami kemurungan, anda mungkin akan berasa sukar untuk melakukan aktiviti harian anda dan mengikuti pelan rawatan. Dapatkan bantuan perubatan, jangan menderita senyap-senyap. Belajar mengenal pasti tanda amaran kemurungan. Berjumpa doktor jika anda alami lima atau lebih gejala berikut yang berpanjangan selama dua minggu atau lebih, atau ia cukup berat sehingga menjejas aktiviti normal harian. Kesedihan atau rasa kekosongan hampir setiap hari pada kebanyakan masa dalam sehari Hilang minat untuk melakukan aktiviti Masalah pemakanan (hilang selera atau makan berlebihan) termasuk susut atau bertambah berat badan* Perubahan corak tidur (tidak dapat tidur, bangun awal atau terlebih tidur)* Keletihan atau susut tenaga hampir setiap hari* Orang lain perasan anda resah atau mula memperlahankan rentak Perasaan bersalah, tidak berguna dan tidak berdaya Susah menumpukan perhatian atau membuat keputusan Berfikir mengenai kematian atau membunuh diri, atau cubaan membunuh diri Perubahan mood mendadak daripada murung menjadi cepat marah dan bersemangat *Sila ambil perhatian bahawa masalah fizikal seperti keletihan, kurang selera makan dan perubahan tidur mungkin kesan sampingan rawatan barah. Berbincanglah dengan doktor anda. APA ANDA BOLEH LAKUKAN? Tingkatkan semangat anda. Berseloroh, pelukan dan sokongan padu daripada orang tersayang akan dapat membantu menguruskan cabaran barah.