BAB I PENDAHULUAN. A. Latar Belakang Masalah. disebabkan gangguan neurologis yang mempengaruhi fungsi otak (American

Transkripsi

1 BAB I PENDAHULUAN A. Latar Belakang Masalah Gangguan spektrum autis adalah gangguan perkembangan komplek disebabkan gangguan neurologis yang mempengaruhi fungsi otak (American Psychiatric Association, 2015). Peningkatan jumlah anak dengan gangguan spektrum autis di dunia, merupakan yang tercepat dibanding gangguan perkembangan lainnya. Tiga sampai enam anak setiap harinya terdiagnosis gangguan spektrum autis dalam setiap 1000 kelahiran anak (National Institutes of Health, 2010). Jumlah anak dengan gangguan spektrum autis di dunia menurut WHO tahun 2013, sebanyak 62/ anak, dan 1 dari 160 anak autis mengalami cacat lanjutan. Laporan Centre for Disease Control and Prevention (CDC) tahun 2015 menyatakan 1 dari 68 anak usia 8 tahun di dunia teridentifikasi autis, jumlah ini meningkat 30% lebih tinggi dibanding tahun 2008, 60% lebih tinggi dibanding tahun 2006 dan 120% lebih tinggi dibanding tahun 2000 dan Di Indonesia jumlah anak autis belum diketahui secara pasti, namun data Badan Pusat Statistik 2010, memperkirakan peningkatan anak dengan gangguan spektrum autis sebesar 1,14% dari total jumlah penduduk 237,5 juta jiwa atau jumlah anak dengan gangguan spektrum autis mencapai 2,4 juta jiwa dengan perkiraan kenaikkan 500 orang setiap tahunnya. Hal ini menyebabkan pemerintah melalui Kementerian Pendidikan dan Kebudayaan (Kemendikbud) mengadakan program pembangunan 24 autism centre dibeberapa provinsi, salah satunya di 1

2 2 kota Pontianak, Kalimantan Barat (Jaringan Berita Terluas Di Indonesia, 2013). Tahun 2014, sebanyak 81 anak terdiagnosis mengalami gangguan spektrum autis di kota Pontianak. Data ini meningkat pada tahun 2015, jumlah anak dengan gangguan spektrum autis di kota Pontianak mencapai 130 orang yaitu 61 usia anak-anak (kurang dari 10 tahun), 66 usia remaja (10-19 tahun), dan (diatas usia 19 tahun) 3 orang usia dewasa yang diperoleh berdasarkan laporan 5 tempat penanganan anak dengan gangguan spektrum autis di kota Pontianak, Kalimantan Barat. Faktor genetik merupakan salah satu penyebab utama gangguan spektrum autis yang mengakibatkan kelainan struktur otak, sehingga anak dengan gangguan spektrum autis mengalami beberapa gangguan seperti gangguan kognitif, afektif, dan psikomotorik yang bertahan seumur hidup. Gangguan ini menyebabkan anak tidak mampu perawatan diri secara mandiri, sehingga orang tua akan menghadapi tantangan, tingkat stress yang lebih tinggi, ketegangan, ketidaksiapan, dan waktu lebih perawatan diri anak dengan gangguan spektrum autis yang terus bertambah ketika anak menginjak usia remaja (Fletcher et al., 2012; Zauszniewski and Bekhet, 2013; DePape and Lindsay, 2014; National Autism Center, 2015; Corcoran et al., 2015). Masa remaja menyebabkan peningkatan stres dan beban bagi orang tua atau pengasuh utama karena remaja dengan gangguan spektrum autis juga akan mengalami proses pematangan organ seksual atau pubertas seperti remaja normal yang membutuhkan perhatian lebih untuk merawat diri (Lavery and Sanfilippo, 2012 ; McKinney et al., 2014).

3 3 Smith et al., 2012 dalam penelitiannya dengan metode kuantitatif, mengungkapkan hasil berbeda mengenai kemampuan anak dengan gangguan spektrum autis dalam memenuhi perawatan diri secara mandiri. Hasil penelitiannya menyatakan anak dengan gangguan spektrum autis dapat memiliki kemampuan memenuhi perawatan diri secara mandiri, jika anak diajarkan cara memenuhi perawatan diri dalam rentang belajar terbaik yang dimilikinya, yaitu saat masa anak-anak hingga awal remaja. kuantitatif ini memiliki keterbatasan dalam mengeksplorasi faktor lingkungan dan bagaimana cara orang tua mengajarkan keterampilan pemenuhan perawatan diri anak dengan gangguan spektrum autis. Hal ini didukung dengan hasil penelitian kuantitatif, Duncan and Bishop, 2015 yang menyatakan keterampilan pemenuhan perawatan diri yang baik pada anak dengan gangguan spektrum autis akan memberikan dampak positif terhadap peningkatan kemandirian saat dewasa. ini juga menyatakan pentingnya untuk mengeksplorasi pengalaman orang tua sebagai pengasuh utama anak dalam memenuhi perawatan diri pada anak dengan gangguan spektrum autis. Namun, Hasil penelitian saat ini juga mengungkapkan telah terjadi pergeseran pola asuh anak di era modern yang melanda dunia. Sejak tahun 1970 an hingga tahun 2000 an, jumlah anak baik yang berusia bayi, batita, prasekolah dan sekolah yang dirawat orang lain meningkat secara pesat dengan durasi penitipan kepada orang lain mencapai 35 jam atau lebih per minggu atau sekitar 50 persen anak di dunia tidak dibesarkan dan diasuh oleh orang tua biologis, dengan kata lain pengasuh utamalah yang lebih banyak menghabiskan waktu memenuhi perawatan dan membesarkan anak (Angkasa, 2012).

4 4 Di rumah sakit, perawat juga menghadapi tantangan dalam merawat anak dengan gangguan spektrum autis. Perawat memiliki kewajiban memberikan pelayanan berkualitas, namun gejala yang ada pada anak dengan gangguan spektrum autis menyebabkan perawat harus mengetahui waktu yang tepat dan bagaimana cara aman untuk memberikan asuhan keperawatan seperti perawatan diri anak (Johnson et al., 2012 ; Brown and Elder, 2014). Pemenuhan kebutuhan perawatan diri sangat penting bagi individu, karena merupakan kebutuhan dasar untuk mempertahankan kehidupan dan kesehatan (Taylor and Renpenning, 2011). Salah satu teori yang mengkaji kebutuhan, kemampuan, keterbatasan dan cara individu memenuhi perawatan diri adalah teori keperawatan defisit perawatan diri (Self-Care Deficit) yang dikemukakan Dorothea Orem tahun Teori ini membantu perawat, orang tua, dan keluarga menentukan kemampuan individu perawatan diri secara mandiri, bantuan orang lain (agen), atau dengan bantuan perawat (Alligood., 2013). Pengkajian kebutuhan perawatan diri dapat dilakukan dengan mengkaji pengalaman hidup individu memenuhi perawatan dirinya menggunakan metode kualitatif, desain penelitian fenomenologi. Studi fenomenologi merupakan pendekatan yang berfokus pada diri seseorang dalam memaknai pengalaman hidupnya (Polit and Cheryl, 2010). Keterangan yang diperoleh dari pengkajian pengalaman mengenai proses perawatan diri remaja dengan gangguan spektrum autis dari pengasuh utama, akan memudahkan perawat mengetahui pengetahuan, keterampilan dan kebutuhan pengasuh utama dalam memenuhi perawatan diri,

5 5 sehingga kebutuhan dasar perawatan diri remaja dengan gangguan spektrum autis dapat terpenuhi. Hasil wawancara pada satu pengasuh utama remaja dengan gangguan spektrum autis di kota Pontianak, Kalimantan Barat menyatakan kesulitan mengurus remaja dengan gangguan spektrum autis, karena harus mengawasi dan remaja dengan gangguan spektrum autis sehari-hari. Pengasuh utama juga mengaku stres dan harus kehilangan pekerjaan untuk mengurusi anak dengan gangguan spektrum autis di rumah. Sedangkan hasil wawancara pada satu orang terapis remaja dengan gangguan spektrum autis di kota Pontianak, menyatakan kesulitan mengajarkan perawatan diri pada anak dengan gangguan spektrum autis, yang dimungkinkan karena adanya perbedaan cara mengajar antara orang tua atau pengasuh utama, terapis dan sekolah. Sehingga anak sangat tergantung pada pengasuh utama atau terapis dalam memenuhi perawatan diri. Berdasarkan hal tersebut pada penelitian ini peneliti ingin meneliti tentang pengalaman pengasuh utama memenuhi perawatan diri remaja dengan gangguan spektrum autis di kota Pontianak, Kalimantan Barat. B. Perumusan Masalah Berdasarkan latar belakang diatas, maka masalah penelitian yang timbul adalah Bagaimana pengalaman pengasuh utama memenuhi perawatan diri remaja dengan gangguan spektrum autis di kota Pontianak, Kalimantan Barat?

6 6 C. Tujuan Tujuan umum : ini bertujuan untuk mengeksplorasi pengalaman pengasuh utama perawatan diri remaja dengan gangguan spektrum autis berdasarkan teori keperawatan defisit perawatan diri Dorothea Orem. D. Manfaat 1. Bagi ilmu pengetahuan a. Memberikan gambaran tentang pengalaman pengasuh utama memenuhi perawatan diri sehari-hari anak dengan gangguan spektrum autis hingga usia remaja. b. Memberikan kontribusi pengembangan ilmu keperawatan dalam memberikan asuhan keperawatan kepada remaja dengan gangguan spektrum autis, keluarga dan masyarakat berdasarkan teori keperawatan defisit perawatan diri, Dorothea Orem. 2. Bagi masyarakat a. Memberi informasi bagi masyarakat mengenai pengalaman pengasuh utama memenuhi perawatan diri remaja dengan gangguan spektrum autis. b. Meningkatkan pengetahuan masyarakat khususnya pengasuh utama untuk mengenal dan lebih memahami kebutuhan tumbuh kembang remaja sehingga meningkatkan kesiapan pengasuh utama memenuhi perawatan diri remaja dengan gangguan spektrum autis.

7 7 3. Bagi instansi kesehatan a. Menjadi rujukan intervensi keperawatan, mengembangkan peran sebagai perawat anak berdasarkan teori defisit perawatan diri, Dorothea Orem. b. Menjadi data pendukung pengembangan program keperawatan yang berkaitan dengan perawatan berpusat pada keluarga anak berkebutuhan khusus (gangguan spektrum autis). E. Keaslian mengenai pengalaman merawat anak dengan gangguan spektrum autis memang sudah banyak dilakukan. Namun, penelitian tersebut banyak dilakukan pada partisipan orang tua dan belum spesifik pada pemenuhan perawatan diri remaja dengan gangguan spektrum autis. Subjek penelitian juga bukan berada di kota Pontianak, Kalimantan Barat, Indonesia. Berikut penelitian terkait pengalaman pengasuh utama yang memiliki anak dengan gangguan spektrum autis : Tabel 1. Keaslian penelitian Peneliti, Tahun, Judul Hasil Persamaan Perbedaan Corcoran., Berry., & Hill. (2015). The lived experience of US parents of children with autism spectrum disorders : a systematic review and meta-synthesis. Tema hasil penelitian yaitu : stres dan tekanan, adaptasi, dampak bagi keluarga, pelayanan, stigmatisasi penghargaan. Tujuan umum mengeksplorasi pengalaman orang tua dalam merawat anak dengan gangguan spektrum autis, metode penelitian kualitatif. Lokasi penelitian ini dilakukan di Amerika Serikat. ini menggunakan metode penelitian kualitatif, metasintesis, sistematik review. ini menggunakan 14 artikel yang berhubungan dari tahun , untuk mengumpulkan data penelitian. ini menggunakan Teori Meade dan Richardson. Partisipan

8 8 Peneliti, Tahun, Judul Hasil Persamaan Perbedaan penelitian ini adalah orang tua yang merawat anak dengan gangguan spektrum autis. Mount., & Dillon. (2014). Parents experiences of living with an adolescent diagnose with an autism spectrum disorder. Tema hasil penelitian yaitu kesulitan yang dihadapi orang tua, dampak hubungan, dampak terhadap diri sendiri, diagnosis dan dukungan, strategi koping, masalah di sekolah, masa depan. ini hanya mengkaji kehidupan anak autis dan keluarga saat remaja. Tujuan umum mengeksplorasi pengalaman orang tua merawat remaja dengan gangguan spektrum autis. Metode penelitian kualitatif, studi fenomenologi, dengan wawancara mendalam. ini dilakukan di Inggris. ini tidak menjelaskan teori yang digunakan sebagai acuan penelitian, sedangkan penelitian yang akan dilakukan menggunakan teori defisit perawatan diri, Dorothea Orem. Desai et al., (2012). The discovery of autism : Indian parents experiences of caring for their child with an autism spectrum disorders. ini menghasilkan 3 tema yaitu perasaan orangtua dan kesehatan, menarik diri dari kehidupan, gangguan pada hubungan keluarga. Tujuan umum mengeksplorasi pengalaman orang tua merawat anak dengan gangguan spektrum autis. Metode penelitian kualitatif, studi fenomenologi, wawancara mendalam semi terstuktur. Tempat penelitian di India, sedangkan penelitian yang akan dilakukan berlokasi di kota Pontianak, Kalimantan Barat, Indonesia. ini tidak menjelaskan teori yang digunakan sebagai acuan, sedangkan penelitian yang akan dilakukan menggunakan teori defisit perawatan diri, Dorothea Orem. Duncan., & Bishop. (2015). Understanding the gap between cognitive abilities and daily living skills in adolescents with autism spectrum disorders with average intelligence. Setengah dari remaja autis dengan IQ ratarata, memiliki keterbatasan dalam sehari-hari. Keterampilan remaja dengan gangguan spektrum autis sehari-hari berdampak pada tingkat kemandirian Menilai kemampuan remaja dengan gangguan autis dalam sehari-hari. Metode penelitian ini menggunakan metode kuantitatif. ini tidak menjelaskan teori yang digunakan sebagai acuan penelitian. Responden penelitian yaitu remaja dengan gangguan spektrum autis yang memiliki IQ rata-rata.

9 9 Peneliti, Tahun, Judul Hasil saat dewasa. Persamaan Perbedaan Smith., Maenner., & Seltzer. (2012). Developmental trajectories in adolescents and adults with autism : the case of daily living skills. Usia terbaik anak autis belajar memenuhi perawatan diri adalah saat masa kanak-kanak sampai awal 20 tahun. Keterbatasan anak dengan gangguan spektrum autis dalam sehari-hari berhubungan adanya gangguan intelektual. Tujuan umum penelitian ini untuk menginvestigasi keterampilan remaja dan dewasa dengan gangguan spektrum autis dalam sehari-hari. ini menggunakan metode kuantitatif, skala Waisman untuk mengukur keterampilan remaja dengan gangguan spektrum autis sehari-hari, lokasi penelitian di Amerika Serikat. ini tidak menjelaskan teori yang digunakan sebagai acuan penelitian. Responden penelitian yaitu remaja dan dewasa dengan gangguan spektrum autis.