Jurnal Keperawatan, Volume XII, No. 1, April 2016 ISSN FAKTOR YANG BERHUBUNGAN DENGAN KUALITAS HIDUP ANAK THALASEMIA

Transkripsi

1 PENELITIAN FAKTOR YANG BERHUBUNGAN DENGAN KUALITAS HIDUP ANAK THALASEMIA R,Pranajaya*, Nurchairina* *Dosen Jurusan Kebidanan Poltekkes Tanjungkarang Thalasemia adalah penyakit keturunan yang memerlukan pengobatan dan perawatan ber kelanjutan.tujuan penelitian untuk mengetahui faktor yang berhubungan dengan kualitas hidup anak thalasemia di RSUD Dr H Abdul Moeloek. Desain penelitian yang digunakan deskriptif analitik dengan pendekatan cross sectional.populasi semua anak thalasemia usia 5 18 tahun dengan sampel 102 responden (purposif sampling). Waktu penelitian September sampai Oktober Pengumpulan data kualitas hidup diukur dengan kuesioner PedsQL. Analisis data univariat menggunakan mean dan prosentase, analisis bivariat dengan Uji T independen dan uji Korelasi. Hasil penelitian univariat didapatkan Rerata kualitas hidup subyek penelitian ini adalah 62,75. Rata-rata usia responden 10,38 tahun,berjenis kelamin perempuan (52 %), tingkat pendidikan SD (61,8%),pendidikan ayah dan ibu adalah SMU (46,1 % dan 33,3 %), pekerjaan ayah buruh / petani 65,7 %. Hb pretransfusi 6,43 gr%, kelasi besi secara teratur 61,8 %. frekuensi transfusi setiap 4,28 minggu sekali dan dukungan keluarga 57,65. Analisis bivariat,variabel yang tidak berhubungan jenis kelamin(p value 0,358 ). pendidikan ibu (P value 0,118), pemakaian kelasi besi yang teratur ( P value 0,079), kadar Hb pre transfusi (P value =0,617), frekwensi transfusi (P value =0,419). Variabel yang berhubungan umur (P value 0,014), pendidikan anak (P value 0,022), pendidikan ayah( P value 0,000), pekerjaan ayah ( P value 0,014) dan dukungan orang tua (p value 0,018).Simpulan faktor yang berhubungan dalam penelitian ini adalah umur pendidikan anak/ayah,pekerjaan ayah serta dukungan orang tua.saran agar RSUD Abdul Moeloek meningkatkan kualitas hidup anak, dengan memberikan pendidikan kesehatan pada orang tua anak setiap kunjungan. Kata kunci: Thalasemia, PedsQl, Kualitas hidup LATAR BELAKANG Thalasemia adalah penyakit keturunan karena adanya kelainan darah yang dapat berdampak pada berbagai organ akibat penyakitnya sendiri atau pengobatan yang diberikan. Penyakit thalasemia ditemukan di seluruh dunia dengan prevalensi gen thalasemia tertinggi di beberapa negara tropis (TIF, 2008). Kurang lebih 3% dari penduduk dunia mempunyai gen thalasemia dimana angka kejadian tertinggi sampai dengan 40% kasus adalah di Asia (Rund, 2005). Adapun di wilayah Asia Tenggara pembawa sifat thalasemia mencapai 55juta orang (Thavorncharoensap, et al 2010). World Health Organization (WHO) tahun 2001 melaporkan sekitar 7% populasi penduduk di dunia bersifat carrier dan sekitar sampai bayi lahir dengan kelainan ini setiap tahunnya. Data Talasemia di Thailand melaporkan sekitar 300 juta orang bersifat carrier terhadap penyakit kelainan darah ini yang tersebar di seluruh dunia dan diantaranya sebanyak 55 juta orang berada di Asia Tenggara.Indonesia merupakan salah satu negara yang memiliki penduduk pembawa thalasemia, di mana frekuensi pembawa thalasemia di Indonesia adalah sekitar 3-8%. Di beberapa daerah mencapai 10%, artinya bahwa 3-8 dari 100 penduduk merupakan pembawa gen thalasemia, dimana angka kelahiran rata rata 23 % dengan jumlah populasi penduduk sebanyak 240 juta,diperkirakan akan lahir 3000 bayi pembawa gen thalasemia tiap tahunnya (Bulan, 2009). Hasil Riset Kesehatan Dasar (Riskesda) tahun 2007, menunjukkan bahwa prevalensi nasional talasemia adalah 0,1 %. Data Pusat thalasemia Departemen Ilmu kesehatan anak (IKA) fakultas Kedokteran Universitas Indonesia (FKUI) Rumah Sakit Cipto Mangun Kusumo sampai dengan akhir tahun 2008 terdaftar pasien yang terdiri dari %) % thalasemia β, 48,2 % thalasemia β/ Hb- E dan 1,8 % pasien thalasemia α. Thalasemia merupakan salah satu penyakit kronis yang secara nyata dapat [130]

2 mempengaruhi kualitas hidup penderita akibat penyakitnya sendiri maupun efek terapi yang diberikan, tidak hanya secara fisik melainkan fungsi sosial dan emosionalnya juga dapat terganggu. Secara umum anak yang menderita Thalasemia akan memperlihatkan gejala depresi, cemas, gangguan psikososial, dan gangguan fungsi sekolah. Hal yang sama juga dialami oleh anggota keluarga (orang tua dan saudara) penderita Thalasemia, dimana mereka merasa sedih, kecewa, putus asa, stress, depresi dan cemas terhadap kesehatan dan masa depan penderita selanjutnya.menindaklanjuti kedua kondisi ini, perlu dilakukan penilaian kualitas hidup terhadap anak penderita Talasemia maupun anggota keluarga penderita untuk menentukan tindakan yang mendukung perbaikan kualitas hidup anak penderita Talasemia. Thalasemia beta mayor sebagai penyakit genetik yang diderita seumur hidup akan membawa banyak masalah bagi penderitanya baik sebagai dampak dari proses penyakitnya itu sendiri ataupun karena dari pengobatannya. Penyakit thalasemia terutama thalasemia ß termasuk penyakit yang memerlukan pengobatan dan perawatan yang berkelanjutan diantaranya dengan transfusi terus menerus dan kelasi besi. Kondisi kronik yang dialami oleh anak bisa berpengaruh terhadap kondisi fisik, psikis dan sosial (Bulan, 2009) karena anak sedang mengalami proses maturasi fisik dan perkembangan yang setiap tahapannya memiliki tugas masing-masing. Anak dituntut untuk memenuhi tugas-tugas tersebut yang pada akhirnya akan mempengaruhi kualitas hidup anak. Ismail et al (2006) dengan menggunakan Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL) menemukan bahwa dampak negatif pada fisik, emosional dan fungsi sekolah pada pasien thalasemia beta mayor lebih buruk dibandingkan anak sehat sebagai kontrolnya. Sesuai kondisi tersebut, maka sangat jelas bahwa kualitas hidup merupakan hal yang perlu dipertimbangkan dan menjadi hal yang penting dalam suatu efek dalam pengobatan pada anak dengan thalasemia dalam hal ini adalah transfusi darah dan pemberian kelasi besi. Kondisi tersebut menyebabkan kualitas hidup anak umumnya menjadi rendah. Faktor penyebab turunnya kualitas hidup pada anak baik secara sendiri-sendiri maupun bersama-sama belum diketahui secara pasti, Demikian juga faktor-faktor yang mempengaruhi kualitas hidup anak thalassemia beta mayor sangat kompleks dan multifaktorial akibat pengaruh dari penyakitnya sendiri maupun pengobatannya. Hal inilah yang membuat pengukuran kualitas hidup kesehatan anak dengan thalassemia mayor menjadi penting sebagai penilaian biopsikososial secara utuh. RSUD Dr H Abdoel Moeloek merupakan pusat rujukan thalasemia di provinsi Lampung, dimana trend penderita thalasemia dari tahun ketahun mengalami kenaikan, tahun 2012 berjumlah 75 orang, tahun 2013 berjumlah 87 orang dan tahun 2014 tercatat 102 orang,(rekam Medik RSUAM,2014). Berdasarkan data tersebut,maka penulis tertarik untuk meneliti tentang faktor yang berhubungan dengan kualitas hidup anak thalasemia di RSUD Abdoel Moeloek Provinsi Lampung Tahun METODE Desain penelitian yang digunakan adalah deskriptif analitik dengan pendekatan cross sectional, dimana pengukuran variabel-variabelnya dilakukan hanya satu kali. Studi cross sectional mempelajari hubungan antara variabel bebas (faktor resiko) dengan variabel tergantung(efek) dengan pengukuran sesaat. Populasi dalam penelitian ini adalah semua pasien yang didiagnosis thalasemia beta mayor yang rutin menjalani transfusi di ruang rawat thalassemia RSUD Dr H Abdul Moeloek provinsi Lampung. Pengambilan sampel dilakukan dengan purposif sampling yaitu berdasarkan kriteria tertentu yang ditentukan oleh [131]

3 peneliti sendiri. Kriteria inklusi sampel penelitian ini adalah :Anak dengan thalassemia yang rutin transfusi ;Kesadaran composmentis;berusia 5-18 tahun ; Orang tua/klien bersedia menjadi responden. Pengumpulan data dengan memberikan kuisioner kepada responden. Pengkajian kualitas hidup, menggunakan kuesioner yang telah baku yaitu menggunakan kuesioner Pediatric Quality of Life (PedsQL) yang meliputi empat fungsi yaitu fungsi fisik, emosi, sosial dan sekolah. Analisis data dilakukan dengan menggunakan bantuan komputer yang meliputi: Pada penelitian ini variabel yang dideskripsikan melalui analisis univariat adalah variabel dependen yaitu kualitas hidup anak thalasemia dan variabel independen yaitu faktor-faktor yang mempengaruhi kualitas hidup. Untuk variabel yang berbentuk kategorik menggunakan persentase dan variabel numerik menggunakan mean, median, SD, min maks. Analisis bivariat yang dilakukan disesuaikan dengan data yang ada pada variabel independen dan dependen, adapun uji bivariat pada penelitian ini terdiri dari Uji T independen yaitu variabel Jenis kelamin, tingkat pendidikan responden, ayah dan ibu,pekerjaan ayah, dan pemberian kelasi besi secara teratur. Uji korelasi untuk variabel Usia, kadar Hb pre transfusi, frekuensi transfusi dan dukungan keluarga. HASIL Analisis Univariat Berdasarkan hasil penelitian diperoleh bahwa: Hasil analisis didapatkan rata rata kualitas hidup responden ditinjau dari segi fisik adalah 65,72 (95 % CI 61,78-69,65),median 65,50 dengan standar deviasi 20,050.Nilai terendah 15 dan nilai tertinggi 100. Dari hasil estimasi interval dapat disimpulkan bahwa 95 % diyakini bahwa rata rata nilai kualitas responden secara fisik adalah diantara 61,78 sampai dengan 69,65. Data selanjutnya rata rata nilai kualitas hidup responden ditinjau dari segi emosi adalah 61,72 (95 % CI 57,54-65,89),median 60,00 dengan standar deviasi 21,254.Nilai terendah 10 dan nilai tertinggi 100. Dari hasil estimasi interval dapat disimpulkan bahwa 95 % diyakini bahwa rata rata nilai kualitas responden secara emosi adalah diantara 57,54 sampai dengan 65,89. Rata rata nilai kualitas hidup responden ditinjau dari segi sosial adalah 70,34 (95 % CI 66,53-74,16),median 70,00 dengan standar deviasi 19,426.Nilai terendah 30 dan nilai tertinggi 100. Dari hasil estimasi interval dapat disimpulkan bahwa 95 % diyakini bahwa rata rata nilai kualitas responden secara sosial adalah diantara 66,53 sampai dengan 74,16. Rata rata nilai kualitas hidup responden ditinjau dari segi sekolah adalah 56,01 (95 % CI 52,83-59,19),median 55,00 dengan standar deviasi 16,211.Nilai terendah 25 dan nilai tertinggi 100. Dari hasil estimasi interval dapat disimpulkan bahwa 95 % diyakini bahwa rata rata nilai kualitas responden secara sosial adalah diantara 52,83 sampai dengan 59,19. Secara keseluruhan Rata rata nilai kualitas hidup responden adalah 62,75 (95 % CI 59,53-65,96),median 61,50 dengan standar deviasi 16,365.Nilai terendah 20 dan nilai tertinggi 98. Dari hasil estimasi interval dapat disimpulkan bahwa 95 % diyakini bahwa rata rata nilai kualitas responden secara sosial adalah diantara 59,53 sampai dengan 65,96. Hasil analisis didapatkan rata rata umur responden adalah 10,38 tahun ( 95% CI 9,60-11,17,median 10 tahun dengan standar deviasi 3,998 tahun.umur termuda 5 tahun dan tertua 18 tahun,dari Hasil estimasi interval dapat disimpulkan rata rata umur responden adalah diantara 9,60 tahun sampai dengan 11,17 tahun.distribusi jenis kelamin responden hampir sama untuk jenis kelamin.paling banyak perempuan 53 orang (52 %), sedang laki laki 49 orang (48 %).Distribusi tingkat pendidikan anak terbanyak SD 63 orang (61,8 %), sedang untuk TK, SMP,SMU masing masing 12,7 %,14,7 % dan 10,8 %. Distribusi pendidikan Ayah terbanyak SMU 47 orang [132]

4 (46,1 %), sedang untuk SD,SMP dan PT masing masing 29,4 %,14,7 % dan 9,8 %. Distribusi pendidikan ibu hampir merata,terbanyak SMU 34 orang (33,3 %), sedang SD,SMP dan PT masing masing 28,4 %,25,5 % dan 12,7 %.Distribusi pekerjaan Ayah terbanyak lain lain (buruh,petani dll) 67 orang (65,7 %), sedang PNS dan swasta masing masing 6,9 % dan 27,5 %. Didapatkan rata rata kadar Hb responden adalah 6,43 gr/dl ( 95% CI 6,18-6,67 gr/dl,median 6 gr/dl dengan standar deviasi 1,241 gr/dl. Kadar Hb terendah 3 gr/dl dan tertinggi 8 gr/dl,dari Hasil estimasi interval dapat disimpulkan rata rata kadar Hb responden adalah diantara 6,18 gr /dl sampai dengan 6,67 gr /dl.distribusi pemakaian kelasi besi teratur terbanyak 63 orang (61,8 %), sedang untuk yang tidak teratur 39 orang 38,2 %.Distribusi frekwensi transfusi rata rata responden melakukan transfusi adalah setiap 4,28 minggu ( 95% CI 4,04 4,52 minggu, median 4 minggu dengan standar deviasi 1,222 minggu. Frekwensi tercepat 2 minggu dan terlama 6 minggu,dari Hasil estimasi interval dapat disimpulkan rata rata frekwensi transfusi responden adalah diantara 4,04 minggu sampai dengan 4,52 minggu. Dukungan orang tua terhadap responden nilai rata ratanya adalah 57,65 ( 95% CI 54,38 60,92,median 54,38 dengan standar deviasi 16,650. Nilai terendah 25 dan tertinggi 93,dari Hasil estimasi interval dapat disimpulkan nilai rata rata dukungan keluarga terhadap responden adalah 54,38 sampai dengan 60,92. Analisis Bivariat Tabel 1: Hubungan Umur dengan Kualitas Hidup thalasemia Variabel r R2 Persamaan Garis Umur 0,242 0,058 52,467 +0,990 p value 0,014 Hubungan umur dengan kualitas hidup menunjukkan hubungan yang lemah (r =0,242). Hasil uji statistik didapatkan terdapat hubungan yang signifikan antara umur dengan kualitas hidup (p value 0,014) Tabel 2: Hubungan Jenis Kelamin dengan Jenis kelamin Mean SD SE n Laki-laki Perempuan , p value Rata-rata nilai kualitas hidup responden dengan jenis kelamin laki laki adalah 63,59 dengan standar deviasi 17,578. Sedang untuk responden perempuan, rata rata nilai kualitas hidupnya adalah 61,96 dengan standar deviasi 15,285. Hasil uji statistik didapatkan nilai p = 0,358, berarti pada alpha 5% terlihat tidak ada hubungan yang signifikan nilai rata rata kualitas hidup antara responden laki laki dan perempuan (p value 0,358). Tabel 3: Hubungan Pendidikan dengan Pendidikan Mean SD SE TK, SD SMP,SMU p value 0,022 Rata-rata nilai kualitas hidup responden dengan pendidikan SMP,SMU adalah 69,04 dengan standar deviasi 14,301. Sedang untuk responden dengan pendidikan TK,SD, rata rata nilai kualitas hidupnya adalah 60,04 dengan standar deviasi 16,554. Hasil uji statistik didapatkan nilai p = 0,022, berarti pada alpha 5 % terlihat ada hubungan signifikan nilai rata rata kualitas hidup antara responden dengan pendidikan SMP,SMU/ remaja dan TK,SD/ anak anak (p value 0,022). Tabel 4: Hubungan Pendidikan Ayah dengan Pendidikan Mean SD SE TK,SD 55, SMP,SMU 69,04 14,301 2,815 p value 0,000 [133]

5 Rata-rata nilai kualitas hidup responden dengan pendidikan Ayah yang tinggi adalah 69,04 dengan standar deviasi 15,090. Sedang untuk responden dengan pendidikan ayah yang rendah, rata rata nilai kualitas hidupnya adalah 55,98 dengan standar deviasi 15,435. Hasil uji statistik didapatkan nilai p = 0,000, berarti pada alpha 5 % terlihat ada hubungan signifikan nilai rata rata kualitas hidup antara responden dengan pendidikan ayah yang tinggi dan rendah (p value 0,000). Tabel 5: Hubungan Pendidikan ibu dengan Pendidikan Mean SD SE TK,SD , SMP,SMU p value 0,118 Rata rata nilai kualitas hidup responden dengan pendidikan ibu yang tinggi adalah 65,49 dengan standar deviasi 16,102. Sedang untuk responden dengan pendidikan ibu yang rendah, rata rata nilai kualitas hidupnya adalah 60,40 dengan standar deviasi 16,102. Hasil uji statisti didapatkan nilai p = 0,118, berarti pada alpha 5 % terlihat tidak ada hubungan yang signifikan nilai rata rata kualitas hidup antara responden dengan pendidikan ibu tinggi dan rendah (p value 0,118). Tabel 6: Hubungan Pekerjaan Ayah dengan Pekerjaan Mean SD SE PNS,Swasta Buruh,Petani 59,90 15, p value 0,014 Rata rata nilai kualitas hidup responden dengan pekerjaan ayah PNS/Swasta adalah 68,20 dengan standar deviasi 15,946. Sedang untuk responden dengan pekerjaan ayah buruh,petani dll, rata rata nilai kualitas hidupnya adalah 59,90 dengan standar deviasi 15,963. Hasil uji statisti didapatkan nilai p = 0,014, berarti pada alpha 5 % terlihat ada hubungan yang signifikan nilai rata rata kualitas hidup antara responden dengan pekerjaan ayah PNS/Swasta dan buruh,petani dll (p value 0,014). Tabel 7: Hubungan Pemakaian Kelasi Besi dengan Pakai Kelasi Besi Mean SD SE Teratur Tidak Teratur , p value Rata rata nilai kualitas hidup responden yang teratur memakai kelasi besi adalah 64,98 dengan standar deviasi 14,585. Sedang untuk responden yang tidak teratur memakai kelasi besi rata rata nilai kualitas hidupnya adalah 59,13 dengan standar deviasi 18,821. Hasil uji statistik didapatkan nilai p = 0,079, berarti pada alpha 5 % terlihat tidak ada hubungan yang signifikan nilai rata rata hidup antara responden yang memakai kelasi besi dan yang tidak memakai kelasi besi (p value 0,079). Tabel 8: Hubungan Kadar HB dengan Variabel r R2 Persamaan Garis Kadar Hb 0, p value Hubungan kadar Hb pre transfusi menunjukkan hubungan yang lemah (r =0,05).Hasil statistik didapatkan tidak ada hubungan yang signifikan antara kadar Hb dengan kualitas hidup (p value =0,617). Tabel 9: Hubungan Frekuensi Transfusi Dengan Variabel r R2 Persamaan garis Frekuensi , Transfusi pvalue Hubungan frekwensi transfusi menunjukkan hubungan yang lemah (r =0,069).Hasil statistik didapatkan tidak ada hubungan yang signifikan antara frekwensi transfusi dengan kualitas hidup (p value =0,491). [134]

6 Tabel 10: Hubungan Dukungan Orangtua Dengan Variabel r R2 Persamaan garis Dukungan Orangtua p value Hubungan dukungan orang tua dengan kualitas hidup menunjukkan hubungan yang lemah (r =0,235). Hasil uji statistik didapatkan ada hubungan yang signifikan antara dukungan orang tua dengan kualitas hidup (p value 0,018). PEMBAHASAN Hubungan Faktor Demografi dengan Kualitas hidup Berdasarkan hasil penelitian terdapat hubungan yang signifikan antara umur dengan kualitas hidup (p value 0,014), tidak ada hubungan yang signifikan nilai rata rata kualitas hidup antara responden laki laki dan perempuan (P value 0,358), ada hubungan signifikan nilai rata rata kualitas hidup antara responden dengan pendidikan SMP,SMU/ remaja dan TK,SD/ anak anak ( P value 0,022), ada hubungan signifikan nilai rata rata kualitas hidup antara responden dengan pendidikan ayah yang tinggi dan rendah ( P value 0,000).tidak ada hubungan yang signifikan nilai rata rata kualitas hidup antara responden dengan pendidikan ibu tinggi dan rendah ( P value 0,118),ada hubungan yang signifikan nilai rata rata kualitas hidup antara responden dengan pekerjaan ayah PNS/Swasta dan buruh,petani dll ( P value 0,014). Menurut penelitian sebelumnya yaitu Bulan (2009) pada karakteristik demografi didapatkan jenis kelamin sebagian besar berjenis kelamin perempuan yaitu 54,5% dan terlihat tidak ada perbedaan jenis kelamin pada rerata kualitas hidup. Hal senada diungkapkan Thavorncharoensap et al (2010) bahwa jenis kelamin tidak mempengaruhi kualitas hidup anak thalasemia., di mana hal tersebut sesuai dengan hukum mendel bahwa gen thalasemia beta mayor diturunkan secara autosomal resesif tidak tergantung jenis kelamin sehingga anak dari pembawa sifat mempunyai kemungkinan anak lahir normal 25%, sebagai pembawa sifat 50% dan kemungkinan 25% adalah penderita. Dalam penelitian ini faktor umur anak mempengaruhi kualitas hidup (p=0,014). Hal ini berbeda dengan penelitian Bulan (2009) yang mengemukakan bahwa umur tidak berpengaruh terhadap nilai kualitas hidup. Sama dengan penemuan peneliti, Thavorncharoensap et al (2010) menemukan bahwa umur responden berpengaruh terhadap kualitas hidup anak meskipun dalam arah hubungan tidak sama dengan penelitian ini yaitu arah hubungan positif, dalam penelitian tersebut didapatkan semakin bertambah usia anak maka kualitas hidupnya bertambah. Hal tersebut mungkin terjadi karena jumlah responden dalam penelitian Thavorncharoensap et al (2010) cukup besar yaitu sebanyak 315 responden sedangkan dalam penelitian ini hanya 102 responden. Faktor tingkat pendidikan ayah dalam penelitian ini mempengaruhi kualitas hidup anak (P value 0,000). Penemuan ini sama dengan beberapa penelitian sebelumnya, menurut Bulan (2009) pendidikan ayah menunjukkan hubungan bermakna terhadap kualitas hidup anak thalasemia beta mayor. Bulan menyatakan bahwa hal ini dimungkinkan karena tingkat pendidikan ayah dan ibu mencerminkan tingkat pengetahuan terhadap penyakit serta berkontribusi terhadap perjalanan penyakit yang akan berdampak terhadap masalah psikososial. Faktor demografi yang berpengaruh dalam penelitian ini adalah pekerjaan ayah (P value 0,014).Dalam penelitian ini ditemukan semakin baik pekerjaan ayah, maka nilai kualitas hidup anak semakin tinggi. Meskipun biaya perawatan penderita thalasemia untuk di RSUD Abdul Moeloek dibebankan kepada pemerintah yaitu adanya BPJS, tetapi kebutuhan keluarga tetap meningkat terutama untuk biaya operasional yang tidak dijamin oleh pemerintah seperti [135]

7 transportasi dan akomodasi keluarga yang mendampingi. Senada dengan penelitian ini, Bulan (2009) mengemukakan bahwa dalam penelitiannya ditemukan semakin baik status ekonomi keluarga maka semakin baik kualitas hidupnya. Bulan (2009) menjelaskan bahwa semakin tinggi tingkat status ekonomi keluarga akan meningkatkan perhatian terhadap kesehatan anak, termasuk dalam hal ini adalah sumber dana untuk pengobatan anak juga akan berpengaruh terhadap informasi tentang kesehatan yang diperoleh orang tua. Sejalan dengan penelitian Bulan hal senada disampaikan oleh Clarke et al (2009) bahwa kondisi keuangan keluarga berpengaruh terhadap nilai kualitas hidup anak thalasemia di Inggris. Hubungan Faktor kadar Hb pre transfusidengan Hubungan kadar Hb pre transfusi menunjukkan hubungan yang lemah (r =0,05).Hasil statistik didapatkan tidak ada hubungan yang signifikan antara kadar Hb dengan kualitas hidup (P value =0,617). Hal ini berbeda dengan penelitian Mariani Dini 2011 dan Bulan 2009,dimana kadar Hb pretransfusi berhubungan secara signifikan dengan kualitas hidup anak, semakin tinggi kadar Hb pretransfusi maka semakin besar nilai kualitas hidup anak Thavorncharoensap et al (2010) menjelaskan bahwa kadar Hb pretransfusi yang rendah berhubungan dengan adanya beberapa gejala seperti kelelahan, kelemahan umum, dan penurunan status mental dan mempengaruhi kualitas hidup masing-masing domain. Kadar Hb pretransfusi sebaiknya dimonitor secara rutin untuk mempertahankankadar Hb pada 9-10,5 gr%. Hubungan Pemberian Kelasi secara teratur dengan Hasil penelitian terlihat tidak ada hubungan yang signifikan nilai rata rata kualitas hidup antara responden yang memakai kelasi besi secara teratur dan tidak teratur (Pvalue 0,079). Analisis lebih lanjut menjelaskan tidak ditemukan hubungan pemakaian kelasi besi secara teratur dengan nilai kualitas hidup anak. Hal yang sama dengan hasil penelitian Bulan (2009) bahwa tidak ada hubungan antara rerata nilai kualitas hidup dengan jenis kelasi besi. Kelasi besi harus segera diberikan ketika kadar feritin serum sudah mencapai 1000 mg/l atau saturasi transferin lebih dari 50% atau sekitar setelah 10 sampai dengan 20 kali pemberian transfusi darah. Apabila kadar feritin serum mencapai lebih dari 3000mg/l perlu diberikan jenis kelasi campuran yaitu secara oral dan parenteral.kelasi besi yang sering digunakan yaitu secara parenteral namun memiliki keterbatasan terutama dalam biaya dan kenyamanan anak. Desferioxamine harus diberikan secara subkutan melalui pompa infus dalam waktu 8-12 jam dengan dosis mg/kg berat badan/ hari minimal selama 5 hari berturut-turut setiap selesai transfusi darah. Federasi thalasemia internasional merekomendasikan kelasi besi diawali dengan pemberian desferioxamine yaitu secara parenteral deferasirox yaitu secara oral (Hawsawi, 2010; Dubey, 2008; Potts & Mandleco, 2007; Pusponegoro et al, 2005; Olivieri, 1999). Hasil penelitian Anderson et al (2002) menjelaskan bahwa pemberian kelasi secara oral yaitu deferiprone lebih efektif dibandingkan pemberian kelasi secara parenteral yaitu desferrioxamine dalam mengeluarkan besi dalam miokardial, hal tersebut didukung oleh penelitian Hawsawi et al (2010) bahwa pemberian deferiprone secara oral menunjukkan peningkatan yang signifikan dalam mengeluarkan besi pada miokardial, penelitian tersebut juga menjelaskan bahwa pemberian Desferioxamine secara subkutan menjadi masalah pada kehidupan sosial dan psikologis anak dan keluarganya. Hubungan frekuensi transfusi dengan Hasil penelitian menunjukkan hubungan yang lemah (r =0,069), tidak ada hubungan yang signifikan antara frekwensi [136]

8 transfusi dengan kualitas hidup (PValue=0,419). Hasil tersebut sama dengan hasil penelitian Thavorncharoensap et al (2010) bahwa frekuensi transfusi darah dalam satu tahun tidak ada hubungan yang signifikan dengan nilai kualitas hidup anak thalasemia di Thailand. Harapan hidup pada anak dengan thalasemia mayor meningkat dengan transfusi dan kelasi besi, sebab itu diperlukan manajemen yang komprehensif pada anak thalasemia mayor pada unit khusus thalasemia. Durasi transfusi antara 2 sampai 6 minggu tergantung pada berat badan, umur, aktivitas dan jadwal sekolah. Tujuan dari transfusi darah yaitu untuk mempertahankan kadar Hb sebagai dampak adanya anemia berat. Hb pasien dipertahankan antara 8g/dl sampai 9,5 dimana keadaan ini akan memberikan supresi sumsum tulang yang adekuat, darah diberikan dalam bentuk PRC 3 ml/kgbb untuk setiap kenaikan Hb 1g/dl. Transfusi biasanya setiap dua sampai tiga minggu sekali tergantung dari kondisi anak. Tidak ada hubungan antara frekuensi transfusi dengan kualitas hidup anak thalasemia beta mayor dapat disebabkan karena pertanyaan yang digunakan untuk mengkaji kualitas hidup pada responden berkaitan dengan kondisi dan perasaan responden bulan lalu, selain itu sudah adanya adaptasi pada anak terhadap transfusi yang dijalaninya secara terus menerus dalam jangka waktu yang lama. Hubungan dukungan keluarga dengan Hasil uji statistik didapatkan ada hubungan yang signifikan antara dukungan orang tua dengan kualitas hidup (p value 0,018). Hal tersebut didukung oleh Mazzone et al (2009) bahwa dukungan psikososial dari keluarga mengurangi masalah emosi pada penderita thalasemia beta mayor, lebih lanjut dijelaskan bahwa dukungan psikososial mengurangi distress emosional, meningkatkan efektifitas kelasi besi dan menguatkan strategi koping untuk lebih baik dalam kehidupan sehari hari. Penelitian lain yang senada yaitu Knapp et al (2009) menjelaskan Skor Impact On Family (IOF) pada keluarga sebesar 41,97 dengan skor rerata Peds QL pada anak sebesar 50,52. Dalam penelitian tersebut dijelaskan bahwa perlu adanya Supportive Counseling untuk mendukung keluarga dalam mengidentifikasi pengaruh atau dampak yang berhubungan dengan kondisi kronis anak.dukungan keluarga yang dapat diberikan pada anak terhadap kondisi kronisnya antara lain yaitu; dukungan informasi, dukungan instruksional, dukungan emosional, dukungan instrumental dan advokasi (Hoagwood, 2009). KESIMPULAN Berdasarkan hasil penelitian dan pembahasan, maka dapat disimpulkan bahwa kualitas hidup anak thalasemia mayor rerata kualitas hidup subyek penelitian ini adalah 62,75. Dari masing masing domain dapat dilihat, fungsi fisik 65,72, fungsi emosi 61,72, fungsi sosial 70,34 dan fungsi sekolah 56,01, nilainya dibawah rerata nilai kualitas hidup populasi normal. Secara demografi, rata-rata usia responden 10,38 tahun, mayoritas responden berjenis kelamin perempuan (52 %), mayoritas tingkat pendidikan responden SD (61,8%), pendidikan ayah dan ibu adalah SMU (46,1 % dan 33,3 %), pekerjaan ayah mayoritas buruh dan petani 65,7 %, rata-rata kadar Hb pre transfusi responden sebesar 6,43 gr/dl. Adapun responden yang menggunakan kelasi besi secara teratur 61,8 %. Rata-rata frekuensi transfusi responden adalah setiap 4,28 minggu sekali dan rata-rata nilai dukungan keluarga sebesar 57,65. Analisis selanjutnya menyimpulkan Hubungan antara faktor demografi dengan kualitas hidup anak thalasemia yaitu, ada hubungan antara umur dengan kualitas hidup anak (p value 0,014), tidak ada hubungan antara jenis kelamin dengan kualitas hidup (p value 0,358), ada hubungan antara pendidikan responden/ anak dengan kualitas hidup anak (p value [137]

9 0,022), ada hubungan antara pendidikan ayah dengan kualitas hidup anak (p value 0,000), tidak ada hubungan antara pendidikan ibu dengan kualitas hidup anak (p value 0,118) dan ada hubungan antara pekerjan ayah dengan kualitas hidup anak (p value 0,014). Analisis selanjutnya menunjukan tidak ada hubungan antara kadar Hb pre transfusi dengan kualitas hidup anak (p value =0,617), terdapat hubungan antara Pemakaian kelasi besi yang teratur dengan kualitas hidup anak (p value 0,079), tidak ada hubungan antara frekwensi transfusi dengan kualitas hidup anak (p value =0,419) dan terdapat hubungan antara dukungan orang tua dengan kualitas hidup anak (p value 0,018). Berdasarkan kesimpulan penulis menyarankan agar RSUD Dr H Abdul Moeloek dapat meningkatkan kualitas hidup anak thalasemia, dengan memberikan pendidikan kesehatan mengenai makanan dan gaya hidup sehat pada orang tua anak thalasemia setiap kunjungan/ saat transfusi. DAFTAR PUSTAKA Azarkeivan, A., et al. (2008). Associates of physical and mental health relatedquality of life in beta thalasemia major/intermedia. journals. JMRS, 14(5): mui.ac.ir/jrms/article/ view Article/ Diunduh tanggal 11 Nopember Bulan, S. (2009). Faktor-faktor yang berhubungan dengan kualitas hidup anak thalasemia beta mayor. Clarke, S.A. et al. (2009). Health-related quality of life and financial impact of caring for a child with thalassaemia major in the UK. Journal compilation, Friedman, M. M. (1998). Keperawatan keluarga teori dan praktek. Jakarta: EGC. Ganie, A, Kajian DNA thalasemia alpha di medan. USU Press, Medan Ismail, A., et al. (2006). Health related quality of life in Malaysian children with thalasemia. Kreitler & Ben (2004) Quality of life in children. New York:JohnWiley n Sons. Marjory Gordon, dkk, 2001, Nursing Diagnoses: Definition & Classification , Perrin JM. Chronic illness in childhood. In: Behrman RE, Kliegman RM, Jenson HB, eds. Nelson Textbook of pediatrics. 17th ed. Philadelphia: WBSaunders Company Polit, D F., & Beck, C.T. (2006). Essentials of Nursing Research: Methods, appraisal, and utilization (6th ed). Philadelphia: Lippincot Williams & Walkims Potts, N. L. & Mandleco, B. L. (2007). Study guide to accompany pediatric nursing(second Edition). Canada: Thomson. Ridley S, Young D. Classification and measurement problems of outcomes after intensive care. In : Griffiths RD, Jones C, eds. Intensive care after careoxford : Butterworth- Heinemann, 2002; Depkes RI Riset Kesehatan Dasar Jakarta: Badan Penelitian dan Pengembangan Kesehatan, Departemen Kesehatan, Republik Indonesia Shaligram, D., Girimaji, S. C., & Chaturvedi, S. K.(2007). Psychological problems and quality of life in children with thalasemia. Indian Journal of Pediatric Thalasemia International Federation (TIF). (2008). Guidelines for the clinical management of thalasemia. Thavorncharoensap, M., et al. (2010). Factors affecting health related quality of lifein thalassaemia.thai children with thalasemia. Journal BMC Disord, 10(1):1-10. [138]

10 Varni JW, penyunting. Scaling and scoring of the pediatric quality of life inventory PedsQL. USA: College of Architecture; 2005 Wahidiyat PAW. Problem and management of thalassemia in Jakarta.Department of child health FKUI. PIT Yogyakarta Wahl, A.K., Rustoen, T., Hanested B.R.,Lerdal, A., & Moum, T. (2004). Quality of life in the general Norwegian population Wong, L. Donna Buku Ajar Keperawatan Pediatrik. Vol. 1. Edisi 6. Jakarta :EGC. [139]