HUBUNGAN MOTIVASI KELUARGA TERHADAP KUALITAS HIDUP ANAK THALASEMIA MAYOR DI RSUD KABUPATEN CIAMIS

Transkripsi

1 HUBUNGAN MOTIVASI KELUARGA TERHADAP KUALITAS HIDUP ANAK THALASEMIA MAYOR DI RSUD KABUPATEN CIAMIS Yesi Robi ) Novianti ) Mahasiswa Fakultas Ilmu Kesehatan Universitas Siliwangi (yesi_robi@yahoo.com) ) Dosen Pembimbing Bagian Epidemiologi Fakultas Ilmu Kesehatan Universitas Siliwangi ) Abstrak Thalasemia menjadi masalah kesehatan di Indonesia, penyakit ini diturunkan dari gen orang tua kepada anak. Thalasemia bersifat kronis, pengobatan satu-satunya adalah melakukan transfusi darah rata-rata satu bulan sekali seumur hidupnya. Pengobatan yang dilakukan secara terus menerus berdampak pada kualitas hidup pasien thalasemia terutama anak-anak. Kondisi ini membuat anak rentan mengalami gangguan psikososial, baik itu gangguan fungsi fisik, interaksi sosial, emosional dan fungsi sekolah. Salah satu faktor yang memiliki peranan penting dalam kualitas hidup adalah sistem dukungan. Dukungan keluarga merupakan sumber motivasi penting bagi anak yang menderita masalah kesehatan kronis. Penelitian ini bertujuan untuk mengetahui hubungan motivasi keluarga terhadap kualitas hidup anak thalasemia mayor. Penelitian ini menggunakan jenis penelitian analitik dengan desain cross sectional. Populasinya adalah pasien rawat jalan anak thalasemia mayor di Poliklinik Thalasemia RSUD Kabupaten Ciamis berusia 8 tahun sebanyak 6 orang, dengan jumlah sampel 58 orang. Teknik pengambilan sampel yang digunakan adalah accidental sampling. Data dianalisa secara univariat dan bivariat dengan uji chi square. Hasil penelitian menunjukkan bahwa kualitas hidup anak thalasemia yang kurang lebih banyak didapatkan pada keluarga dengan motivasi kurang 4 orang (58,%), dibandingkan dengan motivasi keluarga baik 9 orang (6,5%). Sedangkan kualitas hidup anak thalasemia dengan kategori baik lebih banyak didapatkan pada keluarga dengan motivasi baik 5 orang (,5%) dibandingkan dengan motivasi keluarga kurang, orang (4,%). Hasil analisis chi square didapatkan nilai p value =,, hasil uji chi square p value,5. Maka dapat disimpulkan ada hubungan antara motivasi keluarga terhadap kualitas hidup anak thalasemia mayor. OR value,889 dengan 95% CI (,8,8. Oleh karena itu, dianjurkan bagi orang tua agar meningkatkan memberi motivasi dalam bentuk pelukan sebagai wujud kasih sayang kepada anak. Kata kunci : motivasi, kualitas hidup, thalasemia mayor. Kepustakaan : 4

2 CORRELATION BETWEEN FAMILY S MOTIVATION AND QUALITY OF LIFE CHILDREN WITH THALASSEMIA MAJOR IN DISTRICT HOSPITAL CIAMIS Yesi Robi ) Novianti ) Mahasiswa Fakultas Ilmu Kesehatan Universitas Siliwangi (yesi_robi@yahoo.com) ) Dosen Pembimbing Bagian Epidemiologi Fakultas Ilmu Kesehatan Universitas Siliwangi ) Abstract Thalassemia become health problem in Indonesia, the disease is passed down from parents to their children's genes. Thalassemia is a chronic, only treatment for patients is blood transfusion once month for the rest of his life. Treatment is carried out continuously impact the quality of life of patients with thalassemia especially children's conditions make children vulnerable to psychological disorders, whether impaired physical function, social interaction, emotional and school functioning. One factor that has an important role in the quality of life is the support system. Family support is an important source of motivation for children who suffer from chronic health problems. This study aims to determine the relationship between the quality of life of family motivation thalassemia major child. This research uses analytic study with crosssectional design. Population is children's outpatient thalassemia major in District Hospital Ciamis aged -8 years, with a sample of 58 people. The sampling technique used was accidental sampling. Analyzed using univariate, and bivariate test used chi square test. The results showed that the quality of life of children with thalassemia are proportion quality of life lack of children with thalassemia found with less family s motivation, 4 people (58.%). Good level quality of life of children with thalassemia found with either family s motivation, 5 (.5%). The results obtained chi square analysis p value =., at p value α =.5. Conclude indicated that family motivation had significant correlation with quality of life children with thalassemia major. Odds ratio value.889, with confidence ininterval 95% (.8.8). This research recommend for parents to much give affection to child. Keywords : motivation, quality of life, thalassemia. Bibliography : 4

3 PENDAHULUAN Thalasemia adalah penyakit kelainan darah terbanyak di dunia yang disebabkan oleh kelainan gen. Kelainan genetik ini diklasifikasikan berdasarkan sintesis rantai globin dalam hemoglobin yang mengalami gangguan, thalasemia alfa (α) terjadi kelainan pada gen kromosom ke-6 dan thalasemia beta (β) pada gen kromosom ke-. Berdasarkan derajat keparahannya thalasemia beta dibagi menjadi thalasemia mayor, intermedia dan minor. Thalasemia menjadi masalah kesehatan masyarakat karena jumlahnya yang terus meningkat. Jenis thalasemia yang paling banyak ditemui adalah thalasemia beta mayor. Prevalensi penderita thalasemia β tahun 9 di Indonesia mencapai 4,5 % dengan estimasi 4. bayi dengan tipe thalasemia β dilahirkan setiap tahunnya. Thalasemia bersifat kronis dan belum dapat disembuhkan. Pengobatan satu-satunya bagi pasien adalah melakukan transfusi darah rata-rata satu bulan sekali seumur hidupnya, disamping terapi khelasi besi untuk mengeluarkan kelebihan besi dalam tubuh akibat transfusi darah rutin. Sebagian besar penderita thalasemia adalah anak-anak usia hingga 8 tahun. Anak dengan thalasemia mayor membutuhkan perawatan seumur hidup.. Akibat gejala yang menetap, pengobatan yang lama, keterbatasan aktivitas, seringnya melakukan transfusi di rumah sakit dan tindakan pengobatan yang menimbulkan rasa sakit. Kondisi ini membuat anak rentan mengalami gangguan psikososial, baik itu gangguan fungsi fisik, interaksi sosial, emosional dan fungsi sekolah. Hal ini akan berdampak bagi kesehatan sehubungan dengan kualitas hidupnya. Salah satu faktor yang memiliki peranan penting dalam kualitas hidup adalah support system atau sistem dukungan. Keluarga adalah sumber dukungan yang penting karena keluarga merupakan tempat pertumbuhan dan perkembangan individu terutama anak-anak. Dukungan keluarga merupakan sumber motivasi penting bagi anak yang menderita masalah kesehatan kronis. Penelitian ini bertujuan untuk mengetahui hubungan antara motivasi keluarga terhadap kualitas hidup anak thalasemia mayor. Hasil studi pendahuluan yang telah dilakukan peneliti pada tanggal 8 Nopember di Poli Thalasemia RSUD Kabupaten Ciamis terhadap 9 pasien thalsemia anak mayor ditemukan beberapa keluhan diantaranya % mengalami penurunan fungsi sekolah dimana anak sering tidak masuk sekolah karena harus rutin

4 menjalani transfusi darah, % mengalami penurunan fungsi sosial dan emosi karena sering mendapat ejekan dari teman sebayanya, dimana fungsi-fungsi tersebut merupakan bagian dari kualitas hidup anak. Disamping itu, 88% pasien anak membutuhkan dukungan/motivasi instrumental, emosional dan penilaian dari keluarga, seperti pada saat keadaan anak tidak mau ditransfusi dan tidak mau meminum obat terapi khelasi besi apabila orangtua tidak berada disampingnya. METODE PENELITIAN Penelitian dilakukan di Poliklinik Thalasemia RSUD Kabupaten Ciamis pada bulan April 4. Variabel yang diteliti terdiri dari variabel bebas yaitu motivasi keluarga, diukur dengan menggunakan kuesioner yang telah diuji validitas dan reabilitasnya. Variabel terikat yaitu kualitas hidup anak thalasemia mayor yang diukur dengan kuesioner Pediatric Quality of Life 4. Generic Core Scales yang meliputi empat fungsi yaitu fungsi fisik, emosi, sosial dan sekolah. Penelitian ini menggunakan jenis penelitian analitik dengan desain cross sectional, Populasi dalam penelitian ini adalah pasien rawat jalan anak thalasemia mayor di Poliklinik Thalasemia RSUD Kabupaten Ciamis sebanyak 6 orang. Sampel adalah pasien rawat jalan anak thalasemia yang terpilih untuk menjadi sampel dalam penelitian Penentuan besar sampel ditentukan berdasarkan rumus besar sampel analitik korelasi, sebanyak 58 orang. Teknik pengambilan sampel yang digunakan adalah accidental sampling. Data yang diperoleh dianalisis secara univariat dan bivariat. Analisis univariat bertujuan untuk mendeskripsikan karakteristik dari masing-masing variabel yang diteliti. Analisis bivariat dilakukan untuk mengetahui hubungan antara motivasi keluarga terhadap kualitas hidup anak thalasemia mayor dengan menggunakan uji hubungan non parametrik chi square. HASIL A. Hasil Analisis Deskriptif Variabel yang dideskripsikan dengan analisis univariat adalah usia, jenis kelamin, motivasi keluarga, kualitas hidup anak thalasemia mayor dan jawaban responden tentang motivasi keluarga serta kualitas hidup. 4

5 . Karakteristik responden Tabel 4. Karakteristik Responden Berdasarkan Usia di Poliklinik Thalasemia RSUD Kab. Ciamis Tahun 4 Variabel Mean Mode Minimum - Maksimum Usia 5 tahun tahun 8 tahun Pada Tabel 4. dijelaskan bahwa rata rata usia responden adalah 5 tahun, dengan usia paling muda tahun dan usia paling tua 8 tahun. Sebagian besar responden dalam penelitian ini berusia tahun. Tabel 4. Karakteristik Responden Berdasarkan Jenis Kelamin di Poliklinik Thalasemia RSUD Kab. Ciamis Tahun 4 Jenis Kelamin Jumlah Persentase Laki laki 6 44,8% Perempuan 55,% Berdasarkan Tabel 4. karakteristik responden berdasarkan jenis kelamin, jumlah responden perempuan orang (55,%) lebih banyak dibandingkan dengan responden laki-laki dengan jumlah 6 orang (55,%).. Motivasi Keluarga Responden a. Distribusi frekuensi motivasi keluarga Tabel 4. Distribusi Jawaban Responden tentang Motivasi Keluarga di Poliklinik Thalasemia RSUD Kab. Ciamis Tahun 4 (n = 58) Motivasi keluarga A. Dukungan penilaian. Orangtua mengingatkan adik untuk minum obat B. Dukungan informasional. Orangtua memberikan informasi pada adik tentang pengobatan thalasemia. Jika adik merasa sakit atau nyeri dan lemah akibat penyakit thalasemia orangtua segera mencari pertolongan kesehatan C. Dukungan Instrumental 4. Orangtua yang merawat adik sehari-hari di rumah Tidak (5%) (%) tidak 6 (,%) 8 (,%) Kadangkadang (,4%) 9 (,%) 6 (,5%) Sering (4,4%) 4 (4,%) (,9%) (5,%) selalu 6 (,5%) (,%) 4 (58,6%) 5 (6,%) 5

6 Motivasi keluarga 5. Orangtua yang mendampingi adik ketika menjalani pengobatan transfusi D. Dukungan Emosional 6. Orangtua mengijinkan adik untuk bermain dengan teman sebaya. Orangtua mendengarkan keluhan adik saat sakit, takut, sedih, marah dan khawatir 8. Orangtua memberi nasihat kepada adik ketika menghadapi teman yang berbuat tidak baik terhadap diri adik 9. Orangtua memeluk adik saat adik merasa lemah, takut, sedih, marah dan khawatir. Adik merasa nyaman, aman dan dicintai saat adik ada didekat keluarga Tidak (8,9%) tidak (9,%) Kadangkadang 4 (4,%) 6 (,%) 4 (4,%) Sering (,%) (4,4%) 5 (4,%) 8 (%) (,%) 5 (4,%) selalu (,9%) (55,%) 8 (48,%) 8 65,5%) 6 (,%) (56,8%) Berdasarkan Tabel 4. jawaban responden terhadap item pernyataan tentang motivasi keluarga (pernyataan nomor sampai dengan ) menunjukkan bahwa motivasi terendah ditunjukan pada item dukungan emosional, yaitu pernyataan tentang pelukan yang diberikan oleh orang tua pada saat anak merasa lemah, takut, sedih, marah dan khawatir. b. Kategori motivasi keluarga Tabel 4.4 Distribusi Responden Berdasarkan Motivasi Keluarga di Poliklinik Thalasemia RSUD Kab. Ciamis Tahun 4 (n = 58) Motivasi Keluarga Jumlah Persentase Kurang (nilai < 9) 4 4,4% Baik (nilai 9) 4 58,6% Nilai rata-rata jawaban 58 responden terhadap pernyataan motivasi keluarga adalah 9. Maka motivasi keluarga dengan kategori kurang jika nilai kuesioner < 9, sedangkan motivasi keluarga baik dengan hasil kuesioner 9. Berdasarkan karakteristik motivasi keluarga pada Tabel 4.4 lebih banyak responden mendapat motivasi keluarga dengan kategori baik 4 orang (58,6%), sedangkan motivasi keluarga kurang dengan jumlah 4 orang (4,4%). 6

7 . Kualitas Hidup Responden a. Distribusi frekuensi kualitas hidup Tabel 4.5 Distribusi Jawaban Responden tentang Kualitas Hidup Anak Thalasemia di Poliklinik Thalasemia RSUD Kab. Ciamis Tahun 4 (n = 58) Kualitas hidup selalu A. Fungsi Fisik. Sulit untuk berjalan lebih dari meter. Sulit untuk berlari (4,4%). Sulit untuk berolah raga (6,%) 4. Sulit untuk mengangkat barang berat 5. Sulit untuk mandi sendiri 6. Sulit untuk melakukan tugas rumah sehari-hari. Merasa sakit atau nyeri 8. Merasa lemah B. Fungsi Emosi 9. Saya merasa takut. Saya merasa sedih. Saya merasa marah. Saya mengalami masalah tidur. Saya merasa khawatir sesuatu akan terjadi pada saya C. Fungsi Sosial 4. Sulit bergaul dengan remaja lainnya 5. Remaja lain tidak mau berteman dengan dia 6. Remaja lain mengejek dia. Tidak dapat mengerjakan sesuatu yang dapat dikerjakan anak remaja lainnya 8. Sulit ikut serta dalam kelompok D. Fungsi Sekolah 9. Sulit memperhatikan pelajaran dikelas (%) Sering (%) 8 (%) (,%) (5,%) (5,%) (,4%) (5,%) 6 (,%) 8 (,%) Kadang kadang (8,9%) (,%) 6 (,%) (%) 4 (4,%) 9 (5%) (,%) 8 (,%) (8,9%) 5 (8,6%) 4 (6,9%) 9 (5,5%) 5 (5,8%) (%) tidak 4 (4,%) 8 (,%) 4 (4,%) (8,9%) 6 (44,8%) 9 (,%) 5 (8,6%) 9 (5,5%) (56,8%) 4 (4,%) 4 (4,%) 8 (48,%) 6 (,5%) (5,%) 4 (6,9%) (,%) (6,%) 5 (5,8%) Tidak 5 (4,% (%) (6,%) (55,%) 8 (65,5%) 5 (6,%) (%) 5 (5,8%) 5 (6,%) (4,4%) (6,%) 5 (89,6%) 55 (94,8%) 9 (6,%) 5 (4,% 6 (6%) 9 (5%)

8 Kualitas hidup selalu Sering Kadang kadang tidak Tidak. Saya melupakan berbagai macam hal. Saya mengalami kesulitan dalam mengerjakan pekerjaan sekolah. Saya tidak masuk sekolah karena merasa tidak sehat. Saya tidak masuk sekolah karena pergi ke rumah sakit 4. Tidak dapat mengerjakan sesuatu yang dapat dikerjakan anak remaja lainnya 9 (5,5%) (5,%) 4 (6,9%) 58 (%) (%) 4 (6,9%) 8 (,%) (9,%) (,6%) 4 (6,9%) 5 (5,8%) 5 (8,6%) 5 (8,6%) (,%) (4,4%) 4 (58,6%) 49 (84,4%) 5 (4,% 5. Sulit ikut serta dalam 6 kelompok (6,%) (6%) Kualitas hidup anak thalasemia mayor diukur bedasarkan fungsi fisik, emosi, sosial dan sekolah. Berdasarkan Tabel 4.5 didapat informasi bahwa responden memiliki kualitas hidup terendah ditunjukkan pada item fungsi sekolah, yaitu pada pernyataan anak hampir selalu tidak masuk sekolah karena melakukan transfusi darah di rumah sakit (%). Pada item pernyataan fungsi fisik, 6,% responden mengalami kesulitan untuk melakukan kegiatan olahraga. b. Kategori kualitas hidup Tabel 4.6 Distribusi Responden Berdasarkan Kualitas Hidup Thalasemia di Poliklinik Thalasemia RSUD Kab. Ciamis Tahun 4 Kualitas Hidup Jumlah Persentase Kurang (nilai < 55) 9,% Baik (nilai 55) 5 6,% Nilai rata-rata 58 kuesioner tentang kualitas hidup anak thalasemia mayor adalah 55, maka kualitas hidup dengan kategori kurang jika nilai kuesioner < 55 dan kualitas hidup anak thalasemia baik dengan nilai kuesioner 55. Berdasarkan karakteristik kualitas hidup anak thalasemia mayor, jumlah 8

9 responden dengan kualitas hidup baik 5 orang (6,%), dan kualitas hidup kurang orang (9,%). B. Hasil Analisis Bivariat Tabel 4. Analisis Chi Square Hubungan Motivasi Keluarga Terhadap Kualitas Hidup Anak Thalasemia Mayor Kualitas Hidup Anak Thalasemia Total Kurang Baik Motivasi Keluarga Kurang 4 (58,%) (4,%) 4 (%) Baik 9 (6,5%) 5 (,5%) 4 (%) Total (9,%) 5 (6,%) 58 (%) p value. OR (95%CI),889,8-,8 Berdasarkan Tabel 4. dijelaskan bahwa kualitas hidup anak thalasemia yang kurang lebih banyak didapatkan pada motivasi keluarga kurang, 4 orang (58,%), dibandingkan dengan motivasi keluarga baik 9 orang (6,5%). Sedangkan kualitas hidup anak thalasemia dengan kategori baik lebih banyak didapatkan pada motivasi keluarga baik, 5 orang (,5%) dibandingkan dengan motivasi keluarga kurang, orang (4,%). Hasil analisis chi square didapatkan tidak ada nilai E (expected) kurang dari 5 dengan nilai p value continuity correction =, pada p value α =,5. Hasil uji chi square p value,5. Maka Ha diterima, ada hubungan antara motivasi keluarga terhadap kualitas hidup anak thalasemia mayor. Odds Ratio value,889 dengan 95% confidence interval (,8,8), artinya anak yang mempunyai motivasi keluarga kurang berisiko,8 kali untuk menunjukkan kualitas hidup thalasemia yang kurang. PEMBAHASAN Penelitian ini menjelaskan tentang hubungan motivasi keluarga dengan kualitas hidup anak thalasemia mayor. Hasil analisis univariat berdasarkan karakteristik usia, sebagian besar responden berusia tahun. Berdasarkan karakteristik jenis kelamin sebagian besar berjenis kelamin perempuan dengan jumlah 55,%. Informasi dari hasil analisis bivariat kualitas hidup anak thalasemia yang kurang, lebih banyak didapatkan pada keluarga dengan motivasi kurang yaitu 4 orang (58,%) dibandingkan dengan motivasi keluarga baik. Berdasarkan jawaban responden terhadap 9

10 kuesioner motivasi keluarga, motivasi terendah ditunjukkan oleh dukungan emosional pada pernyataan tentang pelukan yang diberikan oleh orang tua (9,%). Pada item ini menurut anak, orang tua hampir tidak memeluk responden saat merasa lemah, takut, sedih, marah dan khawatir. Pelukan merupakan salah satu wujud kasih sayang berupa sentuhan yang dapat memberikan rasa aman kepada orang lain, terhubung, dekat, nyaman, disayangi dan dicintai. Pelukan yang diberikan oleh orang terdekat dapat memberikan pengaruh yang lebih besar. Menurut Nova (4) bahwa pelukan dapat mengaktifkan hormon oksitosin dan menurunkan hormon kortisol sehingga terjadi penurunan tekanan darah serta detak jantung. Penyakit thalasemia selain berdampak pada kondisi fisik juga terhadap kondisi psikososial, anak dengan kondisi penyakit kronik menuntut kebutuhan emosional yang lebih besar. Dukungan dari keluarga merupakan sumber utama dukungan emosional yang penting bagi anak. Keluarga bagi anak thalasemia berperan secara psikososial membantu penyelesaian masalah, melakukan komunikasi yang baik, mengontrol perilaku anak serta berperan secara umum membantu anak dalam menghadapi perubahan secara fisik dan psikologis. (Wong dkk, 8). Hasil analisis untuk kualitas hidup anak thalasemia yang kurang didapat pada item fungsi sekolah, % responden mengungkapkan hampir selalu tidak masuk sekolah karena pergi ke rumah sakit untuk transfusi darah. Hal tersebut juga diungkapkan Khurana et al, (6) dalam Mariani () bahwa anak penderita thalasemia mengalami masalah dalam domain sekolah karena anak harus meninggalkan bangku sekolah untuk menjalani transfusi dan rutin mengunjungi rumah sakit serta ratarata prestasi anak menurun. Rutinitas anak yang harus datang ke rumah sakit untuk mendapatkan transfusi darah dan terapi pengikat besi seumur hidupnya merupakan penyebab anak sering tidak masuk sekolah dan menyebabkan terjadinya gangguan fungsi sekolah. Kondisi ini harus ditindaklanjuti dengan menerapkan tindakan yang mendukung perbaikan kualitas hidup anak untuk mencapai kebutuhan prestasi belajar di sekolah. Penulis mengusukan untuk pelaksanaan transfusi di poliklinik thalasemia bagi anak usia sekolah dipertimbangkan untuk membuka pelayanan sore atau malam hari sehingga proses belajar mengajar penedrita thalassemia beta mayor tidak terganggu.

11 Selain fungsi sekolah, hasil jawaban kuesioner menunjukkan 6,% responden mengalami gangguan fungsi fisik. Responden mengaku kesulitan dalam melakukan kegiatan olahraga. Penelitian yang juga diungkapkan Khurana et al, (6) dalam Mariani () bahwa anak thalasemia mengalami masalah pada domain olahraga karena aktivitas fisik yang berat membutuhkan jumlah oksigen yang lebih banyak dan membuat anak menjadi mudah lelah. Olahraga dan aktivitas fisik yang teratur dapat meningkatkan kebugaran jasmani dan rohani. Masalah kesehatan kronik menjadi pembatas bagi partisipasi anak dalam melakukan aktivitas fisik dan berolahraga. Sama seperti anak normal pada umumnya, kebanyakan penderita thalasemia dapat mengikuti berbagai jenis olahraga namun beberapa kegiatan olahraga tertentu dapat menimbulkan risiko. Orang tua adalah motivator penting bagi kegiatan fisik dan olahraga pada anak, libatkan anak pada kegiatan yang ringan dirumah, seperti menyapu, menyiram tanaman, membersihkan dan merapikan kamar tidur. Selain itu menanamkan kebiasaan berolah raga ringan bersama keluarga, seperti jalan santai dapat membuat anak memiliki aktifitas fisik yang cukup serta menambah kedekatan anak dengan orang tua. Hendaknya aktivitas fisik maupun olahraga yang dilakukan oleh anak dijadikan sebagai satu kegiatan yang menyenangkan, menambah pengetahuan dan teman, sehingga olahraga yang dilakukan menjadi faktor positif bagi pertumbuhan raga, jiwa, dan sosial anak. SIMPULAN Berdasarkan hasil uji chi square dapat disimpulkan bahwa ada hubungan motivasi keluarga terhadap kualitas hidup anak thalasemia mayor di RSUD Kabupaten Ciamis, dengan nilai p value, pada α =,5. Odds Ratio value,889 dengan 95% confidence interval (,8,8). SARAN Bagi poliklnik RSUD Kab. Ciamis menginformasikan kepada orangtua pada saat kunjungan agar meningkatkan memberi motivasi secara emosional kepada anak dalam bentuk pelukan sebagai salah satu wujud kasih sayang berupa sentuhan yang dapat memberikan rasa aman kepada anak, terhubung, dekat, nyaman, disayangi dan dicintai

12 karena pelukan yang diberikan oleh orang terdekat dapat memberikan pengaruh yang lebih besar terutama di saat anak sedang merasa takut, sedih, lemah, marah dan khawatir. Bagi peneliti selanjutnya diharapkan dapat diteliti faktor-faktor lain yang dapat mempengaruhi kualitas hidup anak thalasemia mayor, seperti faktor kondisi personal, termasuk didalamnya penyakit penyerta, kondisi global serta kondisi eksternal. DAFTAR PUSTAKA Mariani Dini.. Analisis Faktor yang Mempengaruhi Kualitas Hidup Anak Thalasemia Beta Mayor di RSU Kota Tasikmalaya. Jakarta: Fakultas Ilmu Keperawatan. Nova, Mei 4. Sembilan Manfaat Pelukan Kangguru pada Anak. Kangguru-pada-Anak/. Wong, L, Donna, dkk. 8. Buku Ajar Keperawatan Pediatrik Edisi 6. Jakarta: EGC.