boleh merancang cara saya mahu dijaga. boleh berkongsi sesuatu yang saya anggap penting. boleh menenteramkan jiwa mereka yang saya sayangi. boleh hidup selesa dengan ACP saya. Hasrat Penjagaan Nama : Alamat : Nombor Telefon :
Tidak seorang pun tahu masa depannya. Kita tidak dapat meramalkan apa yang akan berlaku ke atas kesihatan kita, tetapi kita boleh merancang dahulu dengan memaklumkan hasrat kita itu. Buku kerja ini dilakar untuk membantu anda membuat persediaan seumpama itu dan berkongsi dengan mereka yang sangat disayangi. Dengan berkongsi hasrat anda itu, anda boleh saling memahami apa yang penting bagi anda dan mereka yang anda sayangi. Dengan berbincang dan membuat perancangan anda dapat memberi ketenteraman jiwa kepada mereka yang anda sayangi. Mereka tidak lagi perlu membuat andaian mengenai apa yang mereka harus lakukan terhadap anda sekiranya sesuatu berlaku krisis perubatan. Apakah Perancangan Penjagaan Awal (ACP)? ACP lalah satu siri perbincangan untuk merancang masa depan kesihatan dan penjagaan peribadi anda. La melibatkan: Berkongsi nilai-nilai peribadi dan kepercayaan anda Menentukan apa yang mungkin anda inginkan atau sebaliknya dalam sesuatu keadaan perubatan tertentu Memilih seseorang untuk menyuarakan hasrat anda sekiranya anda tidak lagi dapat melakukannya pada masa akan datang Mencatatkan hasrat anda dan mengongsi rancangan anda Mencatatkan hasrat anda adalah sama pentingnya dengan berbincang mengenainya. 02 Tujuan buku kerja ini adalah untuk memberi maklumat umum mengenai ACP. Buku ini bukanlah dokumen undang-undang dan tidak menggantikan nasihat perubatan tertentu undang-undang atau kewangan yang mungkin anda miliki. Keadaan setiap individu adalah beritahu. Sekiranya anda mempunyai soalan mengenai kesihatan atau isu perubatan lain, harap beritahun perkara tersebut kepada seorang penjaga kesihatan profesional. 03
ACP untuk siapa? Semua orang, tidak kira usia atau keadaan kesihatannya. Sekiranya sesuatu krisis kesihatan di luar dugaan berlaku ke atas diri anda, doktor boleh meminta mereka yang anda sayangi supaya membuat keputusan sukar bagi pihak anda. Ini boleh menimbulkan tekanan, terutama apabila mereka harus membuat andaian mengenai jenis penjagaan yang anda mahukan. Doktor anda dan mereka yang anda sayangi tidak akan tahu pilihan anda itu kecuali anda memberitahu jenis penjagaan kepada mereka. Dengan ACP, anda boleh membincangkan perkara tersebut lebih awal lagi. mahu mereka yang saya sayangi tahu hasrat bagi penjagaan saya agar mereka dapat terlibat sama dalam penjagaan saya kelak. Siapa boleh menjadi suara saya? Jika pada satu hari nanti anda menghidapi penyakit yang serius dan tidak berupaya untuk berkomunikasi, adakah sesiapa yang boleh bercakap bagi pihak anda? Adakah orang itu tahu matlamat penjagaan yang anda inginkan dan erti hidup penuh bermakna bagi anda? Sedang anda berbincang mengenai hasrat ACP anda bersama mereka yang anda sayangi dan pihak lain yang berkepentingan, anda mungkin mahu memilih seseorang yang boleh menjadi suara anda pada masa hadapan. Orang atau mereka yang anda pilih itu harus: Bersedia bersuara bagi pihak anda Mengenali anda dengan rapat dan memahami hasrat dan kebimbangan anda Berupaya memberitahu doktor anda mengenai penjagaan yang anda mahukan Mengatasi keadaan tertekan dengan baik Suara saya, jurucakap saya seseorang yang akan memaklumkan hasrat saya jika saya terlalu uzur untuk bercakap pada suatu hari nanti. 04 05
4 Langkah Mudah ke arah ACP: Langkah 1 Langkah 2 Langkah 3 Fikirkannya Timbangkan apakah yang anda perlukan untuk hidup penuh bermakna dan apakah yang penting bagi anda pada akhir hayat nanti. Fahami kesihatan anda dan bagaimana perkara ini mungkin berubah pada masa hadapan. Berbincang dengan mereka yang anda sayangi Berbincang dengan pihak yang lain mengenai hasrat dan matlamat penjagaan anda padai masa hadapan. Ini dapat membantu mereka lebih memahami keputusan anda itu. Pilih seorang dua individu yang boleh dipercayai untuk menjadi suara anda. Libatkan mereka semasa anda membuat rancangan anda. Tuliskan hasrat anda dalam satu Rancangan Catatkan keputusan dan hasrat anda dalam bentuk dokumen agar anda dapat mengongsinya dengan mereka yang anda sayangi, seperti buku kerja ini. Berkongsi dan berbincang keutamaan anda dengan doktor peribadi atau penyedia penjagaan kesihatan anda. Bagi saya, hidup sihat bererti.. Mula dengan memikirkan perkaraperkara yang dapat memberi hidup anda penuh makna. Adakah perkara ini mempengaruhi jenis penjagaan yang anda mahukan? Apakah yang membuat setiap hari itu bermakna? Apakah yang membuat hidup anda bermatlamat? Contoh-contoh dalam buku kerja ini dibahagikan kepada tiga kategori luas: Hubungan, Gaya Hidup dan Kepercayaan Peribadi. Kategori-kaegori ini dan contoh-contoh berikutnya bertujuan sebagai panduan. Anda boleh memilih lebih daripada satu pilihan dalam setiap kategori, atau dengan memberikan jawapan anda sendiri. Hubungan Menghabiskan masa bersama mereka sayangi dengan melakukan aktiviti, seperti: Menjaga orang lain, contohnya: Bertemu dengan kawan-kawan saya: Langkah 4 Semak keutamaan anda Kemas kini rancangan anda jika keutamaan-keutamaan anda berubah. Ini boleh berlaku dengan pengalaman baru atau perubahan pada kesihatan anda. Beritahu mereka yang anda sayangi atau yang berkepentingan. Sediakan salinan-salinan rancangan baru anda itu agar mereka mendapat versi yang terbaharu. Gaya Hidup Terlibat dalam sesuatu sukan atau hobi, seperti: Makan makanan kesukaan saya, umpamanya: Meluangkan masa saya secara sukarela untuk membantu mereka yang memerlukan: 06 07
Ugama atau Kepercayaan Peribadi Perkara Lain Doa seharian saya Mempunyai masa bersendirian untuk bermeditasi Menjadi seorang yang baik mahu mereka sayangi tahu Fikirkan keutamaan-keutamaan anda dalam bahagian terdahulu. Antara semua perkara yang memberi hidup anda penuh bermakna, yang mana satukah yang terpenting? Kenapa begitu? Ini boleh membantu mereka yang anda sayangi lebih memahami apa yang anda perlukan untuk hidup dengan penuh bermakna. Dengan mengetahui apa yang penting untuk anda perkara ini boleh menjadi berguna sekiranya keputusan sukar mengenai penjagaan anda harus diambil pada satu hari nanti. Hubungan ACP tidak terikat secara undang-undang. Anda boleh menukar hasrat anda itu pada bila-bila masa. Pastikan mereka yang anda sayangi tahu tempat ACP anda itu disimpan, dan tahu apa yang harus dilakukan ke atasnya. Gaya Hidup Agama atau Kepercayaan Peribadi Perkara Lain mahu mereka sayangi tahu... 08 09
Siapa atau apa yang membantu anda menghadapi cabaran hidup yang serius? Hubungan Mereka sayangi: Teman-teman saya: Gaya Hidup Melibatkan diri dalam masyarakat saya, sebagai contoh: Melakukan kegiatan sukai, seperti: Mencari tempat yang tenang untuk bersendirian Kawan-kawan sekerja saya: Lain-Lain: Adakah orang ini cukup mengenali anda untuk menjadi suara anda? Agama atau Kepercayaan Peribadi Berdoa, menghabiskan waktu di tempat ibadat saya Bermeditasi dan mencari kedamaian dalaman Sedar bahawa yang lain turut mendoakan saya kini kurang berasa bimbang setelah saya membuat ACP saya. Bincangkan keutamaankeutamaan anda hari ini bukan pada ketika krisis perubatan berlaku. ACP membolehkan saya berkongsi perasaan saya dengan mereka saya ngi. ACP melibatkan mereka yang saya sayangi, justeru mereka tahu bagaimana hendak menjaga saya. Perkara Lain mahu mereka sayangi tahu 10 11
Pernahkah anda menghadapi kematian atau berhadapan dengan seseorang yang disayangi itu sedang sakit tenat? Apakah yang telah anda pelajari daripada pengalaman tersebut? Tidak mengapa sekiranya anda tiada pengalaman peribadi. Anda boleh mengambil contoh daripada yang berikut ini: Keratan-keratan akhbar dan berita TV Buku dan majalah Senario daripada filem dan tayangan TV Kesejahteraan Mental Kesejahteraan Emosi Boleh membuat keputusan saya sendiri Boleh bercakap dan memahami dengan orang di sekeliling saya Sedar siapa atau di mana saya berada Dapat menyumbang kepada masyarakat Dapat hidup dengan penuh bermakna Dapat kasih sayang dan perhatian orang lain Kategori dan contoh yang berikut bertujuan sebagai panduan bagi anda. Anda boleh memilih lebih daripada satu pilihan dalam setiap kategori, atau mengemukakan jawapan anda sendiri. Apakah aspek paling penting bagi kesejahteraan anda? Kesejahteraan Fizikal Dapat berjalan dan bergerak sendiri Berupaya makan, mandi dan memakai baju sendiri Boleh bercakap dan berada berdekatan dengan mereka sayangi Jawapan anda di bahagian ini dapat membantu mereka yang anda sayangi dan para doktor memahami sebaik mana untuk menjaga anda sekiranya anda jatuh sakit yang teruk pada satu hari nanti. ACP membolehkan saya menyuarakan rancangan penjagaan saya. Keutamaan penjagaan anda akan digunakan sebagai panduan kepada pasukan penjagaan kesihatan anda jika anda tidak dapat membuat keputusan bagi diri sendiri. 12 13
Hasrat Penjagaan Kini, setelah anda menimbangkan perkaraperkara yang dapat membuat hidup anda bermakna, fikirkan pula bagaimana anda mahu dijaga sekiranya anda tidak lagi dapat menikmati satu pun perkara tersebut. 14 Kebimbangan dan kekhuatiran terbesar saya semasa menghadapi sesuatu penyakit serius ialah Dengan bersikap jujur dan terbuka mengenai kebimbangan dan kekhuatiran anda itu dapat membantu mereka yang anda sayangi lebih memahami hasrat penjagaan anda. Rasa sakit Tidak ada yang menjaga saya Menyebabkan rasa bimbang ke atas keluarga saya Beban kewangan tidak dapat bergerak dengan sendiri Tiada kebebasan untuk melakukan apa mahu Gambarkan diri anda dalam setiap senario dan pilih gelembung yang bertepatan sekali mencerminkan perasaan anda. Tiada jawapan betul atau salah dan anda boleh saja merubah fikiran kemudiannya. Sekiranya satu hari nanti saya menghidapi penyakit yang serius dan tidak dapat berkata-kata, bergerak atau membuat keputusan saya sendiri Mereka yang saya sayangi dan para doktor boleh membuat keputusan bagi penjagaan saya berdasarkan apa yang mereka fikirkan yang terbaik. tidak pasti bagaimana saya ini Mereka sayangi dan para doktor seharusnya memikirkan apa mahukan sebelum membuat sebarang keputusan bagi pihak saya. Semakin jelas anda mengenal keutamaan anda, akan lebih mudahlah mereka yang anda sayangi membuat keputusan bagi pihak anda jika perlu. Sekiranya saya mengalami kecederaan atau jatuh sakit, dan para doktor saya berpendapat bahawa peluang saya untuk pulih adalah tipis mahu hidup selama yang mungkin. Terus mencuba semua jenis rawatan perubatan, walaupun peluang saya untuk pulih adalah tipis. tidak pasti bagaimana saya ini Dapat menguruskan diri sendiri (contohnya, mandi, makan, bergerak) adalah Tidak begitu penting. tidak kisah dibantu oleh seseorang jika itu bermakna saya boleh hidup lebih lama lagi. tidak pasti bagaimana saya ini Apabila tiba waktunya, saya mahu pergi secara tenang dan semula jadi. tidak dapat bayangkan penggunaan mesin untuk terus hidup. Sangat penting. harus dapat berdikari, walaupun itu bererti umur yang lebih pendek. 15
Sekiranya saya menghidap penyakit yang serius, berikut lalah perkara atau orang ingin berada di sisi saya: Hubungan Keluarga saya Kawan-kawan saya Binatang kesayangan saya Perkara Lain Gunakan ruang di bawah untuk menyenaraikan sesiapa atau barangan lain yang penting yang anda mahukan. Mengapakah mereka penting kepada anda? Aktiviti Makanan/minuman kegemaran saya Buku kegemaran saya Muzik kegemaran saya Sekitaran Bilik saya Rumah saya sendiri Barang-barang peribadi saya 16 17
Suara Sekiranya berlaku kejadian di luar dugaan dan anda tidak lagi dapat bercakap, apakah peranan yang anda mahu mereka yang anda sayangi mainkan? Siapa yang akan menjadi suara anda sekiranya perikara itu berlaku? Apabila anda sudah bersedia untuk berkongsi hasrat anda, fikirkanlah siapa yang anda mahu disertakan bagi membincangkannya. Siapakah yang anda percaya untuk bersuara bagi pihak anda? Mereka yang anda pilih untuk berkongsi hasrat anda itu harus mengenali anda dengan rapat dan dapat menghormati kehendak dan pilihan anda. Pasangan hidup/teman saya Anak/anak-anak saya Ibu bapa saya Sejauh manakah anda mahu mereka yang anda sayangi dan pihak lain yang berkepentingan tahu mengenai penyakit anda? Penjaga saya Doktor/jururawat saya Guru agama saya tidak pasti bagaimana saya ini Kawan-kawan saya Rakan-rakan kerja saya lebih suka untuk tidak berkongsi dengan orang lain tentang dari saya. Jita boleh, saya tidak mahu mereka mengetahuinya terlalu banyak. mahu mereka sayangi mengetahui segalagalanya supaya meraka boleh melibatkan diri dalam penjagaan saya. Mesej saya kepada mereka sayangi dan jurucakap saya pada masa depan Cara terbaik untuk melibatkan mereka yang anda sayangi dan pembuat keputusan masa depan anda adalah dengan memberitahu mereka sejak mula lagi. Bincangkan hasrat anda itu awal-awal lagi agar mereka tahu apa yang harus dilakukan jika berlaku keadaan cemas. Jika anda sakit teruk dan dalam keadaan tenat tidak pasti bagaimana saya ini lebih suka tidak diganggu. lebih suka dikelilingi oleh orang-orang. 18 19
Apakah Selanjutnya? Pelan Tindakan Kini, setelah anda mencatatkan keutamaan bagi penjagaan kesihatan anda, tiba masanya untuk berkongsi dan membincangkannya dengan mereka yang anda sayangi dan lain yang berkepentingan. Berkongsi hasrat saya dengan mereka yang saya sayangi, terutama mereka yang akan menjadi suara saya Pastikan nombor telefon mereka dikemaskini dalam rancangan saya Memberitahu tempat saya menyimpan dokumen ACP saya kepada mereka sayangi Memberitahu doktor saya mengenai hasrat bagi penjagaan saya Senantiasa memaklumkan kepada semua orang apabila keutamaan saya berubah Pada mulanya, memang sukar bagi saya berkongsi hasrat saya itu, tetapi kami lebih dekat kerananya. Apakah yang harus saya katakan kepada mereka sayangi? Sama ada anda membuat rancangan sendiri atau membantu orang yang disayangi dengan rancangan mereka, adalah penting untuk merancang apa yang ingin anda katakan dan bagaimana anda mahu mengatakannya. Menetapkan tempat: Perbualan mengenai ACP dapat dilakukan di mana sahaja, tetapi mereka yang anda sayangi mungkin akan lebih terbuka apabila anda mendekati mereka dalam suasana yang selesa untuk mereka. Mulakan dengan topik biasa: Jika anda mendapatinya sukar untuk bercakap mengenai jagaan di akhir hayat, dengan berkongsi apa yang anda saksikan atau belajar daripada pengalaman, berdepan dengan sesuatu dan pemerhatian boleh membantu memudahkan anda bercakap mengenai ACP anda itu. Contoh biasa termasuk: - Kematian ahli keluarga, teman atau rakan sekerja - Rawat inap di hospital atau penyakit yang serius - Buku, keratan akhbar dan berita atau rancangan TV - Ajaran agama Usah ter buru-buru dan bukakan minda: Bercakap mengenai rancangan penjagaan masa depan anda boleh menjadi sukar. Hal ini boleh menimbulkan kebimbangan dan perasaan tidak selesa. Anda mungkin menyedari bahawa mereka yang anda sayangi tidak bersetuju dengan keputusan anda. Itu tidak menjadi masalah. Apa yang penting ialah anda memulakan perbualan anda awal. Bersabar dan beri mereka masa untuk mereka memahaminya. 20 21
Ingat... Advance Care Planning (Rancangan Penjagaan Ausal) ialah perjalanan sepanjang hayat yang bermula dengan perbualan terbuka dengan mereka yang anda sayangi. Tiada jawapan yang betul atau salah. telah berkongsi hasrat ACP saya dengan ora ng-ora ng yang berikut: Anda tentu sekali boleh menukar fikiran anda selepas anda telah membuat rancangan anda. Jika itu berlaku, pastikan perubahan itu diberitahu kepada mereka yang anda sayangi dan kemas kinikan dokumen anda. Nama Hubungan Nombor Telefon Tarikh Dikongsi Rancangan penjagaan ialah proses yang berterusan. Anda tidak perlu menamatkan perbualan dengan sekali gus. Gunakan ruang untuk menulis pandangan dan keinginan lain yang anda mahu mereka yang anda sayangi tahu: Sekiranya berlaku keadaan cemas dalam perubatan Nama : (My Name) No. NRIC : (My NRIC) No. Telefon : (My Contact) Alamat : (My Address) Alergi Ubat (jika ada): (My Drug Allergy, if any) LIPAT DI SINI telah berkongsi hasrat ACP saya dengan orang (mereka) yang berikut: (1) Nama: (Name) Hubungan: (Relationship) (2) Nama: (Name) Hubungan: (Relationship) No telefon: (Phone no.) No telefon: (Phone no.) 22 telah berkongsi hasrat ACP saya dengan orang (mereka) yang berikut. Sila hubungi orang (mereka) yang disenaraikan di dalam kad ini semasa keadaan cemas. Penafian tuntutan: Kad ini bukanlah dokumen undang-undang. Kad ini hanya menyatakan keutamaan si pemegang kepada orang (mereka) yang disenaraikan untuk bercakap bagi pihak beliau apabila beliau tidak lagi dapat berbuat demikian.
Satu inisiatif oleh Disokong oleh Lungsuri www.livingmatters.sg untuk maklumat lanjut mengenai Advance Care Planning (Perancangan Penjagaan Awal).