DUKUNGAN KELUARGA, PENGETAHUAN DAN PERSEPSI IBU SERTA HUBUNGANNYA DENGAN STRATEGI KOPING IBU PADA ANAK DENGAN GANGGUAN Autism Spectrum Disorder (ASD)

Transkripsi

1 DUKUNGAN KELUARGA, PENGETAHUAN DAN PERSEPSI IBU SERTA HUBUNGANNYA DENGAN STRATEGI KOPING IBU PADA ANAK DENGAN GANGGUAN Autism Spectrum Disorder (ASD) LIA MILYAWATI PROGRAM STUDI GIZI MASYARAKAT DAN SUMBERDAYA KELUARGA FAKULTAS PERTANIAN INSTITUT PERTANIAN BOGOR BOGOR 2008

2 ABSTRACT LIA MILYAWATI. Family Support, Mother s Knowledge and Perception of ASD, and Its Correlation with Copping Strategy of Mothers with Autism Spectrum Disorder (ASD) Children. Under guiding Mrs. DWI HASTUTI Autism Spectrum Disorder (ASD) is a developing disorder which is caused by brain destruction, so it makes some disorders in communication, behavior, and social ability. Halroyd and Mc Arthur (976) in Tobing (2004) said that stress level of mothers with Autism Spectrum Disorder (ASD) children was higher than mothers with Down syndrome children. Therefore, it is needed a copping strategy to reduce it. The general purpose of this research was to understanding of family support to know mother s knowledge and perception of ASD, and its correlation with copping strategy used mothers with ASD children. The research uses crosssectional studi. It has been done at Sekolah Khusus AL-IHSAN in Tangerang and in Cilegon, Banten. The object of the research is mothers with ASD children who are taking some therapy at AL-IHSAN and are willing to interview, so the writer uses purposive approach to get all information are needed for the research. The research itself was begun in February until May 2008 which includes data collecting, data processing, and data analyzing. There are 3 people as research objects. All primer data are processed by using Microsoft Excel and SPSS 0.0 for Windows. For correlation test, the writer uses Spearman and Chi-Square. Analysis result of correlation between children and family characteristics and family support, mother s knowledge and perception of ASD shows that only the age of mother and husband have significant correlation and negative correlation with family support. Younger and younger the age of mothers and husbands, family support that they have is getting stronger. But, there is no correlation between the characteristic of children and family with mother s knowledge of ASD. Beside that, only the age of ASD children and length of therapy have significant correlation with mother s perception of ASD children. Mother s perception of ASD children tends to be positive if the age of ASD children is younger and the length of therapy is shorter. The characteristics of family, family support, mother s knowledge and perception of ASD children do not have correlation significantly with copping strategy that is used mothers as their effort to reduce some pressures in taking care of ASD children. This research has limitation, so the writer suggests take the research object randomly from big objects and various family characteristics for next research.

3 DUKUNGAN KELUARGA, PENGETAHUAN DAN PERSEPSI IBU SERTA HUBUNGANNYA DENGAN STRATEGI KOPING IBU PADA ANAK DENGAN GANGGUAN Autism Spectrum Disorder (ASD) LIA MILYAWATI Skripsi sebagai salah satu syarat untuk memperoleh gelar Sarjana Pertanian pada Program Studi Gizi Masyarakat dan Sumberdaya Keluarga PROGRAM STUDI GIZI MASYARAKAT DAN SUMBERDAYA KELUARGA FAKULTAS PERTANIAN INSTITUT PERTANIAN BOGOR BOGOR 2008

4 Judul : Dukungan Keluarga, Pengetahuan dan Persepsi Ibu serta Hubungannya dengan Strategi Koping Ibu pada Anak dengan Gangguan Autism Spectrum Disorder (ASD). Nama : Lia Milyawati NIM : A Disetujui, Dosen Pembimbing Dr.Ir. Dwi Hastuti, MSc. NIP Diketahui, Dekan Fakultas Pertanian Prof. Dr. Ir. Didy Sopandie, M. Agr NIP Tanggal lulus :

5 RINGKASAN LIA MILYAWATI. Dukungan Keluarga, Pengetahuan dan Persepsi Ibu serta Hubungannya dengan Strategi Koping Ibu pada Anak dengan Gangguan Autism Spectrum Disorder (ASD). Di bawah bimbingan DWI HASTUTI. Autism Spectrum Disorder (ASD) adalah gangguan perkembangan karena adanya kerusakan pada otak sehingga mengakibatkan gangguan dalam berkomunikasi, berperilaku, dan kemampuan bersosialisasi. Halroyd dan Mc Arthur (976) dalam Tobing (2004) menyatakan bahwa ibu yang memiliki anak ASD memiliki tingkat stress yang lebih tinggi dibandingkan dengan ibu yang memiliki anak Down Syndrome. Oleh karena itu, diperlukan suatu strategi koping yang dapat mengurangi stres ibu yang memiliki anak ASD. Secara umum tujuan penelitian ini adalah untuk mengetahui dukungan keluarga, pengetahuan dan persepsi ibu serta hubungannya dengan strategi koping ibu pada anak dengan gangguan Autism Spectrum Disorder (ASD). Tujuan khusus penelitian ini adalah : () mengidentifikasi karakteristik anak dan karakteristik keluarga (usia ibu dan suami, lama pendidikan ibu dan suami, jenis pekerjaan ibu dan suami, besar dan tipe keluarga, pendapatan keluarga serta alokasi dana untuk anak ASD), (2) mengidentifikasi dukungan keluarga, pengetahuan dan persepsi ibu terhadap anak ASD, (3) mengetahui strategi koping yang digunakan ibu pada saat ini dan pada saat pertama kali mengetahui anak mengalami gangguan ASD, (4) menganalisis perbedaan antara strategi koping ibu saat pertama kali mengetahui anak ASD dan saat ini, (5) menganalisis hubungan antara karakteristik keluarga dan anak dengan dukungan keluarga, pengetahuan dan persepsi ibu terhadap anak ASD, (6) menganalisis hubungan antara karakteristik keluarga, dukungan keluarga, pengetahuan dan persepsi ibu terhadap anak ASD dengan strategi koping yang digunakan saat ini. Disain penelitian menggunakan cross-sectional. Penelitian ini dilakukan di Sekolah Khusus Al-Ihsan Tangerang dan Cilegon, Banten. Contoh pada penelitian ini adalah ibu yang memiliki anak ASD yang sedang terapi di Al-Ihsan dan bersedia untuk diwawancara, sehingga pengambilan contoh dilakukan secara purposive. Jumlah seluruh contoh sebanyak 3 orang. Penelitian ini dilakukan mulai bulan Februari sampai dengan Mei 2008 yang meliputi pengumpulan, pengolahan serta analisis data. Data primer yang diambil meliputi data karakteristik anak, karakteristik keluarga, pengetahuan contoh mengenai ASD, dukungan keluarga, persepsi contoh terhadap anak ASD, dan strategi koping. Data sekunder yaitu mengenai keadaan umum Sekolah Khusus Al-Ihsan meliputi jumlah terapi, identitas dan jumlah anak ASD, profil sekolah yang diperoleh dari Tata Usaha Yayasan. Data primer diolah dengan menggunakan program komputer Microsoft Excel dan SPSS 0.0 for windows. Uji yang digunakan adalah uji korelasi Spearman dan chi-square. Sebagian besar (80.6%) ibu memiliki anak ASD berjenis kelamin laki-laki dan lebih dari separuh (54.9%) ibu memiliki anak ASD berusia lebih dari atau sama dengan 96 bulan. Persentase terbesar (45.2%) lama terapi yang telah dilakukan oleh ibu untuk anak ASD yaitu selama 4-88 bulan. Persentase terbesar (6.3%) ibu dan (45.2%) suami berusia 3-40 tahun. Lebih dari separuh (6.3%) ibu dan (6.3%) suami memiliki tingkat pendidikan tinggi, yaitu dengan lama pendidikan lebih dari atau sama dengan 5 tahun (setingkat Perguruan Tinggi). Jenis pekerjaan suami paling banyak (4.9%) adalah pegawai swasta, sedangkan lebih dari separuh (74.2%) ibu merupakan ibu rumah tangga. Hampir separuh (48.4%) keluarga contoh memiliki jumlah anggota keluarga lima hingga

6 tujuh orang dengan besar keluarga sedang dan lebih dari separuh (6.3%) ibu memiliki tipe keluarga inti. Persentase terbesar pendapatan keluarga per bulan yaitu Rp 2,5-5 juta (35.5%) dan dana yang dialokasikan untuk merawat anak ASD lebih dari Rp per bulan (4.9%). Hampir separuh (45.2%) ibu memperoleh dukungan kurang kuat dari keluarga. Namun lebih dari separuh (5.6%) ibu memiliki pengetahuan yang baik mengenai ASD dan persepsi terhadap anak ASD yang positif (54.8%). Lebih dari separuh (54.8%) ibu pada saat pertama kali mengetahui anak menderita ASD menggunakan strategi koping pola III yaitu memahami situasi medis melalui komunikasi antar orangtua dan konsultasi dengan staf medis. Akan tetapi pada saat ini, lebih dari separuh (54.8%) strategi koping yang digunakan oleh ibu adalah pola I yaitu mempertahankan keutuhan keluarga, kerjasama dan situasi optimis dan tidak ada yang menggunakan strategi koping pola II yaitu memelihara dukungan sosial, kepercayaan diri dan stabilitas psikologis. Hasil uji statistik juga menunjukkan bahwa terdapat perbedaan signifikan antara strategi koping saat pertama dengan strategi koping yang digunakan contoh pada saat ini. Hasil analisis hubungan antara karakteristik keluarga dan anak dengan dukungan keluarga, pengetahuan dan persepsi ibu terhadap ASD menunjukkan bahwa hanya usia ibu dan suami yang berhubungan signifikan dan negatif dengan dukungan keluarga. Semakin muda usia ibu dan suami dukungan keluarga yang diperoleh semakin kuat. Namun tidak terdapat hubungan antara karakteristik anak dan keluarga dengan pengetahuan ibu mengenai ASD. Selain itu, hanya usia anak ASD dan lama terapi yang berhubungan signifikan dengan persepsi ibu terhadap anak ASD. Semakin muda usia anak ASD dan semakin singkat anak ASD di terapi, persepsi ibu terhadap anak ASD cenderung semakin positif. Karakteristik keluarga, dukungan keluarga, pengetahuan serta persepsi ibu terhadap anak ASD ternyata tidak berhubungan signifikan dengan strategi koping yang digunakan oleh ibu dalam upaya meringankan tekanan yang dihadapi dalam merawat anak ASD. Strategi koping yang membantu ibu dalam mengurangi tekanan dalam merawat anak ASD adalah selalu berdoa dan bersyukur kepada Allah atas anugerah yang telah diberikan, percaya kepada terapis, dokter serta keluarga mengenai cara menangani anak ASD, saling bertukar pikiran dengan keluarga, teman dan orangtua yang juga memiliki anak ASD, mencari informasi mengenai ASD dengan membaca buku tentang ASD dan pengalaman orangtua lain yang memiliki anak ASD serta berkonsultasi dengan dokter, meluangkan waktu untuk anak-anak, diri sendiri dan keluarga, optimis dan dapat mengontrol emosi dengan baik, serta melakukan usaha pengobatan dan perawatan untuk anak ASD. Penelitian ini memiliki keterbatasan, sehingga untuk penelitian selanjutnya disarankan untuk mengambil contoh secara acak dari sampel yang besar dan berasal dari karakteristik keluarga yang beragam. Untuk orangtua yang mungkin belum bisa menerima anak ASD atau memiliki persepsi negatif terhadap anak ASD di dalam keluarga maka diperlukan suatu strategi koping yang dapat membantu ibu dalam menerima anak ASD. Strategi koping tersebut antara lain dengan berdoa dan bersyukur kepada Allah SWT., meningkatkan kepercayaan diri dan mengontrol emosi sehingga menciptakan rasa optimis dalam merawat anak ASD, mendapatkan dukungan dari semua anggota keluarga, selalu mencari informasi dan berkonsultasi dengan dokter, terapis dan orangtua yang juga memiliki anak ASD. Diperlukan pula kasih sayang yang tulus dalam merawat dan dalam melakukan suatu pengobatan medis pada anak ASD.

7 RIWAYAT HIDUP Penulis dilahirkan di Sukabumi pada tanggal 8 Juli 986. Penulis merupakan anak ke-3 dari tiga bersaudara dari pasangan Suganda dan Neni Sukaesih. Pendidikan TK di tempuh penulis pada tahun 99 di TK Aisiah VI, Sukabumi. Selanjutnya penulis menempuh pendidikan SD dari tahun 992 sampai tahun 998 di SDN Kebon Kawung Sukabumi. Tahun 998 penulis melanjutkan sekolah di SLTPN 5 Sukabumi hingga tahun 200. Pada tahun yang sama penulis melanjutkan sekolah di SMUN Sukabumi dan lulus pada tahun Penulis diterima sebagai mahasiswa Institut Pertanian Bogor (IPB) pada tahun 2004 melalui jalur USMI di Departemen Gizi Masyarakat dan Sumberdaya Keluarga (GMSK), Fakultas Pertanian. Selama menyelesaikan studinya di IPB, penulis pernah menjadi pengurus Ikatan Keluarga Mahasiswa Sukabumi (IKAMASI) periode Penulis juga cukup aktif mengikuti kepanitiaan yang diselenggarakan oleh GMSK.

8 PRAKATA Alhamdulillahirabbil alamin, puji syukur kehadirat Allah SWT yang telah melimpahkan kekuatan, rahmat dan karunianya sehingga penulis dapat menyelesaikan skripsi ini dengan baik. Adapun penulisan skripsi berjudul Dukungan Keluarga, Pengetahuan dan Persepsi Ibu serta Hubungannya dengan Strategi Koping Ibu pada Anak dengan Gangguan Autism Spectrum Disorder (ASD) dilakukan sebagai salah satu syarat untuk mencapai gelar Sarjana Pertanian di Program Studi Gizi Masyarakat dan Sumberdaya Keluarga, Fakultas Pertanian, Institut Pertanian Bogor. Dengan kerendahan hati penulis mengucapkan terima kasih kepada pihak-pihak yang telah membantu penulis dalam menyelesaikan skripsi ini, yaitu kepada:. Dr. Ir. Dwi Hastuti, MSc yang telah membimbing penulis dari awal pembuatan proposal hingga terselesainya skripsi ini dan atas dukungan baik moril maupun spiritual, semangat, waktu, tenaga dan pikiran yang telah diberikan. 2. Ir. Melly Latifah, MSi yang telah bersedia menjadi dosen pemandu dalam seminar hasil skripsi dan atas masukan-masukannya. 3. Dr. Ir. Ikeu Tanziha, MS selaku dosen pembimbing akademik selama berada di bangku GMSK. 4. Megawati Simanjuntak, SP selaku dosen penguji skripsi serta atas bantuan, semangat dan dukungannya. 5. Bapak Suganda dan Ibu Neni Sukaesih atas kasih sayang, dukungan, semangat, perhatian dan doanya, Dessi dan Dery Milyawan yang tidak bosan memberikan semangat dan bantuan kepada penulis. 6. Pihak Sekolah Luar Biasa Mentari Kita atas kerjasamanya, dukungan serta masukan yang telah diberikan serta orang tua siswa Mentari Kita atas kesediaannya untuk meluangkan waktunya untuk diwawancarai. 7. Pihak Sekolah Khusus Al-Ihsan Tangerang dan Cilegon atas kerjasamanya dan para orang tua siswa Al-Ihsan atas kesediannya untuk meluangkan waktunya untuk diwawancarai. 8. Keluarga Besar Bapak Prastito, atas bantuan serta dukungan selama pengambilan data di Cilegon, Banten. 9. Keluarga Om Andi, Tante dan Om Bambang dan Viosih, atas bantuan serta dukungan selama pengambilan data di Tangerang.

9 0. Rekan-rekan penelitian: Wieke dan Leni atas kerjasama dan bantuannya.. Teman terbaik Yuvee, Fahmi, Lesta, Gustia, Nining, atas dukungan dan semangatnya. 2. Teman-teman GMSK 4, Ima, Noorma, Venny, Any, Angelica, Suci, Aqsa, Fika, Dhe, Ira, Eka, Ahma, Moniqa dan teman-teman lain yang tidak bisa disebutkan satu persatu atas semangat dan keceriannya. 3. Sri, Ira, Yuli dan Arina selaku pembahas dalam seminar hasil skripsi dan masukan-masukan yang telah diberikan untuk kesempurnaan skripsi ini. 4. Donny (TIN 4), Heri, Yuyun dan Wiwie (STK 4) atas bantuan dan dukungannya. 5. Teman-teman kost Nerita (Endah, Dinda, Nita, Ifah, Ita dan Fety) atas bantuan, dukungan dan persahabatannya. 6. Teman-teman KKP (Zae, Bogie, Widi, Nilam, dan Fitri) dan keluarga di Desa Mekarjaya, Cianjur atas doanya. 7. Teman-teman IKAMASI, IKK 42 dan GM Seluruh pengajar dan staf GMSK yang telah membantu kelancaran studi. 9. Pihak-pihak yang secara tidak langsung membantu penulis dalam menyelesaikan skripsi ini. Semoga kebaikan semua mendapatkan balasan yang lebih baik dari Allah SWT. Penulis menyadari bahwa segala sesuatu tidaklah luput dari kesalahan. Penulis memohon maaf bila terdapat kekurangan dalam penulisan skripsi ini serta mengharapkan kritik dan saran untuk memperbaikinya. Akhir kata, semoga skripsi ini dapat bermanfaat bagi semua pihak yang memerlukan. Penulis Lia Milyawati

10 DAFTAR ISI Halaman RIWAYAT HIDUP...i PRAKATA...ii DAFTAR ISI...iv DAFTAR TABEL...vi DAFTAR GAMBAR...viii DAFTAR LAMPIRAN...ix PENDAHULUAN... Latar Belakang... Perumusan Masalah....2 Tujuan...3 Kegunaan Penelitian...4 TINJAUAN PUSTAKA...6 Autism Spectrum Disorder (ASD)...6 Karakteristik Anak...7 Karakteristik Keluarga... 8 Dukungan Keluarga...9 Persepsi Ibu terhadap Anak ASD...0 Strategi Koping...0 KERANGKA PEMIKIRAN...5 METODE PENELITIAN...8 Disain, Tempat dan Waktu...8 Teknik Penarikan Contoh...8 Jenis dan Cara Pengumpulan Data...8 Pengolahan dan Analisis Data...20 Definisi Operasional HASIL DAN PEMBAHASAN Kondisi Umum Lokasi Penelitian Karakteristik Anak ASD Karakteristik Keluarga Dukungan Keluarga... 3 Pengetahuan contoh mengenai ASD Persepsi contoh terhadap anak ASD... 35

11 Strategi koping contoh Perbedaan strategi koping contoh saat pertama dan saat ini Hubungan antara karakteristik keluarga dan anak dengan dukungan keluarga, pengetahuan dan persepsi contoh terhadap anak ASD Hubungan antara karakteristik keluarga, dukungan keluarga, pengetahuan dan persepsi contoh terhadap anak ASD dengan strategi koping saat ini KESIMPULAN DAN SARAN DAFTAR PUSTAKA LAMPIRAN... 68

12 DAFTAR TABEL Halaman Tabel Jenis peubah, skala data dan kategori pengukuran... 9 Tabel 2 Sebaran contoh berdasarkan jenis kelamin dan usia anak Tabel 3 Sebaran contoh berdasarkan lama terapi anak ASD Tabel 4 Sebaran contoh berdasarkan besar keluarga dan tipe keluarga Tabel 5 Sebaran contoh berdasarkan pendapatan keluarga dan alokasi dana ASD... 3 Tabel 6 Sebaran contoh berdasarkan jawaban pernyataan dukungan keluarga inti dan luas Tabel 7 Sebaran contoh berdasarkan jawaban pengetahuan mengenai ASD 34 Tabel 8 Sebaran contoh berdasarkan jawaban pernyataan persepsi terhadap anak ASD Tabel 9 Sebaran contoh berdasarkan pernyataan strategi koping pola I Tabel 0 Sebaran contoh berdasarkan pernyataan strategi koping pola II... 4 Tabel Sebaran contoh berdasarkan pernyataan strategi koping pola III Tabel 2 Sebaran contoh berdasarkan strategi koping saat pertama dan saat ini setelah mengetahui anak ASD Tabel 3 Sebaran contoh berdasarkan besar keluarga dan dukungan keluarga Tabel 4 Sebaran contoh berdasarkan karakteristik keluarga dan dukungan keluarga Tabel 5 Sebaran contoh berdasarkan pendapatan dan dukungan keluarga Tabel 6 Sebaran contoh berdasarkan alokasi dana ASD dan dukungan keluarga Tabel 7 Sebaran contoh berdasarkan usia dan lama pendididkan serta pengetahuan mengenai ASD Tabel 8 Sebaran contoh berdasarkan besar keluarga dan pengetahuan mengenai ASD Tabel 9 Sebaran contoh berdasarkan pendapatan keluarga, alokasi dana ASD dan pengetahuan mengenai ASD... 5 Tabel 20 Sebaran contoh berdasarkan usia contoh dan suami serta persepsi terhadap anak ASD Tabel 2 Sebaran contoh berdasarkan besar keluarga, lama pendidikan dan persepsi contoh terhadap anak ASD Tabel 22 Sebaran contoh berdasarkan pendapatan keluarga, alokasi dana ASD dan persepsi terhadap anak ASD Tabel 23 Sebaran contoh berdasarkan jenis kelamin anak dan dukungan keluarga Tabel 24 Sebaran contoh berdasarkan usia anak dan dukungan keluarga... 54

13 Tabel 25 Sebaran contoh berdasarkan lama terapi dan dukungan keluarga Tabel 26 Sebaran contoh berdasarkan jenis kelamin dan pengetahuan mengenai ASD Tabel 27 Sebaran contoh berdasarkan usia anak dan pengetahuan mengenai ASD Tabel 28 Sebaran contoh berdasarkan lama terapi dan pengetahuan mengenai ASD Tabel 29 Sebaran contoh berdasarkan karakteristik anak dan persepsi terhadap anak ASD Tabel 30 Sebaran contoh berdasarkan pengetahuan ibu dan dukungan keluarga Tabel 3 Sebaran contoh berdasarkan pengetahuan dan persepsi terhadap anak ASD Tabel 32 Sebaran contoh berdasarkan dukungan keluarga dan persepsi terhadap anak ASD Tabel 33 Sebaran contoh berdasarkan usia contoh dan strategi koping Tabel 34 Sebaran contoh berdasarkan lama pendidikan dan strategi koping Tabel 35 Sebaran contoh berdasarkan besar keluarga dan strategi koping Tabel 36 Sebaran contoh berdasarkan pendapatan keluarga dan strategi koping... 6 Tabel 37 Sebaran contoh berdasarkan dukungan keluarga dan strategi koping... 6 Tabel 38 Sebaran contoh berdasarkan pengetahuan contoh dan strategi koping Tabel 39 Sebaran contoh berdasarkan persepsi contoh dan strategi koping... 62

14 DAFTAR GAMBAR Halaman Gambar Kerangka Berpikir: Dukungan Keluarga, Pengetahuan dan Persepsi Ibu serta Hubungannya dengan Strategi Koping Ibu pada Anak dengan Gangguan Autism Spectrum Disorder (ASD)... 7 Gambar 2 Bagan penarikan contoh... 8 Gambar 3 Sebaran contoh berdasarkan usia contoh dan suami contoh Gambar 4 Sebaran contoh berdasarkan lama pendidikan contoh dan suami Gambar 5 Sebaran contoh berdasarkan jenis pekerjaan contoh dan suami Gambar 6 Sebaran contoh berdasarkan dukungan keluarga Gambar 7 Sebaran contoh berdasarkan kategori pengetahuan mengenai ASD 35 Gambar 8 Sebaran contoh berdasarkan persepsi terhadap anak ASD... 37

15 DAFTAR LAMPIRAN Lampiran Halaman. Kuesioner Uji Reliabilitas Uji Deskriptif Tabel alasan perubahan strategi koping Uji Chi-square dan Paired Sample T-test Uji Korelasi Spearman... 85

16 PENDAHULUAN Latar Belakang Sumberdaya manusia adalah seluruh kemampuan dan potensi yang dimiliki oleh suatu penduduk yang digunakan untuk mengembangkan dan mensukseskan suatu wilayah atau bangsa. Sumberdaya manusia mempunyai dua ciri, yaitu ciri personal dan interpersonal (Gurhardja, Puspitasari, Hartoyo & Martianto 992). Ciri personal meliputi tiga aspek yaitu aspek kognitif, affektif, dan psikomotorik. Selain itu pula, energi manusia, status kesehatan, bakat, tingkat intelegensia, minat serta sensitivitas termasuk ke dalam ciri personal. Sedangkan ciri interpersonal berhubungan dengan sikap maupun hubungan antar manusia dalam membentuk suatu kerjasama gotong royong yang berkaitan dengan pengembangan. Sumberdaya manusia yang berkualitas menentukan kemajuan dan kesuksesan suatu bangsa. Oleh karena itu, diperlukan individu-individu yang berkualitas yang dapat mengembangkan potensi yang dimiliki. Salah satu cara yang dapat dilakukan adalah dengan meningkatkan kualitas pendidikan, keterampilan dan kesehatan individu. Individu yang berkualitas dapat tercipta dari keluarga yang berkualitas. Keluarga merupakan unit sosial terkecil dalam masyarakat yang anggotanya terikat oleh adanya hubungan perkawinan serta hubungan darah atau adopsi (Burgers dan Lacke 96 dalam Gurhardja, Puspitasari, Hartoyo & Martianto 992). Keluarga terdiri dari ayah, ibu dan anak yang belum menikah. Dalam keluarga kehadiran anak merupakan hal yang penting yaitu sebagai penerus keluarga. Dalam keluargalah anak pertama kali memperoleh bekal untuk hidup dikemudian hari, melalui latihan fisik, sosial, mental, emosional dan spiritual. Keluarga dicirikan sebagai tempat atau lembaga pengasuhan anak yang paling dapat memberi kasih sayang yang tulus, manusiawi, efektif dan ekonomis (Guhardja dkk. 992). Oleh karena itu, harapan orang tua terhadap anak sangat besar. Akan tetapi, tidak semua anak dapat tumbuh dan berkembang dengan normal layaknya anak-anak seusianya seperti anak yang mengalami keterbatasan dalam berkomunikasi dan bersosialisasi atau yang lebih dikenal dengan istilah Autis. Autis atau Autism Spectrum Disorder (ASD) adalah gangguan perkembangan terutama dalam berperilaku, yang secara umum disebabkan oleh kelainan struktur otak atau fungsi otak. ASD ini terlihat sebelum anak berusia

17 tiga tahun dan dapat diketahui dari interaksi sosial dan komunikasi yang terbatas dan berulang-ulang. Kondisi anak ASD tersebut dapat menimbulkan suatu keadaan krisis atau stres dan beban tersendiri pada orang tua terutama ibu. Stres yang dialami oleh ibu yang memiliki anak ASD akan jauh lebih besar bila dibandingkan dengan ibu yang memiliki anak normal ataupun ibu yang memiliki anak penyandang kecacatan lain. Halroyd dan Mc Arthur (976) dalam Tobing (2004) menyatakan bahwa ibu dengan anak ASD memiliki tingkat stres yang lebih tinggi dibandingkan dengan ibu yang memiliki anak Down Syndrome. Selain itu, orangtua dengan anak ASD memiliki stres yang lebih besar dibandingkan orangtua dengan anak yang menderita kesulitan belajar (Konstantareas 992 dalam Tobing 2004) dan retardasi mental (Donovan 988 dalam Tobing 2004). Stres tersebut dapat berpengaruh pada peran ibu terutama dalam merawat, mengasuh dan mendidik anak. Stres yang dialami oleh ibu perlu diatasi dengan menerapkan strategi koping yang efektif. Strategi koping tersebut diharapkan mampu mengurangi tekanan ibu dalam menghadapi anak ASD sehingga dapat melaksanakan peran pengasuhannya dengan baik. Perumusan Masalah ASD merupakan gangguan perkembangan yang kompleks yang disebabkan oleh adanya kerusakan pada otak, sehingga mengakibatkan gangguan pada perkembangan komunikasi, perilaku, kemampuan sosialisasi, dan belajar. Kondisi tersebut akan mempengaruhi perkembangan fisik dan mental anak. Anak akan terisolir dari dunia luar dan hidup dengan dunianya sendiri dengan berbagai gangguan. Diketahui bahwa jumlah penderita ASD semakin meningkat di seluruh dunia. Pada tahun 987 di dunia, prevalensi penyandang ASD diperkirakan satu berbanding 5000 kelahiran dan sepuluh tahun kemudian menjadi satu anak penyandang ASD setiap 500 kelahiran. Prevalensi jumlah penyandang ASD di California pada tahun 994 diperkirakan 4 per kelahiran (Tobing 2004). Pada tahun 2000 meningkat menjadi satu berbanding 250 kelahiran dan tahun 2006 diperkirakan jumlah penyandang ASD satu berbanding 00 kelahiran (Kelana & Elmy 2007). Sampai saat ini, di Indonesia belum ada data resmi mengenai jumlah penderita ASD. Namun, menurut Kelana dan Elmy (2007) jumlah penderita ASD di Indonesia diperkirakan lebih dari orang.

18 Orang tua terutama ibu yang memiliki anak ASD memiliki tekanan dan beban yang lebih besar dibandingkan dengan ibu yang memiliki anak normal dan sehat. Tekanan dan beban yang dialami dapat berpengaruh terhadap kondisi kesehatan ibu juga cara pengasuhan seperti merawat dan menangani anak ASD. Semakin besar tekanan dan beban yang dialami ibu maka dapat menurunkan kondisi kesehatan ibu dan kualitas pengasuhan yang dilakukan ibu terhadap anak ASD. Oleh karena itu, diperlukan suatu strategi koping yang dapat mengatasi masalah dan mengurangi tekanan tersebut. Strategi koping yang dapat diterapkan oleh ibu terdiri dari tiga pola koping. Pola I yaitu dengan mempertahankan keutuhan keluarga, kerjasama dan situasi optimis, pola II yaitu memelihara dukungan sosial, kepercayaan diri, dan stabilitas psikologis dan pola III yaitu memahami situasi medis melalui komunikasi antar orang tua dan konsultasi dengan staf medis (McCubbin & Thompson 987). Strategi koping tersebut diharapkan dapat mengatasi dan mengurangi perasaan tertekan dalam merawat anak ASD baik pada masa-masa pertama mengetahui anak menderita ASD ataupun saat ini setelah mengetahui anak menderita ASD. Dari latarbelakang itulah peneliti ingin mengetahui bagaimana strategi koping yang digunakan oleh ibu dalam menghadapi anak ASD? Adakah perbedaan antara strategi koping yang digunakan ibu pada saat pertama kali mengetahui anak mengalami gangguan ASD dan saat ini? Adakah hubungan antara karakteristik keluarga dan anak dengan dukungan keluarga, pengetahuan dan persepsi ibu terhadap anak ASD? Adakah hubungan antara karakteristik keluarga, dukungan keluarga, pengetahuan dan persepsi ibu terhadap anak ASD dengan strategi koping yang digunakan dalam menghadapi anak ASD?. Oleh karena itulah penelitian Dukungan Keluarga, Pengetahuan dan Persepsi Ibu serta Hubungannya dengan Strategi Koping Ibu pada Anak dengan Gangguan Autism Spectrum Disorder (ASD) perlu untuk dilakukan. Tujuan Tujuan Umum Mengetahui dukungan keluarga, pengetahuan dan persepsi Ibu serta hubungannya dengan strategi koping ibu pada anak dengan gangguan Autism Spectrum Disorder (ASD).

19 Tujuan Khusus. Mengidentifikasi karakteristik anak dan karakteristik keluarga (usia ibu dan suami, lama pendidikan ibu dan suami, jenis pekerjaan ibu dan suami, besar dan tipe keluarga, pandapatan total keluarga serta alokasi dana ASD). 2. Mengidentifikasi dukungan keluarga, pengetahuan dan persepsi ibu terhadap anak ASD. 3. Mengetahui strategi koping yang digunakan ibu pada saat ini dan pada saat pertama mengetahui anak mengalami gangguan ASD. 4. Menganalisis perbedaan antara strategi koping ibu saat pertama kali mengetahui anak ASD dan saat ini. 5. Menganalisis hubungan antara karakteristik keluarga dan anak dengan dukungan keluarga, pengetahuan dan persepsi ibu terhadap anak ASD. 6. Menganalisis hubungan antara karakteristik keluarga, dukungan keluarga, pengetahuan dan persepsi ibu terhadap anak ASD dengan strategi koping yang digunakan saat ini. Kegunaan Penelitian. Keluarga Penelitian ini diharapkan dapat menambah pengetahuan dan dapat memberikan informasi mengenai strategi koping yang dapat digunakan sebagai upaya dalam menghadapi anak penderita suatu penyakit kronis, terutama ASD. 2. Masyarakat Penelitian ini diharapkan dapat memberikan pengetahuan pada masyarakat sehingga pemahaman masyarakat mengenai anak ASD lebih baik dan persepsi terhadap anak ASD menjadi lebih positif. Selain itu, diharapkan dapat memberikan dukungan kepada keluarga terutama ibu yang memiliki anak ASD sehingga dapat membantu ibu mengatasi stres dalam merawat anak ASD. 3. Terapis Penelitian ini diharapkan dapat membantu terapis dalam menentukan program terapi dan dalam memberikan dukungan terhadap keluarga penderita ASD terutama ibu.

20 4. Pemerintah Memberikan informasi pada pemerintah sehingga pemerintah dapat memberikan perhatian khusus kepada keluarga dan anak dengan gangguan ASD. Oleh karena itu, diharapkan dapat menciptakan sarana dan prasarana yang mudah diperoleh dalam meningkatkan kemampuan anak ASD sehingga dapat mengurangi beban yang harus ditanggung oleh keluarga ASD.

21 TINJAUAN PUSTAKA Autism Spectrum Disorder (ASD) Pengertian ASD ASD merupakan gangguan perkembangan yang berhubungan dengan perilaku yang umumnya disebabkan oleh kelainan struktur otak atau fungsi otak. ASD ini ditandai oleh gangguan-gangguan yang serius dalam interaksi sosial dan komunikasi dan tingkah laku yang sangat terbatas, berulang-ulang atau stereotip (Dumas & Nielsen 2003). ASD ini dapat terlihat dari masa kanak-kanak sebelum usia tiga tahun. Akan tetapi gejala-gejala ASD akan semakin terlihat jelas pada saat anak telah mencapai usia tiga tahun. Secara umum gejala ASD meliputi beberapa gangguan yaitu sebagai berikut (Budiman 998 dalam Yusuf 2003):. Gangguan dalam berkomunikasi secara verbal maupun non-verbal seperti terlambat bicara, menggunakan kata-kata yang hanya dapat dimengerti oleh dirinya sendiri, sering meniru dan mengulang kata. 2. Gangguan dalam bidang interaksi sosial, seperti menghindar kontak mata, tidak melihat jika dipanggil, menolak untuk dipeluk, lebih suka bermain sendiri. 3. Gangguan pada bidang perilaku, terlihat dari adanya perlaku yang berlebih (excessive) dan kekurangan (deficient), melakukan permainan yang sama. 4. Gangguan pada bidang perasaan atau emosi, seperti kurangnya empati, simpati dan toleransi. Selain itu, terkadang tertawa dan marah sendiri tanpa sebab yang jelas dan sering marah tanpa kendali bila tidak mendapatkan apa yang diinginkan. 5. Gangguan dalam persepsi sensoris seperti mencium-cium dan menggigit mainan atau benda, bila mendengar suara tertentu langsung menutup telinga, tidak menyukai sentuhan dan pelukan. Gejala pada setiap anak ASD tidak ada yang sama. Selain itu, intensitas gejala ASD juga berbeda-beda, dari yang sangat ringan sampai sangat berat. Penderita ASD semakin meningkat dari tahun ke tahun. Menurut Autism Research Institute dalam Askari (2008), jumlah anak penderita ASD di San Diego pada tahun 987 diperkirakan :5.000 anak. Sedangkan prevalensi anak dengan gangguan ASD di Amerika pada tahun 2007 diperkirakan :52 (Askari 2008). Menurut Yusuf (2003) terdapat bebarapa faktor yang diperkirakan menjadi penyebab timbulnya ASD antara lain:

22 . Faktor Psikogenik ASD pertama kali dikemukakan oleh Leo Kanner pada tahun 943. Pada saat itu ASD diperkirakan disebabkan oleh pola asuh yang salah karena kasus ASD banyak ditemukan pada keluarga yang berpendidikan dan berasal dari keluarga menengah, dimana orangtua bersikap kaku pada anak. Akan tetapi, faktor psikogenik ini tidak mampu menjelaskan ketertinggalan perkembangan kognitif, tingkah laku, maupun komunikasi anak ASD. 2. Faktor Biologis dan Lingkungan Kondisi lingkungan seperti virus dan zat-zat kimia atau logam berat dapat menimbulkan ASD. Zat-zat beracun tersebut seperti timah (Pb), cadmium serta amalgam. Sebuah vaksin, MMR (Measles, Mumps & Rubella) pun awalnya diperkirakan menjadi penyebab ASD. Akan tetapi, hingga saat ini faktor genetiklah yang diduga kuat penyebab terjadinya ASD. Selain itu, beberapa faktor lain yang diperkirakan menjadi penyebab terjadinya ASD adalah usia ibu (semakin tua usia ibu, kemungkinan memiliki anak dengan gangguan ASD semakin besar), urutan kelahiran, pendarahan trisemester pertama dan kedua serta penggunaan obat yang tidak terkontrol selama kehamilan. Karakteristik Anak Usia Anak ASD Pada saat usia balita, anak ASD merespon sesuatu secara pasif dan kaku. Selain itu, anak ASD tidak melakukan kontak mata atau tersenyum, dan menimbulkan reaksi yang berlebihan terhadap berbagai macam bunyi. Pada usia dua tahun, anak ASD cenderung menghindari orang dewasa dan anak-anak seumurnya, jarang mau dipeluk dan merasa nyaman bila sendiri, juga menunjukkan sedikit atau tidak ada minat terhadap sesuatu yang dilakukan orang lain. Selain itu, pada saat anak ASD berusia empat atau lima tahun, gejala ini masih tetap ada (Dumas & Nielsen 2003). Hasil penelitian menunjukkan bahwa lebih dari 30 persen remaja dengan gangguan ASD menunjukkan kemunduran fungsi secara tetap atau sementara (Gillberg 99; Kobayashi, Murata & Yoshinaga 992 dalam Dumas & Nielsen 2003).

23 Jenis Kelamin Secara keseluruhan, anak ASD rata-rata empat hingga lima kali terjadi lebih banyak pada anak laki-laki dibandingkan anak perempuan. Anak perempuan yang menderita ASD mempunyai tingkat fungsi intelektual yang lebih rendah dibandingkan anak laki-laki (Dumas & Nielsen 2003). Karakteristik Keluarga Usia Ibu Ibu mengalami lebih banyak stres dan merasa dirinya kurang kontrol diri dalam menghadapi situasi dimana memiliki anak cacat dibandingkan dengan ayah (Hodapp 2002). Selain itu, ibu bereaksi berlebihan dibandingkan dengan ayah dalam menghadapi anak cacat. Pendidikan Tingkat pendidikan dilihat dari lamanya seseorang menyelesaikan pendidikan formal yang diikuti. Individu dengan pendidikan tinggi pada umumnya lebih positif dalam menghadapi situasi dan bersikap optimis (Pearlin & Schooler 976 diacu dalam Furi 2006). Pendapatan Keluarga yang memiliki pendapatan besar atau keluarga yang mapan dalam membesarkan anak dengan kecacatan lebih baik dibandingkan keluarga yang membesarkan anak cacat dengan sedikit uang (Farber 970 dalam Hodapp 2002). Besar keluarga dan tipe Keluarga Besar keluarga ditentukan oleh banyaknya jumlah anggota keluarga. Jumlah anggota keluarga berpengaruh terhadap pengasuhan yang diberikan kepada anak (Ariotejo 2002). Adanya orang lain yang tinggal bersama dalam satu rumah secara tidak langsung akan memberikan pengaruh terhadap tumbuh kembang anak (Hurlock 99). Keluarga yang utuh lebih baik dibandingkan dengan keluarga yang tidak lengkap atau single-parent dalam membesarkan anak dengan kecacatan (Beckman 983 dalam Hodapp 2002). Sehingga semakin besar atau lengkapnya anggota keluarga kemungkinan dapat membantu ibu dalam menghadapi masalah sehingga dapat menurunkan tingkat stres atau tekanan yang dihadapi ibu. Tipe keluarga terdiri dari keluarga inti dan keluarga luas. Keluarga inti adalah keluarga yang terdiri dari ayah/suami, ibu/isteri, dan anak yang tinggal

24 dalam satu rumah. Sedangkan yang dimaksud dengan keluarga luas adalah keluarga yang terdiri dari ayah/suami, ibu/isteri, anak, nenek, kakek ataupun saudara lainnya. Dukungan Keluarga Dukungan keluarga dapat mendorong hasil yang sehat dan positif. Dukungan keluarga lebih penting bagi mental ibu dibandingkan dukungan dari teman. Hal ini mungkin disebabkan dukungan keluarga memiliki sebuah nilai yang lebih tinggi daripada dukungan teman (Serovich 200 dalam Galvin, Bylund & Brommel 2004). Juga, dukungan keluarga mempunyai efek yang positif bagi penderita stroke, orang yang depresi dan status sosial. Khususnya dukungan keluarga penting bagi anggota keluarga yang stres berat (Tsouna, Vemmos, Zakopoulos & Stamatelopoulos 2000 dalam Galvin, Bylund & Brommel 2004). Orang tua yang memiliki anak cacat mempunyai jaringan sosial yang lebih kecil akan tetapi hubungannya erat. Para ibu menerima sejumlah dukungan informal dimana dukungan tersebut berasal dari ibunya, saudara perempuan, atau beberapa kerabat. Jaringan seperti itu lebih kuat satu sama lain dalam berinteraksi (Hodapp 2002). Dukungan keluarga pun dapat diperoleh ibu dari sibling anak. Hubungan sibling anak meliputi saling membantu, menolong, belajar, dan bermain. Lebih dari 80 persen anak-anak di Amerika memiliki satu atau lebih sibling. Anak dapat memberikan dukungan emosi dan sebagai teman berkomunikasi (Carlson 995 dalam Santrock 997). Dukungan yang diperoleh terjadi karena adanya hubungan antar anggota keluarga yang baik. Dimana keterampilan dalam berkomunikasilah yang membantu dalam menciptakan hubungan lebih baik dengan teman, keluarga, dan kerabat dekat sehingga dapat menurunkan tingkat stres yang dialami dalam menghadapi masalah stres (Greenberg 2002). Komunikasi yang lebih baik menimbulkan lebih sedikit konflik, lebih banyak pernyataan-pernyataan positif dan ucapan-ucapan khusus yang memelihara dan mendukung anggota keluarga. Jadi, komunikasi yang lebih baik sangat diperlukan bagi keluarga-keluarga yang mengalami stres (Galvin, Bylund & Brommel 2004).

25 Persepsi Ibu Terhadap Anak ASD Persepsi adalah proses yang digunakan oleh seorang individu untuk memilih, mengorganisasikan dan menginterpretasikan informasi untuk memaknai sesuatu (Kotler 2000). Persepsi adalah proses dimana seseorang menerima, memperhatikan, dan memahami informasi yang diberikan kepadanya. Persepsi ini sifatnya kompleks dan subjektif tergantung pada subjek yang melaksanakan persepsi tersebut (De Vito 997 diacu dalam Sutiah 2006). Dua individu yang menerima dan memperhatikan suatu stimulus tersebut berbeda karena pemahaman stimulus oleh seseorang sangat dipengaruhi oleh nilai-nilai, harapan dan kebutuhannya yang sifatnya sangat individual (Sumarwan 2003). Perbedaan persepsi terjadi karena setiap orang memiliki kesan yang sangat individual dalam melihat suatu objek. Kesan tersebut dihasilkan oleh lingkungan fisik dan sosial, struktur fisiologis, kebutuhan, dan cita-citanya serta pengalaman masa lalu (Sarwono 999 diacu dalam Sutiah 2006). Persepsi ditentukan oleh faktor internal dalam diri individu dan faktor eksternal. Faktor internal meliputi kecerdasan, minat, emosi, pendidikan, pendapatan, kapasitas alat indera dan jenis kelamin, sedangkan faktor eksternal meliputi pengaruh kelompok, pengalaman masa lalu dan perbedaan latar belakang sosial budaya (Kayam 985 diacu dalam Okturna 2004). Strategi Koping Koping adalah usaha tingkah laku dan kognitif untuk menguasai, mengurangi atau mentoleransi tuntutan-tuntutan. Koping digunakan untuk mencari solusi yang dapat memperkecil akibat dari tuntutan-tuntutan tersebut (Lazarus & Folkman 980 diacu dalam Rice 999). Koping adalah usaha untuk mengatasi kondisi bahaya, ancaman atau tantangan ketika respon rutin atau otomatis tidak tersedia, tuntutan lingkungan harus memenuhi solusi perilaku baru atau lama dan harus disesuaikan untuk menghadapi stres saat ini (Selye 983 diacu dalam Hernawati & Herawati 2006). Koping merupakan suatu usaha untuk berpikir positif dalam menghadapi suatu kondisi yang menyebabkan stres, sehingga pada akhirnya dapat menciptakan harapan baru yang lebih nyata. McElroy dan Townsend (985) diacu dalam Astuti (2007) menyatakan bahwa salah satu aspek kunci dari koping adalah upaya individu untuk menerima kenyataan atau mengeneralisir ketidakpuasan.

26 Proses dan upaya yang dilakukan oleh seseorang dalam mengatasi masalah disebut sebagai koping. Koping ini terdiri dari dua bentuk, yaitu problemfocused coping dan emotion-focused coping. Problem-focused coping merupakan strategi seseorang dalam memecahkan masalah fokus terhadap masalah yang sedang dihadapi. Jika seseorang fokus untuk mengatasi emosi yang berhubungan dengan situasi stres, walaupun situasi yang terjadi tidak dapat dirubah disebut dengan emotion-focused coping (Lazarus & Folkman 984 dalam Atkinson, Atkinson, Smith & Bem 2000). Akan tetapi, sebagian besar orang menggunakan kedua bentuk koping tersebut saat menghadapi situasi stres. Strategi dalam memecahkan masalah antara lain dengan menentukan masalah, menciptakan alternatif pemecahan, memikirkan alternatif berkaitan dengan biaya dan manfaat, kemudian memilih salah satunya dan mengimplementasikan alternatif yang dipilih (Atkinson et al. 2000). Seseorang yang cenderung menggunakan problem-focused coping dalam situasi stres menunjukkan tingkat stres yang lebih rendah baik selama atau setelah situasi stres (Billing & Moos 984 dalam Atkinson et al. 2000). Nolen Hoeksema (99) dalam Atkinson et al mengklasifikasikan emotion-focused coping menjadi strategi perenungan, strategi pengalihan, dan strategi penghindaran negatif. Strategi perenungan antara lain mengisolasi diri untuk memikirkan betapa buruknya perasaan dan mengkhawatirkan konsekuensi dari peristiwa stres atau mengulang pembicaraan mengenai buruknya kehidupan tanpa mengambil tindakan untuk mengubahnya. Strategi pengalihan yaitu dengan melibatkan diri dalam aktifitas yang menyenangkan, sedangkan strategi penghindaran negatif adalah aktifitas yang dapat membahayakan. Strategi koping penyesuaian dimana sebuah keluarga mungkin mempergunakan sekurang-kurangnya tiga dasar strategi koping penyesuaian, baik yang digunakan sendiri atau penggabungan untuk meciptakan penyesuaian keluarga meliputi penghindaran, eliminasi, dan asimilasi. Penghindaran diartikan sebagai usaha keluarga menyangkal atau membiarkan stressor dan tuntutan lain dengan keyakinan dan harapan bahwa stressor akan berlalu atau hilang dengan sendirinya. Eliminasi merupakan sebuah usaha aktif dari keluarga menghilangkan seluruh tuntutan dengan cara merubah atau mengganti stressor. Baik penghindaran atau eliminasi meminimalkan atau melindungi anggota keluarga dari modifikasi struktur keluarga. Asimilasi, melibatkan usaha keluarga utnuk menerima tuntutan yang diakibatkan oleh stressor terhadap struktur

27 keluarga yang ada dan pola interaksi. Keluarga menerima tuntutan melalui perubahan kecil dalam unit keluarga (McCubbin & Thompson 987). Adaptasi keluarga menjadi konsep sentral dalam fase adaptasi dan digunakan untuk menggambarkan hasil usaha keluarga meraih tingkat keseimbangan yang baru setelah krisis keluarga. Dalam situasi krisis, anggota keluarga berjuang meraih keseimbangan dan kestabilan baik pada tingkat fungsi antara individu dengan keluarga maupun keluarga dengan masyarakat. Adaptasi keluarga diperoleh melalui hubungan timbal balik dimana tuntutan satu sama lain dipertemukan oleh kapabilitas yang lainnya (McCubbin & Thompson 987). Selain strategi koping problem-focused coping dan emotion-focused coping juga terdapat strategi koping keluarga yang telah dikembangkan oleh McCubbin dan Patterson (987). Strategi koping keluarga tersebut yaitu Coping Health Inventory for Parents (CHIP). CHIP ini dikembangkan untuk menggambarkan keluarga beradaptasi pada situasi di bawah tekanan terutama dalam tindakan menanggulangi masalah-masalah kesehatan. Strategi koping tersebut dibedakan kedalam tiga pola yaitu pola koping I yaitu mempertahankan keutuhan keluarga, kerjasama dan situasi optimis yang pusat pada keluarga dan orang tua, menjaga kebersamaan keluarga, menciptakan kerjasama dan menciptakan kebebasan didalam keluarga. Pola koping II yaitu memelihara dukungan sosial, kepercayaan diri, dan stabilitas psikologis. Pola koping II fokus pada usaha orang tua menjaga perasaan personal melalui pencapaian dukungan sosial, memelihara kepercayaan diri dan mengatur perasaan dan ketegangan psikologis. Pola koping III memahami situasi medis melalui komunikasi antar orang tua dan konsultasi dengan staf medis. Pola koping tahap ini fokus pada hubungan diantara orang tua yang memiliki situasi yang sama, staf medis dan programnya, juga usaha orang tua untuk memahami dan menguasi informasi medis yang diperlukan (McCubbin & Thompson 987). Kapasitas koping keluarga diikat oleh empat faktor yaitu pertama, anggota keluarga menghadapi sejumlah stressor sebelumnya di tahun-tahun terakhir. Kedua, tingkat peranan merubah koping. Ketiga, dukungan sosial yang didapat oleh anggota keluarga. Keempat, dukungan institusional yang didapat oleh anggota keluarga. Pengalaman masa lalu yang disertai krisis mempersiapkan anggota keluarga untuk memahami krisis baru apabila terjadi;

28 mereka juga menghapus kesedihan, kejadian yang tidak dapat diduga akan mempengaruhi koping (Hondapp 2000). Strategi koping negatif yaitu menghindar atau menarik diri merupakan strategi koping yang lain yang pada umumnya digunakan untuk melindungi melawan emosi yang tidak diinginkan. Seseorang yang menggunakan penghindaran biasanya mencoba mengurangi stres dengan suasana yang membekas secara mental atau fisik. Penghindaran merupakan melarikan diri dari kenyataan dan ketika digunakan lebih hal itu dapat mengganggu manajem stres yang efektif lebih jauh lagi bentuk penghindaran berakibat negatif menurunkan kepercayaan diri dan kewibawaan. Strategi koping individu dipengaruhi oleh latar belakang budaya, pengalaman, faktor lingkungan, keperibadian, konsep diri dan faktor sosial. Hal tersebut mempengaruhi kemampuan individu dalam menyelesaikan masalah. Sarwono (992) diacu dalam Astuti (2007) menyatakan bahwa untuk mengurangi atau menghilangkan stres, individu melakukan tingkah laku penyesuaian (coping behavior). Individu yang berhasil akan berada pada keadaan homeostatis tetapi seseorang yang tidak berhasil mengatasi masalah akan kembali pada situasi stres dan kemungkinan stres tersebut akan semakin besar. Penelitian sebelumnya mengenai strategi koping orang tua yang memiliki anak autis dengan orang tua yang tidak memiliki anak autis berbeda. Penelitian ini dilakukan di negara Swedia dimana strategi koping pada penelitian tersebut diukur dengan menggunakan Sence of Coherence (SOC) dan Purpose in Life (PIL-R). Hasil penelitian menunjukan bahwa pada kelompok orang tua yang memiliki anak autis memiliki SOC yang sedang dan pada kelompok orang tua yang tidak memiliki anak autis SOC tinggi. PIL-R kelompok orang tua yang memiliki anak autis tidak memiliki pandangan mengenai kehidupan yang baik atau positif sedangkan PIL-R kelompok orang tua yang tidak memiliki anak autis tergolong memandang kehidupan lebih positif (Sivberg 2005). Berdasarkan penelitian strategi koping keluarga terhadap penderita TB paru menunjukkan bahwa perilaku koping keluarga dalam menghadapi masalah penyakit tuberculosis (TB) paru yang terjadi pada anggota keluarga, rata-rata keluarga mengembangkan perilaku positif terhadap upaya pemecahan masalah penyakit TB paru. Perbedaan strategi koping yang digunakan antara keluarga penderita TB paru yang dibantu dengan yang tidak dibantu dalam hal pengobatan lebih disebabkan karena faktor jumlah keluarga, pendidikan

29 keluarga, pengetahuan pasangan, sikap keluarga, dukungan keluarga dan persepsi keluarga terhadap penyakit TB paru (Lukman 2002). Adapun faktor-faktor yang mempengaruhi strategi koping keluarga dengan kasus TB paru pada pasangannya antara lain faktor pendidikan, tingkat pengetahuan pasangan mengenai TB paru, sikap keluarga, dukungan keluarga, ketersediaan sarana dan fasilitas serta persepsi keluarga mengenai TB paru mempengaruhi penerapan strategi koping yang dilakukan keluarga. Tingkat kepatuhan penderita TB paru dipengaruhi secara bermakna oleh strategi koping keluarga dan tingkat stres, dimana pada keluarga yang mengembangkan strategi koping adaptif atau positif menunjukkan lebih patuh begitu pula pada penderita dengan tingkat stres yang rendah (Lukman 2002). Hasil penelitian tingkat stres dan strategi koping ibu dengan anak retardari mental menunjukkan bahwa tidak terdapat hubungan antara dukungan keluarga dengan besar keluarga dan tingkat pendidikan keluarga. Tidak terdapat hubungan antara kondisi psikososial anak dengan usianya, jenis kelamin, serta tidak terdapat hubungan antara persepsi dengan usia dan pendidikan. Akan tetapi terdapat hubungan yang positif antara persepsi dengan status pekerjaan (Thantina 2002). Sebesar 57, persen ibu cenderung menerapkan strategi koping terfokus pada emosi dan 34,3 persen ibu cenderung terfokus pada masalah dan 8,6 persen ibu tidak mempunyai kecenderungan. Selain itu, tidak terdapat hubungan antara tingkat stres dengan strategi koping yang diterapkan ibu (Thantina 2002).

30 KERANGKA PEMIKIRAN Keluarga yang memiliki anak dengan keterbatasan kemampuan tertentu seperti anak ASD dapat berpotensi menimbulkan reaksi penghindaran dan penolakan keluarga, juga dapat menjadi sumber tekanan dan beban keluarga. Tekanan dan beban menghadapi anak ASD dapat dirasakan langsung oleh ibu dalam merawat dan mengasuh anak ASD. Oleh karena itu, strategi koping sangat diperlukan untuk membantu ibu dalam menjalankan kehidupannya menjadi lebih baik. Salah satu strategi koping yang dapat digunakan untuk masalah ini yakni strategi koping yang dikembangkan oleh McCubbin dan Thompson (987), yang terdiri dari tiga pola koping. Pola I adalah mempertahankan keutuhan keluarga, kerjasama dan optimis. Pola II adalah memelihara dukungan keluarga, kepercayaan diri dan stabilitas psikologis. Pola III adalah memahami situasi medis melalui komunikasi antar orangtua dan konsultasi dengan staf medis. Strategi koping yang digunakan ibu dalam menghadapi anak penderita ASD tidak akan sama, tergantung pada banyak faktor, salah satunya kurun waktu yang dilalui ibu dalam menghadapi kondisi tersebut. Diduga strategi koping yang digunakan oleh ibu yang pertama kali mengetahui anaknya menderita ASD adalah pola koping II yaitu ibu memelihara dukungan keluarga, kepercayaan diri dan stabilitas psikologis, sedangkan koping pola I atau pola III digunakan oleh ibu yang sudah lama mengetahui kondisi anaknya menderita ASD atau bahkan sudah dapat menerima kondisi tersebut. Strategi koping yang dipergunakan oleh ibu berhubungan dengan karakteristik keluarga, dukungan keluarga, pengetahuan mengenai ASD dan persepsi ibu terhadap anak ASD. Keempat hal tersebut menjadi faktor penting dalam menggunakan dan mengembangkan strategi koping dalam menghadapi anak ASD. Karakteristik suatu keluarga berhubungan dengan besarnya dukungan yang diberikan keluarga kepada ibu, pengetahuan ibu mengenai ASD dan persepsi ibu terhadap anak ASD. Semakin tua usia seseorang diharapkan akan semakin baik dukungan keluarga, pengetahuannya, serta dalam memandang suatu masalah. Diharapkan pula dengan semakin tinggi pendidikan, besar keluarga dan pendapatan, juga akan semakin kuat dukungan keluarga yang diperoleh, semakin tinggi tingkat pengetahuan mengenai ASD, dan persepsi ibu terhadap anak ASD menjadi lebih positif.