6 BAB 2. TINJAUAN PUSTAKA 2.1. Kualitas hidup 2.1.1. Definisi kualitas hidup Kualitas hidup seseorang tidak dapat didefinisikan secara pasti, hanya orang tersebut yang dapat mendefinisikannya karena kualitas hidup merupakan suatu yang bersifat subjektif. Dalam istilah umum, kualitas hidup dianggap sebagai suatu persepsi subjektif yang dibentuk oleh individu terhadap fisik, emosional, dan kemampuan kognitif (kepuasan) dan komponen emosional/kebahagiaan. 9 Menurut WHO ( World Health Organization ) definisi kualitas hidup adalah persepsi individu terhadap posisi mereka dalam konteks budaya dan nilai dimana mereka hidup dan dalam hubungannya dengan tujuan hidup, harapan, standard dan perhatian. Hal ini merupakan konsep yang luas yang mempengaruhi kesehatan fisik seseorang, keadaan psikologis, tingkat ketergantungan, hubungan sosial, keyakinan personal dan hubungannya dengan keinginan dimasa yang akan datang. 10 Konsep dasar kualitas hidup mencakup karakteristik fisik, sosial, dan psikologis yang digambarkan dengan kemampuan individu mengerjakan sesuatu, perasaan puas terhadap sesuatu yang dikerjakan, hubungan dengan penyakit atau pengobatan. 11 Menurut Calman, konsep dari kualitas hidup adalah bagaimana perbedaan antara keinginan yang ada dibandingkan perasaan yang ada sekarang, definisi ini dikenal dengan sebutan Calman s Gap. Calman mengungkapkan pentingnya mengetahui perbedaan antara perasaan yang ada dengan keinginan yang sebenarnya, dicontohkan dengan membandingkan suatu keadaan antara dimana seseorang berada dengan di mana seseorang ingin berada. Jika
7 perbedaan antara kedua keadaan ini diperluas, ketidakcocokan ini menunjukkan bahwa kualitas hidup seseorang tersebut rendah. Sedangkan kualitas hidup tinggi jika perbedaan yang ada antara keduanya kecil. 9 2.1.2. Ruang Lingkup Kualitas Hidup Secara umum terdapat 5 bidang yang dipakai untuk mengukur kualitas hidup berdasarkan kuesioner yang dikembangkan oleh WHO, bidang tersebut adalah kesehatan fisik, kesehatan psikologik, keleluasaan aktivitas, hubungan sosial dan lingkungan, sedangkan secara rinci bidang-bidang yang termasuk kualitas hidup adalah sebagai berikut: 12 1. Kesehatan fisik (physical health): kesehatan umum, nyeri, energi dan vitalitas, aktivitas seksual, tidur dan istirahat. 2. Kesehatan psikologis (psychological health): cara berpikir, belajar, daya ingat dan konsentrasi. 3. Tingkat aktivitas (level of independence): mobilitas, aktivitas sehari-hari, komunikasi, kemampuan kerja. 4. Hubungan sosial (social relationship): hubungan sosial, dukungan sosial. 5. Lingkungan (environment), keamanan, lingkungan rumah, kepuasan kerja. 2.1.3. Pengukuran Kualitas Hidup Menurut Guyatt dan Jaescke, kualitas hidup dapat diukur dengan menggunakan instrumen pengukuran kualitas hidup yang telah diuji dengan baik. Dalam mengukur kualitas hidup yang berhubungan dengan kesehatan semua ranah akan diukur dalam dua dimensi yaitu penilaian obyektif dari fungsional atau status kesehatan dan persepsi sehat yang lebih subyektif. Walaupun dimensi obyektif penting untuk menentukan derajat kesehatan, tetapi persepsi
8 subyektif dan harapan membuat penilaian obyektif menjadi kualitas hidup yang sesungguhnya. Suatu instrumen pengukuran kualitas hidup yang baik perlu memiliki konsep, cakupan, reliabilitas, validitas dan sensitivitas yang baik pula. 11 Gambar.1.: Skema pengukuran kualitas hidup 11 Instrumen untuk mengukur kualitas hidup dalam bentuk kuesioner dapat dibagi menjadi 2 kategori: 10 Instrumen umum (generic instrument). Instrumen umum ialah instrumen yang dipakai untuk mengukur kualitas hidup secara umum pada penderita dengan penyakit kronik. Instrumen ini digunakan untuk menilai secara umum mengenai kemampuan fungsional, ketidakmampuan dan kekuatiran yang timbul akibat penyakit yang diderita. Contoh : World Health
9 Organization Quality of Life group (WHOQOL), Short Form-36 (SF-36), EuroQOL- 5 Dimension (EQ-5D). 10 Instrumen khusus (specific instrument) Instrumen khusus adalah instrumen yang dipakai untuk mengukur sesuatu yang khusus dari penyakit, populasi tertentu (misalnya pada orang tua) atau fungsi yang khusus (misalnya fungsi emosional), contoh: Quality of Life Scale (QLS), Quality of Life Interview (QoLI), Lancashire Quality of Life Profile (Lqo3LP), Personal Evaluation of Transisitions in treatment (PETIT), Quality of Life Questionnaire in Schizophrenia (S-QoL). 10 2.2. Skizofrenia 2.2.1. Definisi Skizofrenia adalah kumpulan gejala-gejala klinik yang ditandai dengan kerusakan psikopatologi yang melibatkan kognisi, emosi, persepsi, dan aspek prilaku dan bermanifestasi pada pasien dan mempengaruhi perjalanan penyakit, yang biasanya berat dan berlangsung lama. 12 Gangguan pikiran ditunjukkan dengan penyimpangan dalam menilai realitas, kadangkadang disertai waham dan halusinasi, disertai dengan kumpulan pikiran yang terpisah-pisah yang mengakibatkan gangguan dalam bicara. Gangguan tingkah laku ditandai dengan penarikan diri atau aktivitas yang aneh. Ini semua dikarakteristikkan sebagai simtom positif dan negatif. Meskipun bukan merupakan suatu gangguan kognitif, skizofrenia sering menyebabkan kerusakan fungsi kognitif (misalnya berpikir konkrit, gangguan dalam memproses informasi). 1,12
10 2.2.2. Etiologi Satu hipotesis yang terpenting pada etiologi skizofrenia adalah bahwa penyakit ini berasal dari ketidaknormalan pada perkembangan otak fetal selama tahap dini dari seleksi neuronal dan migrasi neuronal. Meskipun simtom-simtom skizofrenia biasanya tidak terjadi hingga remaja akhir sampai usia 20-an. Bahwa suatu proses degeneratif yang abnormal mungkin hidup secara genetik yang sangat awal pada perkembangan otak fetal. Namun simptom-somptom tidak terjadi, sampai otak memperbaiki sinaps-sinapsnya secara luas pada masa remaja dan secara hipotetik proses penyusunan kembali normal, menutupi masalah-masalah pemilihan dan migrasi neuronal yang tersembunyi sebelumnya. 1 2.2.3. Epidemiologi Di Amerika Serikat, prevalensi skizofrenia seumur hidup dilaporkan sekitar 1%, ini berarti 1 dari 100 orang akan menderita skizofrenia selama kehidupannya. Prevalensi antara pria dan wanita sama, tetapi serangan pertama pada pria timbulnya lebih awal. Puncak serangan pada pria antara usia 10-25 tahun dan 25-35 tahun pada wanita. 90% pasien yang mendapat pengobatan skizofrenia berusia antara 15-55 tahun. Serangan dibawah 10 tahun atau diatas 60 tahun dilaporkan jarang. Secara umum, wanita dengan skizofrenia mempunyai hasil (outcome) yang lebih baik dibanding pria. 1,12 2.2.4. Gejala klinis
11 Beberapa penelitian membuat sub-kategorial dari gejala-gejala penyakit ini kedalam 5 bagian yaitu: gejala positif, gejala negatif, gejala kognitif, gejala agresif dan gejala depresi / cemas. 1,12 1. Gejala positif Waham, halusinasi, penyimpangan dan pernyataan yang berlebih-lebihan dalam berbahasa dan berkomunikasi, pembicaraan/perilaku yang tidak beraturan, perilaku katatonik dan agitasi. 2. Gejala negatif Afek tumpul, penarikan emosi, rapport yang buruk, ketidak pedulian, menarik diri dari kehidupan sosial, ganguan berfikir abstrak, alogia, avolisi, anhedonia, gangguan pemusatan perhatian. 3. Gejala kognitif Gangguan berpikir, inkoherensia, asosiasi yang longgar, neologisme, gangguan pengolahan informasi. 4. Gejala agresif Permusuhan, penghinaan verbal, penyiksaan fisik, menyerang, melukai diri sendiri, merusak barang-barang, impulsif, tindakan seksual. 5. Gejala depresif/cemas Mood depresi, mood cemas, perasaan bersalah, ketegangan, iritabilitas cemas. 2.2.5. Kriteria diagnostik
12 Diagnosis skizofrenia dan skizofrenia paranoid menurut PPDGJI III adalah sebagai berikut. 14 Skizofrenia Terdapat banyak kriteria diagnosis untuk menegakkan diagnosis skizofrenia. Di Indonesia kita berpedoman pada PPDGJI III yang diterbitkan oleh Departemen Kesehatan RI tahun 1993. Diagnosis skizofrenia menurut PPDGJI III adalah sebagai berikut: Walaupun tidak ada gejala yang patognomonik khusus, dalam praktek dan manfaatnya untuk membagi gejala-gejala tersebut kedalam kelompok-kelompok yang penting untuk diagnosis dan yang sering terdapat secara bersama-sama, misalnya: a. Thought echo, thought insertion atau withdrawal dan thought broadcasting. b. Waham dikendalikan (delusion of control), waham dipengaruhi (delusion of influence) atau passivity yang jelas merujuk pada pergerakan tubuh atau pergerakan anggota gerak atau pikiran, perbuatan atau perasaan (sensation) khusus; persepsi delusional. c. Suara halusinasi yang berkomentar secara terus-menerus terhadap perilaku pasien, atau mendiskusikan perihal pasien diantara mereka sendiri, atau jenis suara halusinasi lain yang berasal dari salah satu bagian tubuh. d. Waham-waham menetap jenis lain yang menurut budayanya dianggap tidak wajar serta sama sekali mustahil, seperti misalnya mengenai identitas keagamaan atau politik, atau kekuatan dan kemampuan manusia super (misalnya mampu mengendalikan cuaca, atau berkomunikasi dengan mahluk asing dari dunia lain). e. Halusinasi yang menetap dalam setiap modalitas, apabila disertai baik oleh waham yang mengambang/melayang maupun yang setengah terbentuk tanpa kandungan afektif yang
13 jelas, ataupun oleh ide-ide berlebihan (over-valued ideas) yang menetap, atau apabila terjadi setiap hari selama berminggu-minggu atau berbulan-bulan terus menerus. f. Arus pikiran yang terputus atau yang mengalami sisipan (interpolasi) yang berakibat inkohorensi atau pembicaraan yang tidak relevan atau neologisme. g. Perilaku katatonik, seperti keadaan gaduh gelisah (excitement), sikap tubuh tertentu (posturing), atau fleksibilitas serea, negativisme, mutisme dan stupor. h. Gejala-gejala negatif seperti sikap sangat masa bodoh (apatis), pembicaraan yang terhenti, respons emosional yang menumpul atau tidak wajar, biasanya yang mengakibatkan penarikan diri dari pergaulan sosial dan menurunnya kinerja sosial, tetapi harus jelas bahwa semua hal tersebut tidak disebabkan oleh depresi atau medikasi neuroleptika. i. Suatu perubahan yang konsisten dan bermakna dalam mutu keseluruhan dari beberapa aspek perilaku perorangan, bermanifestasi sebagai hilangnya minat, tak bertujuan, sikap malas, sikap berdiam diri (self-absorbed attitude) dan penarikan diri secara sosial. Pedoman Diagnostik Persyaratan normal untuk diagnostik skizofrenia ialah harus ada sedikitnya satu gejala tersebut diatas yang amat jelas (dan biasanya dua gejala atau lebih apabila gejala-gejala itu kurang tajam atau kurang jelas) dari gejala yang termasuk dalah satu kelompok gejala (a) tersebut diatas, atau paling sedikit dua gejala dari kelompok (e) sampai (h) yang selalu harus ada secara jelas selama kurun waktu satu bulan atau lebih. Skizofrenia tidak boleh didiagnosis bila terdapat penyakit otak, atau dalam keadaan intoksikasi atau lepas zat (withdrawal). 14 Pola perjalanan penyakit.
14 Perjalanan gangguan skizofrenik dapat diklasifikasikan dengan menggunakan kode lima karakter berikut: F20.x0 berkelanjutan. F20.x1 episodik dengan kemunduran progresif. F20.x2 episodik dengan kemunduran stabil. F20.x3 episodik berulang. F20.x4 remisi tak sempurna. F20.x5 remisi sempurna. F20.x8 Lainnya. F20.x9 Periode pengamatan kurang dari satu tahun. 14 F.20.0. Skizofrenia Paranoid Ini adalah jenis skizofrenia yang paling sering dijumpai di negara mana pun. Gambaran klinis didominasi oleh waham-waham yang secara relatif stabil, seringkali bersifat paranoid, biasanya disertai oleh halusinasi-halusinasi terutama halusinasi pendengaran dan gangguangangguan persepsi. Gangguan afektif, dorongan kehendak (volition) dan pembicaraan serta gejala-gejala katatonik tidak menonjol. Beberapa contoh dari gejala-gajala paranoid yang paling umum: a) Waham-waham kejaran, rujukan (reference ), exalted birth (merasa dirinya tinggi, istimewa), misi khusus, perubahan tubuh atau kecemburuan; b) Suara-suara halusinasi yang mengancam pasien atau memberi perintah, atau halusinasi auditorik tanpa bentuk verbal berupa bunyi pluit (whistling), mendengung (humming), atau bunyi tawa (laughing);
15 c) Halusinasi pembauan atau pengecapan- rasa, atau bersifat seksual, atau lain-lain perasaan tubuh; halusinasi visual mungkin ada tapi jarang menonjol. 14 Pedoman Diagnostik Kriteria umum diagnostis skizofrenia (lihat pendahuluan F20 diatas ) harus dipenuhi. Sebagai tambahan, halusinasi, dan/atau waham harus menonjol, sedangkan gangguan afektif, dorongan kehendak dan pembicaraan serta gejala katatonik secara relatif tidak nyata. Halusinasi biasanya seperti diuraikan dalam butir (b) dan (c) tersebut diatas. Waham dapat berupa hampir setiap jenis tetapi waham dikendalikan, dipengaruhi (influence), atau passivity, dan keyakinan dikejarkejar yang beraneka ragam adalah yang paling khas. 14 2.2.6. Perjalanan penyakit dan prognosis Perjalanan penyakit skizofrenia yang klasik adalah adanya eksaserbasi dan remisi. Setelah episode psikotik pertama, pasien berangsur- angsur sembuh dan kemudian dapat berfungsi relatif normal untuk waktu yang lama. Namun, pasien biasanya mengalami relaps dan pola penyakit selama 5 tahun pertama setelah diagnosis umumnya mengindikasikan perjalanan penyakit pasien. Perburukan lebih lanjut dalam kemampuan dasar pasien untuk berfungsi mengikuti tiap relaps psikosis. Kegagalan untuk kembali ke kemampuan dasar untuk berfungsi setelah relaps ini merupakan pembeda utama antara skizofrenia dengan gangguan mood. 1 Prognosis skizofrenia tergantung pada sosial dan lingkungan budaya. Di negara-negara berkembang (di Afrika, Asia dan Amerika latin) orang dengan gangguan psikotik memiliki kualitas hidup yang lebih baik daripada di negara-negara industri terutama Eropa dan Amerika Serikat. 15
16 2.3. Kualitas Hidup Pasien Skizofrenia Paranoid Skizofrenia digambarkan sebagai gangguan psikotik paling parah, dan berpengaruh pada kehidupan sehari-hari orang tersebut dan kualitas hidupnya. 12 Skizofrenia menyerang individu di masa remaja atau dewasa dan memiliki efek buruk pada kehidupan pasien berikutnya dan kehidupan keluarga pasien. Kehadiran penyakit kronis ini dapat merusak kualitas hidup pasien dan prospek mereka untuk mencari pekerjaan, perkawinan dan hubungan dengan orang tua, dan. Selain itu secara pribadi, skizofrenia menciptakan beban kesehatan publik yang besar karena biaya kebutuhan perawatan kesehatan seumur hidup dan kehilangan produktivitas. 15 Kualitas hidup menunjukkan persepsi individu dari kedudukannya dalam kehidupan terkait dengan tujuannya, harapan, dan kekhawatiran. Ini merupakan indikator penilaian sendiri individunya atau kondisinya. Rendah kualitas hidup telah ditemukan terkait dengan gejala depresi, positif dan negatif simptom, defisit kognitif, penghasilan yang rendah, dukungan sosial yang buruk, dan keterampilan sosial yang terganggu. Kualitas hidup yang rendah juga dapat memprediksi bunuh diri. 15 Menurut Bobes dan Gonzales pada tahun 2006 merangkum aspek kualitas hidup pasien dengan skizofrenia. Menurut mereka, kualitas hidup pasien skizofrenik lebih rendah dibandingkan dengan populasi umum dan orang-orang dengan gangguan mental lainnya. Usia muda, jenis kelamin perempuan, perkawinan, tingkat pendidikan yang rendah berhubungan dengan kualitas hidup. Pasien yang mendapat dukungan masyarakat memiliki kualitas hidup yang lebih baik daripada mereka yang berada disuatu lembaga. 15
17 2.4. Kuesioner Short Form-36 (sf-36) sebagai alat ukur kualitas hidup SF-36 adalah sebuah kuesioner survei kesehatan untuk menilai kualitas hidup, yang terdiri dari 36 butir pertanyaan. Kuesioner ini menghasilkan 8 skala fungsional profil kesehatan dan skor kesejahteraan berbasis psikometri kesehatan fisik dan psikis, serta merupakan kumpulan dari langkah-langkah dan preferensi kesehatan berbasis indeks. Oleh karena itu, SF-36 telah terbukti berguna dalam survei umum dan populasi khusus, membandingkan relatif beban penyakit serta dalam membedakan manfaat kesehatan yang dihasilkan oleh berbagai intervensi yang berbeda. 16 SF-36 pada awalnya diterbitkan pada tahun 1988 dan bentuk akhirnya pada tahun 1990. Pada tahun 1996, SF-36 mulai dievaluasi dengan versi 2.0 dengan bentuk pertanyaan yang lebih sederhana, peningkatan jangkauan serta ketepatan untuk dua fungsi peran skala, dan lebih mudah digunakan.
18 Gambar 2. SF-36 dengan 36 butir pertanyaan 16
19 SF-36 adalah sebuah kuesioner survei yang mengukur 8 kriteria kesehatan sebagai berikut : (1) fungsi fisik, (2) keterbatasan peran karena kesehatan fisik, (3) nyeri, (4) persepsi kesehatan secara umum, (5) vitalitas, (6) fungsi sosial, (7) keterbatasan peran karena masalah emosional, dan (8) kesehatan psikis. Pengukuran ini menghasilkan nilai skala untuk masingmasing delapan kriteria kesehatan dan dua ukuran ringkasan komponen fisik dan komponen mental. Gambar 3. SF-36 dengan 8 skala fungsional 16 Skala SF-36 ini dibagi menjadi 2 komponen yaitu persepsi kesehatan umum, energi, fungsi sosial dan keterbatasan akibat masalah emosional disebut sebagai komponen mental (Mental Component Scale) sedangkan fungsi fisik, keterbatasan akibat masalah fisik, perasaan sakit/nyeri, kesehatan psikis dan energi disebut sebagai komponen fisik (Physical Component
20 Scale). Masing-masing skala dinilai dengan kemungkinan cakupan nilai 0-100, dimana skor yang lebih tinggi menandakan kualitas hidup yang lebih baik. Berdasarkan waktu penggunaannya, SF 36 dapat digunakan pada 2 periode pengukuran, yaitu pengukuran standar ( > 4-minggu) dan akut (< 1 minggu). 16 Short Form-36 (SF-36) mempunyai nilai realibilitas yang diuji dengan menggunakan estimasi reliabilitas Cronbach s α (alpha), dimana SF 36 mempunyai konsistensi internal yang baik (Cronbach s α = 0,723). 17 2.5. Kerangka Konseptual Pasien Skizofrenia Paranoid Fase Stabil Pengobatan Faktor Sosiodemografik - Usia - Jenis kelamin - Suku - Pendidikan - Status perkawinan - Pekerjaan - Situasi tempat tinggal KUALITAS HIDUP Lama Sakit