UNIVERSITAS INDONESIA

Transkripsi

1 UNIVERSITAS INDONESIA UJI VALIDITAS DAN RELIABILITAS DERMATOLOGY LIFE QUALITY INDEX (DLQI) BERBAHASA INDONESIA PADA PASIEN POLIKLINIK ILMU KESEHATAN KULIT DAN KELAMIN RUMAH SAKIT DR. CIPTO MANGUNKUSUMO TESIS RAHMATINA FAKULTAS KEDOKTERAN UNIVERSITAS INDONESIA PROGRAM PENDIDIKAN DOKTER SPESIALIS ILMU KESEHATAN KULIT DAN KELAMIN JAKARTA DESEMBER 2013

2 UNIVERSITAS INDONESIA UJI VALIDITAS DAN RELIABILITAS DERMATOLOGY LIFE QUALITY INDEX (DLQI) BERBAHASA INDONESIA PADA PASIEN POLIKLINIK ILMU KESEHATAN KULIT DAN KELAMIN RUMAH SAKIT DR. CIPTO MANGUNKUSUMO TESIS Diajukan sebagai salah satu syarat untuk memperoleh gelar Spesialis Kulit dan Kelamin RAHMATINA FAKULTAS KEDOKTERAN UNIVERSITAS INDONESIA PROGRAM PENDIDIKAN DOKTER SPESIALIS ILMU KESEHATAN KULIT DAN KELAMIN JAKARTA DESEMBER 2013

3 ii

4 iii

5 UCAPAN TERIMA KASIH Assalamu alaikum warahmatullahi wabarakatuh Alhamdulillahirabbil alamin. Segala puji dan syukur saya panjatkan ke hadirat Allah SWT, atas segala rahmat dan karunia-nya, sehingga saya dapat menyelesaikan tesis ini. Pada kesempatan ini saya ingin mengucapkan terima kasih kepada berbagai pihak yang telah membantu saya dalam menempuh pendidikan dokter spesialis hingga tersusunnya tesis ini. Terima kasih kepada Dr. dr. Ratna Sitompul, SpM(K) sebagai Dekan Fakultas Kedokteran (FKUI), DR. Dr. Czeresna Heriawan Soejono, SpPD-K-Ger, M.Epid, FACP, FINASIM sebagai Direktur Utama RSCM, yang telah memberikan izin kepada saya untuk menjalankan pendidikan dokter spesialis di Departemen Ilmu Kesehatan Kulit dan Kelamin (IKKK) FKUI-RSCM, Jakarta. Terima kasih dan rasa hormat saya ucapkan kepada Dr. dr. Tjut Nurul Alam Jacoeb, SpKK(K) atas kesediaannya telah menerima saya untuk dapat mengikuti pendidikan spesialis semasa beliau menjabat sebagai ketua Departemen IKKK FKUI-RSCM. Saya ucapkan rasa terima kasih dan rasa hormat kepada dr. Shannaz Nadia Yusharyahya, SpKK sebagai ketua Departemen IKKK saat ini. Rasa hormat dan ucapan terima kasih saya ucapkan kepada Prof. dr. Kusmarinah Bramono, SpKK(K), PhD sebagai Ketua Program Studi Dokter Spesialis IKKK FKUI yang senantiasa memberikan dorongan semangat, dukungan, dan bimbingan selama saya menempuh pendidikan hingga menyelesaikan tesis ini. Terima kasih dan rasa hormat saya haturkan kepada dr. Evita Effendi Halim, SpKK(K) sebagai mentor saya yang senantiasa memberikan bimbingan dalam menyelesaikan studi saya. Rasa hormat dan terima kasih saya ucapkan kepada seluruh staf pengajar Departemen IKKK yang telah memberi saya kesempatan belajar, menimba ilmu dan pengalaman di Departemen ini, serta atas segala didikan, bimbingan, nasehat, teladan dan dorongan kepada saya selama mengikuti pendidikan. Saya haturkan rasa hormat dan terima kasih kepada dr. Erdina H. D. Pusponegoro, Sp.KK(K), dr. Lili Legiawati, SpKK(K), dan dr. Aria Kekalih, M.TI sebagai pembimbing iv

6 saya yang telah menyediakan waktunya untuk membimbing, dan memberikan asupan sejak pembuatan usulan penelitian hingga penyelesaian tesis ini. Ucapan terima kasih saya haturkan kepada dr. Evita Halim Effendi, SpKK(K) sebagai ketua Divisi Alergi-Imunologi Departemen IKKK, dr Irma Bernadette, Sp.KK(K) sebagai ketua Divisi Kosmetik Departemen IKKK, dr. Emi S, SpKK(K) sebagai ketua Divisi Morbus Hansen Departemen IKKK, dan dr. Erdina H.D. Pusponegoro, SpKK(K) sebagai ketua Divisi Dermatologi Umum Departemen IKKK sebagai yang telah memberikan izin kepada saya untuk melakukan penelitian di masing- masing divisi tersebut. Terima kasih juga saya haturkan pada pada seluruh staf Divisi Alergi-Imunologi Departemen IKKK, staf Divisi Kosmetik Departemen IKKK, staf Divisi Morbus Hansen Departemen IKKK, dan staf Divisi Dermatologi Umum Departemen IKKK atas segala dukungan dalam penyelesaian tesis ini. Terima kasih yang dalam juga saya ucapkan kepada dr. Sandra Widaty, SpKK(K), sebagai koordinator penelitian Departemen IKKK FKUI-RSCM atas dukungan, petunjuk, bimbingan dan kemudahan dalam melakukan penelitian ini. Kepada Prof.Dr.dr. Rianto Setiabudy, SpFK sebagai ketua Panitia Tetap Penilai Etik Penelitian FKUI, saya ucapkan terima kasih sebesarbesarnya atas persetujuan dan pemberian keterangan lolos kaji etik pada penelitian ini. Ucapan terima kasih juga saya ucapkan kepada Prof. Andrew Y Finlay dan dr Faraz Ali dari Cardiff University Inggris yang telah memberikan izin penerjemahan dan penggunaan DLQI pada penelitian ini, serta bantuan dan dukungannya dalam pembuatan DLQI berbahasa Indonesia. Terima kasih sebesar-besarnya saya haturkan kepada seluruh subjek penelitian atas keikutsertaan dalam penelitian ini sehingga penelitian ini dapat terlaksana dengan baik. Terima kasih yang tulus juga saya sampaikan kepada seluruh staf karyawan/karyawati/paramedis tata usaha, perpustakaan, poliklinik, dan rawat inap Departemen IKKK FKUI-RSCM atas segala bantuan dan kebersamaan selama saya menjalani pendidikan dan melaksanakan penelitian ini. Saya haturkan banyak terima kasih kepada teman-teman, dr. Yari Castiliani, SpKK, dr. Rinadewi Astriningrum, SpKK, dr Amanda Soemantri, Sp.KK, dr. Anjas Asmara, Sp.KK, dr. Hernawati Hutabarat, Sp.KK, teman-teman seangkatan saat masuk PPDS yang selalu v

7 memberi semangat meski sudah lebih dahulu lulus. Kepada dr. Adi Satriyo, SpKK, dr. Caroline Padang, SpKK, dr. Dewi Hasanah, Sp.KK dr. Ratri Ainulfa, SpKK, dr. S.K. Sulistyaningrum, dan dr. Yulia Siskawati, SpKK, saya ucapkan terima kasih karena telah menjadi teman seangkatan baru selama pendidikan yang selalu memberi dukungan dalam menjalani proses pendidikan PPDS. Kepada seluruh rekan peserta Pendidikan Dokter Spesialis IKKK FKUI, saya ucapkan terima kasih yang sangat dalam atas perhatian, dukungan, bantuan, kerja sama, kebersamaan dan rasa kekeluargaan selama menempuh pendidikan ini. Saya haturkan rasa hormat, dan terima kasih yang tiada terhingga kepada kedua orang tua saya, D. Hidayat, dan E. Sukaesih, yang telah membesarkan, mendidik, dan memberikan kasih sayang, doa, serta dukungan yang tiada habisnya dalam kehidupan saya. Terima kasih yang sebesar-besarnya saya ucapkan kepada mertua saya, Moh. Dawam dan Umi Salamah atas doa dan dukungannya. Kepada suamiku tercinta Adi Anggarayudha dan anak-anakku, pemberi semangatku, Soraya Hanifa, Safira Amalia, dan Hanif Dhiaurrahman, terima kasih yang tak ternilai atas kasih sayang, doa, pengertian, kesabaran, penghiburan, serta dukungan yang luar biasa yang telah diberikan kepada saya setiap waktu. Pada kesempatan ini perkenankanlah saya menyampaikan permohonan maaf kepada semua pihak, atas segala kekurangan, kesalahan dan kekhilafan selama saya menjalani pendidikan di Departemen Ilmu Kesehatan Kulit dan Kelamin FKUI/RSCM. Semoga Allah SWT membalas segala kebaikan para guru saya juga semua pihak yang telah membantu saya dan senantiasa melimpahkan rahmat-nya kepada kita semua. Amin Wassalamu alaikum warahmatullahi wabarakatuh Penulis Rahmatina vi

8 vii

9 ABSTRAK Nama Program Studi Judul : Rahmatina : Dokter Spesialis Kulit dan Kelamin :UJI VALIDITAS DAN RELIABILITAS DERMATOLOGY LIFE QUALITY INDEX (DLQI) BERBAHASA INDONESIA PADA PASIEN DI POLIKLINIK ILMU KESEHATAN KULIT DAN KELAMIN RUMAH SAKIT DR. CIPTO MANGUNKUSUMO Latar belakang: Data kualitas hidup pasien kulit di Indonesia masih terbatas, antara lain disebabkan belum ada instrumen penilai kualitas hidup untuk kelainan dermatologi berbahasa Indonesia yang valid dan reliabel. Tujuan penelitian ini adalah ingin menilai validitas dan reliabilitas Dermatology Life Quality Index (DLQI) berbahasa Indonesia sebagai suatu alat untuk menilai kualitas hidup pasien dengan berbagai penyakit kulit di Indonesia. Metode: Dermatology Life Quality Index orisinal berbahasa Inggris diterjemahkan mengikuti prosedur standar ke dalam bahasa Indonesia. DLQI versi Indonesia yang telah disetujui oleh pihak pembuat DLQI orisinal diisi oleh 100 pasien rawat jalan dengan berbagai diagnosis (akne, dermatitis atopik, kusta, psoriasis, dan vitiligo) di poliklinik Ilmu Kesehatan Kulit dan kelamin Rumah Sakit Umum Pusat Nasional dr. Cipto Mangunkusumo Indonesia. Analisis validitas menggunakan validitas konstruksi, dilakukan dengan menghitung korelasi antara tiap pernyataan dengan skor total (korelasi Pearson). Konsistensi internal menggunakan Cronbach α digunakan untuk analisis reliabilitas. Hasil: Usia pasien pada penelitian ini antara 18 hingga 59 tahun (median 30 tahun). Skor DLQI rata-rata yaitu 9,75±6,319. Validitas DLQI berbahasa Indonesia dinilai cukup baik, dengan koefesien korelasi tiap pertanyaan dengan skor total yaitu 0,310 0,699. Reliabilitas DLQI berbahasa Indonesia dinilai baik, dengan Cronbach α Kesimpulan: DLQI versi Indonesia merupakan instrumen yang valid dan reliabel untuk menilai kualitas hidup pasien dengan berbagai penyakit kulit. Kata kunci: Dermatology Life Quality Index (DLQI), kualitas hidup, reliabilitas, validitas. viii

10 ABSTRACT Name : Rahmatina Study Program : Faculty of Medicine, Dermatovenereology Program Title : VALIDITY AND RELIABILITY TEST OF INDONESIAN VERSION OF DERMATOLOGY LIFE QUALITY INDEX (DLQI) ON PATIENTS ATTENDING THE DERMATOVENEREOLOGY CLINIC AT DR. CIPTO MANGUNKUSUMO HOSPITAL Background: The dermatology patient s quality of life data in Indonesia is limited, partly because unavailability of valid and reliable dermatology specific quality of life measuring tool in Indonesian language. The aim of this study is to assess validity and reliability of Dermatology Life Quality Index (DLQI) to measure the quality of life of patients with various skin diseases in Indonesia. Methods: The English version of DLQI was translated according to standard procedures to Indonesian language. The approved Indonesian version of DLQI by its developer was administered to 100 outpatients with various dermatological diagnoses (acne, atopic dermatitis, leprosy, psoriasis, vitiligo) attending the dermatovenereology clinic at the national general hospital of Indonesia, dr. Cipto Mangunkusumo Hospital. Construct validity analysis was carried out by using item total score correlations (Pearson correlation). Internal consistency using Cronbach α were used for reliability analysis. Results: Age of patients in this study ranged from 18 to 59 years (median 30 years). The mean score of DLQI was 9,75±6,319. Validity of Indonesian version of DLQI considered moderate, with item-total score correlation coefficient Reliability of Indonesian version of DLQI considered good, with Cronbach α Conclusion: Indonesian version of the DLQI is a valid and reliable instrument for assessing the quality of life of patients with various skin diseases Key words: Dermatology Life Quality Index (DLQI), quality of life, reliability, validity ix

11 DAFTAR ISI HALAMAN PERNYATAAN ORISINALITAS... ii LEMBAR PENGESAHAN... iii UCAPAN TERIMA KASIH.. iv PERNYATAAN PERSETUJUAN PUBLIKASI.. viii ABSTRAK. ix ABSTRACT... x DAFTAR ISI.. xi DAFTAR LAMPIRAN.. xiv DAFTAR TABEL.. xiv DAFTAR SINGKATAN.. xv BAB 1 PENDAHULUAN Latar belakang Pembatasan masalah Perumusan masalah Tujuan penelitian Tujuan umum Tujuan khusus Manfaat penelitian Manfaat untuk bidang pelayanan Manfaat untuk bidang penelitian Manfaat untuk bidang pendidikan... 6 BAB 2: TINJAUAN PUSTAKA Kualitas hidup Penilaian kualitas hidup Fungsi penilaian kualitas hidup Instrumen penilai kualitas hidup Kuisioner penilai kualitas hidup yang spesifik untuk kelainan dermatologi Dermatology Life Quality Index (DLQI) Skindex Dermatology Quality of Life Scales (DQOLS) Dermatology-Specific Quality of Life Scales (DSQL) Persyaratan alat ukur Reliabilitas Konsistensi internal Tes-tes ulang Validitas Validitas konstruksi Validitas isi Validitas eksternal Validitas prediktif Validitas budaya Validitas rupa x

12 2.5 Penelitian validitas dan reliabilitas DLQI pada berbagai penyakit kulit Faktor yang mempengaruhi validitas dan reliabilitas Tes dan isinya Faktor lingkungan Faktor personal Penafsiran peneliti Faktor yang mempengaruhi kualitas hidup Psoriasis Akne Dermatitis atopik Kusta Vitiligo Kerangka teori Kerangka konsep BAB 3: METODOLOGI PENELITIAN Rancangan penelitian Tempat dan waktu penelitian Tempat penelitian Waktu penelitian Populasi dan subjek penelitian Populasi target Populasi terjangkau Subjek penelitian Cara pemilihan sampel Kriteria penerimaan dan penolakan Kriteria penerimaan Kriteria penolakan Besar sampel Alat dan bahan Cara kerja penelitian Penerjemahan Cognitive debriefing Pengisian kuisioner Penilaian validitas Penilaian reliabilitas Batasan operasional Dermatology Life Quality Index (DLQI) Skor DLQI Konsistensi internal Validitas konstruksi Derajat /tipe penyakit Tingkat pendidikan Pekerjaan Etik penelitian Pengolahan dan analisis data Alur penelitian xi

13 BAB 4 HASIL PENELITIAN DAN PEMBAHASAN Proses penerjemahan Conitive debriefing Uji validitas dan reliabilitas Karakteristik subjek penelitian Uji validitas Uji reliabilitas Hasil lain selama pelaksanaan penelitian Keterbatasan penelitian 56 BAB 5 IKHTISAR, KESIMPULAN, DAN SARAN Ikhtisar Kesimpulan Saran DAFTAR PUSTAKA xii

14 DAFTAR LAMPIRAN Lampiran 1 Informasi penelitian Lampiran 2 Formulir persetujuan keikutsertaan dalam penelitian Lampiran 3 Kuisioner DLQI berbahasa Inggris Lampiran 4 Kuisioner DLQI terjemahan oleh dua penerjemah Lampiran 5 Kuisioner DLQI hasil diskusi Lampiran 6 Kuisioner DLQI cognitive debriefing Lampiran 7 Kuisioner DLQI berbahasa Indonesia final Lampiran 8 Status penelitian Lampiran 9 Lembar PASI Lampiran 10 Lembar SCORAD Lampiran 11 Keterangan lolos kaji etik Lampiran 12 Penjelasan pihak pembuat DLQI mengenai pertanyaan nomor 9 Lampiran 13 Tabel induk penelitian DAFTAR TABEL Tabel 2.1 Klasifikasi derajat keparahan akne vulgaris menurut Lehmann Tabel 2.2 Bagan diagnosis klinis kusta menurut Ridley-Jopling Tabel Distribusi karakteristik demografik subjek penelitian 44 Tabel Distribusi karakteristik klinis subjek penelitian Tabel Distribusi koefesien korelasi skor tiap pertanyaan - skor total Tabel Distribusi koefesien korelasi skor tiap pertanyaan skor total berdasarkan diagnosis.. 48 Tabel Distribusi koefesien korelasi skor tiap aspek-skor total Tabel Distribusi nilai Cronbach α xiii

15 DAFTAR SINGKATAN DLQI : Dermatology Life Quality Index WHO : World Health Organization SF-36 : Study Form - 36 SIP : Sickness Impact Profile NHP : Nottingham Health Profile WHOQOL : World Health Organization Quality of Life DQOLS : Dermatology Quality of Life Scales DSQL : Dermatology Specific Qualityof Life ADI : Acne Disability Index CADI : Cardiff Acne Disability Index APSEA : Assessment of the Psychological and Social Effects of Acne PDI : Psoriasis Disability Index PLSI : Psoriasis Life Stress Inventory PASI : Psoriasis Area and Severity Index BSA : Body Surface Area SCORAD : Scoring for Atopic Dermatitis TT : tuberkuloid tuberkuloid BT : borderline tuberkuloid BB : borderline borderline BL : borderline lepromatosa LL : lepromatosa lepromatosa RR : Reaksi reversal ENL : Eritema Nodusum Leprosum xiv

16 1 BAB I PENDAHULUAN 1.1 LATAR BELAKANG Sebagian besar penyakit kulit tidak memperpendek usia harapan hidup maupun mengancam nyawa, namun sebagian besar penyakit kulit dapat mempengaruhi kehidupan pasien secara fisik, emosional, dan fungsional. 1 Suatu penelitian menyebutkan bahwa lebih dari 50% pasien mengeluhkan rasa gatal maupun rasa tidak nyaman akibat kelainan kulitnya, dan 25% di antaranya dengan derajat parah. 2 Rasa gatal seringkali merupakan hal yang sangat mengganggu bagi pasien dan sering menjadi alasan pasien kulit berobat. 3 Selain menyebabkan ketidaknyamanan, gejala penyakit kulit ini dapat menyebabkan ketidakmampuan melaksanakan aktivitas sehari-hari. 4 Gambaran klinis penyakit kulit yang tampak dari luar dapat memberikan dampak psikososial yang signifikan. 5 Rasa cemas, depresi, marah, malu, dan tidak percaya diri dapat membuat pasien mengisolasi diri dan tidak masuk kerja atau sekolah. Aktivitas sosial, interaksi dengan orang lain dan olahraga juga terganggu karena pasien kulit kuatir mengenai pandangan orang lain terhadap kondisi kulit mereka. 2, 4 Gangguan pada fisik, psikis, kehidupan sosial dan aktivitas sehari-hari pasien ini memberikan efek negatif terhadap kualitas hidup pasien. 5, 6 Kelainan psikiatri juga cukup sering ditemukan pada pasien dengan penyakit kulit. 7 Bashir dkk. melaporkan depresi ditemukan pada penyakit kulit terutama pada urtikaria, pruritus, akne vulgaris, dan psoriasis. 8 Pada suatu skrining yang dilakukan oleh Cohen dkk. tahun 2005 pada 384 pasien kulit ditemukan 9,6% pasien mengalami depresi berat, 0,8% pasien mengalami depresi ringan, dan 19,3% pasien memiliki gejala depresi. 9 Karena penyakit kulit dapat mempengaruhi penampilan pasien, maka efek penyakit kulit terhadap kehidupan pasien, terutama pada aspek sosial dan emosional, menjadi lebih kompleks dibanding penyakit lain. 10 Bahkan, beberapa penyakit kulit dapat menyebabkan disabilitas berat, sebanding dengan penyakit kronik nondermatologi yang serius. 2 Psoriasis disebutkan dapat mempengaruhi kualitas hidup pasien seperti penyakit kronik lain yaitu kanker, artritis, hipertensi, penyakit jantung, diabetes, dan depresi. 11 Pada

17 2 penyakit kulit kronik, pasien harus menanggung beban penyakit kulit ini selama bertahun-tahun, bahkan hingga seumur hidup. Karena itu, penilaian pengaruh penyakit kulit terhadap kualitas hidup pasien menjadi hal yang penting dalam tatalaksana penyakit kulit dan perbaikan pada kualitas hidup merupakan tujuan terapi yang penting. 12 Data mengenai kualitas hidup pasien memberikan pandangan yang lebih komprehensif terhadap keadaan pasien dan dapat dijadikan pertimbangan dalam penentuan terapi spesifik yang optimal menurut dokter dan pasien tersebut. 12 Selain itu, efektivitas terapi yang dinilai berdasarkan penilaian klinis oleh dokter bisa jadi tidak sesuai dengan perbaikan kualitas hidup yang dirasakan pasien. 13 Kuisioner yang valid dan reliabel diharapkan dapat menilai kualitas hidup pasien secara lebih objektif dan sistematik. 12 Kuisioner penilai kualitas hidup pasien dapat bersifat umum (generik) maupun spesifik terhadap penyakit tertentu. Instrumen generik memungkinkan dilakukan suatu perbandingan kualitas hidup pada berbagai kondisi penyakit, sementara instrumen yang bersifat spesifik dirancang untuk lebih fokus pada domain, karakteristik, maupun keluhan yang relevan untuk suatu penyakit tertentu. 10 Beberapa kuisioner yang bersifat spesifik untuk kelainan dermatologi adalah Dermatology Life Quality Index (DLQI), Skindex, Dermatology Quality of Life Scales (DQOLS), dan Dermatology Specific Quality of Life (DSQL). 14 Dermatology Life Quality Index merupakan kuisioner penilai kualitas hidup yang dapat diisi sendiri oleh pasien, terdiri atas sepuluh pertanyaan dalam satu lembar kertas dan memiliki waktu penyelesaian rata-rata 124 detik. Skor total DLQI diperoleh dengan menjumlahkan nilai tiap pertanyaan, serta sudah tersedia penjelasan mengenai interpretasi skor tersebut. Karena bersifat ringkas dan sederhana, DLQI banyak digunakan pada praktek dan penelitian klinis. Lewis dan Finlay melaporkan bahwa DLQI merupakan kuisioner yang paling banyak digunakan di bidang dermatologi dan dalam penelitian pada pasien dengan penyakit kulit. 15 DLQI telah digunakan pada 202 penelitian terhadap 33 penyakit kulit di 32 negara, dan terdapat dalam 55 bahasa. Hal ini memungkinkan dilakukannya studi klinis yang bersifat internasional maupun studi komparatif antarnegara. Banyak penelitian di berbagai negara dan berbagai penyakit kulit menunjukkan kuisioner ini valid, reliabel, dan responsif terhadap perubahan. 5

18 3 Meski DLQI telah terbukti valid dan reliabel di banyak penelitian dalam berbagai bahasa, tetap diperlukan adaptasi transkultural ketika hendak digunakan pada negara yang berbeda dengan negara tempat dibuatnya DLQI, yaitu Inggris. 14 Proses adaptasi transkultural melibatkan proses penerjemahan ke dalam bahasa kedua, penerjemahan kembali ke dalam bahasa Inggris, diskusi untuk menghilangkan dualisme pada versi terjemahan, pengujian versi terjemahan yang telah disetujui pada sekelompok orang yang representatif, serta penilaian karakteristik psikometrik kuisioner pada subjek penelitian. 5 Hal ini diperlukan karena bisa jadi terdapat perbedaan penyebutan suatu istilah spesifik dan kesulitan menemukan ide maupun fenomena yang sebanding pada bahasa yang 1, 16 berbeda. Bahkan ketika DLQI tersebut tidak memerlukan penerjemahan, perbedaan budaya di negara yang sama tetap mengindikasikan perlu dilakukan adaptasi transkultural, serta uji validitas dan reliabilitas. 14, 17 Hal ini dilakukan untuk memastikan telah digunakan bahasa yang tepat, termasuk kemungkinan perubahan penggunaan istilah yang lebih sesuai dengan budaya setempat, serta memastikan tidak ada perubahan validitas dan reliabilitas. 17 Karena perbedaan budaya, bisa jadi suatu penyakit kulit yang sama dipandang dengan cara berbeda dan memberikan pengaruh yang berbeda pada kualitas hidup populasinya. 14 Pasien-pasien dengan latar belakang budaya berbeda mungkin memberikan penekanan yang berbeda terhadap berbagai aspek disabilitas yang ditanyakan dalam kuisioner. 13 Agar DLQI dapat digunakan pada populasi pasien kulit di Indonesia, diperlukan DLQI dalam bahasa Indonesia. Namun hingga kini DLQI versi Indonesia yang telah diuji validitas dan reliabilitasnya belum ada. Tujuan penelitian ini adalah ingin menerjemahkan DLQI ke dalam bahasa Indonesia, serta menilai validitas dan reliabilitasnya pada pasien kulit di Indonesia. Di antara berbagai macam validitas, validitas konstruksi merupakan validitas yang paling sering digunakan pada berbagai penelitian uji validitas kuisioner. Uji validitas eksternal, yaitu mengkorelasikan suatu kuisioner dengan alat ukur yang valid, tidak dilakukan mengingat belum ada kuisioner baku emas penilai kualitas hidup berbahasa Indonesia untuk pasien dengan kelainan kulit. Maka pada penelitian ini yang dinilai adalah validitas konstruksi, yaitu menilai apakah semua pertanyaan dalam DLQI adalah pertanyaan yang valid untuk mengukur kualitas hidup pasien dengan penyakit kulit.

19 4 Pada 202 penelitian yang menggunakan DLQI, kuisioner ini paling banyak digunakan pada pasien psoriasis, dermatitis atopik, vitiligo, akne, urtikaria, dan dermatitis kontak. 5 Di antara penyakit kulit dengan jumlah kunjungan tersering berdasarkan data rekam medis Poliklinik Departemen Ilmu Kesehatan Kulit dan Kelamin Rumah Sakit dr. Cipto Mangunkusumo (RSCM) tahun , 18 lima penyakit kulit yang paling banyak mempengaruhi kualitas hidup pasien adalah psoriasis 19, 20, dermatitis atopik 13, 21, akne vulgaris 17, 22, kusta 23, 24, dan vitiligo 25, 26. Maka sebagai penelitian awal, uji validitas dan reliabilitas ini dilakukan pada pasien dengan lima diagnosis ini. 1.2 PEMBATASAN MASALAH Beberapa penyakit kulit kronis sering memberikan efek negatif terhadap kualitas hidup pasien. Namun hingga kini data mengenai kualitas hidup pasien kulit di Indonesia masih terbatas. Hal ini antara lain disebabkan belum ada instrumen penilai kualitas hidup yang valid dan reliabel yang spesifik untuk kelainan dermatologi. Padahal dengan kuisioner yang valid dan reliabel dapat diperoleh informasi mengenai kualitas hidup pasien secara lebih objektif dan sistematik. Dermatology Life Quality Index merupakan instrumen penilai kualitas hidup yang ringkas, sederhana, dan sudah terbukti valid serta reliabel pada banyak penelitian dengan berbagai bahasa. Agar dapat digunakan pada populasi pasien kulit di Indonesia, diperlukan DLQI dalam bahasa Indonesia yang valid dan reliabel. Berdasarkan latar belakang tersebut penulis ingin melakukan penelitian mengenai uji validitas dan reliabilitas DLQI versi bahasa Indonesia. Sebagai penelitian awal, dipilih pasien dengan diagnosis psoriasis, dermatitis atopik, akne vulgaris, kusta, dan vitiligo. Diharapkan penelitian ini dapat menjadi dasar penelitian lebih lanjut tentang data kualitas hidup pada berbagai penyakit kulit di Indonesia serta memungkinkan dilakukannya studi komparatif antarnegara. 1.3 PERUMUSAN MASALAH Berdasarkan uraian dalam latar belakang masalah di atas, maka dapat dirumuskan pertanyaan penelitian sebagai berikut : Bagaimana validitas dan reliabilitas DLQI berbahasa Indonesia sebagai suatu alat untuk menilai kualitas hidup pasien dengan berbagai penyakit kulit (psoriasis, dermatitis atopik, akne vulgaris, kusta, dan vitiligo) di Indonesia?

20 TUJUAN PENELITIAN Tujuan umum Menilai validitas dan reliabilitas DLQI berbahasa Indonesia sebagai suatu alat untuk menilai kualitas hidup pasien dengan berbagai penyakit kulit (psoriasis, dermatitis atopik, akne vulgaris, kusta, dan vitiligo) di Indonesia Tujuan khusus 1. Menilai validitas konstruksi DLQI berbahasa Indonesia sebagai suatu alat untuk menilai kualitas hidup pasien dengan berbagai penyakit kulit (psoriasis, dermatitis atopik, akne vulgaris, kusta, dan vitiligo) di Indonesia. 2. Menilai reliabilitas DLQI berbahasa Indonesia melalui penilaian konsistensi internal menggunakan nilai Cronbach α sebagai suatu alat untuk menilai kualitas hidup pasien dengan berbagai penyakit kulit (psoriasis, dermatitis atopik, akne vulgaris, kusta, dan vitiligo) di Indonesia. 1.5 MANFAAT PENELITIAN Manfaat untuk bidang pelayanan Dalam bidang pelayanan kesehatan, hasil penelitian ini akan menghasilkan instrumen penilai kualitas hidup berbahasa Indonesia yang valid dan reliabel untuk pasien dengan penyakit kulit Manfaat untuk bidang penelitian Dalam bidang penelitian, hasil penelitian dapat dijadikan titik tolak penelitian lebih lanjut tentang cara melakukan uji validitas dan reliabilitas kuisioner penilai kualitas hidup yang bersifat spesifik untuk satu diagnosis penyakit kulit.

21 Manfaat untuk bidang pendidikan Memperoleh pengetahuan tentang instrumen penilai kualitas hidup yang spesifik untuk berbagai kelainan dermatologi serta penggunaannya sebagai alat untuk menilai kualitas hidup pasien.

22 7 BAB II TINJAUAN PUSTAKA 1.1. KUALITAS HIDUP Kualitas hidup belum memiliki definisi yang jelas, namun umumnya menekankan komponen kebahagiaan dan kepuasan hidup. 27 World Health Organization (WHO) mendefinisikan kualitas hidup sebagai persepsi individu mengenai posisi mereka dalam kehidupan, dalam konteks budaya dan sistem nilai dimana mereka tinggal dan dikaitkan dengan cita-cita, harapan, standar, dan perhatian mereka. 28 kesehatan merupakan konsep yang lebih terbatas yang melihat Kualitas hidup terkait pengaruh kondisi kesehatan seseorang terhadap kualitas hidup yang dirasakan oleh orang tersebut. 1 Komponen apa saja yang termasuk di dalam kualitas hidup terkait kesehatan masih belum disepakati dan bisa jadi berbeda antarpenelitian. Komponen ini umumnya meliputi aspek kesehatan secara umum, fungsi fisik, gejala fisik dan toksisistas, fungsi emosional, fungsi kognitif, fungsi peran, kesejahteraan serta fungsi sosial, dan fungsi seksual. Dengan ketiadaan definisi yang jelas, peneliti umumnya mendeskripsikan apa yang mereka maksud dengan kualitas hidup dalam penelitian mereka, dan menjadikan komponen pertanyaan dalam kuisioner mereka untuk memperjelas. 27 Penilaian kualitas 27, 29, 30 hidup terkait kesehatan setidaknya meliputi aspek fisik, psikis, dan sosial. 2.2 PENILAIAN KUALITAS HIDUP Fungsi penilaian kualitas hidup Data mengenai kualitas hidup pasien memberikan pandangan yang lebih komprehensif terhadap keadaan pasien. 12 Para ahli sepakat bahwa kualitas hidup hanya dapat dinilai dengan alat ukur subjektif dan harus dievaluasi dengan menanyakan pada pasien. 27 Keparahan penyakit dapat memiliki korelasi dengan kualitas hidup pasien, namun derajat keparahan penyakit secara klinis tidak selalu dapat dijadikan prediktor derajat gangguan kualitas hidup pasien. 4, 12, 30 Suatu penyakit yang sama bisa jadi mempengaruhi kualitas hidup dengan cara berbeda di antara pasien. 27

23 8 Data kualitas hidup pasien dapat dijadikan pertimbangan dalam penentuan terapi spesifik yang optimal menurut dokter dan pasien tersebut, termasuk pada penggunaan obat yang mahal atau memiliki banyak efek samping. 12 Di Inggris, National Institute for Health and Clinical Excellence mensyaratkan skor DLQI lebih dari 10 untuk memulai terapi efalizumab atau etanercept, dan lebih dari 18 untuk infliximab pada psoriasis. 5 Pada pasien akne dengan gangguan kualitas hidup signifikan, penggunaan isotretinoin oral akan semakin kuat dasarnya. 14 Selain itu, kebutuhan pasien akan tata laksana selain tata laksana regular di bidang dermatologi dapat teridentifikasi. Hal ini terutama diperlukan pada pasien dengan gangguan kualitas hidup yang tidak dapat dijelaskan hanya berdasarkan keparahan penyakit secara klinis. Pada pasien dengan masalah depresi, merasa terisolasi, atau bermasalah di tempat kerja akibat penyakitnya, mungkin memerlukan konsultasi kepada psikolog atau psikiater. 12 Data kualitas hidup pasien dapat dijadikan alat untuk mengevaluasi terapi. Efektivitas terapi yang dinilai berdasarkan penilaian klinis oleh dokter bisa jadi tidak sesuai dengan perbaikan kualitas hidup yang dirasakan pasien. 13 Pada beberapa penyakit terutama penyakit yang tidak dapat atau sulit sembuh, menghilangkan gejala, memperpanjang masa tanpa gejala dan perbaikan kualitas hidup merupakan tujuan yang penting. Intervensi terapi kadang menyebabkan efek samping serius yang dapat mengganggu kualitas hidup. Pada obat baru, bila efektivitas serupa dengan obat lama, namun ditemukan perbaikan pada kualitas hidup, hal ini dapat menjadi nilai tambah bagi obat baru tersebut. Dan sebaliknya, obat baru dengan efektivitas sedikit lebih baik dari obat lama, namun memberikan penurunan kualitas hidup, akan dihindari. 27 Data kualitas hidup pasien dapat memfasilitasi komunikasi antara dokter dengan pasien. Kuisioner penilai kualitas hidup dapat dijadikan penuntun untuk memberikan edukasi dan penjelasan kepada pasien, khususnya pada penyakit kulit yang kronik. 14 Hal ini dapat membantu pasien agar lebih memahami penyakitnya, serta konsekuensi penyakit dan terapinya. 27 Jika digunakan kuisioner ulang untuk evaluasi, dapat dinilai apakah terjadi penurunan atau perbaikan kualitas hidup akibat penyakit kulit maupun terapinya. 14 Hal ini dapat meningkatkan pelayanan yang berorientasi pada pasien serta 12, 27, 30, 31 hubungan dokter dan pasien

24 Instrumen penilai kualitas hidup Kuisioner yang valid dan reliabel diharapkan dapat menilai kualitas hidup pasien secara lebih objektif dan sistematik. 12 Dalam dermatologi, kualitas hidup dapat dinilai menggunakan instrumen generik yang bersifat umum, instrumen yang spesifik untuk dermatologi, dan yang spesifik terhadap penyakit kulit tertentu. Instrumen generik adalah instrumen yang dapat digunakan pada berbagai kondisi penyakit, sehingga memungkinkan dilakukan suatu perbandingan kualitas hidup pada berbagai kondisi 10, 29 penyakit. Contoh instrumen generik yaitu Study Form (SF-36), Sickness Impact Profile (SIP), Nottingham Health Profile (NHP), dan World Health Organization Quality of Life (WHOQOL). Instrumen yang bersifat spesifik untuk kelainan dermatologi dapat digunakan pada berbagai penyakit kulit dan memungkinkan dilakukan perbandingan kualitas hidup di antara berbagai penyakit kulit. 29 Beberapa kuisioner yang bersifat spesifik untuk kelainan dermatologi adalah Dermatology Life Quality Index (DLQI), Skindex, Dermatology Quality of Life Scales (DQOLS), dan Dermatology Specific Qualityof Life (DSQL). 14 Instrumen yang bersifat spesifik dirancang untuk lebih fokus pada domain, karakteristik, maupun keluhan yang relevan untuk suatu penyakit tertentu. Instrumen yang spesifik terhadap suatu penyakit juga lebih responsif untuk menilai perubahan kualitas hidup dibanding instrumen generik. 10 Instrumen yang bersifat spesifik untuk penyakit kulit tertentu hanya dapat membandingkan kualitas hidup antara kelompok pasien dengan penyakit kulit yang sama. Untuk akne, dapat digunakan kuisioner Acne Disability Index (ADI), Cardiff Acne Disability Index (CADI), Assessment of the Psychological and Social Effects of Acne (APSEA), dan Acne-QOL untuk menilai kualitas hidup pasien. Kuisioner Psoriasis Disability Index (PDI), Psoriasis Life Stress Inventory (PLSI), Psoriasis Disability Scale and Psoriasis Stressor Scale digunakan pada psoriasis. 14

25 KUISIONER PENILAI KUALITAS HIDUP YANG SPESIFIK UNTUK KELAINAN DERMATOLOGI Dermatology Life Quality Index (DLQI) Finlay dan Khan pada tahun 1994 di Inggris telah membuat kuisioner untuk menilai hidup yang spesifik untuk kelainan dermatologi, yaitu Dermatology Life Quality Index (DLQI). 6 Kuisioner DLQI berbahasa Inggris dapat dilihat pada lampiran 3. Dermatology Life Quality Index terdiri atas sepuluh pertanyaan mengenai gejala dan perasaan, aktivitas sehari-hari, kegiatan di waktu luang, pekerjaan dan sekolah, hubungan personal, dan terapi. 15 Aspek gejala dan perasaan terdiri atas dua pertanyaan (nomor 1 dan 2), aspek aktivitas sehari-hari terdiri atas dua pertanyaan (nomor 3 dan 4), aspek kegiatan di waktu santai terdiri atas dua pertanyaan (nomor 5 dan 6), aspek pekerjaan dan sekolah hanya terdiri atas satu pertanyaan (nomor 7), aspek hubungan personal terdiri atas dua pertanyaan (nomor 8 dan 9), dan aspek terapi terdiri atas satu pertanyaan (nomor 10). Tiap pertanyaan dalam kuisioner, kecuali pertanyaan nomor 7, memiliki empat pilihan jawaban, yaitu 'not at all', diberi nilai 0; 'a little', diberi nilai 1; 'a lot', diberi nilai 2; dan 'very much', diberi nilai 3. Jawaban 'not relevant' diberi nilai 0. Skor total DLQI diperoleh dengan menjumlahkan nilai tiap pertanyaan. Jika satu pertanyaan tidak dijawab, diberi nilai 0 dan masuk dalam penjumlahan skor total. Jika dua atau lebih pertanyaan tidak dijawab, kuisioner tidak dimasukkan dalam penelitian. Pada pertanyaan nomor 7, jawaban 'yes' diberi nilai 3, meski kotak jawaban lain ditandai. Jika pertanyaan nomor 7 dijawab 'no' sementara jawaban selanjutnya 'a lot' maka diberi nilai 2 dan jika jawaban selanjutnya 'a little', diberi nilai 1. Jika dua atau lebih pilihan jawaban ditandai, dipilih jawaban dengan nilai paling tinggi. Jika tanda jawaban terdapat di antara dua kotak jawaban, dipilih jawaban dengan nilai paling rendah. Skor total DLQI diperoleh dengan menjumlahkan nilai tiap pertanyaan, sehingga nilai maksimal adalah 30 dan nilai minimal 0. Semakin tinggi skor total, semakin buruk kualitas hidup seseorang. Berikut adalah interpretasi dari skor total DLQI:

26 11 Interpretasi skor DLQI: 0-1 = tidak ada pengaruh pada kehidupan pasien 2-5 = pengaruh kecil pada kehidupan pasien 6-10 = pengaruh sedang pada kehidupan pasien = pengaruh besar pada kehidupan pasien = pengaruh sangat besar pada kehidupan pasien Skor DLQI juga dapat dianalisis tiap aspek, dengan nilai maksimal 6 untuk aspek yang terdiri atas dua pertanyaan, dan nilai maksimal 3 untuk aspek yang terdiri atas satu pertanyaan. Disyaratkan semua pertanyaan dalam aspek harus dijawab jika ingin dilakukan analisis tiap aspek. Kuisioner DLQI disusun untuk digunakan pada orang dewasa di atas 18 tahun. Kuisioner ini memenuhi kebutuhan akan kuisioner yang sangat sederhana namun juga sensitif menilai disabilitas akibat penyakit kulit. Kuisioner dapat dengan cepat dan akurat diisi oleh pasien sendiri tanpa bantuan. Kuisioner juga dapat dikirimkan melalui pos dengan sedikit instruksi, yang menguntungkan pada penelitian berskala besar. Waktu yang diperlukan untuk menyelesaikan kuisioner antara 1-3 menit, dengan waktu rata-rata 124 detik. 15 DLQI digunakan untuk berbagai tujuan, termasuk untuk memonitor efektivitas berbagai intervensi terapi maupun menilai efektivitas pelayanan kesehatan terhadap kualitas hidup pasien. 30 DLQI telah digunakan pada 202 penelitian terhadap 33 penyakit kulit di 32 negara, dan terdapat dalam 55 bahasa. 5 Namun hingga kini, belum terdapat DLQI berbahasa Indonesia. Kuisioner tersebut banyak digunakan pada praktek dan penelitian klinis karena bersifat ringkas dan sederhana. Hal ini memungkinkan dilakukannya studi klinis yang bersifat internasional maupun studi komparatif antarnegara. DLQI paling banyak digunakan pada pasien psoriasis, dermatitis atopik, dan vitiligo. Banyak penelitian di berbagai negara dan berbagai penyakit kulit menunjukkan kuisioner ini valid, reliabel, dan responsif terhadap perubahan. 5

27 Skindex Skindex pada awalnya terdiri atas 61 pertanyaan yang menanyakan pengaruh penyakit kulit yang dialami selama empat minggu terakhir, dengan lima pilihan jawaban mengenai frekuensi ( never hingga always ), dan enam pilihan jawaban mengenai derajat persetujuan ( I completely disagree hingga I agree completely ). Pertanyaan dikelompokan dalam delapan aspek (efek kognitif, efek sosial, depresi, ansietas, rasa malu, rasa marah, ketidaknyamanan fisik, dan keterbatasan fisik). Kuisioner ini merupakan jenis kuisioner yang dapat dikerjakan sendiri, diperlukan waktu 15 menit untuk menyelesaikannya, dan dilaporkan 14% kuisioner tidak lengkap terisi. 32 Revisi Skindex, yaitu Skindex-29, terdiri atas 30 pertanyaan, yang terdistribusi dalam tiga kelompok aspek, yaitu aspek emosi, fungsi, dan gejala. Tiap pertanyaan menanyakan frekuensi responden mengalami pengaruh penyakit kulit terhadap kehidupan pasien. Penelitian menunjukkan kuisioner ini valid, reliabel dan responsif. Namun interpretasi skor memiliki perbedaan di antara beberapa penelitian. 29 Saat ini terdapat 3 penelitian mengenai interpretasi/makna klinis skor Skindex-29 dengan pendekatan yang berbeda. 30 Penyelesaian kuisioner memerlukan waktu sekitar 5-10 menit. 29, 32 Selain dapat diselesaikan lebih cepat dari versi sebelumnya, terdapat penurunan persentase kuisioner yang tidak terisi lengkap, yaitu 9%. Skindex-29 telah diterjemahkan dari bahasa Inggris Amerika ke bahasa Jerman, Belanda, Spanyol, dan Italia. Skindex-29 sudah cukup sering digunakan pada penelitian kualitas hidup pasien dengan berbagai penyakit kulit. Saat ini terdapat versi yang lebih singkat, yaitu Skindex-16 dan Skindex-17. Skindex-16 telah digunakan pada sembilan penelitian yaitu pada akne, keratosis aktinik, dermatitis atopik, dermatitis kontak, tumor jinak, dermatomiositis, dermatitis seboroik, kanker kulit nonmelanoma, melasma, dan kutil. Sementara penelitian tentang Skindex-17 masih mengambil data dari penelitian yang menggunakan Skindex Dermatology Quality of Life Scales (DQOLS) Dermatology Quality of Life Scales (DQOLS) terdiri atas 17 pertanyaan tentang psikososial, 12 pertanyaan tentang aktivitas fisik, dan 12 pertanyaan tentang gejala. Kuisioner menanyakan pengaruh penyakit kulit terhadap kehidupan pasien dalam empat minggu terakhir. Tiap pertanyaan memiliki lima pilihan jawaban yaitu very

28 13 slightly or not at all, a little, moderately, quite a bit, dan extremely. Ketiga aspek memiliki skor terpisah dengan nilai antara Kusioner merupakan kuisioner yang 29, 33 dapat diisi sendiri dan penyelesaiannya memerlukan waktu 5 10 menit. Penggunaan kuisioner ini baru dilaporkan pada penelitian pasien dengan urtikaria kronik, akne, ekzem, dan psoriasis Dermatology-Specific Quality of Life (DSQL) Dermatology-Specific Quality of Life (DSQL) terdiri atas 52 pertanyaan, yang diperoleh dari kuisioner SF-36, literatur, pengalaman klinik, dan suatu kelompok diskusi pasien akne. Sembilan pertanyaan merupakan pertanyaan pada kuisioner SF- 36 mengenai emosi secara umum (aspek mental dan vitalitas), dengan skor 0 10 yang menilai derajat intensitas atau kepuasan. 32 Pertanyaan yang lebih spesifik untuk kelainan kulit terdiri atas 44 pertanyaan untuk pasien akne dan 43 pertanyaan untuk pasien dermatitis kontak. Pertanyaan spesifik ini memiliki 5 pilihan jawaban dalam skala ordinal menilai frekuensi. Semua pertanyaan menanyakan kondisi dalam satu bulan terakhir dan dikelompokan dalam 7 aspek, yaitu gejala fisik, aktivitas seharihari, aktivitas dan fungsi sosial, pekerjaan/sekolah, persepsi diri, SF-36 mental, dan SF-36 vitalitas. Kuisioner dapat diisi sendiri tanpa bantuan dalam 15 menit. Penggunaan kuisioner ini baru dilaporkan pada pasien akne dan dermatitis kontak. 29, PERSYARATAN ALAT UKUR Suatu alat atau instrumen ukur yang baik harus memenuhi persyaratan telah teruji validitas dan reliabilitasnya Reliabilitas Reliabilitas atau keandalan adalah indeks yang menunjukkan kemampuan suatu alat ukur memiliki hasil pengukuran yang konsisten bila dilakukan pemeriksaan ulang terhadap gejala yang sama. Cara perhitungan reliabilitas dapat dilakukan dengan menggunakan berbagai teknik yaitu teknik pengukuran ulang, teknik belah dua, teknik paralel, dan konsistensi internal. 35, Perhitungan reliabilitas harus dilakukan hanya pada pertanyaan-pertanyaan yang sudah memiliki validitas. 35

29 Konsistensi internal Pengujian reliabilitas dengan konsistensi internal, dilakukan dengan cara mencobakan instrumen sekali saja, kemudian hasil yang diperoleh dianalisis dengan teknik tertentu. Hasil analisis dapat digunakan untuk memprediksi reliabilitas instrumen. 37 Kuisioner dianggap konsisten secara internal bila terdapat korelasi kuat di antara skor pertanyaan-pertanyaannya. Korelasi ini diekspresikan oleh koefesien Cronbach α, merupakan korelasi rata-rata antara pertanyaan-pertanyaan dalam kuisioner. Nilai Cronbach α yaitu antara 0 hingga 1; semakin dekat ke nilai 1, semakin konsisten dan reliabel suatu instrumen. Menurut Streiner dan Norman, nilai minimum yang diperlukan oleh suatu instrumen agar dianggap konsisten secara internal adalah 0,70. 5 Koefisien di atas 0,7 secara umum dianggap dapat diterima, nilai di atas 0,8 dianggap baik, dan nilai di atas 0,9 dianggap sangat baik untuk reliabilitas suatu kuisioner Tes - Tes Ulang Untuk mengetahui reliabilitas suatu alat ukur dengan pengukuran ulang, responden yang sama diminta menjawab semua pertanyaan dalam alat pengukur sebanyak dua kali. Selang waktu antara pengukuran pertama dan kedua antara hari pada umumnya dianggap memenuhi persyaratan tersebut. Reliabilitas diukur berdasarkan koefisien korelasi antara hasil pengukuran pertama dengan yang berikutnya Validitas Validitas adalah suatu indeks yang menunjukkan kemampuan alat pengukur untuk mengukur apa yang seharusnya diukur. 31, 35, 36 Suatu kuisioner pengukur kualitas hidup haruslah benar-benar mengukur kualitas hidup seseorang. Validitas alat pengumpul data menurut pendapat beberapa ahli dapat digolongkan dalam beberapa jenis, yakni validitas konstruksi, validitas isi, validitas prediktif, validitas eksternal, validitas budaya, dan validitas rupa Validitas konstruksi Konstruksi adalah kerangka dari suatu konsep. Apabila terdapat konsistensi antara komponen-komponen konstruksi yang satu dengan yang lainnya, maka konstruksi tersebut memiliki validitas. 36 Untuk mengetahui apakah kuisioner yang kita susun

30 15 mampu mengukur apa yang hendak kita ukur, maka perlu diuji dengan menghitung korelasi antara skor tiap pertanyaan dengan skor total kuisioner tersebut menggunakan rumus teknik korelasi product moment Pearson. 35 Secara statistik, angka korelasi di bawah nilai minimal menunjukkan pernyataan yang tidak valid, mungkin akibat susunan kata-kata atau kalimat yang kurang baik atau kalimat yang dipakai menimbulkan penafsiran yang berbeda, sehingga mememerlukan perbaikan. 36 Apabila kuesioner tersebut telah memiliki validitas konstruksi, berarti semua pertanyaan yang ada dalam kuisioner itu mengukur konsep yang kita ukur Validitas isi Validitas isi suatu alat pengukur ditentukan oleh sejauh mana isi alat pengukur tersebut mewakili semua aspek yang dianggap sebagai aspek kerangka konsep Validitas eksternal Validitas eksternal adalah validitas yang diperoleh dengan cara mengkorelasikan alat pengukur baru dengan tolak ukur eksternal, yang berupa alat ukur yang telah valid Validitas prediktif Alat pengukur disebut memiliki validitas prediktif apabila dapat dipakai untuk memprediksi kejadian di masa yang akan datang Validitas budaya Alat pengukur disebut memiliki validitas budaya apabila dapat digunakan di tempat lain yang budayanya berbeda Validitas rupa Validitas rupa menunjukkan bahwa dari segi rupanya, suatu alat ukur/instrumen tampaknya mengukur apa yang hendak di ukur. Bentuk dan penampilan alat ukur menentukan bahwa alat ukur tersebut memiliki validitas atau tidak. 36

31 PENELITIAN VALIDITAS DAN RELIABILITAS DLQI PADA BERBAGAI PENYAKIT KULIT Beberapa penelitian telah membuktikan bahwa DLQI memiliki karakteristik psikometri yang baik, termasuk validitas dan reliabilitas. 30 Meski saat ini DLQI telah diterjemahkan ke banyak bahasa, hanya sedikit yang melaporkan secara detail proses penerjemahan, uji validitas dan reliabilitas dalam versi bahasa kedua tersebut. Beberapa penelitian melakukan uji validitas DLQI pada subjek dengan berbagai diagnosis penyakit kulit. Zachariae dkk. tahun 2000 melaporkan bahwa DLQI berbahasa Denmark valid dan Cronbach α 0,88 pada pasien dengan berbagai penyakit kulit. 13 Jobanputra dkk.. tahun 2000 melaporkan DLQI valid dan reliabel pada uji yang dilakukan pada pasien dengan berbagai etnik dan kelompok sosial yang berbeda di Afrika Selatan. 38 Öztürkcan dkk.. tahun 2004 melakukan uji validitas DLQI berbahasa Turki pada 79 pasien dengan berbagai penyakit kulit. Penelitian tersebut membuktikan bahwa DLQI versi Turki valid, dengan Cronbach α 0, Madarasingha dkk. tahun 2011 di Srilanka melaporkan bahwa DLQI versi Srilanka valid dan reliabel, dengan nilai rata-rata DLQI 8.58 dan konsistensi internal cukup baik, dengan Cronbach α hingga Penelitian lain melakukan uji validitas dan reliabilitas hanya pada penyakit kulit spesifik. DLQI versi bahasa Jepang tahun 2006 dilaporkan valid dan reliabel pada pasien akne. 22 Aghei dkk. tahun 2004 melaporkan DLQI versi bahasa Persia valid dan reliabel pada pasien vitiligo. Reliabilitas dinilai menggunakan konsistensi internal yang menunjukkan hasil koefisien Crohnbach α 0, DLQI versi Norwegia telah dilaporkan valid dan reliabel oleh Mork dkk. tahun 2002 ketika dilakukan uji pada pasien psoriasis, dengan nilai konsistensi internal 0,9. 19 Ferraz dkk. tahun 2006 melaporkan DLQI versi Brazil reliabel dan valid pada penelitian yang dilakukan pada pasien lupus eritematosus. Validitas diuji dengan menilai korelasi nilai DLQI dengan nilai komponen SF FAKTOR YANG MEMPENGARUHI VALIDITAS DAN RELIABILITAS Secara umum, validitas sebuah tes bersandar pada dua faktor penting, yakni logika, dan pembuktian statistik. Faktor yang dapat mempengaruhi validitas dan reliabilitas

32 17 dapat dikelompokkan ke dalam beberapa bagian, yakni tes dan isinya, faktor lingkungan, faktor personal, dan penafsiran peneliti Tes dan isinya Aspek pertama yang harus diteliti secara kritis saat mengevaluasi validitas dan reliabilitas adalah daftar soal yang tercakup di dalam tes, yang harus konsisten dengan sifat yang akan diukur. Selain harus ada hubungan logis dan teoritis antara soal yang tercakup dalam alat ukur dan sifat yang diukur, aspek lain yang dapat mempengaruhi validitas dan reliabilitas adalah panjangnya tes, keberlakuan tes, jenis jawaban pada tes, dan faktor mekanik. Pada aspek keberlakuan tes, dijelaskan bahwa suatu tes yang menggunakan kata atau frasa yang tidak umum semakin tidak reliabel dan valid. Yang termasuk faktor mekanik antara lain tipe cetakan kuisioner, kesalahan eja, dan halaman yang terlewat Faktor lingkungan Kondisi lingkungan tempat tes dilaksanakan harus dianggap sebagai hal penting dalam menilai validitas dan reliabilitas tes. Perbedaan tingkat anonimitas dan kerahasiaan tes mungkin menimbulkan perbedaan skor untuk subjek yang sama. Suatu pertanyaan dapat menghasilkan respons yang berbeda jika diberikan dalam wawancara tatap muka atau dalam bentuk kuisioner yang diisi sendiri Faktor personal Karakteristik responden yang dapat mempengaruhi validitas dan reliabilitas antara lain status sosio-ekonomi responden, usia, jenis kelamin, latar belakang etnik, ingatan dan kemampuan mengingat kembali, dan keinginan memenuhi sifat yang diharapkan masyarakat. Pekerjaan, tingkat pendidikan, penghasilan dan latar belakang etnik merupakan unsur utama dalam status sosio-ekonomi Penafsiran peneliti Validitas dan reliabilitas sebagian bergantung pada pola-pola koding yang diikuti oleh peneliti. Meskipun hal ini sangat beragam dari satu studi ke studi yang lain, adalah hal yang mungkin bagi peneliti untuk mengkodekan informasi dengan cara sedemikian

33 18 rupa sehingga menambah peluang untuk mendukung suatu penjelasan teoretis tertentu tentang kejadian sosial dalam penelitian FAKTOR YANG MEMPENGARUHI KUALITAS HIDUP Kualitas hidup bersifat multidimensi dan dipengaruhi oleh kesehatan maupun beberapa aspek non medis. Dari sisi penyakit yang dialami, kualitas hidup pasien antara lain dapat dipengaruhi oleh diagnosis spesifik, derajat keparahan, lokasi lesi, dan terapi. 12 Sementara dari aspek non medis, kualitas hidup pasien antara lain dipengaruhi oleh usia, 4, 12 jenis kelamin, 4 status sosioekonomi, 29, 38 status pernikahan, 29 pekerjaan/karir profesional, 4, 29 kepribadian, 4, 29 kebudayaan, 3, 4 dan pengalaman 3, 29. Dengan banyaknya faktor yang mempengaruhi, bisa saja pasien dengan psoriasis berat memiliki kualitas hidup relatif baik, sementara pasien lain dengan ekzem ringan memiliki kualitas hidup relatif buruk. Sehingga penilaian kualitas hidup penting dilakukan ketika dicurigai terdapat gangguan kualitas hidup dan ketika terapi tidak memenuhi harapan pasien. 12 Pada penelitian yang membandingkan pengaruh psoriasis, vitiligo, dan alopesia areata terhadap kualitas hidup pasien, ditemukan nilai DLQI tertinggi pada pasien psoriasis dengan nilai rata-rata Tidak ditemukan hubungan signifikan antara usia dan jenis kelamin dengan kualitas hidup. Namun sifat kronis penyakit dan komorbiditas dilaporkan mempengaruhi kualitas hidup pasien. Ketidakmampuan pasien beradaptasi terhadap keadaan penyakitnya dapat menyebabkan depresi pada psoriasis. 20 Penelitian di Turki pada 79 pasien dengan berbagai penyakit kulit menunjukkan nilai rata-rata DLQI Pasien rawat inap, pasien perempuan, pasien dengan penyakit kulit yang terlihat misalnya eksem, dermatitis kontak dan akne memiliki skor yang tinggi. 10 Penelitian Zachariae pada pasien dengan berbagai penyakit kulit di Denmark menemukan nilai rata-rata DLQI 7.9. Skor lebih tinggi ditemukan pada penyakit yang parah secara klinis, pada pasien rawat inap, pada pasien perempuan, pada pasien