PROFIL YAYASAN SPIRITIA

PROFIL YAYASAN SPIRITIA Berdayakan Diri Menghadapi HIV/AIDS

2 Profil: Yayasan Spiritia

Profil: Yayasan Spiritia 3 Setiap angka dalam statistik adalah kami: manusia Sejak pertama kali ditemukan di Indonesia tahun 1987, epidemi HIV di negara kita dianggap cukup lamban berkembang. Selalu dikategorikan prevalensi rendah. Statistik yang rendah (dibawah 1000 orang selama 11 tahun pertama hingga 1999) menyebabkan AIDS tidak dibicarakan secara gencar dan terbuka, baik oleh masyarakat maupun pembuat kebijakan. Upaya pencegahan menjadi fokus utama dengan penekanan pada isu moral yang kental. Sedangkan dukungan dan perawatan untuk orang yang terinfeksi tidak dianggap isu mendesak. Orang HIV positif beserta keluarga dan mereka yang merawatnya mengupayakan sendiri pengadaan dukungan, perawatan, obat-obatan, serta suasana terlindung yang dibutuhkan. Diperkirakan ada 250,000 500,000 orang dengan HIV/AIDS di Indonesia tahun 2001. Akan semakin banyak laki-laki dan perempuan yang akan jatuh sakit dan meninggal karena epidemi ini. Sebagian besar dari mereka adalah penopang hidup keluarga dan kaum muda. AIDS perlu ditanggapi secara proaktif dengan mengindahkan hak dan martabat setiap orang, baik yang telah terinfeksi maupun tidak.

4 Profil: Yayasan Spiritia Apa dan siapa Spiritia adalah lembaga non-pemerintah. Kami bekerja bersama dan untuk orang-orang yang hidup dengan HIV/AIDS sejak 1995. Visi kami adalah tersedianya dukungan dan perawatan berkualitas dan menjunjung tinggi hak asasi bagi orang yang terinfeksi HIV di Indonesia. Kami bekerjasama dengan mitramitra di tingkat lokal dan nasional, dengan menempatkan orang dengan HIV/AIDS sebagai pusat dalam mengembangkan tanggapan yang efektif terhadap epidemi ini. Spiritia mempelopori terbentuknya jaringan orang yang hidup dengan HIV/AIDS di Indonesia, pengadaan pelatihan keterampilan dan kesempatan belajar untuk menunjang keterlibatan orang HIV positif, serta penerbitan informasi yang bersahabat bagi orang HIV positif. Kami adalah sekelompok orang yang secara unik berteman, bekerja bersama-sama, dan berjuang untuk kualitas hidup yang lebih baik.

Profil: Yayasan Spiritia 5 HIV adalah masalah kesehatan, bukan aib. Spiritia percaya bahwa ada keterkaitan erat antara upaya pencegahan dan upaya dukungan. HIV bisa mengenai siapa saja. Pencegahan penularan akan berhasil jika ada rasa nyaman dan terdukung dalam diri individual dan masyarakat. Hal ini bisa diciptakan dengan mempromosikan sikap non-diskriminatif dan memastikan adanya dukungan bagi orang yang terinfeksi.

6 Profil: Yayasan Spiritia Sejarah spiritia Spiritia awalnya didirikan tahun 1995 di Jakarta sebagai kelompok dukungan dari dan untuk orang-orang yang hidup dengan HIV/AIDS, yaitu orang yang terinfeksi beserta keluarga, pasangan, atau temannya. Kami menciptakan suasana yang aman dan terjaga kerahasiaan untuk saling bertemu, berbagi pengalaman serta informasi tentang hidup dengan virus ini dalam bentuk pertemuan kelompok, satu-per-satu, maupun lewat telepon, surat dan e-mail. Dalam perkembangannya, kami menyadari bahwa untuk mengubah lingkungan yang tidak mendukung, serba diliputi ketakutan dan stigma, kami perlu bekerjasama dengan pihakpihak lain. Kami juga menyadari bahwa kami perlu segera memberikan wajah manusiawi pada AIDS jika ingin semua pihak menyadari bahwa kita sedang menghadapi suatu tantangan yang sangat mendesak. Spiritia berkembang menjadi organisasi dengan visi yang lebih luas dan lingkup kerja nasional.

Profil: Yayasan Spiritia 7 TUJUAN Segala kegiatan yang kami lakukan mengarah pada tujuantujuan berikut: Memberdayakan orang HIV positif agar bisa menanggapi permasalahannya sendiri, serta mendorong keterlibatan mereka dalam penanggulangan AIDS. Memperluas pemerolehan dukungan dan perawatan di tingkat lokal. Mempromosikan sikap obyektif dan tidak diskriminatif terhadap HIV/AIDS dan orang-orang yang terinfeksi di kalangan pengambil keputusan dan masyarakat umum. Meningkatkan pemerolehan obat-obatan HIV/AIDS. Menegakkan hak asasi manusia.

8 Profil: Yayasan Spiritia Program Jaringan Orang dengan HIV/AIDS Indonesia Jaringan Orang dengan HIV/AIDS Indonesia adalah kegiatan berkomunikasi yang terus menerus antar orang-orang yang hidup dengan HIV/AIDS di berbagai tempat di Indonesia. Jaringan ini dipelopori dan dikelola oleh Spiritia, yang mengutamakan kesinambungan dan mutu setiap hubungan. Setiap orang yang HIV positif, keluarga atau orang terdekatnya, bisa terlibat dalam jaringan ini. Dengan ikut dalam jaringan, orang HIV positif dapat: Saling memberikan dan mendapatkan dukungan, serta belajar dari orang yang punya pengalaman hidup serupa. Tukar-menukar informasi yang berkaitan dengan hidup dengan HIV/AIDS. Mengikuti perkembangan situasi HIV/AIDS di Indonesia dan dunia. Menyuarakan kebutuhan orang HIV positif dan menanggapi ketidak-adilan yang dihadapi dengan suara yang lebih kuat. Memberikan masukan bagi upaya penanggulangan AIDS yang dilakukan pemerintah, lembaga masyarakat, penyedia layanan kesehatan, lembaga donor, dan lain-lain.

Profil: Yayasan Spiritia 9 Surat Kabar Media pemeliharaan jaringan ini adalah surat kabar Senandika, terbit setiap bulan. Orang HIV positif di Indonesia tinggal di lingkungan yang berbeda-beda, dan sebagian besar diantaranya yang tidak memiliki akses komunikasi secanggih e-mail. Oleh karenanya, dipilih bentuk surat kabar yang dikirimkan lewat pos, dengan tetap mengindahkan prinsip kerahasiaan. Senandika memuat surat-surat anggota jaringan dan berita dari daerah, informasi baru dan perkembangan situasi AIDS, agenda kegiatan yang bisa diikuti, isu-isu hangat dan penting untuk dibahas, dan hal-hal lain yang dekat dengan kehidupan orang HIV positif.

10 Profil: Yayasan Spiritia Pertemuan Nasional Orang dengan HIV/AIDS Diadakan juga Pertemuan Nasional Orang dengan HIV/AIDS (PNO), yang diusahakan setiap tahun. Konferensi ini memberikan kesempatan bagi orang HIV positif dari berbagai daerah untuk keluar dari rasa terisolasinya, bertukar informasi dan pengalaman langsung dengan orang HIV positif lain serta pakar-pakar terkait. PNO juga dibuka untuk keluarga, pasangan, sahabat atau relawan pendamping orang HIV positif walau secara terbatas. Orang-orang yang pernah hadir di PNO mengatakan bahwa mereka merasa lebih percaya diri walaupun dengan status HIV positif, dan lebih terdorong untuk aktif di daerahnya masingmasing. Melalui PNO juga, orang-orang HIV positif punya kesempatan menyuarakan keprihatinannya secara lebih kompak dan kuat kepada pihak-pihak luar yang dianggap terkait misalnya dengan mengeluarkan saran atau deklarasi.

Profil: Yayasan Spiritia 11 Pelatihan Prinsip keterlibatan orang HIV positif yang efektif sejauh ini masih sulit untuk diwujudkan secara merata dan di tiap tingkatan. Hanya beberapa orang HIV positif yang bergerak secara aktif, baik secara terbuka maupun di belakang layar, dalam penanggulangan AIDS. Alasannya antara lain lingkungan yang masih bernuansa penolakan, orang HIV positif sendiri berada dalam posisi lemah (khususnya secara sosial dan ekonomi) sehingga membatasi konstribusi mereka, dan kebijakan serta program yang tidak mengakomodir keterlibatan tersebut. Orang dengan HIV memerlukan pendidikan dan peningkatan keterampilan agar keterlibatan mereka, baik kecil maupun besar, bisa berdampak optimal dan lepas dari tokenisme semata. Spiritia mengadakan pelatihan-pelatihan untuk menunjang orang-orang HIV positif yang ingin atau sudah terlibat baik sebagai relawan maupun aktivis. Materi pelatihan antara lain hak asasi manusia, keterampilan bicara di depan umum, perencanaan strategis, dan lain-lain. Kami juga berusaha memfasilitasi orang HIV positif untuk mendapatkan kesempatan belajar lain seperti kursus-kursus, kunjungan belajar, dan konferensi.

12 Profil: Yayasan Spiritia Penerbitan Untuk membantu belajar tentang seluk-beluk hidup dengan HIV/AIDS, Spiritia mengembangkan dan menerbitkan materimateri informasi serta panduan-panduan. Salah satunya dalam bentuk Seri Buku Kecil. Buku-buku kecil ini ditujukan untuk orang-orang HIV positif dan keluarga serta para pendampingnya, tetapi juga bermanfaat untuk lembaga penyedia layanan AIDS dan masyarakat umum. Penjelasan di dalamnya disampaikan secara sederhana dan mudah dipahami, mengingat keragaman latar belakang orang HIV positif di Indonesia. Selain itu, tersedia pula panduan-panduan keterampilan yang terkait dengan kegiatan orang HIV positif. Dalam pengembangannya, semua informasi dan panduan ini melibatkan orang HIV positif sendiri sehingga didapatkan isi, bentuk, dan cara penyampaian yang sesuai.

Profil: Yayasan Spiritia 13 Positive Fund Positive Fund adalah kumpulan dana yang digalang oleh Spiritia terus-menerus, baik oleh para relawan dalam acara-acara tertentu maupun dari sumbangan-sumbangan pribadi. Dana ini dapat digunakan oleh orang HIV positif yang tidak mampu untuk keadaan medis darurat, serta untuk pemberdayaan ekonomi bagi mereka yang tidak bisa bekerja karena status HIVnya. Keuangan dikelola secara transparan, dan calon penerima dana sebelumnya diseleksi agar dana dapat diterima oleh orang yang benar-benar membutuhkan. Program ini lahir dari rasa solidaritas terhadap teman-teman yang tidak mampu. Kami mendorong setiap orang, yang HIV positif maupun tidak, untuk ikut menyumbang untuk Positive Fund. Kami juga mendorong semua untuk banyak belanja di stand-stand Spiritia jika ada acara khusus. Dana yang masuk akan sangat bermanfaat untuk seseorang di suatu tempat, yang saat ini mungkin sedang sangat membutuhkannya.

14 Profil: Yayasan Spiritia Peduli AIDS jangan hanya jadi slogan Orang dengan HIV/AIDS adalah bagian penting dari penyelesaian, bukan obyek atau sasaran semata. Penting bagi orang HIV positif untuk memegang kendali kehidupannya sendiri, agar dapat meraih kualitas hidup dan memperpanjang masa tanpa-gejalanya. Orang dengan HIV perlu berdaya, mendapatkan pengetahuan dan mempunyai kekuatan. Sampai saat ini, masih ada orang HIV positif yang belum tahu apakah saling meminjam sikat gigi bisa menularkan atau tidak. Masih ada yang dites darahnya tanpa seijinnya, dan karena hasilnya HIV positif, dihilangkan haknya untuk mendapatkan pekerjaan. Masih ada yang sakit dan meninggal tanpa pernah menikmati diagnosa dan pengobatan yang tepat. Sampai saat ini, orang HIV positif masih ragu pergi ke dokter gigi walaupun sakitnya sudah sampai ke ubun-ubun. Bagaimana seseorang bisa menata dan menjalani hidupnya dengan sehat dan bertanggungjawab, jika hak-hak dasarnya tidak dipenuhi?

Profil: Yayasan Spiritia 15 Alamat Yayasan Spiritia Jl. Johar Baru Utara V No. 17 Johar Baru 10560 Indonesia Telepon (021) 422-5163/8 Fax (021) 4287 1866 E-mail yayasan_spiritia@yahoo.com Rekening Bank Bank Niaga Cabang Mahakam, Jakarta Selatan Rekening. 903-01-05005-11-9

16 Profil: Yayasan Spiritia Pekerja-pekerja Spiritia Koordinator Proyek Daniel Marguari Field Manager Siradj Okta Christin Wahyuni Chris W. Green Staf Profesional Hertin Setyowati J. O. Bayu Pradjanto Dhayan Caroline Thomas Bendahara Della Administrator Sukarni

Profil: Yayasan Spiritia 17 Bangga dengan persahabatan kita Spiritia ucapkan terima kasih kepada mitra-mitra: AIDS Fonda Asia Pacific Network of People Living with HIV/AIDS AusAID British Women s Association DKT International FHI/ASA - USAID Ford Foundation Global Network of People Living with HIV/AIDS Open Society Institute UNAIDS Yayasan Galang Yayasan Surviva Paski Terima kasih juga kepada: Para relawan dan sahabat untuk waktu dan tenaga yang diberikan tanpa pamrih. Keluarga kami untuk dorongan dan pengertiannya. Pacar kami yang tidak pernah mencemburui Spiritia. Rekan-rekan LSM se-indonesia atas kerjasama dan perkawanannya.

18 Profil: Yayasan Spiritia Akta Notaris Henny Singgih SH, No.97 tanggal 23 Juni 1997. Pendiri Suzana Murni

Profil: Yayasan Spiritia 19 Suzana Murni Suzana Murni, pendiri Spiritia, meninggal dunia pada 6 Juli 2002 akibat komplikas terkait AIDS. Visi Suzana untuk pemberdayaan orang yang hidup dengan AIDS tetap ada, seperti digambarkan pada buku ini. Spiritia akan terus berjuang untuk mencapai dan memperbaharui visi ini, berdasarkan asa keterlibatan orang dengan HIV dan AIDS secara lebih luas. Anggota Spiritia mempunyai kesepakatan bersama bahwa posisi Direktur Eksekutif harus dipegang oleh seorang yang terbuka tentang status HIV-positifnya, dan yang mempunyai visi serupa dengan pendiri kami. Calon yang memenuhi persyaratan ini sedang dicari, dan Spiritia berharap bias mengisi posisi Direktur Eksekutif secepatnya.

spiritia Jl. Johar Baru Utara V No. 17 Johar Baru Jakarta 10560 Telp: (021) 422-5163, 422-5168 Fax: (021) 4287 1866 E-mail: yayasan_spiritia@yahoo.com Situs Web: http://spiritia.or.id/ Desember 2006 Buku ini diterbitkan dan didistribusikan dengan dukungan THE FORD FOUNDATION