Dokumentasi tentang Masalah Diskriminasi terhadap Orang dengan HIV/AIDS di Indonesia: Tahap Kedua

Transkripsi

1 Dokumentasi tentang Masalah Diskriminasi terhadap Orang dengan HIV/AIDS di Indonesia: Tahap Kedua Proyek Pendokumentasian yang Dilakukan oleh Kelompok Sebaya Yayasan Spiritia Jl. Johar Baru Utara V No. 17, Johar Baru, Jakarta Telp. (021) Fax. (021) yayasan_spiritia@yahoo.com

2 Daftar Isi Daftar Isi... 2 Akronim dan Singkatan... 3 Ringkasan Eksekutif... 4 Latar Belakang... 6 Lokasi Penelitian... 6 Waktu Penelitian... 6 Subjek Penelitian... 6 Instrumen Penelitian... 6 Protokol Etika Penelitian... 6 Badan Penasihat Nasional... 7 Tim Pelaksana... 7 Analisis Data... 7 Hasil Penelitian dan Pembahasan... 8 Data Demografik/Kependudukan... 8 Masalah Kesehatan dan Hak untuk Sehat Perlakuan yang Dialami Terkait dengan Tes HIV Diskriminasi di Bidang Kesehatan Keamanan dan Kebebasan Pribadi Hak untuk Menikah, Mempunyai Keluarga dan Menjalin Hubungan Hak untuk Memilih dan Berkumpul Hak atas Pendidikan Pembahasan Kesimpulan Saran untuk Pelaksana Penelitian Saran untuk Pihak Terkait Ucapan Terima Kasih Lampiran 1: Kerangka Acuan Lampiran 2: Ethical Clearance Lampiran 3: Panduan untuk Menjalankan Penelitian Lampiran 4: Lembar Informasi Lampiran 5: Lembar Persetujuan Lampiran 6: Instrumen Lampiran 7: Panduan Studi Kasus Lampiran 8: Terms of Reference Seminar Diseminasi Hasil Lampiran 9: Siaran Pers Seminar Diseminasi Tabel 1. Data demografik... 9 Tabel 2. Masalah yang terkait dengan kesehatan responden Tabel 3. Keadaan yang dialami Odha yang berkaitan dengan tes HIV Tabel 4. Diskriminasi di masyarakat Tabel 5. Diskriminasi dan hak berkeluarga...16 Tabel 6. Perbandingan proyek pertama dengan proyek tahap kedua Kasus: Tes dengan paksaan Kasus: Layanan kesehatan Kasus: Perlakuan kasar Kasus: Diskriminasi di keluarga Kasus: Diskriminasi di bidang pendidikan...17 Kasus: Kerahasiaan dan pekerjaan Kasus: Diskriminasi kegiatan keagamaan dan masyarakat

3 Akronim dan Singkatan APN+ Asia Pacific Network of People with HIV/AIDS ARV Antiretroviral (obat) AusAID Australian Agency for International Development Depkes Departemen Kesehatan Republik Indonesia HAM Hak asasi manusia IHPCP Indonesia HIV/AIDS Prevention and Care Project (didanai AusAID) IO Infeksi oportunistik LSM Lembaga Swadaya Masyarakat NAB National Advisory Board Odha Orang yang hidup dengan HIV/AIDS UNAIDS United Nations Joint Programme on AIDS VCT Tes HIV secara sukarela lengkap dengan konseling 3

4 Ringkasan Eksekutif Untuk kedua kali Yayasan Spiritia melakukan pendokumentasian tentang diskriminasi terhadap orang dengan HIV/AIDS (Odha) di Indonesia. Yang pertama dilakukan antara Juli sampai Oktober 2001, dengan lima pewawancara berhasil mendapatkan 42 responden dari sepuluh provinsi. Penelitian kedua yang memakai angket yang sama dilakukan oleh sembilan pewawancara antara Desember 2003 sampai akhir Oktober 2004, dan berhasil mewawancarai 203 Odha dari 20 provinsi di Indonesia menggunakan angket yang serupa dengan angket yang digunakan pada proyek tahap pertama. Tujuan dari pendokumentasian kedua ini adalah untuk mengetahui keadaan diskriminasi terhadap Odha setelah dua tahun dari penelitian pertama, terutama dengan semakin meningkatnya jumlah Odha yang dilaporkan secara nasional dan semakin meluasnya jumlah provinsi di Indonesia yang sudah melaporkan adanya orang yang terinfeksi HIV. Seperti hal dengan pendokumentasian pertama, maka pendokumentasian kedua juga bertujuan untuk melatih dan memberdayakan Odha sebagai pewawancara atau peneliti tentang adanya diskriminasi dialami Odha berkaitan dengan infeksinya. Sebuah Badan Penasihat Nasional (National Advisory Board/NAB) terdiri dari aktivis AIDS terkemuka, pejabat pemerintah, akademisi, perwakilan dari lembaga donor, serta organisasi internasional membantu koordinator proyek dan tim pewawancara. Odha menjadi subyek utama dari proyek ini, baik sebagai tim pewawancara dan juga sebagai responden aktif. Unsur kesebayaan dalam proyek ini mendorong pertukaran informasi yang lebih baik antara pewawancara dan responden. Selain melakukan pengumpulan data, pewawancara juga berfungsi sebagai pemberi informasi mengenai Hak Asasi Manusia, informasi HIV/AIDS, dan rujukan-rujukan. Bila dilihat dari demikian banyak Odha yang ingin terlibat dalam penelitian ini sebagai responden (203 Odha) dibandingkan pendokumentasian pertama (42 Odha), hal ini mempunyai arti tersendiri. Setidaknya ini menunjukkan lebih banyak Odha yang sudah terbuka sesama sebayanya, dan kenyataan memang jumlah yang dapat ditemui oleh pewawancara bertambah demikian banyak. Di samping itu jumlah pewawancara lebih banyak (hampir dua kali lipat dari pendokumentasian pertama) dan waktu penelitian yang cukup panjang sehingga memberi peluang lebih besar bagi mereka mencari responden. Lagi pula sebagian pewawancara juga adalah pewawancara dari penelitian pertama sehingga mereka telah terlatih dan mempunyai pengalaman dari penelitian pertama; pengalaman ini memberikan manfaat, karena keterampilan mewawancarai responden berpengaruh pada keterbukaan Odha terhadap sebaya -nya semakin meningkat, dengan hasil jumlah responden penelitian ini menjadi bertambah. Selain itu adanya jejaring sesama Odha yang semakin luas di berbagai provinsi di Indonesia, dan penelitian kedua ini memanfaatkan keberadaan jejaring tersebut. Adanya pertemuan sesama Odha dan pertemuan antar jejaring Odha di Indonesia yang cukup meningkat belakangan ini juga mempengaruhi di- temukan -nya Odha semakin meningkat, dan dengan demikian kemungkinan mendapatkan Odha yang mau secara sukarela menjadi responden penelitian semakin terbuka. Di sisi lain, tersedianya fasilitas tes HIV (klinik VCT) tanpa dipungut biaya, yang dibuka oleh Departemen Kesehatan yang meluas di berbagai provinsi di Indonesia dan informasi yang semakin banyak tentang bahaya narkoba dan HIV/AIDS di media massa meningkatkan kepedulian masyarakat untuk mengetahui keadaan dirinya. Ini juga memberi pengaruh semakin banyak Odha terdeteksi atau dalam kata lain semakin banyak orang mengetahui status HIV-nya. Di samping itu tersedianya obat antiretroviral (ARV) yang disubsidi penuh oleh pemerintah dan adanya program pemerintah untuk meningkatkan layanan kesehatan bagi Odha di 25 rumah sakit di Indonesia. Semua itu memberi dampak positif terhadap Odha, sehingga dirasa penting 4

5 untuk mengadakan pendokumentasian berbagai hal yang dialami Odha dalam berbagai aspek kehidupannya. Secara singkat, terlepas dari berbagai pengaruh-pengaruh di atas, hasil temuan survei kedua ini menunjukkan bahwa masalah pelanggaran HAM terhadap Odha paling banyak terjadi masih di sektor layanan kesehatan (29%) dan juga di seputar tes HIV (33%). Peranan berbagai pihak terkait masih diperlukan untuk membuat perubahan terhadap permasalahan ini. Stigma dan diskriminasi pada kedua bidang tersebut sangat mempengaruhi terjadinya pelanggaran HAM di bidang-bidang lain (keluarga, teman, masyarakat, dll.). 5

6 Latar Belakang Lokasi Penelitian Penelitian dilakukan di tempat asal pewawancara dan pada tempat kegiatan jaringan Odha yang melibatkan calon responden. Pewawancara berasal dari berbagai provinsi: DKI Jakarta, Jawa Barat, Jawa Timur, Bali, Kalimantan Barat, Sulawesi Selatan, Papua, dan Kepulauan Riau. Komposisi jenis kelamin dari tim pewawancara adalah empat orang perempuan, satu orang waria, dan empat orang laki-laki. Penelitian ini merupakan penelitian partisipasi yang dilakukan oleh Yayasan Spiritia dengan sembilan pewawancara yang sudah dilatih, melakukan wawancara terhadap Odha yang secara sukarela bersedia menjadi responden penelitian. Waktu Penelitian Penelitian dilaksanakan mulai Desember 2003 sampai dengan akhir Oktober 2004, pengumpulan data secara serentak dilakukan oleh sembilan pewawancara di lokasi penelitian tersebut di atas yang akhirnya mencapai 203 responden. Subjek Penelitian Sebagai subjek penelitian atau responden adalah orang dengan HIV/AIDS (Odha) yang bersedia ikut di dalam penelitian yang berupa wawancara. Odha yang diikutsertakan adalah yang mengetahui dirinya HIV-positif antara Juli 2002 (akhir penelitian yang pertama) sampai dengan Oktober 2004 (batas akhir penelitian kedua kali ini). Responden berasal dari 20 provinsi yaitu: Sumatera Utara, Riau, Kepulauan Riau, Bengkulu, Lampung, Jawa Barat, DKI Jakarta, Jawa Tengah, DI Yogyakarta, Jawa Timur, Kalimantan Barat, Kalimantan Selatan, Sulawesi Selatan, Sulawesi Tengah, Sulawesi Utara, Papua, Bali, Nusa Tenggara Barat, Nusa Tenggara Timur, dan Maluku. Instrumen Penelitian Alat pengumpul data adalah angket (sama dengan penelitian pertama) yang diisi dan dilengkapi oleh pewawancara berdasarkan hasil wawancara. Angket dibuat berdasarkan Deklarasi Hak Kemanusiaan Universal yang menyangkut delapan aspek dalam kehidupan, yaitu: hak untuk sehat, hak privasi; hak kebebasan dan keamanan pribadi; hak terlepas dari perlakuan kejam, penghinaan atau perlakuan kasar; hak atas pekerjaan; hak untuk menikah dan membentuk keluarga; hak atas pendidikan; serta hak untuk memilih dan menjalin hubungan. Di samping pertanyaan dalam bentuk pilihan (ya, tidak, dan tidak sesuai/tidak menjawab), pengumpulan data juga dilakukan dengan pertanyaan yang memakai skala Likert (jarang, agak sering, sangat ering, selalu) untuk memerinci gradasi pilihan responden. Lagi pula dilakukan wawancara mendalam untuk mendapatkan informasi yang lebih tepat. Protokol Etika Penelitian Persetujuan Etika penelitian dikeluarkan oleh Unit Penelitian Dan Pengembangan Fakultas Kedokteran Universitas Udayana/RSUP Sanglah Denpasar, dengan nomor 178/J.14.17/PL.06.10/99 lihat Lampiran 3). Persetujuan tersebut merupakan persetujuan penelitian yang sama sebagaimana yang dikeluarkan untuk Proyek Tahap Pertama ( ) terhadap angket. Secara substansial, angket yang digunakan pada tahap kedua ini mengandung unsur-unsur etis yang sama. 6

7 Badan Penasihat Nasional Untuk menunjang proyek ini, maka dibentuklah sebuah Badan Penasihat Nasional. Badan ini berfungsi sebagai wadah untuk konsultasi dan perlindungan selama proyek ini berjalan. Selain itu badan ini juga berfungsi membantu manakala pelaksana penelitian menghadapi masalah di lapangan. Badan Penasihat Nasional beranggotakan orang yang memiliki tempat penting dalam pengambilan keputusan dari berbagai pihak terkait, sehingga memudahkan fungsinya. Anggotanya yaitu: Jane Wilson (UNAIDS), Abby Ruddick (IHPCP/AusAID), Chris Green (Yayasan Spiritia), Marcel Latuihamallo (Yayasan Mitra Indonesia), Djoko Suharno (Komisi Penanggulangan AIDS Nasional), Muhammad Juharto (Perwakilan Odha), dr. Tuti Parwati (Universitas Udayana, Bali). Tim Pelaksana Koordinator Peneliti : Siradj Okta (Yayasan Spiritia) : dr. Tuti Parwati Merati (Universitas Udayana, Bali) Analisis Data Data didokumentasikan setelah dilakukan data cleaning, diproses dengan program statistik SPSS 11.5 dan analisis data dilakukan secara analitik deskriptif. Analisis kualitatif dilakukan terhadap beberapa pernyataan dan penjelasan mengenai jawaban atau klarifikasi dari jawaban responden dalam menjawab pertanyaan pilihan yang dibuat dalam bentuk tujuh buah studi kasus dengan mengangkat penekanan diskriminasi yang beragam. 7

8 Hasil Penelitian dan Pembahasan Data Demografik/Kependudukan Selama periode bulan Desember 2003 sampai Oktober 2004, telah diwawancara sebanyak 203 responden. Data selengkapnya mengenai demografi dapat dilihat dalam Tabel 1. Lebih dari tiga perempat responden adalah laki-laki, dan jumlah sesuai dengan proporsi jumlah kumulatif kasus HIV/AIDS di Indonesia yang dilaporkan oleh Depkes pada September 2004, yang menunjukkan perbandingan antara jumlah Odha laki-laki dan perempuan adalah 3:1. Penelitian ini dilakukan melalui teknik snowballing dan sukarela. Karena responden terbanyak adalah laki-laki, informasi yang terkumpul dapat saja menunjukkan bias jender, sehingga dalam menganalisis hasil penelitian ini harus kita pertimbangkan faktor bias jender ini. Pembagian usia responden juga sesuai dengan usia tertinggi dalam laporan HIV September 2004, yaitu usia antara tahun. Sebagian besar responden berpendidikan akhir sekolah menengah, sedangkan hanya sedikit yang berpendidikan akhir sekolah dasar dan perguruan tinggi. Proporsi pendidikan Oleh karena itu, responden juga sesuai dengan proporsi pendidikan masyarakat umum, yang akan membantu upaya penanggulangan Odha. Lebih-lebih sangat sesuai bila pendampingan dan dukungan dilakukan oleh kelompok sebaya (dukungan sebaya). Dengan latar belakang pendidikan yang sama, akan lebih memudahkan komunikasi antara Odha dan pendampingnya. Status perkawinan yang sangat beragam di antara responden memberikan sumbangan informasi pengalaman yang berbeda-beda. Tempat wawancara dipilih oleh pewawancara sebagai tempat yang nyaman bagi responden, untuk memberi suasana yang membantu dalam memberikan jawaban. Di samping itu tempat yang nyaman juga membantu pewawancara untuk dapat menangkap ekspresi responden dan mencatat reaksi psikologisnya. Hampir separoh diwawancarai di kamar hotel saat ada pertemuan jaringan Odha yang merupakan kesempatan baik bagi pewawancara untuk ketemu responden, yang dicantum pada Tabel 1 sebagai tempat lain. Dari segi pekerjaan, lebih dari sepertiga responden mengatakan tidak bekerja, sedangkan jumlah yang hampir sama bekerja sebagai petugas LSM. 8

9 Tabel 1. Data demografik No. Keterangan item Frekuensi (n=203) Persen (%) 1. Jender: 2. Usia: Laki-laki Perempuan Waria Tidak dilaporkan - Termuda 18 tahun Tertua 44 tahun Rata-rata 25 tahun Kelompok usia terbanyak tahun (24) Status Perkawinan: Menikah resmi Janda/duda mati Pisah/cerai Belum menikah Berhubungan serius dengan seseorang Pendidikan Terakhir: Tidak pernah sekolah - Sekolah dasar Sekolah menengah (SMP/SMU) Akademi Universitas S2 ke atas Tidak dilaporkan - 5. Pekerjaan: Pelajar Tidak bekerja Wiraswasta/usaha sendiri Pegawai kantor Profesional Petugas LSM Lain Wawancara di kota tempat tinggal Ya Tidak Missing Tempat wawancara Rumah sakit Rumah/tempat tinggal Tempat umum Ruang pribadi Lain Tidak ada jawaban Jumlah Anak (57 yang menjawab = 100%) Tidak punya anak Satu Dua Tiga Empat Lima

10 Masalah Kesehatan dan Hak untuk Sehat Yang dimaksud dengan hak untuk sehat di sini adalah hak untuk mendapat perawatan kesehatan, pengobatan, kesempatan untuk ikut dalam penelitian uji klinis obat antiretroviral dan kesempatan ikut asuransi kesehatan. Dari 203 responden, hampir separoh mengatakan kondisi kesehatannya saat ini (saat diwawancara) baik, sepertiga menyatakan kesehatannya biasa-biasa saja, sedangkan sisanya mengatakan tidak sehat (lihat Tabel 2). Pernyataan tentang kondisi kesehatan ini bersifat sangat subjektif, karena hanya berdasarkan apa yang dirasakan oleh responden menurut penilaiannya sendiri. Karena itu pernyataan tidak sehat belum jelas apakah karena HIV-nya atau karena hal lain yang mungkin saja dapat terjadi. Tabel 2. Masalah yang terkait dengan kesehatan responden No. Keterangan item Frekuensi (n=203) Persen (%) 1. Kondisi Kesehatan saat diwawancarai: Baik Biasa saja Tidak Sehat Missing 1 2. Minum obat untuk jaga kesehatan: Ya Tidak Missing Obat yang diminum (85 jawaban): ARV Pencegah IO Pengobatan IO 4 2 Obat tradisional Lain (vitamin, suplemen)

11 Perlakuan yang Dialami Terkait dengan Tes HIV Perlakuan yang dialami Odha dalam tes HIV ada berbagai macam seperti nampak dalam Tabel 3. Lebih dari separoh mengatakan alasan melakukan tes adalah karena ingin tahu, karena berisiko. Tabel 3. Keadaan yang dialami Odha yang berkaitan dengan tes HIV No. Keterangan item Frekuensi (n=203) Persen (%) 1. Alasan tes HIV: Karena saya ingin tahu karena berisiko Lain Dirujuk karena ada IO Pasangan seks HIV-positif Tidak ada jawaban Siap tes? Tidak siap untuk di tes Dipaksa untuk tes Tidak diberi penjelasan sebelumnya mengenai tes Tidak ada jawaban Informasi yang diberikan sebelum tes HIV: Konseling Nasihat umum Lain Tidak ada Tidak ada jawaban Di mana dites?: Rumah sakit Klinik spesialis/dokter swasta Lab swasta Lain (terbanyak: Panti rehabilitasi) Tidak ada jawaban Siapa yang memberi tahu hasil tes kepada Anda?: Dokter Petugas sosial Perawat Lain (kebanyakan: Konselor) Tidak ada jawaban Ada orang lain diruangan tsb. saat diberi tahu hasil tes Siapa orang tersebut? Keluarga Teman Istri/suami Rekan kerja Lain (sesama klien, orang panti rehab, pendeta, staf dokter, perawat ) Menginginkan orang tersebut ada hadir (n=67) Tidak menginginkan orang lain hadir (n=67) Tidak ada jawaban Hasil tes telah diberi tahu pada orang lain tanpa seizin Anda Kepada siapa hasil tes telah diberi tahu tanpa izin Anda? (n=55) Keluarga Para medis Istri/suami Polisi LSM Lain Tidak ada jawaban Lebih dari seperempat responden mengatakan bahwa mereka tidak siap pada waktu dites, sementara sepertiga tidak mendapat penjelasan sebelumnya mengenai tes. Penjelasan mengenai tes HIV sebelum tes (yang disebut konseling prates) sangat berpengaruh terhadap kesiapan seseorang untuk menjalani tes HIV. Walaupun sudah diberikan konseling prates, masih ada kemungkinan seseorang masih juga belum siap untuk dites. Hal ini terlihat dari penelitian ini, 11

12 dengan 15% responden yang mendapat penjelasan mengenai tes sebelum tes dilakukan ternyata masih tidak siap untuk dites. Di samping itu dari 68 responden yang mengatakan tidak mendapat penjelasan mengenai tes HIV sebelum tes dilakukan, 45%) tidak siap untuk dites. Bila dibandingkan kedua keadaan tersebut, maka penjelasan sebelum tes sangat besar pengaruhnya terhadap kesiapan seseorang untuk menjalani tes HIV, dan secara statistik perbedaan ini bermakna (15,3% vs 45,6%, p = 0,00). Hampir sepertiga responden tidak dites di tempat layanan kesehatan (rumah sakit, klinik, atau laboratorium). Tampaknya kebanyakan dari orang ini dites di panti rehabilitasi narkoba. Sebagian besar dari mereka yang mengatakan tidak siap untuk dites adalah mereka yang dites di rumah sakit. Bila dibandingkan dengan yang dites di tempat lain, perbedaannya secara statistik bermakna ( 50% vs 6%, 30% dan 14%, berturut-turut untuk klinik spesialis/dokter swasta, laboratorium swasta dan panti rehabilitasi, p = 0,03). Ada 24 orang yang menyatakan dirinya dipaksa untuk tes. Sebagian besar (15) tes HIV tersebut terjadi di rumah sakit, dengan enam orang di laboratorium swasta dan tiga di panti rehabilitasi. Tidak ada responden yang mengatakan dipaksa melalukan tes HIV di klinik spesialis atau dokter swasta. Dari 68 responden yang mengatakan tidak mendapat penjelasan mengenai tes HIV sebelum tes dilakukan, lebih dari 60% menjalani tes HIV di rumah sakit. Demikian juga, lebih dari separoh yang dites HIV di rumah sakit tidak mendapat penjelasan mengenai tes HIV sebelum tes dilakukan. Bila dibandingkan mutu layanan tempat tes HIV di rumah sakit dengan klinik spesialis dan dokter swasta, laboratorium swasta dan panti rehabilitasi dalam kaitannya dengan pertanyaan dalam angket apakah responden tidak mendapat penjelasan mengenai tes HIV sebelum tes dilakukan terdapat perbedaan yang secara statistik perbedaan ini bermakna (63,2% vs berturut-turut 2,9%, 22,1 % dan 11,8% dengan p = 0,00). Lebih dari sepertiga diberitahukan hasil tes oleh dokter atau perawat, dengan 10% diberitahukan oleh petugas sosial. Lebih dari separoh melaporkan diberi tahu oleh orang lain yang dimaksud dalam hal ini adalah konselor. Pelanggaran terhadap hak pribadi sering terjadi dalam proses ketika memberitahukan hasil tes. Sepertiga responden di berbagai tempat tes HIV diberitahukan hasil tes di dalam ruangan yang juga ada orang lain. Sering kali responden mengatakan pada saat diberitahukan hasil tesnya hadir keluarga, istri/suami, teman, rekan kerja, staf dokter atau klien lain dan orang dari panti rehabilitasi, padahal hampir setengahnya tidak menginginkan kehadiran orang lain saat mereka pertama kali diberi tahu hasil tesnya. Terlebih lagi, lebih dari sepertiga responden menyatakan hasil tes sudah diberitahukan pada orang lain sebelum dia sendiri tahu, padahal dia juga tidak ingin orang lain mengetahui hasil tesnya. Yang dimaksudkan orang lain dalam konteks tersebut adalah keluarga, termasuk istri/suami, teman, rekan sekerja dan lain (sesama klien, pasien lain atau orang lain di panti rehabilitasi misalnya staf dokter atau pendeta). 12

13 Kasus: Tes dengan paksaan Perempuan berumur 27 tahun ini mengetahui status HIV-nya sekitar April 2003 pada saat dirinya bermasalah dengan pihak kepolisian di kota Bandung. Saat itu salah satu teman yang bersama dirinya ternyata membawa hasil tes HIV di kantongnya dan hal itu yang membuat polisi membawanya, bersama satu orang temannya, untuk melakukan tes HIV. Tidak ada konseling atau pemberian informasi terkait HIV pada saat tes tersebut di lakukan. Polisi tanya, apa saya pernah berbagi jarum suntik dengan teman-teman saya saya jawab iya, dan saat itu juga saya, bersama teman saya langsung di bawa ke laboratoriun untuk tes darah. Pun, setelah hasil tes tersebut keluar, hasilnya diberikan langsung kepada orang tuanya dan saat itu status HIV dia dan kedua temannya yang lain langsung tersebar. Saya merasa hak atas kerahasiaan saya dilanggar! Diskriminasi di Bidang Kesehatan Diskriminasi berkaitan dengan status HIV yang banyak dialami Odha adalah ketika dia berada dalam pelayanan kesehatan. Untuk menjawab pertanyaan pernahkah Anda mengalami diskriminasi oleh rumah sakit atau petugas kesehatan karena status HIV Anda, 12% menyatakan pertanyaan tersebut tidak sesuai yang mungkin berarti mereka belum pernah pergi ke rumah sakit, sehingga belum mempunyai kesempatan untuk mengalaminya. Tetapi hampir 30% menjawab pernah mengalami diskriminasi oleh rumah sakit atau petugas kesehatan. Dari jumlah tersebut lebih dari 80% mengalami kejadian itu sekali-sekali/jarang, namun ada enam Odha yang mengalaminya cukup sering, dua yang mengalami sangat sering dan satu menjawab selalu mengalami diskriminasi. Bentuk diskriminasi yang dialami antara lain, petugas kesehatan menolak menanganinya karena status HIV-nya positif (15%), diperlambat dalam pengobatan atau layanan kesehatan (18%), dan dipaksa membayar biaya tambahan untuk perawatan medis (9%). Diskriminasi oleh rumah sakit atau petugas layanan kesehatan berhubungan dengan status HIV atau tes HIV antara lain penjelasan mengenai tes HIV yang diberikan sebelumnya, kesiapan untuk dites HIV, dan responden yang dipaksa untuk tes. Diskriminasi lebih banyak dialami oleh responden yang tidak mendapat penjelasan mengenai tes sebelum mereka dites dibandingkan dengan responden yang mendapat penjelasan mengenai tes sebelum tes dilakukan, dan ini secara statistik bermakna (53,4 % vs 23,4 % dengan p = 0,00). Lagi pula diskriminasi lebih banyak terjadi pada responden yang tidak siap dites dibandingkan dengan responden yang siap untuk dites, dengan perbandingan yang secara statistik bermakna (51,2 % vs 29,1 %, dengan p = 0,01). Demikian juga dengan responden yang dipaksa untuk tes HIV mengalami diskriminasi lebih banyak bila dibandingkan dengan responden yang tidak dipaksa tes dan secara statistik perbedaannya bermakna (60% vs 30,1 %, p = 0,008). Apabila diteliti mengenai diskriminasi yang terjadi dalam setahun terakhir, tetap terjadi hubungan yang bermakna dengan diberikan atau tidak diberikannya penjelasan mengenai tes HIV sebelum dilakukan tes dan dipaksa atau tidaknya responden untuk tes (masing-masing 19,7% vs 9,1% dengan p = 0,04 dan 31,8% vs 9,4 % dengan p = 0,002). Akan tetapi hubungannya dengan kesiapan untuk tes, walaupun terdapat perbedaan namun secara statistik tidak bermakna (14,9 % vs 10,8 % dengan p = 0,4). 13

14 Kasus: Layanan kesehatan Ibu rumah tangga asal Subang, Jawa Barat, memiliki seorang anak berusia 2,5 tahun hasil perkawinannya dengan almarhum suaminya mengetahui status HIV-nya pada bulan Februari 2001, pada saat mendaftarkan diri untuk menjadi tenaga kerja di luar negeri. Perusahaan jasa tenaga kerja mengharuskan setiap calon tenaga kerja yang akan dikirim ke luar negeri untuk melakukan pemerikasaan medis menyeluruh, termasuk tes HIV. Dengan alasan hasil tes itulah maka dia tidak jadi di berangkatkan ke luar negeri. Hasil tes saya diberitahukan di depan perawat-perawat dan di depan para rekan sesama calon tenaga kerja lainnya. Saya tidak tahu bahwa saya akan diberitahukan hasil tes HIV tersebut. Pengalaman lain yang dialami perempuan berusia 23 tahun ini adalah penolakan mendapatkan perawatan pada saat berobat ke sebuah rumah sakit yang cukup terkenal di Jakarta, dengan alasan kamar sedang penuh dan pihak rumah sakit belum siap menerima pasien HIV. Padahal saat itu saya sakitnya sangat parah dan saya tidak tahu harus ke mana lagi. Saya bingung. Yang lebih menyedihkan adalah pengalaman perempuan ini saat mendatangi sebuah rumah sakit di Cikampek untuk mencari perawatan diare yang dialami, meskipun diterima, akan tetapi tetap mendapatkan perlakuan yang kurang lebih sama. Penundaan perawatan dan harga obat yang tinggi harus ditebus oleh perempuan yang tidak mempunyai penghasilan tetap ini selama delapan hari menjalani perawatan di Rumah Sakit tersebut. Setiap kali nebus resep, harganya obatnya Rp ,- mbak. Keamanan dan Kebebasan Pribadi Pada bagian ini, termasuk juga masalah mengenai penghinaan dan perlakuan kasar yang dialami oleh responden sehubungan dengan staus HIV-nya. Kasus: Perlakuan kasar Seorang perempuan 28 tahun, tamatan SMA asal Surabaya yang telah sepuluh tahun menetap di Merauke, Papua, sering diperlakukan secara kasar oleh suami keduanya sejak dirinya diketahui terinfeksi HIV. Suami saya suka memukul dan menyundut saya dengan rokok jika dia sedang marah. Tidak tahan akan perlakuan suaminya, perempuan ini memutuskan untuk tinggal di sebuah sanggar kerja sebuah LSM setempat, meski tetap mendapatkan perlakuan kasar dari suaminya jika petugas sanggar kerja tersebut sedang tidak berada di tempat. Pengalaman lain yang dialami oleh ibu satu anak ini adalah mendapatkan pemotongan gaji sampai dengan 50% sebelum diberhentikan sama sekali dari perusahaan tempat dia bekerja. Pimpinan perusahaan mengatakan kalau saya sudah mau meninggal. 14

15 Tabel 4. Diskriminasi di masyarakat Keterangan item Ya Tidak Pernah ditolak masuk, dipindahkan atau diminta meninggalkan tempat umum? Missing 1 Pernahkah dipaksa/diminta pindah rumah/tempat tinggal? Missing 16 Pernah diejek/dihina/dilecehkan/diganggu karena status HIV Anda? Missing 2 Pernahkah Anda diancam akan disakiti karena status HIV Anda? Missing 2 Penahkah Anda dianiaya fisik, karena status HIV Anda? Missing 8 Pernahkah dipaksa mengikuti prosedur pengobatan/kesehatan? Missing 9 Pernahkah Anda ditahan, dikarantina, diisolasi karena status HIV Anda? Missing 6 Hak untuk Menikah, Mempunyai Keluarga dan Menjalin Hubungan n % n % Kasus: Diskriminasi di keluarga Perlakuan diskriminasi terhadap orang dengan HIV, dapat terjadi di lingkungan yang terdekat seperti keluarga dan teman seperti yang dialami oleh seorang laki-laki 27 tahun yang tinggal di Jakarta. Alat makan saya dipisahkan dari anggota keluarga yang lain. Saya juga tidak diizinkan mengikuti acara-acara keluarga, dilarang memasuki kamar anggota keluarga yang lain bahkan saya tidak diperbolehkan berkunjung ke rumah kerabat, terutama di rumah kerabat tersebut ada anak kecil, atau jika ada kerabat atau keluarga yang berkunjung ke rumah kami dengan membawa anak mereka, saya dilarang menyentuh anak tersebut. Ini membuat saya sedih!. Penelitian ini menunjukkan sedikit pelanggaran hak dalam lingkup pernikahan. Namun bukan berarti tidak ada. Jika kita lihat secara angka, 25 menyatakan orang pernah ditinggal oleh pasangan karena status HIV, hal ini menunjukkan informasi dan penerimaan oleh pasangan juga bermasalah dengan adanya status HIV. Kemudian terlihat juga lima orang menyatakan pernah dipaksa untuk menggugurkan kandungan atau sterilisasi, walaupun secara angka sangat kecil, namun tetap terjadi pelanggaran HAM di sana. 15

16 Tabel 5. Diskriminasi dan hak berkeluarga Keterangan item Ya Tidak Tak sesuai Pernahkah disuruh menjalani tes HIV waktu hamil/karena anak Anda sakit? Pernahkah ditinggal oleh pasangan karena status HIV? (missing 7) Pernahkah Anda tidak lagi mendapat bantuan keuangan dari keluarga karena status HIV? (missing 66) Pernahkah anak Anda dipisahkan dari Anda tanpa seizin Anda? (missing 68) Sejak didiagnosis HIV-positif, pernahkah dianjurkan untuk tidak mempunyai anak? (missing 4) Jika ya, pernahkah diberi info yang cukup tentang cara penularan dari ibu ke anak? (missing 140) Pernahkah dipaksa untuk menggugurkan kandungan atau sterilisasi? (missing 27) n % n % n % Hak untuk Memilih dan Berkumpul Penelitian ini menunjukkan sedikit sekali terjadi pelanggaran terhadap hak untuk memilih dan berkumpul. Terhadap pertanyaan pernahkah Anda dikeluarkan dari keanggotaan suatu perkumpulan?, pernahkah dilarang untuk bertemu dengan Odha lain atau pernahkah keluarga melarang Anda untuk bergabung dengan perkumpulan Odha? ternyata sedikit yang menjawab ya (antara 3,0-5%). Ketika ditanya pernahkah ambil bagian dalam suatu komite pengambil keputusan yang berhubungan dengan HIV/AIDS?, hampir separoh menjawab ya. Dan ketika ditanya jika ya, adakah keikutsertaan Anda itu ada artinya/bermanfaat?, ternyata hampir semua responden tersebut menjawab ya. Hampir semua juga mengetahui keberadaan kelompok dukungan Odha, dan sebagian besar responden berniat untuk ikut bergabung dengan kelompok dukungan. Saya bekerja sebagai petugas penjangkau lapangan untuk pengguna jarum suntik di kota Bandung, dan saya sempat dibatasi oleh tempat kerja saya untuk bertemu dengan Odha lain di daerah saya Hak atas Pendidikan Tidak banyak terjadi pelanggaran terhadap hak untuk pendidikan pada Odha, berdasarkan pengalaman responden, baik terhadap dirinya sendiri atau anak mereka. Yang menyatakan pernah mengalami hanya tiga dari 163 responden (terdapat 40 responden menyatakan pertanyaan itu tidak sesuai bagi mereka). 16

17 Kasus: Diskriminasi di bidang pendidikan Saya mengalami diskriminasi di berbagai aspek kehidupan saya karena saya HIVpositif. Itulah pernyataan yang keluar dari seorang mahasiswi asal Papua. Tes HIV yang dilakukan terhadapnya tidak disertai konseling dan tanpa menjunjung tinggi asas kerahasiaan yang menjadi hak setiap orang yang di VCT. Teman-teman sekampus menjauh, karena seorang dosen menyebarkan status HIV saya kepada mahasiswa yang lain. Karena status HIV-nya, perempuan berusia 22 tahun juga mengalami berbagai perlakuan tidak adil. Mulai dari penolakan dan penundaan untuk mendapatkan layanan kesehatan sampai pengusiran dari rumahnya sendiri. Saya tidak diizinkan untuk tinggal serumah dengan keluarga saya. Makanya saya harus pindah rumah ke keluarga saya yang lain. Sangat sedikit yang alami diskriminasi di bidang pendidikan karena sebagian besar sudah tidak berada di jenjang pendidikan sekolah ketika tahu status HIV-nya (apalagi bahwa survei ini bagi responden yang tahu statusnya tahun 2001 yaitu dua tahun sebelum wawancara, dan seperempat responden ber usia tahun, yaitu bukan usia sekolah, sementara juga sebagian besar pendidikan terakhir adalah sekolah, hanya sedikit yang pendidikan universitas. Dengan kata lain, hanya sedikit dari kelompok usia terbanyak yang mengenyam pendidikan dengan mengetahui status HIV-nya. Pembahasan Subjek penelitian adalah orang yang mengetahui dirinya HIV-positif dalam periode waktu Juli 2002 dan sesudahnya, hal itu menunjukkan tingkat kesehatan yang baik. Ketika ditanyakan apakah responden minum obat untuk menjaga kesehatannya lebih dari separoh responden menyatakan tidak minum obat. Pernyataan tentang kondisi kesehatan ini bersifat sangat subjektif, karena hanya berdasarkan apa yang dirasakan oleh responden menurut penilaiannya sendiri. Karena itu pernyataan tidak sehat belum jelas apakah karena HIV-nya atau karena hal lain yang mungkin saja dapat terjadi. Terdapat hampir 20% dari keseluruhan responden menyatakan minum obat ARV dan dari 85 jawaban mengenai obat apa yang diminum, ARV merupakan obat paling sering yang mereka minum. Data menunjukkan bahwa hampir 30% responden mengalami diskriminasi di bidang layanan kesehatan karena status HIV-nya. Persentase ini tidak jauh berbeda dengan penelitian yang pertama. Bentuk diskriminasi yang paling sering dialami termasuk petugas kesehatan menolak menangani karena status HIV-nya positif, diperlambat dalam pengobatan atau layanan kesehatan, dan dipaksa membayar biaya tambahan untuk perawatan medis. Konsep paling mendasar dari tes HIV yang seharusnya dianut oleh tempat tes HIV baik rumah sakit, klinik dokter swasta atau klinik VCT seperti tersirat dalam nama klinik seperti itu adalah tes HIV yang dilakukan seharusnya secara sukarela, dengan pemberian konseling sebelum dan sesudah tes, dan menjaga kerahasiaan individu. Diskriminasi di bidang kesehatan berhubungan erat dengan masalah seputar tes HIV, misalnya apakah diberikan penjelasan mengenai tes HIV sebelumnya, kesiapan untuk dites HIV, dan apakah responden dipaksa untuk tes HIV. Penjelasan mengenai tes HIV sebelum tes (yang disebut konseling prates) sangat berpengaruh terhadap kesiapan seseorang untuk menjalani tes HIV. Walaupun sudah diberikan konseling prates, masih ada kemungkinan seseorang masih juga belum siap untuk dites. Ini terbukti dari adanya 15% responden yang mendapat penjelasan mengenai tes sebelum tes dilakukan ternyata masih tidak siap untuk di tes. 17

18 Jelas sekali nampak diskriminasi lebih banyak dialami oleh responden yang tidak mendapat penjelasan mengenai tes HIV sebelum mereka dites dibandingkan dengan responden yang mendapat penjelasan sebelum tes dilakukan. Kebanyakan responden yang mengatakan tidak mendapat penjelasan mengenai tes sebelum tes HIV itu dilakukan adalah mereka yang menjalani tes HIV di rumah sakit. Demikian juga, lebih dari separoh yang dites HIV di rumah sakit tidak mendapat penjelasan mengenai tes tersebut sebelumnya. Responden jauh lebih mungkin mendapatkan penjelasan yang memadai bila dites di klinik spesialis, dokter swasta, laboratorium swasta atau panti rehabilitasi. Konseling prates sangat penting, karena ini menyangkut hubungannya dengan kesiapan untuk tes. Responden yang mendapat penjelasan mengenai tes sebelum tes dilakukan ternyata jauh lebih siap untuk dites dibandingkan dengan responden yang tidak mendapat penjelasan. Jadi penjelasan sebelum tes sangat berpengaruh terhadap kesiapan seseorang untuk menjalani tes HIV, dan secara statistik perbedaan ini bermakna (15,3% vs 45,6%, p = 0,00). Diskriminasi di bidang layanan kesehatan kebanyakan dialami oleh responden yang tidak siap dites dibandingkan dengan responden yang siap untuk dites HIV. Dan kesiapan untuk tes juga berpengaruh terhadap diskriminasi yang dialami. Sebagian besar dari mereka yang mengatakan tidak siap untuk dites adalah mereka yang dites di rumah sakit. Walaupun sepetiga yang dites di laboratorium swasta merasa belum siap, hampir semua yang dites di klinik spesialis/dokter swasta dan panti rehabilitasi merasa siap. Demikian juga dengan responden yang dipaksa untuk tes HIV mengalami diskriminasi lebih banyak bila dibandingkan dengan responden yang tidak dipaksa tes. Dari 24 responden yang mengatakan dipaksa untuk tes HIV, 60% adalah mereka yang menjalani tes HIV di rumah sakit, dengan sedikit di laboratorium swasta dan di panti rehabilitasi. Di klinik spesialis dan dokter swasta tidak ada responden yang mengatakan dipaksa untuk tes HIV. Pelanggaran terhadap hak pribadi sering terjadi dalam proses ketika memberi tahu hasil tes. Hasil tes dari sepertiga responden diberitahukan kepada mereka waktu ada orang lain dalam ruangan. Sering kali responden menyatakan pada saat diberitahukan hasil tesnya hadir keluarga, istri/suami, teman, rekan kerja, staf dokter atau klien lain dan orang lain dari panti rehabilitasi, padahal hampir separoh tidak menginginkan kehadiran orang lain saat itu. Terlebih lagi, lebih dari seperempat responden menyatakan hasil tes sudah diberitahukan pada orang lain sebelum dia sendiri tahu, padahal dia juga tidak ingin mereka tahu hasil tesnya. Yang dimaksudkan orang lain dalam konteks tersebut adalah keluarga, termasuk istri/suami, teman, rekan sekerja dan lain (sesama klien). Jika dilihat bahwa responden yang berada dalam program pemulihan narkoba cukup banyak dan mengetahui status HIV-nya di dalam panti rehabilitasi hal ini dapat mempengaruhi pernah atau tidaknya responden ke layanan kesehatan, dengan sebagian tidak akan keluar panti rehabilitasi untuk mencari layanan kesehatan karena terkait dengan peraturan panti rehabilitasi dan kemungkinan belum banyak yang pernah atau sudah mempunyai keluhan kesehatan. 18

19 Kasus: Kerahasiaan dan pekerjaan Seorang perempuan lulusan sebuah akademi berusia 27 tahun yang telah sembilan bulan menjalani pemulihan di sebuah panti rehabilitasi di Bogor, mengalami pemutusan hubungan kerja saat bekerja di luar negeri terkait dengan status HIV-nya. Saat saya dianjurkan tes darah, saya tidak mendapatkan penjelasan kalau tes itu adalah tes HIV. Saya hanya diberitahukan bahwa saya sakit jantung. Kemudian hasil tes HIV saya, yang ternyata positif, difax ke paman saya dan diteruskan kepada orang tua saya di Jakarta. Meskipun tidak merasa dipaksa melakukan tes, perempuan ini merasa mendapatkan perlakuan tidak adil oleh perusahaan pengiriman tenaga kerja yang mensponsori dia. Terlebih lagi, setelah tes tersebut dia dipulangkan ke Jakarta dengan alasan bahwa dia sudah tidak bisa bekerja lagi di luar negeri. Setibanya di Jakarta, melalui saudaranya yang kebetulan seorang dokter, barulah jelas bahwa tes yang dilakukan di luar negeri tersebut adalah tes HIV dengan hasil positif. Kesimpulan Dari 203 responden penelitian ini tiga perempatnya adalah laki-laki berusia antara tahun, dengan usia termuda 18 tahun, dan tertua 44 tahun, sebagian besar belum menikah, tapi seperlimanya menikah, dan lain ada yang sudah pisah/cerai, sehingga semuanya ini memberikan sumbangan informasi yang bervariasi. Lebih dari sepertiga responden mengatakan tidak bekerja, seperempatnya sebagai petugas LSM, sedangkan lain ada sebagai wiraswasta, pelajar, pegawai kantor, profesional dan lain. Pada saat penelitian, hampir setengah responden mengatakan kondisi kesehatannya baik, sepertiganya menyatakan kesehatannya biasa-biasa saja, sedangkan seperlimanya mengatakan tidak sehat. Lebih dari sepertiga responden meminum obat untuk menjaga kesehatan dan dari mereka ini ada yang minum obat lebih dari satu jenis. Obat tersering yang mereka minum adalah ARV, setelah itu vitamin, obat tradisional dan obat untuk infeksi oportunistik. Pelanggaran terhadap hak pribadi terutama terjadi dalam kaitan dengan tes HIV dan bidang kesehatan. Sedangkan perlakuan diskriminasi sangat jarang ditemuka di bidang lain misalnya di tempat umum, keluarga, tempat kerja, dan konteks lain yang terkait. Dalam penelitian ini lebih 25% mengatakan pada saat tes mereka tidak siap untuk dites dan lebih 30% tidak mendapat penjelasan sebelumnya mengenai tes tersebut. 19

20 Kasus: Diskriminasi kegiatan keagamaan dan masyarakat Pengalaman laki-laki berumur 37 tahun ini, yang mengetahui dirinya terinfeksi HIV pada bulan September 2002 ini menunjukkan bahwa pelanggaran hak Odha dapat juga terjadi di sekitar tempat tinggal. Hal ini terjadi pada saat dia akan memperpanjang kartu tanda penduduk (KTP) di daerah tempat dia menetap dalam 10 tahun terakhir. Petugas RT setempat mengharuskan dia melampirkan surat keterangan sehat dari rumah sakit. Masih dari sekitar tempat dia tinggal, karena masyarakat setempat mengetahui status HIV laki-laki yang belum menikah ini, mereka melarang dia untuk melakukan ritual keagamaan di mesjid. Saya dilarang mengambil wudlu di mesjid, bahkan saya dilarang keras untuk shalat di mesjid. Sebagai jalan keluarnya, saya diharuskan membayar Rp. 500 setiap akan wudlu dan shalat hanya di pelataran mesjid saja. Lelaki ini sekarang mulai merintis usaha sendiri, karena sebelumnya dikeluarkan dari tempat dia bekerja. Pihak perusahaan mendatangi rumahnya dan mengatakan bahwa dia tidak diperkenankan lagi bekerja karena dikhawatirkan akan menularkan kepada karyawan lain. Mereka datang ke rumah dan bilang bahwa saya nggak boleh kerja lagi alasannya rekan kerja yang lain tidak sudi kalau saya masih kerja di situ. Mereka takut tertular penyakit saya. Kejadian diskriminasi di bidang kesehatan terjadi hampir 30% oleh rumah sakit atau petugas kesehatan. Sebagian besar mengatakan kejadian itu jarang/hanya terjadi sekali-sekali. Bentuk diskriminasi yang dialami antara lain, petugas kesehatan menolak menangani karena status HIVnya positif (14,6%), diperlambat dalam pengobatan atau layanan kesehatan (18,5%), dan dipaksa membayar biaya tambahan untuk perawatan medis (8,9%). Bila dibandingkan dengan penelitian tahu 2001 dengan jumlah responden 41 Odha, maka kejadian diskriminasi masih konsisten sekitar 30% terjadi dibidang kesehatan. Hal ini merupakan pertanyaan penelitian lebih lanjut, mengapa terjadi demikian. Dibandingkan proyek dokumentasi yang pertama periode wawancara Juli-Oktober 2001, tidak ada perbedaan yang bermakna pada persentase kasus pelanggaran HAM yang paling sering terjadi kepada Odha. Sebagaimana kita ketahui pada proyek dokumentasi yang kedua ini, pelanggaran HAM paling sering terjadi di bidang layanan kesehatan, demikian juga pada proyek pertama. Di posisi kedua adalah pelanggaran HAM di seputar tes HIV, yang mana pada proyek kedua persentasenya menurun menjadi 33%. Tabel 6. Perbandingan proyek pertama dengan proyek tahap kedua Perbedaan Proyek Pertama Proyek Kedua Jumlah Pewawancara 5 9 Jumlah Provinsi Jumlah Responden Kelompok Usia Terbanyak Temuan Diskriminasi Terbanyak Layanan kesehatan 31% Tes HIV 57% Layanan kesehatan 29% Tes HIV 33% Periode Wawancara Juli-Oktober 2001 Desember 2003-Oktober 2004 Persentase yang hampir sama pada temuan diskriminasi di bidang layanan kesehatan bukan berarti tidak ada kemajuan dalam bidang tersebut. Angka tersebut terpengaruh oleh perluasan jumlah provinsi dalam proyek dokumentasi ini. Analoginya, pada beberapa provinsi yang secara 20

21 umum (tanpa survei) penanggulangan HIV/AIDS-nya cukup giat mengalami penurunan diskriminasi pada bidang temuan yang sama, sementara daerah lain yang masih lemah kegiatan penanggulangan AIDS-nya angka diskiriminasi meningkat. Hal ini juga dipengaruhi oleh perbedaan jumlah responden yang meningkat, namun hal tersebut perlu dibuktikan dengan melihat jumlah responden pada wilayah tertentu. Kendalanya adalah bahwa survei kedua ini menggunakan instrumen yang sama dengan instrumen tersebut dirancang untuk melihat kasus secara nasional, sehingga masih diperlukan pertanyaan penyaring wilayah. Pertanyaan penyaring wilayah pun harus jelas bahwa wilayah yang dimaksud adalah wilayah terjadinya pelanggaran HAM terjadi. Terlepas dari berbagai pengaruh tersebut, tolak ukur yang jelas dari survei kedua ini adalah bahwa responden adalah Odha yang mengetahui statusnya setelah proyek pertama selesai, yaitu setelah Juli Dengan demikian, respondennya bukanlah responden pada survei pertama, sehingga dapat terdokumentasi jelas (tidak dua kali terdokumentasi) mengenai pelanggaran HAM mulai dari di seputar tes HIV. Sehingga bisa didapat juga gambaran penurunan atau pun peningkatan mutu layanan pada bidang yang sama. Saran untuk Pelaksana Penelitian Saran untuk pelaksana penelitian 1. Perlunya memperbaiki angket penelitian, dengan memasukkan pertanyaan penyaring untuk beberapa hal penting yang ingin diteliti, sehingga dapat mengetahui dengan pasti kejadian diskriminasi. 2. Perlunya meneliti pengalaman para petugas penyedia layanan kesehatan, untuk melihat apa/siapa/bagaimana Odha dari pandangan mereka dalam melayani Odha ditempat bekerja. 3. Untuk penguatan kegiatan pemantauan pelanggaran HAM terhadap Odha, perlu melibatkan kelompok dukungan sebaya, manajer kasus, dan pihak lain yang terkait yang sudah ada tersebar di berbagai provinsi, sehingga dari segi mutu dapat lebih kuat dan analisis kasusnya lebih mendalam. 4. Untuk lebih mempertajam hasil survei, perlu dipertimbangkan untuk melakukan survei yang menyasar kepada kelompok responden yang lebih spesifik. Selain itu perlu juga dipertimbangkan untuk melakukan survei di lingkup wilayah yang lebih kecil sehingga memberikan gambaran lebih jelas mengenai pelanggaran HAM terhadap Odha di suatu daerah. 5. Diperlukan juga survei yang lebih terfokus pada aspek tertentu dari diskriminasi, misalnya survei khusus untuk melihat tingkat pelanggaran kerahasiaan pada pelaksanaan tes HIV. Saran untuk Pihak Terkait 1. Pelanggaran HAM terhadap Odha terjadi karena ketidaktahuan, oleh karena itu, penyebarluasan informasi masih perlu ditingkatkan dari jangkauan maupun mutu. Sebaiknya penyuluhan dilakukan tidak terbatas hanya kepada kelompok yang dianggap berisiko tinggi saja, karena justru hal tersebut yang menyebabkan stigma. Demikian juga dengan peranan media massa agar lebih memberikan pendidikan kepada masyarakat dengan memberikan pemberitaan yang tidak memarjinalkan Odha. 2. Layanan VCT perlu ditingkatkan jumlah, promosi, dan mutunya, terutama mengenai kerahasiaan yang harus dijunjung tinggi. 3. Layanan lanjutan VCT yang komprehensif harus segera ada di berbagai daerah, sehingga dapat mendorong semua orang untuk melakukan tes HIV secara sukarela, dengan demikian dapat diberikan program pencegahan, pengobatan, pendampingan, perawatan. 4. Perlunya peningkatan mutu layanan kesehatan yang lebih bersahabat dengan program pelatihan yang lebih tinggi frekuensinya. Pelatihan tersebut juga supaya dilaksanakan di pusat layanan kesehatan masyarakat pada unit terkecil di daerah pelosok. 21

22 Ucapan Terima Kasih Para penulis laporan mengucapkan terima kasih yang setulus-tulusnya kepada para pewawancara atas jerih payah yang telah dilakukan untuk mengumpulkan data selama penelitian berlangsung. Secara khusus juga kami ucapkan terima kasih yang sebesar-besarnya kepada seluruh responden yang terlibat dalam proyek dokumentasi ini. Tentunya juga terima kasih yang sebesar-besarnya kepada UNAIDS, IHPCP, AusAID, dan Ford Foundation atas bantuannya baik berupa dorongan moril maupun dana untuk terlaksananya penelitian ini. Kemudian kepada Chris Green, Ibu Jane, Ibu Abby, Ibu Meiwita atas saran dan dorongannya dalam penelitian, pada waktu sosialisasi hasil penelitian, maupun dalam proses pembuatan laporan. 22

23 Lampiran 1: Kerangka Acuan Catatan: Kerangka Acuan ini dibuat sebelum seluruh proses penelitian dimulai, sehingga informasi dalam kerangka acuan ini ada yang berbeda dengan pelaksanaannya, terutama pada halhal yang bersifat teknis, jumlah pewawancara, jumlah reponden, dan jumlah propinsi. Kerangka Acuan Proyek Dokumentasi Pelanggaran HAM 1 Terhadap Odha 2 Penelitian Partisipatif tentang Stigma Sosial, Diskriminasi dan AIDS Yayasan Spiritia dan APN+ (Asia Pacific Network of People with HIV/AIDS) I. Sekretariat Pelaksana Sekretariat : Yayasan Spiritia Alamat : Jl. Radio IV No.10, Kebayoran Baru, Jakarta Telepon/Fax : (021) / Fax (021) yayasan_spiritia@yahoo.com Koordinator : Siradj Okta (siradjokta@hotmail.com) II. Ringkasan Tidak ada area kehidupan odha yang tak tersentuh stigma dan diskriminasi dinamika keluarga, hubungan dalam masyarakat, pekerjaan, perumahan, perawatan kesehatan, asuransi, penghidupan, perjalanan, dan imigrasi (Bruyn 1998: 107). Proyek ini merupakan kelanjutan dari proyek serupa yang pernah dilakukan di Indonesia oleh Yayasan Spiritia pada tahun 2001 bersama dengan APN+ (Asia Pacific Network of People Living with HIV/AIDS/Jaringan Odha Asia Pasifik). Proyek yang pertama merupakan proyek yang dilakukan di empat negara Asia dimana Indonesia adalah salah satunya, selain India, Thailand, Filipina. Di Indonesia, Tim Pengumpul Data pada waktu itu mewawancara dari 42 odha di 10 propinsi yaitu DKI Jakarta, Bali, Sulawesi Selatan, Jawa Barat, Jawa Timur, Riau, Papua, DI Yogyakarta, Nusa Tenggara Timur, Sumatera Barat. Proyek ini bermaksud untuk mengumpulkan data dari odha nmengenai diskriminasi yang pernah dialaminya sebagai orang HIV positif untuk melihat pola-pola diskriminasi terhadap odha, mencari sumber permasalahan, juga melihat perubahan terhadap hasil dari proyek pendokumentasian pelanggaran HAM yang pertama di tahun Proyek yang pertama hasilnya telah didiseminasikan bahwa sebagian besar pelanggaran HAM terhadap odha terjadi di sektor penyediaan pelayanan kesehatan dan di seputar tes HIV. Dengan demikian proyek yang kedua ingin melihat apakah tindak lanjut dan advokasi dari hasil proyek yang pertama telah membuahkan hasil. Proyek yang kedua ini juga sebagai tolak ukur keberhasilan upaya para pihak terkait dalam mengurangi stigma dan dsikriminasi di Indonesia. Keikutsertaan odha sebagai bagian dari Tim Pengumpul Data adalah sifat utama dari penelitian ini. Odha akan terlibat sebagai salah satu komponen paling aktif. Pelaksanaan penelitian diharapkan akan memfasilitasi proses pemberdayaan bagi odha yang terlibat, terutama mengenai HAM. Melalui interaksi yang terjadi dalam wawancara-wawancara, kontak dan jaringan dukungan sebaya antar odha diharapkan bisa dimulai atau dikuatkan. 1 HAM: Hak Asasi Manusia. 2 Odha: Orang dengan HIV/AIDS. 23