DUKUNGAN KELUARGA, PENGETAHUAN DAN PERSEPSI IBU SERTA HUBUNGANNYA DENGAN STRATEGI KOPING IBU PADA ANAK DENGAN GANGGUAN Autism Spectrum Disorder (ASD)

Transkripsi

1 DUKUNGAN KELUARGA, PENGETAHUAN DAN PERSEPSI IBU SERTA HUBUNGANNYA DENGAN STRATEGI KOPING IBU PADA ANAK DENGAN GANGGUAN Autism Spectrum Disorder (ASD) LIA MILYAWATI PROGRAM STUDI GIZI MASYARAKAT DAN SUMBERDAYA KELUARGA FAKULTAS PERTANIAN INSTITUT PERTANIAN BOGOR BOGOR 2008

2 ABSTRACT LIA MILYAWATI. Family Support, Mother s Knowledge and Perception of ASD, and Its Correlation with Copping Strategy of Mothers with Autism Spectrum Disorder (ASD) Children. Under guiding Mrs. DWI HASTUTI Autism Spectrum Disorder (ASD) is a developing disorder which is caused by brain destruction, so it makes some disorders in communication, behavior, and social ability. Halroyd and Mc Arthur (1976) in Tobing (2004) said that stress level of mothers with Autism Spectrum Disorder (ASD) children was higher than mothers with Down syndrome children. Therefore, it is needed a copping strategy to reduce it. The general purpose of this research was to understanding of family support to know mother s knowledge and perception of ASD, and its correlation with copping strategy used mothers with ASD children. The research uses crosssectional studi. It has been done at Sekolah Khusus AL-IHSAN in Tangerang and in Cilegon, Banten. The object of the research is mothers with ASD children who are taking some therapy at AL-IHSAN and are willing to interview, so the writer uses purposive approach to get all information are needed for the research. The research itself was begun in February until May 2008 which includes data collecting, data processing, and data analyzing. There are 31 people as research objects. All primer data are processed by using Microsoft Excel and SPSS 10.0 for Windows. For correlation test, the writer uses Spearman and Chi-Square. Analysis result of correlation between children and family characteristics and family support, mother s knowledge and perception of ASD shows that only the age of mother and husband have significant correlation and negative correlation with family support. Younger and younger the age of mothers and husbands, family support that they have is getting stronger. But, there is no correlation between the characteristic of children and family with mother s knowledge of ASD. Beside that, only the age of ASD children and length of therapy have significant correlation with mother s perception of ASD children. Mother s perception of ASD children tends to be positive if the age of ASD children is younger and the length of therapy is shorter. The characteristics of family, family support, mother s knowledge and perception of ASD children do not have correlation significantly with copping strategy that is used mothers as their effort to reduce some pressures in taking care of ASD children. This research has limitation, so the writer suggests take the research object randomly from big objects and various family characteristics for next research.

3 DUKUNGAN KELUARGA, PENGETAHUAN DAN PERSEPSI IBU SERTA HUBUNGANNYA DENGAN STRATEGI KOPING IBU PADA ANAK DENGAN GANGGUAN Autism Spectrum Disorder (ASD) LIA MILYAWATI Skripsi sebagai salah satu syarat untuk memperoleh gelar Sarjana Pertanian pada Program Studi Gizi Masyarakat dan Sumberdaya Keluarga PROGRAM STUDI GIZI MASYARAKAT DAN SUMBERDAYA KELUARGA FAKULTAS PERTANIAN INSTITUT PERTANIAN BOGOR BOGOR 2008

4 Judul : Dukungan Keluarga, Pengetahuan dan Persepsi Ibu serta Hubungannya dengan Strategi Koping Ibu pada Anak dengan Gangguan Autism Spectrum Disorder (ASD). Nama : Lia Milyawati NIM : A Disetujui, Dosen Pembimbing Dr.Ir. Dwi Hastuti, MSc. NIP Diketahui, Dekan Fakultas Pertanian Prof. Dr. Ir. Didy Sopandie, M. Agr NIP Tanggal lulus :

5 RINGKASAN LIA MILYAWATI. Dukungan Keluarga, Pengetahuan dan Persepsi Ibu serta Hubungannya dengan Strategi Koping Ibu pada Anak dengan Gangguan Autism Spectrum Disorder (ASD). Di bawah bimbingan DWI HASTUTI. Autism Spectrum Disorder (ASD) adalah gangguan perkembangan karena adanya kerusakan pada otak sehingga mengakibatkan gangguan dalam berkomunikasi, berperilaku, dan kemampuan bersosialisasi. Halroyd dan Mc Arthur (1976) dalam Tobing (2004) menyatakan bahwa ibu yang memiliki anak ASD memiliki tingkat stress yang lebih tinggi dibandingkan dengan ibu yang memiliki anak Down Syndrome. Oleh karena itu, diperlukan suatu strategi koping yang dapat mengurangi stres ibu yang memiliki anak ASD. Secara umum tujuan penelitian ini adalah untuk mengetahui dukungan keluarga, pengetahuan dan persepsi ibu serta hubungannya dengan strategi koping ibu pada anak dengan gangguan Autism Spectrum Disorder (ASD). Tujuan khusus penelitian ini adalah : (1) mengidentifikasi karakteristik anak dan karakteristik keluarga (usia ibu dan suami, lama pendidikan ibu dan suami, jenis pekerjaan ibu dan suami, besar dan tipe keluarga, pendapatan keluarga serta alokasi dana untuk anak ASD), (2) mengidentifikasi dukungan keluarga, pengetahuan dan persepsi ibu terhadap anak ASD, (3) mengetahui strategi koping yang digunakan ibu pada saat ini dan pada saat pertama kali mengetahui anak mengalami gangguan ASD, (4) menganalisis perbedaan antara strategi koping ibu saat pertama kali mengetahui anak ASD dan saat ini, (5) menganalisis hubungan antara karakteristik keluarga dan anak dengan dukungan keluarga, pengetahuan dan persepsi ibu terhadap anak ASD, (6) menganalisis hubungan antara karakteristik keluarga, dukungan keluarga, pengetahuan dan persepsi ibu terhadap anak ASD dengan strategi koping yang digunakan saat ini. Disain penelitian menggunakan cross-sectional. Penelitian ini dilakukan di Sekolah Khusus Al-Ihsan Tangerang dan Cilegon, Banten. Contoh pada penelitian ini adalah ibu yang memiliki anak ASD yang sedang terapi di Al-Ihsan dan bersedia untuk diwawancara, sehingga pengambilan contoh dilakukan secara purposive. Jumlah seluruh contoh sebanyak 31 orang. Penelitian ini dilakukan mulai bulan Februari sampai dengan Mei 2008 yang meliputi pengumpulan, pengolahan serta analisis data. Data primer yang diambil meliputi data karakteristik anak, karakteristik keluarga, pengetahuan contoh mengenai ASD, dukungan keluarga, persepsi contoh terhadap anak ASD, dan strategi koping. Data sekunder yaitu mengenai keadaan umum Sekolah Khusus Al-Ihsan meliputi jumlah terapi, identitas dan jumlah anak ASD, profil sekolah yang diperoleh dari Tata Usaha Yayasan. Data primer diolah dengan menggunakan program komputer Microsoft Excel dan SPSS 10.0 for windows. Uji yang digunakan adalah uji korelasi Spearman dan chi-square. Sebagian besar (80.6%) ibu memiliki anak ASD berjenis kelamin laki-laki dan lebih dari separuh (54.9%) ibu memiliki anak ASD berusia lebih dari atau sama dengan 96 bulan. Persentase terbesar (45.2%) lama terapi yang telah dilakukan oleh ibu untuk anak ASD yaitu selama bulan. Persentase terbesar (61.3%) ibu dan (45.2%) suami berusia tahun. Lebih dari separuh (61.3%) ibu dan (61.3%) suami memiliki tingkat pendidikan tinggi, yaitu dengan lama pendidikan lebih dari atau sama dengan 15 tahun (setingkat Perguruan Tinggi). Jenis pekerjaan suami paling banyak (41.9%) adalah pegawai swasta, sedangkan lebih dari separuh (74.2%) ibu merupakan ibu rumah tangga. Hampir separuh (48.4%) keluarga contoh memiliki jumlah anggota keluarga lima hingga

6 tujuh orang dengan besar keluarga sedang dan lebih dari separuh (61.3%) ibu memiliki tipe keluarga inti. Persentase terbesar pendapatan keluarga per bulan yaitu Rp 2,51-5 juta (35.5%) dan dana yang dialokasikan untuk merawat anak ASD lebih dari Rp per bulan (41.9%). Hampir separuh (45.2%) ibu memperoleh dukungan kurang kuat dari keluarga. Namun lebih dari separuh (51.6%) ibu memiliki pengetahuan yang baik mengenai ASD dan persepsi terhadap anak ASD yang positif (54.8%). Lebih dari separuh (54.8%) ibu pada saat pertama kali mengetahui anak menderita ASD menggunakan strategi koping pola III yaitu memahami situasi medis melalui komunikasi antar orangtua dan konsultasi dengan staf medis. Akan tetapi pada saat ini, lebih dari separuh (54.8%) strategi koping yang digunakan oleh ibu adalah pola I yaitu mempertahankan keutuhan keluarga, kerjasama dan situasi optimis dan tidak ada yang menggunakan strategi koping pola II yaitu memelihara dukungan sosial, kepercayaan diri dan stabilitas psikologis. Hasil uji statistik juga menunjukkan bahwa terdapat perbedaan signifikan antara strategi koping saat pertama dengan strategi koping yang digunakan contoh pada saat ini. Hasil analisis hubungan antara karakteristik keluarga dan anak dengan dukungan keluarga, pengetahuan dan persepsi ibu terhadap ASD menunjukkan bahwa hanya usia ibu dan suami yang berhubungan signifikan dan negatif dengan dukungan keluarga. Semakin muda usia ibu dan suami dukungan keluarga yang diperoleh semakin kuat. Namun tidak terdapat hubungan antara karakteristik anak dan keluarga dengan pengetahuan ibu mengenai ASD. Selain itu, hanya usia anak ASD dan lama terapi yang berhubungan signifikan dengan persepsi ibu terhadap anak ASD. Semakin muda usia anak ASD dan semakin singkat anak ASD di terapi, persepsi ibu terhadap anak ASD cenderung semakin positif. Karakteristik keluarga, dukungan keluarga, pengetahuan serta persepsi ibu terhadap anak ASD ternyata tidak berhubungan signifikan dengan strategi koping yang digunakan oleh ibu dalam upaya meringankan tekanan yang dihadapi dalam merawat anak ASD. Strategi koping yang membantu ibu dalam mengurangi tekanan dalam merawat anak ASD adalah selalu berdoa dan bersyukur kepada Allah atas anugerah yang telah diberikan, percaya kepada terapis, dokter serta keluarga mengenai cara menangani anak ASD, saling bertukar pikiran dengan keluarga, teman dan orangtua yang juga memiliki anak ASD, mencari informasi mengenai ASD dengan membaca buku tentang ASD dan pengalaman orangtua lain yang memiliki anak ASD serta berkonsultasi dengan dokter, meluangkan waktu untuk anak-anak, diri sendiri dan keluarga, optimis dan dapat mengontrol emosi dengan baik, serta melakukan usaha pengobatan dan perawatan untuk anak ASD. Penelitian ini memiliki keterbatasan, sehingga untuk penelitian selanjutnya disarankan untuk mengambil contoh secara acak dari sampel yang besar dan berasal dari karakteristik keluarga yang beragam. Untuk orangtua yang mungkin belum bisa menerima anak ASD atau memiliki persepsi negatif terhadap anak ASD di dalam keluarga maka diperlukan suatu strategi koping yang dapat membantu ibu dalam menerima anak ASD. Strategi koping tersebut antara lain dengan berdoa dan bersyukur kepada Allah SWT., meningkatkan kepercayaan diri dan mengontrol emosi sehingga menciptakan rasa optimis dalam merawat anak ASD, mendapatkan dukungan dari semua anggota keluarga, selalu mencari informasi dan berkonsultasi dengan dokter, terapis dan orangtua yang juga memiliki anak ASD. Diperlukan pula kasih sayang yang tulus dalam merawat dan dalam melakukan suatu pengobatan medis pada anak ASD.

7 RIWAYAT HIDUP Penulis dilahirkan di Sukabumi pada tanggal 8 Juli Penulis merupakan anak ke-3 dari tiga bersaudara dari pasangan Suganda dan Neni Sukaesih. Pendidikan TK di tempuh penulis pada tahun 1991 di TK Aisiah VI, Sukabumi. Selanjutnya penulis menempuh pendidikan SD dari tahun 1992 sampai tahun 1998 di SDN Kebon Kawung Sukabumi. Tahun 1998 penulis melanjutkan sekolah di SLTPN 5 Sukabumi hingga tahun Pada tahun yang sama penulis melanjutkan sekolah di SMUN 1 Sukabumi dan lulus pada tahun Penulis diterima sebagai mahasiswa Institut Pertanian Bogor (IPB) pada tahun 2004 melalui jalur USMI di Departemen Gizi Masyarakat dan Sumberdaya Keluarga (GMSK), Fakultas Pertanian. Selama menyelesaikan studinya di IPB, penulis pernah menjadi pengurus Ikatan Keluarga Mahasiswa Sukabumi (IKAMASI) periode Penulis juga cukup aktif mengikuti kepanitiaan yang diselenggarakan oleh GMSK.

8 PRAKATA Alhamdulillahirabbil alamin, puji syukur kehadirat Allah SWT yang telah melimpahkan kekuatan, rahmat dan karunianya sehingga penulis dapat menyelesaikan skripsi ini dengan baik. Adapun penulisan skripsi berjudul Dukungan Keluarga, Pengetahuan dan Persepsi Ibu serta Hubungannya dengan Strategi Koping Ibu pada Anak dengan Gangguan Autism Spectrum Disorder (ASD) dilakukan sebagai salah satu syarat untuk mencapai gelar Sarjana Pertanian di Program Studi Gizi Masyarakat dan Sumberdaya Keluarga, Fakultas Pertanian, Institut Pertanian Bogor. Dengan kerendahan hati penulis mengucapkan terima kasih kepada pihak-pihak yang telah membantu penulis dalam menyelesaikan skripsi ini, yaitu kepada: 1. Dr. Ir. Dwi Hastuti, MSc yang telah membimbing penulis dari awal pembuatan proposal hingga terselesainya skripsi ini dan atas dukungan baik moril maupun spiritual, semangat, waktu, tenaga dan pikiran yang telah diberikan. 2. Ir. Melly Latifah, MSi yang telah bersedia menjadi dosen pemandu dalam seminar hasil skripsi dan atas masukan-masukannya. 3. Dr. Ir. Ikeu Tanziha, MS selaku dosen pembimbing akademik selama berada di bangku GMSK. 4. Megawati Simanjuntak, SP selaku dosen penguji skripsi serta atas bantuan, semangat dan dukungannya. 5. Bapak Suganda dan Ibu Neni Sukaesih atas kasih sayang, dukungan, semangat, perhatian dan doanya, Dessi dan Dery Milyawan yang tidak bosan memberikan semangat dan bantuan kepada penulis. 6. Pihak Sekolah Luar Biasa Mentari Kita atas kerjasamanya, dukungan serta masukan yang telah diberikan serta orang tua siswa Mentari Kita atas kesediaannya untuk meluangkan waktunya untuk diwawancarai. 7. Pihak Sekolah Khusus Al-Ihsan Tangerang dan Cilegon atas kerjasamanya dan para orang tua siswa Al-Ihsan atas kesediannya untuk meluangkan waktunya untuk diwawancarai. 8. Keluarga Besar Bapak Prastito, atas bantuan serta dukungan selama pengambilan data di Cilegon, Banten. 9. Keluarga Om Andi, Tante dan Om Bambang dan Viosih, atas bantuan serta dukungan selama pengambilan data di Tangerang.

9 10. Rekan-rekan penelitian: Wieke dan Leni atas kerjasama dan bantuannya. 11. Teman terbaik Yuvee, Fahmi, Lesta, Gustia, Nining, atas dukungan dan semangatnya. 12. Teman-teman GMSK 41, Ima, Noorma, Venny, Any, Angelica, Suci, Aqsa, Fika, Dhe, Ira, Eka, Ahma, Moniqa dan teman-teman lain yang tidak bisa disebutkan satu persatu atas semangat dan keceriannya. 13. Sri, Ira, Yuli dan Arina selaku pembahas dalam seminar hasil skripsi dan masukan-masukan yang telah diberikan untuk kesempurnaan skripsi ini. 14. Donny (TIN 41), Heri, Yuyun dan Wiwie (STK 41) atas bantuan dan dukungannya. 15. Teman-teman kost Nerita (Endah, Dinda, Nita, Ifah, Ita dan Fety) atas bantuan, dukungan dan persahabatannya. 16. Teman-teman KKP (Zae, Bogie, Widi, Nilam, dan Fitri) dan keluarga di Desa Mekarjaya, Cianjur atas doanya. 17. Teman-teman IKAMASI, IKK 42 dan GM Seluruh pengajar dan staf GMSK yang telah membantu kelancaran studi. 19. Pihak-pihak yang secara tidak langsung membantu penulis dalam menyelesaikan skripsi ini. Semoga kebaikan semua mendapatkan balasan yang lebih baik dari Allah SWT. Penulis menyadari bahwa segala sesuatu tidaklah luput dari kesalahan. Penulis memohon maaf bila terdapat kekurangan dalam penulisan skripsi ini serta mengharapkan kritik dan saran untuk memperbaikinya. Akhir kata, semoga skripsi ini dapat bermanfaat bagi semua pihak yang memerlukan. Penulis Lia Milyawati

10 DAFTAR ISI Halaman RIWAYAT HIDUP...i PRAKATA...ii DAFTAR ISI...iv DAFTAR TABEL...vi DAFTAR GAMBAR...viii DAFTAR LAMPIRAN...ix PENDAHULUAN...1 Latar Belakang...1 Perumusan Masalah....2 Tujuan...3 Kegunaan Penelitian...4 TINJAUAN PUSTAKA...6 Autism Spectrum Disorder (ASD)...6 Karakteristik Anak...7 Karakteristik Keluarga... 8 Dukungan Keluarga...9 Persepsi Ibu terhadap Anak ASD...10 Strategi Koping...10 KERANGKA PEMIKIRAN...15 METODE PENELITIAN...18 Disain, Tempat dan Waktu...18 Teknik Penarikan Contoh...18 Jenis dan Cara Pengumpulan Data...18 Pengolahan dan Analisis Data...20 Definisi Operasional HASIL DAN PEMBAHASAN Kondisi Umum Lokasi Penelitian Karakteristik Anak ASD Karakteristik Keluarga Dukungan Keluarga Pengetahuan contoh mengenai ASD Persepsi contoh terhadap anak ASD... 35