BAB II TINJAUAN PUSTAKA. 1. Sejarah Singkat Viktor Emil Frankl. neurology dan psikiater Austria serta korban Holocaust yang

Transkripsi

1 BAB II TINJAUAN PUSTAKA A. Makna Hidup 1. Sejarah Singkat Viktor Emil Frankl Teori yang secara matang memaparkan tentang makna hidup adalah teori Viktor Emil Frankl. Ia bernama lengkap Viktor Emil Frankl, M.D., Ph.D. (lahir 26 Maret 1905 meninggal 2 September 1997 pada umur 92 tahun) adalah seorang neurology dan psikiater Austria serta korban Holocaust yang selamat. Frankl adalah pendiri logoterapi (logotherapy). Frankl menolak pandangan Freud yang mengemukakan bahwa manusia didorong oleh seksual. Dalam bukunya, Man s Search for Meaning (pertama kali terbit pada 1946) mencatat pengalamanya sebagai seorang tahanan kamp konsentrasi dan menguraikan metode psikoterapisnya dalam upaya mencari makna dalam segala bentuk keberadaan, bahkan yang paling kelam sekalipun dan dengan demikian juga alasan untuk tetap hidup. Frankl adalah salah satu tokoh utama dalam terapi eksestensial. Frankl dilahirkan di Wina, Austria. Minat Frankl terhadap psikologi muncul sejak ia masih muda. Untuk ujian akhir (Matura) di SMA ia menulis sebuah makalah tentang 14

2 psikologi pemikiran filsafat. Setelah lulus dari SMA pada 1923, ia belajar kedokteran di Universitas Wina dan kemudian mengambil spesialisasi dalam neurologi dan psikiatri. Dari 1933 hingga 1937 ia memimpin apa yang dinamakan Selbstmorderpavillon (pavilyun bunuh diri) di rumah sakit umum di Wina dan dari 1937 hingga 1940 ia melakukan praktik pribadi dalam psikiatri. Dari 1940 hingga 1942 ia memimpin departemen neurology dari rumah sakit Rothschild. Pada saat itu, rumah sakit ini adalah satu-satunya yang masih tersisa di Wina yang diizinkan menerima pasien Yahudi. 2. Pengertian Makna Hidup Victor Frankl ( ) merupakan tokoh yang mempelopori teori Makna Hidup, menurut Frankl makna hidup merupakan proses penemuan suatu hakikat yang sangat berarti bagi individu. Setiap individu berbeda dalam mencari dan menemukan makna hidupnya, dan merupakan alasan yang mendasar dari setiap individu. Makna hidup dapat ditemukan dalam kehidupan itu sendiri, baik dalam keadaan yang menyenangkan dan tidak menyenangkan, keadaan bahagia, dan penderitaan. Ungkapan seperti makna dalam derita (meaning in suffering) atau hikmah dalam musibah (blessing indisguise) menunjukkan bahwa dalam penderitaan sekalipun makna hidup akan tetap dapat ditemukan. Bila hasrat ini dapat dipenuhi maka kehidupan akan dirasakan 15

3 berguna, berharga dan berarti (meaningfull) akan dialami. Sebaliknya bila hasrat ini tidak terpenuhi akan menyebabkan kehidupan dirasakan tidak bermakna (meaningless), hampa dan tidak berguna (Bastaman, 2007). Makna hidup sebagaimana dikonsepkan oleh Frankl (dalam Bastaman, 2007) memiliki beberapa karakteristik : a. Makna Hidup Memiliki Sifat yang Unik, Pribadi dan Temporer. Artinya segala sesuatu yang dianggap berarti oleh seseorang belum tentu berarti bagi orang lain. Dalam hal ini makna hidup seseorang dan apa yang bermakna bagi dirinya biasanya bersifat khusus, berbeda dan tidak sama dengan makna hidup orang lain. Selain itu, makna hidup tidak dapat diberikan oleh siapapun melainkan harus ditemukan sendiri (Frankl, dalam Bastaman 2007). b. Makna Hidup Spesifik dan Nyata, makna hidup dapat ditemukan dalam pengalaman dan kehidupan sehari-hari serta tidak selalu dikaitkan dengan hal-hal yang abstrak, tujuan-tujuan idealistis dan prestasi-prestasi akademis. c. Makna hidup memberi pedoman dan arah tujuan terhadap kegiatan-kegiatan yang dilakukan. 3. Landasan Logoterapi Menurut Frankl (1992) mencari makna hidup adalah motivasi utama dalam hidupnya dan bukan "rasionalisasi 16

4 sekunder" dari dorongan insting. Makna ini bersifat unik dan spesifik dalam hal ini harus dan dapat dipenuhi olehnya sendiri. Kata logotherapy sendiri berasal dari bahasa Yunani. Logo yang berarti "makna." Logotherapy berfokus pada makna eksistensi manusia serta pencarian manusia akan makna. Menurut logotherapy, perjuangan seseorang untuk menemukan makna dalam kehidupan merupakan kekuatan serta motivasi utama dalam diri manusia (Frankl, 1992). Menurut Frankl (dalam Tizar, 2010) logoterapi berasal dari kata logos berasal dari bahasa Yunani yang berarti makna. Logoterapi percaya bahwa perjuangan untuk menemukan makna hidup dalam hidup seseorang merupakan motivator utama orang tersebut. Logoterapi berusaha membuat pasien menyadari secara tanggungjawab dirinya dan memberinya kesempatan untuk memilih, untuk apa, atau kepada siapa dia merasa bertanggungjawab. Logoterapi tidak menggurui atau berkotbah melainkan pasien sendiri yang harus memutuskan apakah tugas hidupnya bertanggung jawab terhadap masyarakat, atau terhadap hati nuraninya sendiri. Menurut Frankl (dalam Tizar, 2010) logoterapi memiliki wawasan mengenai manusia yang berlandaskan tiga pilar filosofis yang satu dengan lainya erat hubunganya dan saling menunjang yaitu: 17

5 a. Kebebasan berkehendak ( Freedom of Will ) Dalam pandangan Logoterapi manusia adalah mahluk yang istimewa karena mempunyai kebebasan. Kebebasan disini bukanlah kebebasan yang mutlak, tetapi kebebasan yang bertanggungjawab. Kebebasan manusia bukanlah kebebasan dari (freedom from) kondisi-kondisi biologis, psikologis dan sosiokultural tetapi lebih kepada kebebasan untuk mengambil sikap (freedom totake a stand) atas kondisikondisi tersebut. Kelebihan manusia yang lain adalah kemampuan untuk mengambil jarak (to detach) terhadap kondisi di luar dirinya, bahkan manusia juga mempunyai kemampuan-kemampuan mengambil jarak terhadap dirinya sendiri (self detachment). Kemampuan-kemampuan inilah yang kemudian membuat manusia disebut sebagai the self deteming being yang berarti manusia mempunyai kebebasan untuk menentukan sendiri apa yang dianggap penting dalam hidupnya. b. Kehendak Hidup Bermakna (The Will to Meaning) Menurut Frankl, motivasi hidup manusia yang utama adalah mencari makna. Ini berbeda denga psikoanalisa yang memandang manusia adalah pencari kesenangan atau juga pandangan psikologi individual bahwa manusia adalah pencari kekuasaan. Menurut logoterapi (Koeswara, dalam Tizar, 2010) bahwa kesenagan adalah efek dari pemenuhan makna, 18

6 sedangkan kekuasaan merupakan prasyarat bagi pemenuhan makna itu. Mengenal makna itu sendiri menurut Frankl bersifat menarik (to pull) dan menawari (to offer) bukannya mendorong (to push). Karena sifatnya menarik itu maka individu termotivasi untuk memenuhinya agar ia menjadi individu yang bermakna dengan berbagai kegiatan yang sarat dengan makna. c. Makna Hidup (The Meaning Of Life) Makna hidup adalah sesuatu yang dianggap penting, benar dan didambakan serta memberikan nilai khusus bagi seseorang (Bastaman, 2007). Untuk tujuan praktis makna hidup dianggap identik dengan tujuan hidup. Makna hidup bisa berbeda antara manusia satu dengan yang lainya dan berbeda setiap hari, bahkan setiap jam. Karena itu, yang penting bukan makna hidup secara umum, melainkan makna khusus dari hidup seseorang pada suatu saat tertentu. Setiap manusia memiliki pekerjaan dan misi untuk menyelesaikan tugas khusus. Dalam kaitan dengan tugas tersebut dia tidak bisa digantikan dan hidupnya tidak bisa diulang. Karena itu, manusia memiliki tugas yang unik dan kesempatan unik untuk menyelesaikan tugasnya. 19

7 4. Sumber-sumber Makna Hidup Menurut Frankl (1992) Seseorang dapat menemukan makna hidup dalam 3 cara yaitu: (1). Menciptakan pekerjaan atau melakukan perbuatan. (2). Mengalami sesuatu atau menghadapi seseorang. (3). Sikap yang kita ambil ke arah penderitaan yang tidak dapat dihindari. Cara yang pertama cukup jelas sehingga tidak perlu untuk dijelaskan lebih lanjut. Cara kedua untuk menemukan makna dalam hidup adalah dengan menhayati sesuatu -seperti kebaikan, kebenaran dan keindahan- dengan menghayati alam dan budaya atau, atau dengan menghayati manusia lain dalam bukunya yang sangat keunikan; -dengan mencintainya. Cinta adalah satu-satunya cara untuk memahami manusia lain dalam inti terdalam dari kepribadiannya. Tidak ada yang bisa menjadi sepenuhnya sadar akan hakikat manusia lain kecuali dengan mencintainya. Dengan cintanya ia diaktifkan untuk melihat ciri-ciri penting dan fitur dalam orang tercinta, dan bahkan lebih ia melihat sesuatu yang potensial dalam dirinya, yang belum diaktualisasikan atau belum harus diaktualisasikan. Selain itu, dengan cintanya, orang yang penuh kasih memungkinkan orang tercinta untuk mengaktualisasikan potensi tersebut. Dengan membuat dia menyadari apa yang dia bisa perbuat dan apa yang harus ia 20

8 capai, ia akan mampu membuat potensi tersebut menjadi kenyataan. Cara ketiga untuk menemukan makna dalam hidup adalah dengan penderitaan. Kita tidak boleh lupa bahwa kita juga dapat menemukan makna hidup bahkan ketika dihadapkan dengan situasi tanpa harapan, ketika menghadapi nasib yang tidak dapat diubah. Ketika kita tidak lagi mampu mengubah situasi misalnya hanya memikirkan penyakit yang tak tersembuhkan seperti kanker dioperasi- kita ditantang untuk mengubah diri kita sendiri. Ketiga cara diatas lebih dijabarkan oleh Bastaman menjadi nilai-nilai yang lebih sederhana dan jelas serta ditambah dengan cara keempat. Kemudian keempat nilai (values) atau cara ini merupakan sumber-sumber makna hidup, yang terdiri dari (Frankl, dalam Bastaman 2007) adalah : a. Nilai-nilai Kreatif (Creative Values) Merupakan salah satu dari cara yang dikemukakan oleh logoterapi dalam memberikan arti bagi kehidupan yaitu dengan melihat apa yang dapatdiberikan bagi kehidupan ini (what we give to life). Melalui tindakan-tindakan kreatif dan menciptakan suatu karya seni, menekuni suatu pekerjaan dan meningkatkan keterlibatan pribadi terhadap 21

9 tugas serta berusaha untuk mengerjakan dengan sebaikbaiknya. b. Nilai-nilai Penghayatan (Experiental Values) Cara kedua adalah dengan melihat apa yang dapat kita ambil dari dunia ini (what we take form the world). Dengan mengalami sesuatu, melalui kebaikan, kebenaran dan keindahan, dengan menikmati alam dan budaya atau dengan mengenal manusia lain dengan segala keunikannya. Selain itu cinta kasih dapat menjadikan seseorang menghayati perasaan berarti dalam kehidupannya dengan mencintai dan merasa dicintai seseorang akan merasakan hidupnya penuh dengan pengalaman hidup yang membahagiakan. c. Nilai-nilai Bersikap (Attitudinal Values) Cara ketiga adalah sikap yang diambil untuk tetap bertahan terhadap penderitaan yang tidak dapat dihindari (the attitude we take toward unavoidable suffering), Yaitu menerima dengan penuh ketabahan, kesabaran dan keberanian segala bentuk penderitaan yang tidak mungkin dielakkan lagi. Dalam hal ini yang diubah bukan keadaan namun sikap yang dapat diambil dalam menghadap keadaan itu. d. Nilai Pengharapan (Hopeful Values) Harapan adalah keyakinan akan terjadi nya hal-hal yang baik atau perubahan yang menguntungkan dikemudian hari. 22

10 Harapan memberikan peluang dan solusi serta tujuan baru yang menimbulkan semangat dan optimisme. Harapan mungking sekedar impian, tetapi tak jarang impian menjadi kenyataan. 5. Metode-metode Makna hidup Menurut Bastaman (dalam Tizar, 2010) menyederhanakan dan memodifikasi metode Logoanalisis sebagai berikut : a. Pemahaman Pribadi Mengenali secara objektif kekuatan dan kelemahan diri sendiri dan lingkungan, baik yang masih merupakan potensi maupun yang telah teraktualisasi untuk kemudian kekuatan-kekuatan itu dikembangkan dan kelemahan-kelemahan dihambat dan dikurangi. b. Bertindak positif Mencoba menerapkan dan melaksanakan dalam perilaku dan tindakan-tindakan nyata sehari-hari yang dianggap baik dan bermanfaat. Bertindak positif merupakan kelanjutan dari berfikir positif. c. Pengakraban Hubungan 23

11 Secara sengaja meningkatkan hubungan yang baik dengan pribadi-pribadi tertentu (misalnya anggota keluarga, teman, rekan kerja, tetangga), sehingga masing-masing merasa saling menyayangi, saling membutuhkan dan bersedia bantu-membantu. d. Pengalaman Tri-Nilai Berupaya untuk memahami dan memenuhi tiga ragam nilai yang dianggap sebagai sumber makna hidup yaitu nilai-nilai kreatif (kerja, karya), nilai-nilai penghayatan (kebebaran, keindahan, kasih, iman), dan nilai-nilai bersikap (menerima dan mengambil sikap yang tepat atas derita yang tidak dapat dihindari lagi). e. Ibadah. Ibadah merupakan upaya mendekatkan diri pada sang pencipta yang pada akhirnya memberikan perasan damai, tentaram, dan tabah. Ibadah yang dilakukan secar terus-menerus dan khusuk memberikan perasan seolah-olah dibimbing dan mendapat arahan ketika melakukan suatu perbuatan. 6. Dimensi-dimensi Makna hidup Bastaman (dalam Tizar, 2010), terdapat komponenkomponen yang potensial dapat dimanfaatkan untuk 24

12 mengatasi masalah yang dihadapi dan mengembangkan kehidupan bermakna sejauh diaktualisasikan. Komponen ini ternyata cukup banyak ragamnya, tetapi semuanya dapat dikategorikan dalam menjadi tiga dimensi yaitu : a. Dimensi Personal : Unsur-unsur yang merupakan Dimensi personal adalah 1). Pemahaman diri (self insight), yakni meningkatnya kesadaran atas buruknya kondisi diri pada saat ini dan keinginan kuat untuk melakukan perubahan ke arah kondisi yang lebih baik. 2). Pengubahan sikap (changing attitude), dari semula tidak tepat menjadi lebih tepat dalam menghadapi masalah, kondisi hidup dan musibah yang terelakkan. b. Dimensi Sosial Unsur yang merupakan Dimensi sosial adalah dukungan sosial (social supprot), yakni hadirnya seseorang atau sejumlah orang yang akrab, dapat dipercaya dan selalu bersedia memberikan bantuan pada saat-saat diperlukan. c. Dimensi Nilai-nilai 25

13 Adapun unsur-unsur dari Dimensi nilai-nilai meliputi : 1) Makna hidup (the meaning of live), yakni nilainilai penting dan sangat berarti bagi kehidupan pribadi seseorang yang berfungsi sebagai tujuan hidup yang harus dipenuhi dan mengarah kegiatan-kegiatanya. 2) Keikatan diri (self commitment), terhadap makna hidup yang ditemukan dan tujuan hidup yang ditetapkan. 3) Kegiatan terarah (directed activities), yakni upaya-upaya yang dilakukan secara sadar dan sengaja berupa pengembangan potensi-poteni pribadi (bakat, kemampuan, keterampilan) yang positif serta pemanfaatan relasi antar pribadi untuk menunjang tercapainya makna dan tujuan hidup. Unsur-unsur tersebut bila disimak dan direnungkan secara mendalam ternyata merupakan kehendak, kemampuan, sikap, sifat dan tindakan khas insani, yakni kualitas-kualitas yang terpateri pada eksistensi manusia. Karena pengembangan pribadi pada dasarnya adalah mengoptimalisasi keunggulan-keunggulan dan meminimalisasikan kelemahan-kelemahan pribadi. Dengan demikian dilihat dari segi dimensi-dimensinya dapat diungkap sebuah prinsip, yaitu keberhasilan mengembangkan 26

14 penghayatan hidup bermakana dilakukan dengan jalan menyadari dan mengaktualisasikan potensi kualitas-kualitas insani. 7. Penghayatan Hidup Bermakna dan Hidup Tanpa Makna Individu yang menghayati hidup bermakna menunjukkan corak kehidupan penuh semangat dan gairah hidup serta jauh dari perasaan hampa dalam menjalani kehidupan sehari-hari. Tujuan hidup, baik tujuan jangka panjang maupun jangka pendek akan lebih jelas terlihat dan kegiatan individu tersebut akan menjadi terarah (Frankl, dalam Bastaman 2007). Bastaman (2007) berdasarkan pada teori Frankl mengajukan suatu proposisi mengenai urutan pengalaman dan tahap-tahap kegiatan seseorang dalam mengubah penghayatan hidup dari kondisi tidak bermakna (meaningless) menjadi bermakna (meaningfull). Proses tersebut digambarkan dalam skema 1 sebagai berikut : Pengalaman Tragis (Tragic Events) Penghayatan Tidak Bermakna (Meaningless Life) Pemahaman Diri (Self Insight) 27 Pengubahan Sikap (Changing Attitude)

15 Penemuan Makna & Tujuan (Finding Meaning & Purpose) Keikatan Diri (Self Commitment) Kegiatan Terarah & Pemenuhan Makna Hidup (Directed Activities & Fulfilling Meaning) Hidup Bermakna (Meaningfull Life) Kebahagiaan (Happiness) Bagan 2.1 : Proses Penemuan Makna Hidup Selanjutnya tahap-tahap ini dapat di kategorikan atas lima kelompok tahapan berdasarkan urutannya, yaitu (Bastaman, 2007) : a. Tahap Derita (Peristiwa Tragis, Penghayatan Tanpa Makna) Individu berada dalam kondisi hidup tidak bermakna. Mungkin ada peristiwa tragis atau kondisi hidup yang tidak menyenangkan. 28

16 b. Tahap Penerimaan Diri (Pemahaman Diri, Pengubahan Sikap) Muncul kesadaran diri untuk mengubah kondisi diri menjadi lebih baik lagi. Biasanya muncul kesadaran diri ini disebabkan banyak hal, misalnya perenungan diri, konsultasi dengan para ahli, mendapat pandangan dari seseorang, hasil doa dan ibadah, belajar dari pengalaman orang lain atau peristiwa-peristiwa tertentu yang secara dramatis mengubah hidupnya selama ini. c. Tahap Penemuan Makna Hidup (Penemuan Makna dan Penentuan Tujuan Hidup) d. Tahap Realisasi Makna (Keikatan Diri, Kegiatan Terarah dan Pemenuhan Makna Hidup) Semangat hidup dan gairah kerja meningkat, kemudian secara sadar membuat komitmen diri untuk melakukan berbagai kegiatan nyata yang lebih terarah. Kegiatan ini biasanya berupa pengembangan bakat, kemampuan dan keterampilan. e. Tahap Kehidupan Bermakna (Penghayatan Bermakna, Kebahagiaan) Pada tahap ini timbul perubahan kondisi hidup yang lebih baik dan mengembangkan penghayatan hidup bermakna dengan kebahagiaan sebagai hasil sampingnya. Bastaman (2007) mengatakan bahwa kenyataannya urutan proses tersebut dapat tidak diikuti secara tepat sesuai 29

17 dengan konstruksi teori yang ada. Lebih lanjut dikemukakan oleh bahwa individu mungkin saja gagal dalam memenuhi hasrat untuk hidup dengan memiliki makna. Hal ini antara lain karena kurangnya kesadaran bahwa kehidupan dan pengalaman mengandung makna hidup potensial yang dapat ditemukan dan kemudian dikembangkan. Penghayatan-penghayatan seperti digambarkan di atas mungkin saja tidak terungkap secara nyata, tetapi menjelma dalam berbagai upaya kompensasi dan kehendak yang berlebihan untuk berkuasa (the will to power), bersenangsenang mencari kenikmatan (the will to pleasure) termasuk kegiatan seksual (the will to sex), bekerja (the will to work), dan mengumpulkan uang (the will to money) (Frankl dalam Bastaman 2007). Menurut Frankl (dalam Satyaningtyas dan Abdullah, 2010), seseorang yang memiliki kebermaknaan hidup akan bertanggungjawab mengarahkan hidupnya, memiliki sikap optimis, tetap eksis, dan mampu mengenali potensi serta kekurangan yang dimiliki. Maka penyandang cacat yang memiliki kebermaknaan hidup akan mampu menyelesaikan permasalahan hidupnya secara bertanggungjawab dengan tetap eksis dan optimis serta mempunyai kesempatan untuk mewujudkan keinginan melalui kegiatan-kegiatan yang 30

18 memberikan kepuasan hidup dan bebas berbuat kreativitas sesuai dengan minat dan kemampuan individual. B. Penyandang Cacat Fisik Muscular Dystrophy (MD) 1. Gangguan Cacat Fisik Gangguan fisik atau cacat tubuh mempunyai pengertian yang luas dimana secara umum dikatakan ketidakmampuan tubuh secara fisik untuk menjalankan fungsi tubuh dalam keadaan normal. Dalam hal ini yang termasuk gangguan fisik adalah indivu-individu yang lahir dengan cacat fisik bawaan seperti anggota tubuh yang tidak lengkap, individu yang kehilangan anggota badan karena amputasi, individu dengan gangguan neuro muscular seperti cerebral palsy, anak dengan gangguan senso motorik (alat penginderaan) dan anak-anak menderita penyakit kronis (Mangunsong, F.,2011). Lebih lanjut dalam Mangunsong, F., (2011) dikemukakan bahwa penyandang cacat fisik diakibatkan pula oleh polio myelitis, akibat kecelakaan, akibat keturunan, cacat sejak lahir, kelayuan ototo-otot, akibat peradangan otak, dan kelainan motorik yang disebabkan oleh kerusakan pada pusat syaraf/cerebrum. Sementara itu hambatan fisik menurut bidang kesehatan adalah individu yang menderita kekurangan yang sifatnya menetap pada alat gerak (tulang, otot, dan sendi) sedemikian rupa sehingga untuk berhasilnya pendidikan 31

19 mereka perlu mendapatkan perlakuan khusus. Definisi tersebut sejalan dengan Hallahan dan Kaufmann (2006) yang mengatakan bahwa anak-anak yang dengan kekurangan fisik atau masalah kesehatan mengganggu kegiatan belajar atau sekolah sehingga membutuhkan pelayanan, pelatihan, peralatan, material, atau fasilitas-fasilitas khusus. Hallahan & Kauffman dalam Mangunsong, F., (2011) membagi gangguan fisik mnejadi tiga kategori, yaitu gangguan neuromotor (neuromotor impairments), gangguan ortopedik dan otot rangka (orthopedic and musculoskeletal disorder), serta kondisi lain yang mempengaruhi kemampuan fisik dan kesehatan. Pengelompokan tersebut yaitu, (1) Gangguan Neuromotor, (2) Gangguan Ortopedik dan Otot Rangka, (3) Kondisi Lain yang Mempengaruhi Kesehatan dan Kemampuan Fisik. 2. Muscular Dystrophy Muscular Dystrophy (MD) adalah penyakit yang termasuk dalam gangguan ortopedik dan otot-otot rangka. Penyakit ini merupakan penyakit keturunan yang memiliki karakteristik kelemahan otot-otot secara progresif akibat degenerasi jaringan-jaringan otot (Batshaw&Perret, 1986 dalam Hallahan&Kauffman, 2006 dalam Mangunsong, F.,, 2011). 32

20 Muscular Dystrophy (MD) dibagi menjadi dua (2) bentuk, yaitu Duchenne Muscular Dystrophy (DMD) dan Becker Muscular Dystrophy (BDM). Duchenne muscular distrofi (DMD) pertama kali dideskripsikan oleh ahli saraf Perancis, Guillaume Benjamin Amand Duchenne pada an. Distrofi otot Becker atau Becker Muscular Dystrophy (BMD) dinamai setelah Petrus Jerman Emil dokter Becker, yang pertama kali menggambarkan ini varian dari DMD pada 1950-an, dimana gangguan ini lebih ringan dibandingkan dengan Duchenne Muscular Dystrophy (DMD). Duchenne Muscular Distrofi (DMD) adalah bentuk progresif cepat distrofi otot yang terjadi terutama pada anak laki-laki (Wedhanto, S., Siregar, U. P., 2007). Distrofi diambil dari kata dystrofin yaitu suatu protein yang mempertahankan integritas otot. Muscular Dystrophy (MD) baik tipe Duchenne (DMD) maupun Becker (BMD) merupakan gangguan yang diwariskan, ditandai dengan distribusi variabel pengecilan otot dan kelemahan, usia onset, pola warisan, laju perkembangan, dan keparahan klinis (Sathasivam, 2012). Muscular Dystrophy (MD) disebabkan oleh perubahan (mutasi) pada gen, yang disebut gen DMD yang dapat diwariskan dalam keluarga dengan cara yang resesif X-linked. Dalam DMD, anak-anak mulai menunjukkan tanda-tanda kelemahan otot sejak usia 3 tahun. Penyakit ini secara bertahap melemahkan kerangka otot, yang di lengan, kaki dan punggung. Pada remaja awal 33

21 atau bahkan lebih awal, otot jantung dan otot pernafasan juga mungkin dapat terpengaruh, munculnya kelemahan berjalan pada awal dekade kedua, dan biasanya akan meninggal pada usia 20 tahun (Wedhanto, 2007). Mangunsong, F., (2011) menuliskan bahwa Muscular Dystrophy (MD) merupakan penyakit, yang diturunkan oleh ibu lalu ditransmisikan kepada anak laki-laki. Kasus ini jarang terjadi pada anak perempuan. Penyakit ini baru dapat didiagnosa setelah anak berumur 3 (tiga) tahun, kadangkadang baru nampak pada saat anak masuk sekolah. Individu dengan Muscular Dystrophy (MD), baik tipe Duchenne (DMD) maupun Becker (BMD) ini kadang-kadang mengalami keterbelakangan mental yang ringan dan diasosiasikan dengan kerusakan otak. Individu dengan kelainan ini biasanya sesah berjalan, dan baru dapat berjalan pada umur tahun. Individu nampak skoliosis dan individu yang mengalami kelainan ini biasanya hidup tidak lebih lama dari belasan tahun. Hal ini disebabkan karena kegagalan jantung dan infeksi paru-paru (Mangunsong, F.,, 2011). 2.1 Masalah Psikologis Individu dengan Muscular Dystrophy (MD) Mangunsong, F., (2011) mengemukakan bahwa gangguan fisik secara umum dapat dilihat dan nampak dari luar. Individu akan melihat keadaan tubuhnya tidak normal, seperti individu yang lain. Bagaimana seseorang mampu 34

22 beradaptasi terhadap hambatannya, merupakan problema yang menimbulkan stres tersendiri. Dengan keadaannya ini, individu akan dapat menunjukkan reaksi emosi yang berbedabeda. Reaksi yang ditunjukkan dapat berupa berdiam diri karena depresi, menyalahkan diri sendiri atau kecewa dan khawatir atau membenci keadaannya sendiri. Individu menjadi pemalu, murung, sedih, melamun, menyendiri, dan berputus asa. Keadaan ini merupakan fase kritis yang menyebabkan perubahan emosi pada individu. Pengertian dari beberapa pihak sangat diperlukan untuk individu dapat mengerti keadaan dirinya. Individu yang mengalami gangguan fisik yang berat biasanya memerlukan perawatan yang intensif dan harus dirawat di rumah sakit. Mereka akan berpisah dengan orang tua, saudara-saudara, teman di rumah, dan teman di sekolah. Di rumah sakit mereka dirawat oleh orang-orang yang belum dikenal. Mereka akan mengikuti prosedur perawatan dan pengobatan yang umumnya tidak disukai. Hal ini akan menimbulkan perubahan-perubahan psikologis (Mangunsong, F., 2011). Lebih lanjut Mangunsong, F., (2011) menuliskan bahwa masalah sosial yang terjadi pada individu dengan Muscular Dystrophy (MD), erat kaitannya dengan masalah psikologis. Individu yang mampu mengatasi krisis awal keadaannya, akan 35

23 dapat menumbuhkan rasa penerimaan diri terhadap kenyataan. Kemudian ada yang sampai pada tahap pemaknaan dalam dirinya atas keadaan yang dialami. Sikap positif menyebabkan individu berani berinteraksi dengan lingkungannya, dan melakukan kegiatan yang bermanfaat serta terlibat dalam kehidupan sosial sebagaimana mestinya. Namun individu yang tidak mampu mengatasi krisis yang terjadi pada dirinya akan mengakibatkan mereka lebih tertekan, menyesali diri terus menerus, dan marah pada mereka yang sehat. Individu tidak mau berinteraksi dengan lingkungan, mengurung diri, mengisolasi diri, curiga terhadap orang lain. Senantiasa merasa diejek, dihina sehingga mereka akan merasa tidak aman dengan dirinya. Mereka malah akan menjadi beban yang dapat menambah beban psikis keluarga (Mangunsong, F., 2011). Berdasarkan pemaparan pengertian Muscular Dystrophy (MD) dari para ahli, maka dapat disimpulkan bahwa Muscular Dystrophy (MD) adalah salah satu gangguan genetika pada yang diturunkan oleh garis ibu kepada anak laki-laki, gangguan ini termasuk kedalam gangguan ortopedik atau otot-otot rangka, dimana individu mengalami kelemahan otot secara progresif akibat degenerasi otot dan pada akhirnya dapat menyebabkan kematian. 36

24 2.2. Faktor-Faktor Penyebab Muscular Dystrophy (MD) Penyebab pasti dari gangguan Muscular Dystrophy (MD) hingga sekarang masih terus dilakukan penelitian. Penyebab yang saat ini diyakini adalah adanya mutasi genetik, yaitu adanya perubahan materi genetik yang dapat diwariskan kepada anak-anak laki-laki oleh garis ibu, dan mempengaruhi otot dan progresif (peningkatan keparahan dari waktu ke waktu) Ciri-ciri yang muncul pada Muscular Dystrophy (MD) Menurut Wedhanto, S., Siregar, U. P., (2007) ciri-ciri yang muncul pada penderita Muscular Dystrophy (MD adalah sebagai berikut: 1. Kelemahan otot yang progresif bahkan dapat terjadi kehilangan masa otot, dimulai dari kaki menuju ke atas tubuh. 2. Gangguan keseimbangan motorik tubuh 3. Mudah merasa lelah 4. Kesulitan dalam aktifitas motorik 5. Peningkatan lumbal lordosis yang berakibat pada pemendekan otot panggul 6. Sering jatuh 7. Kesulitan berjalan, cara berjalan yang aneh 37

25 8. Deformitas jaringan ikat otot 9. Pseudohipertrophy (mengalami pembesaran pada lidah dan betis), dimana terjadi pengisisan oleh jar ikat dan jaringan lemak. 10. Mengalami kesulitan belajar 11. Jangkauan gerak terbatas 12. Kontraktur otot (biasanya pada tendon Achilles dan kerusakan otot hamstring) karena serat otot memendek dan mengalami fibrosis yang muncul pada jaringan ikat. 13. Gangguan respiratori (gangguan pernapasan) 14. Ptosis (penurunan kelopak mata atas dari keadaan normal) 15. Scoliosis (pembengkokan tulang punggung) C. Dewasa Awal Masa dewasa awal menurut Hurlock (dalam Bramantya, Pratiwi dan Rahmawati, 2013) adalah masa pencarian kemantapan dan masa reproduktif yaitu suatu masa yang penuh dengan masalah dan ketegangan emosional, periode isolasi sosial, periode komitmen dan masa ketergantungan, perbuhan nilai-nilai, kreativitas dan penyesuaian diri pada pola hidup yang baru. Kisaran umur antara 21 sampai 40 tahun. 38

26 Masa dewasa dikatakan sebagai masa sulit bagi individu karena pada masa ini seseorang dituntut untuk melepaskan ketergantunganya terhadap orang tua dan berusaha untuk dapat mandiri. Ciri-ciri masa dewasa awal yaitu masa 6 pengaturan, masa usia reproduktif, masa bermasalah, masa ketegangan emosional, masa keterasingan sosial, masa komitmen, masa ketergantungan, masa perubahan nilai, masa penyesuaian diri dengan hidup baru, dan masa kreatif (Jahja dalam Bramantya, Pratiwi dan Rahmawati, 2013). Menurut Hurlock (dalam Bramantya, Pratiwi dan Rahmawati, 2013) harapan masyarakat untuk orang-orang dewasa awal cukup jelas digariskan dan telah diketahui oleh mereka bahkan sebelum mereka mencapai kedewasaan secara hukum. Pada usia itu, lebih dari pada usia lain, mereka benar-benar telah mngetahui harapanharapan yang ditujukan masyarakat pada mereka. Tugas-tugas perkembangan masa dewasa awal dipusatkan pada harapan-harapan masyarakat yang mencakup mendapatkan suatu pekerjaan, memilih seorang teman hidup, belajar hidup bersama dengan suami atau isteri membentuk suatu keluarga, membesarkan anak-anak, mengelola sebuah rumah tangga, menerima tanggung jawab sebagai warga Negara dan bergabung dalam suatu kelompok sosial yang cocok. D. Definisi Konsepsional Makna hidup adalah nilai-nilai penting dan sangat berarti bagi kehidupan pribadi seseorang yang berfungsi sebagai tujuan hidup yang harus dipenuhi dan pengarah-pengarah kegiatannya. 39

27 Penyandang cacat fisik Muscular Dystrophy (MD) adalah salah satu gangguan genetika pada yang diturunkan oleh garis ibu kepada anak laki-laki, gangguan ini termasuk kedalam gangguan ortopedik atau otot-otot rangka, dimana individu mengalami kelemahan otot secara progresif akibat degenerasi otot dan pada akhirnya dapat menyebabkan kematian. E. Fokus Penelitian Fokus penelitian ini adalah untuk melihat gambaran makna hidup pada penyandang cacat fisik Muscular Dystrophy (MD). 40