Sejawat Yth. Thalassemia alfa adalah penyakit keturunan yang disebabkan oleh kelainan gen globin alfa. Kelainan ini mengakibatkan rantai globin alfa tidak diproduksi atau produksinya berkurang, sedangkan rantai globin alfa adalah komponen penting dari molekul hemoglobin (Hb) janin dan dewasa. Thalassemia alfa sebelumnya tidak terlalu mendapatkan perhatian khusus seperti halnya thalassemia beta, karena jumlah pasien yang tidak banyak dan manifestasi klinisnya cenderung tidak berat. Akan tetapi sejalan dengan waktu, pengalaman kami pada penelitian populasi dan pasien serta kasus di klinik memperlihatkan bahwa thalassemia alfa merupakan penyakit yang penting secara klinis dan tidak sejarang yang diperkirakan sebelumnya. Thalassemia alfa di Indonesia mempunyai fenotip klinis yang bervariasi mulai dari yang sangat ringan sampai berat, bahkan dengan genotip yang sama. Sampai saat ini tercatat hampir 30 jenis mutasi yang dideteksi pada subyek penelitian dan pasien thalassemia alfa yang dirujuk ke Klinik Genetik GenNeka, di Lembaga Eijkman. Jenis mutasi di Indonesia tersebut jauh lebih banyak dari jenis mutasi thalassemia alfa yang ditemukan di negara Asia lainnya seperti Cina yang hanya 9 jenis mutasi. Dan yang terpenting, tergantung pada jenis mutasinya, thalassemia alfa dapat menjadi masalah berat/fatal bukan saja pada masa dewasa, tetapi juga sejak dalam kandungan. Oleh karena itu penting untuk diadakan seminar yang membahas masalah ini serta beberapa dampaknya. Materi seminar meliputi seminar ilmiah bagi para klinisi di hari I. Hari ke II akan diisi dengan seminar untuk awam dan klinisi yang menghadirkan beberapa pasien, kemudian akan dilanjutkan dengan topik diskusi beberapa kasus menarik untuk klinisi. Adapun peserta yang diharapkan dapat ikut serta dalam seminar ini adalah para klinisi (dokter umum, spesialis anak, penyakit dalam, kandungan dan patologi klinik), peneliti dan paramedis yang sehari harinya terlibat aktif dalam prosedur diagnosis dan pengelolaan thalassemia; serta awam yaitu pasien yang sudah terdeteksi mutasinya dan manifestasi klinisnya bervariasi. Dengan demikian materi ilmu pengetahuan dan pengalaman yang disajikan dalam seminar ini diharapkan dapat bermanfaat dalam memperbaiki penegakan diagnosis thalassemia alfa, penatalaksanaan pasien serta upaya pencegahan thalassemia alfa jenis yang fatal. Salam dan sampai jumpa di seminar Panitia
Susunan Panitia Ketua Panitia Iswari Setianingsih Wakil Ketua Alida R. Harahap Tim Penasihat Sangkot Marzuki Tb. Djumhana Atmakusuma Aria Wibawa Seksi Ilmiah Ita Margaretha Nainggolan Andi Nanis Sacharina Anak Agung Dewi Megawati Sintia Puspitasari Vanda Elfira Sekretariat Widya Tirtha Kamandalu Venessa R. Hannie D.H. Kartapradja Ferza Elita Pembantu Umum Ari Winasti Satyagraha Firman Prathama Idris Indrawan Agus Permadi Bendahara Chrysantine Paramayuda Helena Woro Anggaratri Estri Yuniastuti Dokumentasi Restuadi Swatanto Agen Travel Dwijava Travel Sekretariat Lembaga Biologi Molekuler Eijkman Jl. Diponegoro 69, Jakarta Pusat 10430 Telp. 021 3917131; 021 314 8695; Fax. 021 314 7982 E mail: sthalfa@eijkman.go.id Website: sthalfa.eijkman.go.id Akomodasi: agustina.wilsa@dwijavatravel.com
Acara Rabu, 31 Oktober 2012 SEMINAR UNTUK KLINISI 08.00 09.00 Registrasi dan Rehat Kopi 09.00 09.15 Pembukaan oleh Prof. dr. Herawati Sudoyo, PhD SEMINAR SESI 1 Moderator: Dr. dr. T. Djumhana Atmakusumah, SpPD KHOM 09.15 10.00 Thalassemia alfa: Dasar molekuler dan manifestasi klinis dr. Iswari Setianingsih, SpA, PhD 10.00 10.45 Masalah thalassemia alfa selama kehamilan Dr. dr. Noroyono Wibowo, SpOG(K) 10.45 11.30 Gambaran klinis dan penatalaksanaan thalassemia alfa pada masa anak Dr. dr. Pustika Amalia Wahidiyat, SpA(K) 11.30 12.00 Diskusi 12.00 13.00 Makan Siang SEMINAR SESI 1 Moderator: dr. Alida R. Harahap, SpPK(K), PhD 13.00 13.45 Profil hematologi thalassemia alfa Prof. dr. Riadi Wirawan, SpPK(K) 13.45 14.30 Thalassemia alfa pada dewasa Dr.dr. Djumhana Atmakusuma, SpPD KHOM 14.30 15.00 Diskusi 15.00 15.30 Rehat Kopi Studi Kasus dari Bagian Kebidanan Moderator: dr. Aria Wibawa, SpOG(K) 15.30 15.50 Komplikasi pada kehamilan dengan janin penderita thalassemia alfa dr. Aria Wibawa, SpOG(K) 15.50 16.10 Masalah kehamilan pada ibu penderita thalassemia alfa dengan resiko janin hidrops dr. Yusfa Rasyid, SpOG 16.10 16.30 Masalah pada penderita thalassemia alfa di masa kehamilan dr. Bonnie Riyadi, SpOG*
Kamis, 1 November 2012 SEMINAR UNTUK AWAM 09.00 09.45 Tinjauan umum thalassemia alpha untuk awam dr. Iswari Setianingsih, SpA, PhD 09.45 12.00 Berbagi pengalaman antar pasien thalassemia alfa (4 pembicara) 12.00 13.00 Makan siang SEMINAR UNTUK KLINISI Studi Kasus Moderator: Dr. dr. Pustika Amalia Wahidiyat, SpA(K) 13.00 13.20 Thalassemia alfa pada anak dengan delesi 3 gen globin alfa dr. Yovita Ananta, SpA, MHSM 13.20 13.40 Thalassemia alfa pada dewasa dengan delesi 3 gen globin alfa Prof. Dr. dr. Karmel L. Tambunan, SpPD KHOM 13.40 14.00 Thalassemia alfa pada anak dengan mutasi titik dr. Tenny Tjitra Sari, SpA(K) 14.00 14.20 Thalassemia alfa pada dewasa dengan mutasi titik dr. Ugroseno SpPD KHOM 14.20 14.40 Thalassemia alfa pada anak dengan mutasi titik dan delesi dr. Udjiani Edi Pawitro, SpA 14.40 15.00 Thalassemia alfa pada dewasa dengan mutasi titik dan delesi dr. Chospiadi Irawan, SpPD KHOM* 15.00 selesai Penutupan dan Rehat Kopi *masih dikonfirmasi
Formulir Pendaftaran Nama lengkap : (Nama yang akan tercantum pada sertifikat) Jabatan : Institusi : Alamat : Telp./HP/Fax : E mail : Biaya pendaftaran Dokter Spesialis Rp. 1.200.000, PPDS & Dokter Umum Rp. 1.000.000, Awam Rp. 250.000, (harga sudah termasuk rehat kopi dan makan siang) Pembayaran Tunai Transfer CONFERENCE ORGANIZER EIJKMAN INSTITUTE BANK NIAGA (CIMB NIAGA) ACCOUNT NO.: 023 01 14326 00 8 JL. CIKINI RAYA NO. 71 JAKARTA INDONESIA (Bukti transfer beserta formulir pendaftaran dapat dikirimkan melalui fax/e mail) Batas waktu pendaftaran: 25 Oktober 2012 Informasi dan pendaftaran dapat menghubungi dr. Widya Tirtha Kamandalu atau dr. Venessa di 021 3917131 atau melalui fax: 021 3147982 melalui E mail: sthalfa@eijkman.go.id Jakarta,.. 2012 Peserta ( )