BAB I PENDAHULUAN 1.1 Latar Belakang Masalah Stigma dan diskriminasi terhadap Orang dengan HIV dan AIDS (Odha) masih sering terjadi. Seorang perempuan bernama Mairinda yang kini menjabat sebagai manajer kasus organisasi Odha di Bandung Plus Support (BPS), mengalami diskriminasi dari keluarganya, saat diketahui bahwa ia terinfeksi HIV. Keluarganya sempat tidak mengerti dan melakukan diskriminasi terhadapnya. Semua barangbarang yang dipakainya dipisahkan (http://mitrainti.org/?q=node/258diakses pada tanggal 29 Juni 2014 pukul 23.00 WIB). Seorang perempuanyang bernama Yanti dan anaknya bernama Nuel juga mengalami penolakan dari lingkungannya, usai diwawancarai oleh sebuah stasiun televisi swasta untuk memperingati hari AIDS. Para tetangga yang menonton acara itu langsung meminta pemilik kontrakan untuk mengusir Yanti dan anaknya dari rumah kontrakan tersebut, bukan itu saja Yantijuga harus rela kehilangan sumber penghasilannya, karena dikeluarkan dari PT Penta Adi Samudera, tempat ia bekerja.yanti dan anaknya juga harus dikucilkan, dari pihak gereja Stephanus(http://rusdimathari.wordpress.com/2007/11/30/mereka-mengidap-aidsmereka-dikucilkan/diakses pada tanggal 29 Juni 2014 pukul 23.19 WIB). Perlakuan diskriminasi terhadap Odha merupakan bentuk pelanggaran Hak Asasi Manusia. Perlu kita ingat bahwa Odha tetaplah seorang manusia biasa yang juga mempunyai hak asasi, Odha mempunyai hak untuk hidup, hak untuk mendapat kasih sayang, hak untuk mendapat perlindungan, hak untuk mendapat pelayanan dan
perlakukan adil seperti layaknya manusia biasa. Masyarakat mungkin memang paham mengenai HIV dan AIDS, namun belum sepenuhnya paham untuk hidup berdampingan dengan Odha. Dinyatakan positif HIV bukan merupakan hal yang mudah diterima. Sikap menjauhkan diri secara naluri berakar dalam watak manusia. Masyarakat awam pada awalnya menunjukkan reaksi yang berlebihan bila mengetahui seorang terinfeksi HIV positif berada dilingkungannya. Bentuk diskriminasi yang dialami Odha dalam keluarga misalnya dikucilkan, ditempatkan dalam ruang atau rumah khusus, diberi makan secara terpisah, memisahkan peralatan-peralatan yang mereka gunakan, bahkan ada yang diborgol dan dijaga satpam. Pengucilan juga terjadi di dalam masyarakat. Sementara pers memuat foto, nama, dan alamat tanpa ijin. Diskriminasi yang dilakukan perusahaan misalnya pemutusan hubungan kerja atau mutasi. Bentuk diskriminasi rumah sakit dan tenaga medis berupa penolakkan untuk merawat, mengoperasi, atau menolong persalinan, tidak menjaga kerahasiaan, baik kepada sesama petugas kesehatan, para pengunjung dan keluarga pasien rumah sakit, serta penolakkan untuk memandikan jenazah.(http://afiatahoba.blogspot.com/2014_03_01_archive.html?m=1 diakses pada tanggal 28 Juni 2014 Pukul 20.00WIB). Beban paling berat yang dirasakan Odha adalah stigma yang dilekatkan kepada mereka, khususnya kepada Odha perempuan.odha perempuan menjadi sorotan tajam seolah-olah penyebab meluasnya AIDS adalah perempuan. Masyarakat menilai Odha perempuan adalah mereka yang berprofesi sebagai Pekerja Seks Komersial (PSK), menggunakan narkoba suntik dan bukan orang baik-baik. Masih ada kejadian dimana perempuan yang terkena AIDS dihukum oleh masyarakat, dianggap kotor dan diasingkan seolah-olah bencana bagi lingkungannya. Stigma itu menyebabkan Odhaperempuan sering dikucilkan
masyarakat dan mendapat perlakuan diskriminatif, bukan cuma oleh masyarakat awam, tetapi juga oleh tenaga medis. Odha bisa disandang siapa saja, termasuk anak-anak dan ibu baik-baik. Stigma negatif terhadap Odha sangat merugikan upaya penanggulangan penyebaran HIV dan AIDS. Penghapusan diskriminasi terhadap Odha bukanlah hal yang mudah, kita harus lebih dahulu memahami faktor-faktor penyebab seseorang melakukan diskriminasi. Seseorang yang negatif HIV tidak akan terinfeksi dari udara, makanan, air, gigitan serangga, hewan, piring, sendok, kakus,atau lainnya yang tidak melibatkan darah, air mani, cairan vagina dan ASI. HIV juga tidak menular dari kotoran, cairan hidung, air liur, keringat, air mata, air seni, atau muntahan kecuali cairan ini bercampur darah. Faktanya, masyarakat awam sebenarnya dapat membantu Odha dengan makan, mengganti pakaian, bahkan memandikannya tanpa resiko terinfeksi, asal mengikuti langkah yang dijelaskan sebelumnya. Intinya HIV bisa tertular jika terjadinya pintu masuk pertukaran atau percampuran darah, cairan kelamin antara Odha dengan orang yang negatif HIV. Berbagai langkah telah dilakukan oleh orang-orang yang peduli dengan HIV, termasuk memberi sosialisasi penularan dan pencegahan HIV kepada setiap golongan masyarakat. Sampai detik inipun jika masyarakat mendengar kata HIV mungkin muncullah stigma, apalagi jika harus berhadapan dengan orang yang menderita HIV. Masyarakat tersebut pun enggan untuk menyentuhnya dan muncullah diskriminasi, sehingga hal yang perlu kita ingat adalah jauhi penyebab penyakitnya atau perilaku berisiko, jangan jauhi orangnya. Kementrian Kesehatan mencatat sampai dengan tahun 2005 jumlah kasus HIV yang dilaporkan sebanyak 859, tahun 2006 (7.195), tahun 2007 (6.048), tahun 2008 (10.362), tahun 2009 (9.793), tahun 2010 (21.591), tahun 2011 (21.031), tahun
2012 (21.511). Jumlah kumulatif infeksi HIV yang dilaporkan dari tahun 1987 sampai dengan Maret 2013 sebanyak 103.759 orang. Sampai dengan tahun 2005 jumlah kasus AIDS yang dilaporkan sebanyak 4.987, tahun 2006 (3.514), tahun 2007 (4.425), tahun 2008 (4.943), tahun 2009 (5.483), tahun 2010 (6.845), tahun 2011 (7.004), tahun 2012 (5.686). Jumlah kumulatif infeksi AIDS yang dilaporkan dari tahun 1987 sampai dengan Maret 2013 sebanyak 43.347 orang. Proporsi kumulatif kasus AIDS tertinggi berada pada kelompok umur 20-29 tahun (30,7%) diikuti dengan kelompok umur 30-39 tahun (21,8%) dan kelompok umur 40-49 tahun (10%), kelompok umur 15-19 tahun (3,3%) dan kelompok umur 50-59 tahun (3,0%). Selama periode pelaporan bulan Januari hingga Maret 2013, persentase kasus AIDS menurut faktor risiko tertinggi adalah hubungan seks tidak aman pada heteroseksual (81,1%), penggunaan jarum suntik steril pada pengguna napza suntik/penasun (7,8%), dari ibu (positif HIV) ke anak (5,0%), homoseksual (2,8%), transfusi darah (1,3%) dan Bisex (1,1%). (http://www.spritia.or.id/stats/statcurr.php?lang=id&gg=1diakses pada tanggal 20 Juni 2014 pukul 23.25 WIB). Rasio kasus AIDS antara laki-laki dengan perempuan adalah 2:1 (laki-laki: 64,8% dan perempuan 35,2%). Jumlah kasus HIV dan AIDS pada laki-laki lebih tinggi dibanding perempuan, tetapi karena mayoritas perempuan yang mengalami HIV dan AIDS merupakan usia produktif (20-49 tahun), maka hal ini menimbulkan resiko jumlah penularan HIV akan meningkat, hal ini disebabkan karena pada perempuan berusia produktif perempuan akan lebih mudah menularkan HIV kepada orang lain, baik melalui hubungan seksual, kontak darah sampai kepada anaknya yaitu dengan cara melahirkan dan menyusui.
Menjalani hidup keseharian dengan menyandang status sebagai Odha sangatlah berat. Perasaan-perasaan seperti merasa tidak berguna, tidak memiliki harapan, takut, sedih, marah, bermunculan seketika. Sisi psikologis mereka bisa dipastikan sangat tertekan. Kebanyakan Odha cenderung menunjukkan reaksi-reaksi keras seperti menolak hasil tes, menangis, menyesali, memarahi diri sendiri, mengucilkan diri sendiri bahkan terkadang terpintas dipikirannya ingin bunuh diri. Saat-saat seperti itu merupakan gejala psikologis yang justru dapat membuat Odha tersebut semakin terpuruk. Odha mengalami kondisi yang tidak menyenangkan baik secara fisik maupun psikis. Secara fisik kesehatan Odha terganggu, hal ini dikarenakan virus HIVmenyerang sistem kekebalan tubuh Odha. Secara psikis, antara lain Odha mempunyai perasaan hampa, inisiatifnya kurang, merasa tidak berarti, apatis, serba bosan, tidak memiliki tujuan hidup yang jelas, muncul pikiran bunuh diri, bahkan sikapnya terhadap kematian juga ambivalen, artinya di satu pihak Odha merasa takut dan tidak siap mati, tetapi di sisi lain Odha beranggapan bahwa bunuh diri adalah jalan keluar terbaik untuk lepas dari kehidupan yang tidak berarti. Mental seorang Odha khususnya Odha perempuan lebih mudah rapuh sebab Odha perempuan harus bisa menerima status dirinya, melakukan peranannya sebagai perempuan dalam mengurus rumah tangga, mengurus suami dan anak-anak, bahkan mengurus dirinya sendiri. Dukungan dari pasangan hidup, sahabat, keluarga ataupun masyarakat sangat diperlukan Odha perempuan. Vivi yang merupakan seorang Odha mengatakan, bahwa dukungan dari keluarga itu penting, karena dapat memotivasi Odha untuk hidup sehat dan berfungsi sosial. Dukungan dan semangat yang diberikan oleh masyarakat dan keluarga, Odha merasa bahwa hidupnya berguna. (http://m.detik.com/health/read/2012/01/25/145057/1824605/1202/3/ketika-istri-dan-
anak-dapat-warisan-hiv-dari-sang-ayahdiakses pada tanggal 18 Juni 2014 pukul 23.19 WIB). Kehidupan Odha perempuan akan kelihatan berbeda apabila ia mendapat respon yang baik dari keluarganya dibandingkan apabila mendapat respon negatif berupa penolakan dan diskriminasi dari keluarganya maupun orang terdekatnya. Sanggat penting bagi keluarga untuk memberikan dukungan, kasih sayang, perhatian dan sikap yang baik bagi Odha khususnya perempuan.dukungan keluarga membuat Odha sendiri bisa lebih mengatur hidupnya. Sebenarnya penyakit yang berhubungan dengan Odha biasanya akan cepat membaik, dengan kenyamanan di rumah dan juga dukungan dari teman terutama keluarga. Keluarga sebagai kesatuan komunitas yang terkecil juga akan menerima beban mental yang cukup berat. Timbulnya reaksi sosial dalam bentuk pengucilan, perceraian dan berbagai bentuk konflik rumah tangga lainnya. Munculnya masalah yatim piatu karena anak-anak ditinggal mati kedua orang tuanya yang mati karena AIDS tidak saja dirasakan bebannya oleh keluarga, tetapi juga akan menjadi beban sosial tambahan bagi pemerintah dan masyarakat. Tempat terbaik untuk merawat Odha adalah di rumah dengan dikelilingi oleh orang-orang yang mencintai dan dicintainya. Odha dapat tetap hidup aktif untuk waktu yang lama dan bisa berdaya untuk kehidupannya sendiri dan orang lain. Dukungan keluarga terutama perawatan Odha dirumah biasanya akan menghabiskan biaya lebih murah, lebih menyenangkan, lebih akrab, dan membuat Odha sendiri bisa lebih mengatur hidupnya. Sebenarnya penyakit yang berhubungan dengan Odha biasanya akan cepat membaik, dengan kenyamanan di rumah, dengan dukungan dari teman terutama keluarga (Yayasan Spiritia, 2008:15).
Upaya dalam mengangkat peranan keluarga sebagai basis utama penanggulangan AIDS di Indonesia, juga tidak bisa lepas dari upaya untuk lebih memberdayakan kaum perempuan. Kaum perempuan sebagai penyangga keluarga tidak perlu lagi diragukan peranannya, tetapi dalam menghadapi masalah AIDS, kaum perempuan tiga kali lebih besar resikonya terinfeksi HIV dibandingkan kaum pria. Perempuan juga mendapat kesulitan lebih besar kalau sudah terinfeksi, baik sebagai ibu yang akan melahirkan bayi, sebagai teman yang akan merawat mereka yang disayangi, maupun sebagai pencari nafkah. Semua bentuk risiko yang memudahkan kaum perempuan tertular HIV dan lemahnya tawar menawar mereka perlu mendapat perhatian dan dukungan semua pihak terutama pihak keluarga. Lingkungan memiliki peran yang cukup besar dalam mendukung Odha perempuan, mereka memerlukan dukungan untuk mendapatkan kembali semangat hidupnya dan mengembalikan rasa percaya diri. Kesiapan keluarga dan masyarakat untuk merawat Odha di rumah memang penting sekali. Odha perempuan membutuhkan interaksi dan komunikasi untuk mencurahkan isi hati dan menambah informasi tentang penyakitnya. Sulit bagi Odha perempuan untuk membuka percakapan tentang dirinya kepada orang lain. Beban hidup yang dirasakan oleh Odha perempuan akan terasa ringan apabila orang terdekatnya seperti sahabat dan keluarganya memberikan dukungan, perhatian dan cinta kasih. Lembaga Swadaya Masyarakat (LSM) merupakan salah satu bagian yang mempunyai peran aktif dalam melaksanakan kebijakan rencana strategis pemerintah dalam rangka penanggulangan HIV dan AIDS. Rumah Singgah Caritas Pengembangan Sosial Ekonomi merupakan sebuah lembaga swadaya masyarakat yang berada dibawah pengawasan Keuskupan Agung Medan, yang terletak di Jalan Sei Asahan No. 36 Tanjung Rejo, Medan Sunggal. Salah satu bentuk pelayanan dari
Caritas Pengembangan Sosial Ekonomi Medan yaitu melayani dan menyediakan informasi tentang narkotika, Human Immunodeficiency Virus-Acquired Immune Deficiency Syndrom (HIV-AIDS), kesehatan reproduksi, anak jalanan dan juga persoalan psikologis. Rumah Singgah Caritas Pengembangan Sosial Ekonomi Medan berdiri sejak tahun 2010 dan sejak saat itu Rumah Singgah Caritas Pengembangan Sosial Ekonomi Medan langsung menjalankan tugasnya terutama dalam diisu penanggulangan HIV dan AIDS. Rumah Singgah Caritas Pengembangan Sosial Ekonomi tak jarang memberikan penyuluhan kepada masyarakat, sekolah, kampus ataupun organisasi, untuk melindungi diri sendiri terhadap dari HIV dan AIDS, penyuluhan ini juga ditujukan untuk meningkatkan pengetahuan agar masyarakat tidak bereaksi naluriah tetapi rasional dan empatis terhadap Odha. Mereka juga mendampingi Odha untuk bisa berdaya dan berfungsi. Rumah Singgah Caritas Pengembangan Sosial Ekonomi Medan mendampingi Odha laki-laki dan perempuan. Odha yang mereka dampingi pun tidak hanya orang yang berasal dari kota Medan saja, tetapi dari luar kota Medan pun mereka dampingi. Kegiatan ini berjalan sampai sekarang, baik dalam mendampingi Odha periksa kesehatan, mengambil obat ke rumah sakit yang telah ditentukan dan membantu dampingan Odha dalam memberikan informasi yang tepat kepada keluarganya maupun masyarakat tentang HIV dan AIDS. Respon keluarga Odha dampingan Rumah Singgah Caritas Pengembangan Sosial Ekonomi Medan inipun cukup bervariasi, ada yang menolak dan ada juga yang mendukung. Perbedaan dalam hal menerima anggota keluarga yang terinfeksi HIV tersebutlah yang membuat penulis tertarik untuk melakukan penelitian yaitu dimana peneliti ingin mengetahui bagaimana prespsi, sikap dan partisipasi keluarga
terhadap Odha perempuan dampingan Rumah Singgah Caritas apabila mereka menerima keberadaan Odha tersebut dan bagaimana pula jika keluarga tersebut menolak keberadaan Odha perempuan, apa yang membuat Odha perempuan ini mampu kuat dan bertahan. Mengingat bahwa mayoritas perempuan yang mengalami HIV dan AIDS merupakan usia produktif (20-49 tahun), maka penulis memfokuskan penelitiannya kepada Odha perempuan yang merupakan usia produktif yaitu 20-49 tahun. Berdasarkan latar belakang masalah yang telah diuraikan, maka penulis tertarik untuk meneliti respon keluarga terhadap Odha perempuan, yang hasilnya dituangkan dalam skripsi dengan judul Respon Keluarga Orang Dengan HIV AIDS (ODHA) Perempuan Dampingan Rumah Singgah Caritas Pengembangan Sosial Ekonomi Medan. 1.2 Perumusan Masalah Berdasarkan latar belakang masalah penelitian yang telah diuraikan maka masalah penelitian dapat dirumuskan, yaitu Bagaimana respon keluarga terhadap orang dengan HIV dan AIDS perempuan dampingan Rumah Singgah Caritas Pengembangan Sosial Ekonomi Medan?. 1.3 Pembatasan Masalah Untuk lebih mempertajam masalah yang akan diteliti tentang respon keluarga terhadap orang dengan HIV-AIDS (Odha) perempuan dampingan Rumah Singgah Caritas Pengembangan Sosial Ekonomi Medan, maka objek sasaran yang akan diteliti oleh penulis adalah sebagai berikut:
1. Respon keluarga dari orang dengan HIV dan AIDS (Odha) perempuan dampingan Rumah Singgah Caritas Pengembangan Sosial Ekonomi Medan. 2. Orang dengan HIV dan AIDS yang berjenis kelamin perempuan dan berusia produktif yaitu 20-49 tahun. 1.4 Tujuan dan Manfaat Penelitian 1.4.1 Tujuan Penelitian Adapun tujuan penelitian adalah untuk mengetahui respon keluarga terhadap orang dengan HIV dan AIDS (Odha) perempuan dampingan Rumah Singgah Caritas Pengembangan Sosial Ekonomi Medan. 1.4.2 Manfaat Penelitian Adapun manfaat dari penelitian ini adalah: 1. Pengembangan konsep dan teori-teori yang berkenaan dengan Orang dengan HIV dan AIDS dan masalahnya. 2. Pengembangan model penanganan Orang dengan HIV dan AIDS yang umumnya menggunakan model pendekatan keluarga (family based).
1.5 Sistematika Penulisan Untuk memudahkan memahami dan mengetahui isi yang terkandung dalam skripsi ini, maka diperlukan sistematika. Sistematika penulisan skripsi ini meliputi : BAB I : PENDAHULUAN Berisikan latar belakang masalah, perumusan masalah, tujuan, manfaat penelitian, serta sistematika penulisan. BAB II : TINJAUAN PUSTAKA Berisikan uraian konsep yang berkaitan dengan masalah dan objek yang diteliti, kerangka pemikiran, definisi konsep dan definisi operasional BAB III : METODE PENELITIAN Berisikan tipe penelitian, lokasi penelitian, populasi, teknik pengumpulan data, serta teknik analisis data. BAB IV : DESKRIPSI LOKASI PENELITIAN Berisikan tentang gambaran umum lokasi penelitian yang berhubungan dengan masalah objek yang akan diteliti. BAB V : ANALISIS DATA Berisikan tentang uraian data yang diperoleh dalam penelitian beserta analisisnya. BAB V : PENUTUP Berisikan kesimpulan dan saran yang bermanfaat sehubungan dengan penelitian yang akan dilakukan.