YAYASAN SPIRITIA LAPORAN TAHUNAN

Transkripsi

1 YAYASAN SPIRITIA LAPORAN TAHUNAN JANUARI DESEMBER 2012

2 Kata Sambutan Pencapaian kinerja Yayasan Spiritia merupakan kolaborasi berbagai unsur kekuatan dalam upaya meningkatkan mutu hidup orang yang hidup dan terdampak oleh HIV/AIDS. Kolaborasi yang berlangsung bertahun-tahun dan semakin kuat khususnya dengan kelompok penggagas, mitra LSM, kelompok dukungan sebaya, Odha dan keluarganya telah menjadi inspirasi dan berkontribusi secara luas dalam pelaksanaan program periode ini. Apresiasi setinggi-tingginya kami sampaikan kepada Nahdlatul Ulama/Global Fund, Komisi Penanggulangan AIDS Nasional, Dana Kemitraan Indonesia untuk HIV/AIDS (DKIA), Kementrian Kesehatan RI untuk program TB, HCPI, AusAID dan Ford Foundation, dalam menguatkan organisasi dan dukungan keuangan pelaksanaan program sepanjang tahun ini. Menuju Good Corporate Governance, laporan ini merupakan pertanggungjawaban publik yang diharapkan berfungsi sebagai dokumen pembelajaran bagi upaya penanggulangan HIV/AIDS khususnya pemberdayaan bagi Odha dan keluarganya. Saran dan kritikan membangun akan sangat dihargai sebagai proses peningkatan dan pengembangan program ke depan. Semoga Tuhan mendukung setiap upaya yang telah dan akan dilakukan untuk perubahan epidemi HIV di Indonesia. Amin. Tabik, Daniel Marguari Chief Executive 2

3 Daftar Isi Kata Sambutan... 2 Daftar Isi... 3 Daftar Tabel... 4 Daftar Gambar... 5 Daftar Grafik... 6 I. RASIONALISASI/JUSTIFIKASI... 7 II. TUJUAN UMUM DAN TUJUAN KHUSUS... 7 A. Tujuan Umum... 7 B. Tujuan Khusus... 7 C. Indikator Dasar Mutu Hidup... 7 D. Sasaran Yang Diharapkan... 8 E. Program... 8 III. HASIL DAN CAPAIAN YANG DAPAT DIUKUR... 8 A. Rangkuman Eksekutif... 8 B. Perkembangan KP dan KDS... 9 C. Mutu Hidup Odha Kepercayaan Diri Pengetahuan HIV/AIDS Akses Dukungan, Pengobatan dan Perawatan Tidak menularkan Virus Kepada Orang Lain Kegiatan positif D. Akuntabilitas E. Pertemuan Koordinasi dan Pertemuan Evaluasi Tahunan IV. TANTANGAN dan STRATEGI PERUBAHAN A. Keberlanjutan KP dan KDS B. Mutu Hidup Odha V. KESIMPULAN dan RENCANA TINDAK LANJUT A. Kesimpulan B. Rencana Tindak Lanjut Lampiran

4 Daftar Tabel Tabel 1. Data situs web dan distribusi buku tahun

5 Daftar Gambar Gambar 1. Peta Wilayah Dukungan Sebaya di Indonesia... 9 Gambar 2. Piramida Mekanisme Dukungan

6 Daftar Grafik Grafik 1. Situasi Epidemi HIV di Indonesia... 9 Grafik 2. Perkembangan Wadah Dukungan Sebaya Grafik 3. Cakupan Wilayah Sistem Dukungan Sebaya Grafik 4. Jumlah Odha yang didukung Grafik 5. Odha baru 2010 & Grafik 6. Usia Odha yang didukung melalui Dukungan Sebaya Grafik 7. Faktor risiko Odha yang didukung melalui dukungan sebaya Grafik 8. Pertemuan Odha dan Pelatihan Grafik 9. Rujukan ke Layanan Konseling dan Tes HIV Grafik 10. Tabel Odha yang didukung melalui kegiatan yang dilaksanakan KDS Grafik 11. Penyerapan Anggaran (%) tahun 2012 (per donor) Grafik 12. Penyerapan Anggaran (%) menurut Komposisi Program Grafik 13. Realisasi Dukungan Dana KP Grafik 14. Anggaran, Realisasi, Penyerapan tahun 2012 (per donor) Grafik 15. Anggaran, Realisasi dan Penyerapan 2012 (Program dan Non Program) Grafik 16. Anggaran, Realisasi dan Penyerapan Program 2012 (dikelola oleh Kelompok dan Spiritia) Grafik 17. Anggaran, Realisasi dan Penyerapan Program 2012 (dikelola oleh kelompok)

7 YAYASAN SPIRITIA Laporan: Periode Januari Desember 2012 I. RASIONALISASI/JUSTIFIKASI Di Paris AIDS Summit pada tahun 1994, pemerintah dari 42 negara termasuk Indonesia memutuskan untuk mendukung prinsip keterlibatan orang yang hidup dengan HIV (Odha), sebagai "alat untuk merangsang penciptaan lingkungan politik, hukum dan sosial yang mendukung". Prinsip ini telah dikenal sebagai GIPA (Greater Involvement of People Living with HIV). Deklarasi Paris menjadi pernyataan resmi oleh pemerintah dari niat mereka untuk melibatkan Odha dalam penanggulangan epidemi di tingkat nasional, regional dan global. Rencana kerja Spiritia dirancang untuk mengubah prinsip ini ke dalam praktek di Indonesia. Semua kegiatan telah dikembangkan dan dilaksanakan dengan tujuan pemberdayaan dan mendorong Odha untuk memainkan peran yang lebih aktif dalam kehidupan dan kesehatan mereka sendiri, dan kemudian dalam penanggulangan epidemi di Indonesia. Hal ini telah dibuktikan bahwa keterlibatan tersebut merupakan salah satu penanggulangan yang paling efektif, memberikan wajah manusia dan suara ke epidemi, dan menunjukkan bahwa mereka yang terkena dampak bukanlah 'mereka' tapi 'kami'. II. TUJUAN UMUM DAN TUJUAN KHUSUS A. Tujuan Umum 1. Meningkatkan mutu hidup Odha di Indonesia 2. Mendorong keterlibatan Odha di setiap tingkat penanggulangan AIDS dari kritis menjadi penerima layanan, hingga partisipasi aktif dalam perencanaan, pelaksanaan dan evaluasi program dan kebijakan. B. Tujuan Khusus 1. Mendukung dan mendorong Odha untuk memainkan peran mereka secara lebih efektif sebagai pemangku kepentingan yang penting dalam program dan kebijakan AIDS. 2. Mendukung dan mendorong Odha dan organisasi di daerah Indonesia untuk mengembangkan program-program dukungan mereka sendiri yang memiliki empati, mengidentifikasi dinamika perawatan dan pencegahan yang saling melengkapi, dan memfasilitasi peran Odha yang berarti dalam kegiatan mereka. 3. Mewakili Odha Indonesia di tingkat nasional, regional dan global; advokasi di semua level untuk peningkatan akses terhadap pengobatan untuk Odha, termasuk terapi antiretroviral, pengobatan untuk infeksi oportunistik (IO) dan perawatan paliatif. C. Indikator Dasar Mutu Hidup Spiritia menyadari bahwa sulit untuk mengukur kualitas hidup Odha namun hal tersebut dapat dilakukan. Spiritia bersama kelompok penggagas dan kelompok dukungan sebaya menetapkan indikator minimal (5 pilar) yang harus dicapai Odha berdaya sebagai berikut: 1. Mempunyai kepercayaan diri 2. Mempunyai pengetahuan HIV 3. Mempunyai akses dan menggunakan layanan dukungan, pengobatan dan perawatan 4. Tidak menularkan virus kepada orang lain 5. Melakukan kegiatan positif 7

8 D. Sasaran Yang Diharapkan 1. Meningkatkan jumlah Odha yang terlibat secara bermakna dalam penanggulangan AIDS di tingkat lokal dan nasional. 2. Meningkatkan pengaruh dan efektivitas keterlibatan Odha. 3. Kelompok Penggagas dan Kelompok Dukungan Sebaya mengambil peran yang lebih besar untuk mendukung orang dengan HIV. 4. Mendorong dukungan terhadap Odha oleh lembaga yang memiliki empati dan menjunjung tinggi hak asasi manusia. 5. Meningkatkan kekuatan dan jangkauan jaringan dukungan dan perawatan HIV/AIDS di seluruh Indonesia. 6. Peningkatan skala terapi antiretroviral (ART). 7. Suara Odha di Indonesia terdengar di tingkat nasional dan regional, memberikan masukan langsung terhadap penanggulangan HIV. E. Program 1. Penguatan dan Pengembangan Kelompok Penggagas dan Kelompok Dukungan Sebaya Program ini berfokus memfasilitasi pembentukan, penguatan dan pengembangan Kelompok Penggagas (KP) dan Kelompok Dukungan Sebaya (KDS) di tingkat Provinsi dan KDS di tingkat Kabupaten/Kota. Kegiatan-kegiatan yang dilakukan dalam program penguatan dan pengembangan KP dan KDS adalah dengan mendukung dana; bantuan teknis; membantu membangun sistem rujukan; dan melakukan advokasi. 2. Pelatihan, Informasi dan Konsultansi Program ini berfokus pada pengembangan strategi dan rencana kerja; mengelola data; pemantauan dan evaluasi;diseminasi Informasi baik melalui buku-buku dan website; menyelenggarakan pelatihan/pertemuan termasuk pengembangan modul; jasa konsultansi. III. HASIL DAN CAPAIAN YANG DAPAT DIUKUR A. Rangkuman Eksekutif 1. Sistem Dukungan sebaya sampai Desember 2013 telah terbentuk dan terlibat aktif di 158 Kabupaten/Kota di 20 provinsi atau 52% dari kabupaten/kota yang melaporkan kasus AIDS. Wadah dukungan sebaya ini terdiri dari 20 Kelompok Penggagas (KP) Provinsi, 2 KP Kabupaten/Kota dan 235 Kelompok Dukungan Sebaya (KDS). 2. Wadah dukungan sebaya diberbagai kabupaten/kota telah bekerja keras dalam mendukug Odha, sampai dengan Desember 2012 mampu mendukung lebih dari orang dengan HIV di Indonesia atau lebih dari 40% total orang HIV positif yang tahu statusnya berdasarkan data Kemenkes per Desember Khusus tahun 2012 wadah dukungan sebaya ini mampu mendukung 12,538 Odha yang baru mengetahui statusnya. 3. Situs web Spiritia yang berfokus dalam penyediaan informasi pengetahuan pengobatan telah dikunjungi lebih dari 2 juta dan membuka lebih dari 6 juta halaman dari tahun 2006 hingga Selama 2012, Spiritia mengelola dana hampir 9 miliar dalam mendukung Odha melalui KP dan KDS dan mitra lainnya di 30 provinsi dan sekitar 83% diantaranya dikelola langsung oleh KP dan KDS serta beberapa LSM yang menjadi mitra dalam mendukung Odha di beberapa provinsi. 5. KP dan KDS juga mengelola dana dari sumber lain (diluar Spiritia) sekitar 4,9 miliar untuk program dukungan Odha dan pencegahan pada populasi risiko. 8

9 HIV HIV AIDS Meninggal Yayasan Spiritia Laporan Tahunan: Periode Januari Desember 2012 B. Perkembangan KP dan KDS Berdasarkan Laporan Kementrian Kesehatan hingga Desember 2012 sebanyak Odha telah mengetahui dirinya HIV positif melalui hasil VCT di seluruh Indonesia. Juga dilaporkan jumlah kasus AIDS mencapai dan diantaranya telah meninggal dunia 1. Menurut Estimasi Nasional sampai Desember 2012 diperkirakan jumlah Odha mencapai Grafik 1. Situasi Epidemi HIV di Indonesia 300, , , , ,000 50,000-98,390 42,887 8,235 Estimasi Odha 2012 Data s/d Desember 2012 Dukungan sebaya merupakan dukungan sesama yang dilakukan oleh Odha dan Ohidha kepada Odha dan Ohidha lainnya, terutama Odha yang baru mengetahui status HIV. Dukungan sebaya berfokus pada peningkatan mutu hidup Odha khususnya dalam peningkatan percaya diri; peningkatan pengetahuan HIV AIDS; akses dukungan, pengobatan dan perawatan; pencegahan positif dengan melakukan perubahan perilaku; dan kegiatan produktif 3. Kelompok dukungan sebaya (KDS) adalah suatu kelompok dimana dua atau lebih orang yang terinfeksi atau terpengaruh langsung oleh HIV berkumpul dan saling mendukung. Kelompok Penggagas adalah kelompok atau wadah pengambil dan pelaksana inisiatif/gagasan untuk mencapai mutu hidup Odha dan Ohidha yang lebih baik dengan melayani pembentukan, penguatan dan pengembangan KDS dengan prinsip kesetaraan. Gambar 1. Peta Wilayah Dukungan Sebaya di Indonesia 1 Laporan situasi perkembangan HIV&AIDS di Indonesia sampai dengan Desember Data Kementerian Kesehatan RI Hasil Penelitian Peran Dukungan Sebaya Terhadap Peningkatan Mutu Hidup Odha di Indonesia Tahun

10 Grafik 2. Perkembangan Wadah Dukungan Sebaya Perkembangan Wadah Dukungan Sebaya di Indonesia Tahun KP Provinsi KP Kab/Kota KDS Yayasan Spiritia hingga kini terus berfokus pada penguatan KP & KDS di tingkat provinsi dan kabupaten/kota di seluruh Indonesia. Untuk mencapainya tujuannya, Spiritia berfokus memfasilitasi dukungan pembentukan penguatan dan pengembangan KP di tingkat provinsi. Kemudian KP Provinsi berfokus pada pembentukan, penguatan dan pengembangan KDS di tingkat kabupaten/kota. Kemudian KDS mendukung Odha dan Ohidha secara langsung di daerah masingmasing, Gambar 2. Piramida Mekanisme Dukungan Odha dan Ohidha KDS KP Kabupaten/ Kota KP Provinsi Spiritia Perkembangan kelompok sampai Desember 2012 telah terbentuk 20 KP Provinsi, 2 KP Kabupaten/ Kota dan 235 KDS di 158 kabupaten di seluruh Indonesia. Perkembangan KP lebih lambat karena perubahan fungsi dari KDS menjadi KP membutuhkan inisiatif, kesiapan sdm, organisasi, pendanaan dan kemampuan manajerial & teknis dalam memfasilitasi dukungan kepada KDS. Sebagian KDS merupakan kelompok khusus, mewadahi dukungan sesama gay, waria, penasun, orang tua, pekerja seks, pengguna terapi methadone, juga kds di LAPAS. Kekhususan ini ditentukan sendiri oleh Odha di daerah tersebut sesuai kebutuhan masing-masing. Dibandingkan tahun 2011, terjadi peningkatan jumlah KDS yang sebelumnya berjumlah 212 menjadi 235 KDS. Penambahan ini berdampak semakin banyaknya Odha dan keluarga yang mendapatkan dukungan psikososial dan informasi. Wadah dukungan sebaya telah tersedia di 158 kabupaten/kota di 30 provinsi di Indonesia, jika kita melihat data kasus AIDS telah dilaporkan sekitar 300 Kabupaten/Kota sampai Desember

11 maka wadah dukungan sebaya telah berkontribusi mendukung Odha dan keluarga sebesar 52% dari kabupaten/kota yang dilaporkan atau sekitar 35 % dari total kabupaten/kota di Indonesia. Grafik 3. Cakupan Wilayah Sistem Dukungan Sebaya Cakupan Wilayah Dukungan Sebaya Provinsi Kab/Kota Sistem dukungan sebaya sampai Desember 2012 telah mendukung lebih dari 41,800 Odha di Indonesia. Tentunya tidak semua Odha setiap tahunnya membutuhkan dan mendapatkan dukungan setiap tahunnya. Selama tahun 2012, sistem ini mampu mendukung Odha berdasarkan hasil laporan 30 provinsi dengan sebanyak 12,538 Odha baru dan 21,517 Odha lama. Data ini tidak termasuk Papua, Sulawesi Barat dan Maluku Utara. Grafik 4. Jumlah Odha yang didukung Total Dukungan Odha hingga tahun ,000 40,000 30,000 20,000 10,000-29,301 19,468 11,827 7,641 9,833 12, Tabel di samping menggambarkan total dukungan Odha yang dilakukan KP/KDS dan mitra LSM lainnya, dari tahun 2010 hingga Jumlah Odha yang baru tahu status yang didukung dari tahun ke tahun cenderung meningkat. Hal ini disinyalir akibat percepatan program yang dilakukan. Total dukungan Odha lama merupakan total akumulatif, termasuk Odha yang didukung di tahun sebelumnya Odha Baru Odha Lama Grafik 5. Odha baru 2010 & 2012 Di tahun 2012 dukungan kepada Odha baru tahu status mencapai orang, atau sekitar 33% lebih banyak dari tahun Dukungan yang diberikan berupa informasi HIV, rujukan pada layanan pengobatan dan pencegahan baru serta layanan psikososial yang dibutuhkan. Dukungan Odha Baru 14,000 12,000 10,000 8,000 6,000 4,000 2, Odha Baru 7,641 9,833 12,538 11

12 Grafik 6. Usia Odha yang didukung melalui Dukungan Sebaya 90% 2% 4% 1% 3% < >50 Melihat dari Odha yang baru tahu statusnya pada tahun 2012 berjumlah dapat dilihat dari tingkat usia, 90% didominasi oleh usia tahun dan 2% dari usia tahun, dan ada sekitar 125 balita yang tertular HIV yang juga mendapatkan dukungan dari KP dan KDS. Grafik 7. Faktor risiko Odha yang didukung melalui dukungan sebaya Homoseksu al 7% Faktor Risiko IDU 20% Perinatal Tidak 2% diketahui 10% Heteroseksu al 61% Dari total Odha baru yang didukung oleh wadah dukungan sebaya pada tahun 2012, sebanyak di antaranya dapat dikenali faktor risikonya. Heteroseksual menempati faktor risiko tertinggi sekitar Odha. Disusul dari kelompok IDU sebesar Odha. Seperti di tahun 2011, pola penularan kembali didominasi oleh faktor hubungan seksual, sementara melalui jarum suntik terus terjadi penurunan dalam beberapa tahun terakhir. Prinsip Pencegahan Positif terus didengungkan oleh KP dan KDS melalui pemberian informasi dan menjadikan KDS menjadi outlet kondom bagi Odha dan keluarganya. Lebih dari 120,000 kondom tersebar melalui KP dan KDS dalam satu tahun terakhir. 12

13 Grafik 8. Pertemuan Odha dan Pelatihan POP/Pelatihan Peserta Provinsi Kabupaten/kota Pada tahun 2012, Spiritia mendukung 27 kegiatan pelatihan dan pertemuan Odha di tingkat provinsi dengan melibatkan 476 (382 Odha dan 94 Ohidha) peserta di 75 kabupaten/kota di 20 provinsi. Kegiatan-kegiatan ini difasilitasi oleh KP dan KDS di tingkat provinsi dengan bantuan teknis dari Spiritia. Jenis Pelatihan ditentukan berdasarkan kebutuhan Odha di masing-masing provinsi. Pelatihan dan pertemuan difasilitasi oleh KP Provinsi dan melibatkan stakeholders terkait sebagai nara sumber. Tentunya kebutuhan Odha dalam peningkatan pengetahuan dan ketrampilan belum terfaislitasi semuanya karena keterbatasan sumber dana tetapi dibandingkan tahun 2011 terjadi peningkatan secara jumlah peserta dan provinsi yang dilibatkan. Representasi Spiritia dalam Forum Internasional dan Nasional, antara lain: Spiritia adalah anggota KPAN sejak tahun 2006 sampai sekarang. Salah satu staf Spiritia adalah anggota CCM dan Wakil Ketua Technical Working Group (TWG) AIDS dalam CCM. Salah seorang staf Spiritia sebagai konsultan pada HIV Cooperation Program for Indonesia (HCPI). Salah satu staf adalah Advisory Board Member of Indonesian Positive Women Network (IPPI). Salah satu staf Spiritia adalah anggota Council of Representative dari Asia Pacific Council of AIDS Service Organisation. Spiritia adalah salah satu Focal Point dari APCASO Dua staf Spiritia menghadiri dan menjadi pembicara dalam International AIDS Conference XIX, Washington DC, Juli Salah satu staf mengikuti pertemuan Global Consensus on the Third Generation of National Strategic Plans on AIDS. Salah satu staf mengikuti Regional Workshop to Accelerate The Implementation of TB- HIV Collaborative Activities di SEAR, Nepal, Juli Salah satu staf mengikuti pertemuan Investment Framework Community Mobilization Meeting, September 2012 di Bangkok. Salah satu staf mengikuti dan sebagai nara sumber pada pertemuan Optimizing HIV Tretment Access and Retention in Care: Linking Community Level Intervention. 13

14 Salah satu staf mengikuti International Union Against Sexually Transmitted Infections World Congress (IUSTI), Melbourne, Oktober Salah satu staf mengikuti Australasian HIV/AIDS Conference, Melbourne, Oktober 2012 C. Mutu Hidup Odha Spiritia, KP dan KDS secara bersama-sama telah menetapkan lima pilar yang menjadi tolak ukur minimal yang harus dicapai dalam peningkatan mutu hidup Odha pada Pertemuan Nasional Kelompok Penggagas di Surabaya tahun Peningkatan mutu hidup Odha memperhatikan paradigma sehat dan produktif dengan mengedepankan HAM dan memerhatikan keadilan dan kesetaraan gender. Kelima pilar ini seiring dengan konsep pemberdayaan berdasarkan perspektif Odha yang diusung oleh Jaringan Odha Internasional (GNP+) yaitu positive health, dignity and prevention. Adapun kelima pilar tersebut adalah punya kepercayaan diri; punya pengetahuan tentang HIV; punya akses dan menggunakan layanan dukungan, pengobatan dan perawatan; tidak menularkan virus kepada orang lain; melakukan kegiatan-kegiatan positif. Adapun aspek mutu hidup yang diteliti adalah kepercayaan diri, pengetahuan HIV/AIDS, akses dukungan, pengobatan dan perawatan, tidak menularkan HIV kepada orang lain dan kegiatan positif. Kepercayaan Diri Kepercayaan diri Odha merupakan bagian dari mutu hidup Odha. Kelompok Dukungan Sebaya terbukti secara efektif menjadi motivator untuk mengembalikan kepercayaan diri Odha. Kegiatan-kegiatan yang dilakukan untuk meningkatkan kepercayaan diri Odha dilakukan melalui pertemuan-pertemuan Odha untuk saling berbagi pengetahuan, pengalaman dan harapan, maupun kegiatan berupa kunjungan rumah dan rumah sakit. Hasil penelitian Peran Dukungan Sebaya Terhadap Peningkatan Mutu Hidup Odha di Indonesia Tahun 2011 menunjukkan terdapat 51% Odha yang memiliki kepercayaan diri yang baik. Odha laki-laki sedikit lebih banyak yang menyatakan kepercayaan diri dibandingkan Odha 14

15 perempuan (54% vs 46%). Dalam hal membuka status HIV-nya, Odha menyatakan lebih merasa nyaman membuka kepada teman sebaya (77%), pada keluarga (62%) dan pada pasangan (65%). Pengetahuan HIV/AIDS Selama periode 2012, KDS telah memfasilitasi pertemuan kelompok belajar bagi lebih dari 15,000 Odha. Setiap kelompok belajar menyajikan berbagai isu terkait HIV baik mengenai pengobatan maupun advokasi HIV. Kelompok belajar ini pada umumnya mengundang pihak luar sebagai nara sumber seperti dokter, perwakilan KPA maupun Dinas Kesehatan setempat. Sebanyak Odha memperoleh informasi khusus terkait TB-HIV melalui kegiatan kelompok belajar. Kegiatan ini bertujuan untuk mendorong pengobatan dini bagi Odha terduga TB dan membantu kepatuhan Odha dengan OAT Tabel 1. Data situs web dan distribusi buku tahun DISEMINASI INFORMASI Tahun 2010 Tahun 2011 Tahun 2012 Data website Data buku tahun Jumlah pengunjung situs web Jumlah berita baru yang diunduh di situs web Jumlah halaman yang dibuka Jumlah pertanyaan yang dijawab Jumlah anggota forum Jumlah buku seri kecil yang didistribusikan Jumlah Lembaran Informasi yang didistribusikan Jumlah Ketika Temanku AIDS yang didistribusikan Akses Dukungan, Pengobatan dan Perawatan Mutu hidup Odha juga tercermin dari kemampuan Odha dalam mengakses dan menggunakan layanan dukungan, pengobatan, dan perawatan. Hasil penelitian menunjukkan Odha paling banyak mendapatkan layanan dukungan dari KDS, dokter dan keluarga. Di lain sisi, hasil penelitian kualitatif menunjukkan keengganan Odha untuk pengambilan obat ARV terkait dengan kemampuan berkomunikasi dengan petugas kesehatan dan keramahan petugas di layanan VCT. KDS sebagai populasi kunci telah berperan aktif tidak hanya mendukung Odha dan keluarganya, namun juga mendukung populasi kunci lain seperti pekerja seks, pecandu narkoba, warga binaan di Lapas dan lain sebagainya. Sepanjang periode 2012, KDS telah merujuk lebih dari 3,400 populasi kunci ke layanan konseling dan tes HIV. 15

16 Grafik 9. Rujukan ke Layanan Konseling dan Tes HIV Rujukan ke layanan Konseling dan Tes HIV tahun ,000 6,000 4,000 2, Populasi Kunci 1,685 5,797 3,487 Tidak menularkan Virus Kepada Orang Lain Selain melakukan kunjungan ke rumah dan rumah sakit untuk memberikan dukungan moril dan informasi terkait HIV, KDS berperan aktif membantu perubahan perilaku dengan mengusung prinsip pencegahan positif dari Odha kepada orang HIV negatif. Melalui kerja sama dengan KPA di daerahnya masing-masing, beberapa KDS berfungsi sebagai outlet kondom di mana lebih dari kondom diakses oleh Odha. Lebih dari 12,200 Odha dirujuk ke layanan kesehatan oleh KDS, baik layanan IMS, ARV, TB maupun pengobatan infeksi oportunistik. Pada tahun 2012, Yayasan Spiritia dengan dukungan UNAIDS melakukan kajian penularan HIV dalam hubungan pasangan intim di Indonesia. Kajian ini bertujuan untuk mengenal dan mendokumentasikan beberapa gagasan yang sudah ada yang telah dilakukan untuk mengatasi penularan HIV antara pasangan intim, terbatas pada pasangan perempuan dan untuk mengenal tiga organisasi potensial di Jakarta yang bekerja dalam pencegahan, layanan dan pencegahan positif, yang bersedia untuk menggali dan mengembangkan rencana untuk mengarusutamakan kegiatan penularan antara pasangan intim ke dalam programnya. Kegiatan positif Menurut hasil penelitian peran dukungan sebaya terhadap peningkatan mutu hidup Odha di Indonesia tahun 2011, pada 12 bulan terakhir sebanyak 73% Odha menyatakan telah bekerja dan sebanyak 40% masih menjalani hobi setelah mengetahui status HIV. Hasil kualitatif menemukan bahwa keinginan untuk melanjutkan sekolah setelah mengetahui status tetap ada pada sebagian Odha, terutama setelah masa-masa sulit akibat terinfeksi, baik secara fisik maupun psikologis sudah dilewati. Sebanyak 70% Odha menyatakan keterlibatannya dalam penanggulangan HIV/AIDS dengan memberikan bantuan atau dukungan sesama Odha. Hasil kualitatif menemukan semangat untuk menolong sesama Odha adalah bagian dari kesebayaan. 16

17 Grafik 10. Tabel Odha yang didukung melalui kegiatan yang dilaksanakan KDS 100,000 10,000 1,000 Kegiatan Kelompok Dukungan Sebaya tahun Study Club Dukungan RS Kunjungan Rumah Rujukan HR Jumlah Dukungan 13,630 13,387 13, D. Akuntabilitas Akuntabilitas merupakan faktor penting menuju Good Corporate Governance dan menjadi bagian penting dalam kerja Spiritia. Secara bertahap KP dan KDS terus difasilitasi peningkatan akuntabilitasnya. Dalam penguatan sistem, prosedur, peraturan, pengelolaan keuangan, SDM, legalitas, pendokumentasian, program, pendataan dan lainnya. Dana yang dikelola oleh Spiritia setiap tahun akan diaudit oleh akuntan publik. Kebanyakan KP dan KDS belum mengambil inisitaif yang sama, namun beberapa KP diaudit oleh akuntan publik atas inisiatif donor yang bersangkutan. Laporan Keuangan KP dan KDS di sebagian daerah telah ditembuskan kepada KPA setempat. Grafik 11. Penyerapan Anggaran (%) tahun 2012 (per donor) Kem Kesehatan TB HCPI KPAN 13% 12% 15% 8% The Ford Foundation 7% AusAID Total Rp % NU GF 17

18 Grafik 12. Penyerapan Anggaran (%) menurut Komposisi Program Training (Nat.) Monev. - Nat. Meeting Monitoring & Evaluation 1% 1% Dissemination and Information Training (Prov.) 6% 4% 10% Total Program Rp (83% budget) 78% CG/PSG Selama 2012, dalam mendukung Odha melalui KP dan KDS dan mitra lainnya di 32 provinsi Spiritia mengelola dana sekitar 8,8 miliar dan lebih dari 85 persen diantaranya dikelola oleh KP dan KDS serta beberapa lsm yang menjadi mitra dalam mendukung Odha di beberapa provinsi. Beberapa provinsi dimana KP dan KDS belum terbentuk dan masih harus ditingkatkan kinerjanya, Spiritia bermitra dengan LSM setempat dalam mendukung Odha. KP dan KDS juga mengelola dana dari sumber lain (diluar Spiritia) sekitar 5 miliar untuk program dukungan Odha dan pencegahan pada populasi risiko. Grafik 13. Realisasi Dukungan Dana KP ,000,000,000 12,000,000,000 12,281,031,379 10,000,000,000 8,000,000,000 7,341,780,557 6,000,000,000 4,939,250,822 4,000,000,000 2,000,000,000 - Total Realisasi Dukungan Dana KP Sumber Spiritia Sumber lain 18

19 Beberapa KP sudah mendapatkan dukungan APBD untuk kegiatan-kegiatan. Selain itu dukungan juga datang baik dari KPAK, Dinkes, Dinsos dan BNN serta lembaga donor seperti HCPI, Alliance, High Desert International, Sulut Christian Center, PKBI/NU/KPA bersumber Global Fund. Dari data bersumber 23 provinsi hampir semua provinsi sudah mendapatkan dukungan sumber dana lain, beberapa KP mengelola tiga sampai emapt sumber dana, walaupun dukungan sangat bervariasi dan belum mampu menutupi semua kebutuhan tetapi ketergantungan kepada Spiritia sedikit menurun. E. Pertemuan Koordinasi dan Pertemuan Evaluasi Tahunan Secara berkala, Yayasan Spiritia melaksanakan pertemuan koordinasi dan pertemuan evaluasi tahunan mengundang Kelompok Penggagas, Kelompok Dukungan Sebaya dan mitra LSM. Pada awal Juli 2012, dengan dukungan dari The Ford Foundation, HCPI, AusAID, Kemenkes untuk TB-HIV, KPAN/IPF dan NU/GF, pertemuan koordinasi dihadiri oleh 29 peserta dari 29 provinsi. Pertemuan dilakukan guna mengulas capaian, tantangan dan kesinambungan program, serta pembahasan akuntabilitas organisasi. Pada akhir tahun, Yayasan Spiritia melakukan Pertemuan Evaluasi dan koordinasi 2012 pada bulan Desember 2012 di daerah Puncak, Bogor. Pertemuan bertujuan untuk menilai keberhasilan, cakupan, efektivitas dan kesinambungan program. Pertemuan yang didukung oleh HCPI, Kemenkes untuk TB-HIV, KPAN/IPF dan NU/GF dihadiri oleh 30 peserta dari 30 provinsi. Pada pertemuan evaluasi tahunan, Spiritia berkesempatan mengundang Kementrian Kesehatan RI dari Subdit AIDS, KPA Nasional, Kementrian dalam negeri dan Kementrian sosial sebagai nara sumber. Selain itu, APCASO turut hadir sebagai bagian dari membangun kemitraan. Hasil dari pertemuan tersebut antara lain adalah Kelompok mendapatkan gambaran rencana kerja 2013 serta strategi pelaksanaan program. Rekomendasi untuk pengembangan program serta peluang sumber dana ke depan Kelompok mendapat gambaran dan wawasan program dari beberapa instansi yang diundang sebagai Narasumber, diantaranya: Mendapatkan gambaran tentang bantuan sosial bagi kelompok-kelompok tertentu melalui bantuan sosial ke mensos dan bagaimana mengaksesnya. Mendapat gambaran dan mekanisme bantuan dana dari APBN melalui diskusi interaktif dengan narasumber dari Kemendagri. Selain membahas hasil kerja, pertemuan juga membahas mengenai tantangan, antara lain wilayah cakupan yang cukup luas, sementara SDM dan dukungan pendanaan terbatas serta kepemimpinan dan keterampilan KDS yang tidak merata. Dalam hal kemitraan, sebagian KDS juga kesulitan mengakses rujukan dari layanan juga perlu penguatan sistem pendataan di tingkat KDS. Beberapa harapan KP dalam rencana kerja ke depan antara lain memobilisasi sumber dana termasuk ke perusahaan (CSR); pengembangan exit strategy; intensitas dukungan asistensi Spiritia ke KP dan KP ke KDS juga dari mitra lain serta penguatan manajemen kelembagaan KP dan KDS. Pada akhir tahun ada beberapa donor yang telah berkomitmen untuk mendukung tetapi masih dalam proses. Kementrian Sosial memaparkan program kerjanya dan bagaimana dapat mengakses dukungan bantuan sosial. Untuk Kementrian Dalam Negeri memaparkan bahwa sampai saat ini belum ada kebijakan dan mekanisme pendanaan pemerintah kepada organisasi masyarakat sipil selain bantuan sosial dan donasi. Kementrian Kesehatan memaparkan tentang fokus pada Layanan Komprehensif. Berkala yang akan dimulai bertahap pada tahun Dalam paparan ini menjelaskan pendekatan akan berfokus di puskesmas dan kemitraan dengan organisasi masyarakat sipil khususnya kelompok dukungan sebaya 19

20 IV. TANTANGAN dan STRATEGI PERUBAHAN A. Keberlanjutan KP dan KDS Bermula dari organisasi tanpa bentuk, bekerja secara sukarela tanpa insentif yang memadai, amatir dan belum memiliki mekanisme kerja yang baik, sebagian besar KP dan KDS secara konsisten bergerak dan kerap mendukung KDS untuk pemberdayaan Odha. Saat ini hampir semua KP telah memiliki legalitas, beberapa mulai mempekerjakan staf profesional, mengembangkan aturan organisasi dan mengelola sumber dana dari pihak lain. Keberlanjutan menjadi tantangan yang besar, mengingat KP dan KDS masih menghadapi kendala manajemen internal dan ketergantungan terhadap pihak luar. Indonesia adalah negara low middle income country sehingga dukungan pendanaan internasional menurun sementara dukungan dana bersumber APBN dan APBD hanya bersifat donasi dan bantuan sosial tidak ada kebijakan dan mekanisme mendukung program berkelanjutan setiap tahunnya. Dana donasi dan bantuan sosial juga tidak boleh digunakan untuk gaji dan operasional. Corporate social responsibility sulit diakses, walaupun sering kita dengar bahwa beberapa perusahaan punya perhatian tetapi komunitas tidak tahu mekanismenya. Selain itu juga biasanya dukungan bersifat bantuan dan bukan dukungan keberlanjutan. Hal ini berdampak pada ketergantungan sebagian besar kelompok kepada Spiritia masih besar. Tantangan sistem dukungan sebaya pada dua aspek bersamaan yaitu perluasan wilayah dan mutu pada setiap wilayah, keduanya perlu jalan beriringan sementara dukungan pendanaan menjadi tantangan terbesar sehingga sulit memilih. Dikaitkan pada sdm, pada umumnya di tingkat KDS sebagian bekerja secara relawan tanpa ada penghasilan tetap, hanya mendapatkan transport yang tidak cukup. Saat ini baru sdm KP yang mendapatkan penghasilan yang cukup sebagian juga masih dengan nilai yang terbatas. Spiritia sudah dan terus melakukan asistensi kepada KP dan KDS dalam mengembangkan struktur organisasi, SOP, manajemen keuangan, membangun sistem data serta berbagai kebutuhan lain terkait manajemen pengembangan organisasi, sayangnya mitra kerja lain baik lokal, nasional dan internasional kurang memberikan perhatian khusus dalam memberikan asistensi kepada kelompok. Mitra asing khususnya lebih banyak memfasilitasi asistensi kepada pemerintah atau LSM yang menjadi mitranya saja. Pelibatan KDS untuk meningkatkan mutu hidup Odha adalah penting sehingga patut menjadi perhatian semua pihak khususnya pemerintah. Upaya pemberdayaan melalui bantuan teknis hingga dukungan pendanaan secara berkesinambungan dan berkelanjutan dibutuhkan untuk meningkatkan kinerja KDS. Mekanisme wadah dukungan sebaya harus menjadi salah satu kunci program penanggulangan di setiap tingkatan baik provinsi maupun kabupaten/kota. Melihat tantangan ini menjadi sulit untuk menjawab keberlanjutan kelompok khususnya setelah sumber dana Global Fund berakhir pada Juni 2015, saat ini AusAID dan USAID yang masih berkomitmen mendukung Indonesia dalam beberapa tahun ke depan dalam penanggulangan HIV/AIDS. Dana APBN/D belum ada mekanisme yang jelas dalam mendukung komunitas, dana bantuan sosial juga tidak dapat dijamin akan berlanjut setiap tahunnya karena sangat ditentukan oleh banyak faktor di setiap provinsi khususnya komitmen individu pemangku kebijakan. 20

21 B. Mutu Hidup Odha Mutu hidup Odha menjadi lebih baik dan telah dibuktikan melalui penelitian yang telah dijelaskan di atas. 30% persen Odha berdasarkan hasil penelitian masih perlu difasilitasi peningkatan mutu hidupnya. Juga sebagian Odha masih melakukan kegiatan berisiko dan tidak mengakses layanan perubahan perilaku. Ini menjadi tantangan yang serius dan 70% Odha yang mutu hidupnya juga sudah baik tetap harus difasilitasi dukungan keberlanjutan, khususnya pada layanan dukungan, pengobatan dan perawatan dan akses pada layanan perubahan perilaku seperti kondom, jarum suntik bersih, dokter gigi dan layanan persalinan. Mutu hidup ini terbukti sangat dipengaruhi oleh sistem dukungan sebaya seperti hasil penelitian yang telah dijelaskan di atas. Sayangnya sistem ini belum terselenggara di semua kabupaten/kota. V. KESIMPULAN dan RENCANA TINDAK LANJUT A. Kesimpulan 1. Mutu hidup Odha menjadi lebih baik setelah ada intervensi yang komprehensif di setiap provinsi yang dilaksanakan oleh berbagai pihak khususnya dipengaruhi oleh sistem dukungan sebaya yang kuat dalam telah tersedia di 158 kabupaten/kota. Hal ini dibuktikan dan diperkuat dari hasil penelitian Peran Dukungan Sebaya Terhadap Peningkatan Mutu Hidup Odha di Indonesia Tahun Sistem dukungan sebaya dalam hal ini diwadahi oleh KP dan KDS telah mengambil peran signifikan dalam peningkatan mutu hidup Odha dan khususnya dalam program positive prevention, semakin banyak Odha yang mempunyai mutu hidupnya lebih baik maka perubahan perilaku akan lebih mudah dicapai dalam penghentian penularan HIV. Hal ini juga dibuktikan dan diperkuat dari hasil penelitian Peran Dukungan Sebaya Terhadap Peningkatan Mutu Hidup Odha di Indonesia Tahun Mitra nasional dan lokal berfokus pada program pencegahan namun belum optimal mengintegrasikan program Positive Prevention. KP dan KDS di sebagian daerah dilibatkan dalam perencanaan pengembangan kebijakan, monitoring dan evaluasi juga dan pengambilan keputusan tapi sayangnya dalam implementasi sering ditempatkan sebagai penerima layanan dan belum dilibatkan secara signifikan sebagai mitra kerja dalam program penanggulangan HIV di daerah. Jika didorong untuk terlibat aktif, dukungan dan dana dan asistensi tidak tersedia. Padahal pelibatan KP dan KDS sangat erat kaitannya dalam program positive prevention yang low cost dan high impact. B. Rencana Tindak Lanjut Spiritia, KP dan KDS akan terus: 1. Memperkuat sistem M&E dan evidence base dalam mengukur capaian program agar dapat berkontribusi kuat dalam capaian nasional dan desain strategi rencana aksi nasional selanjutnya. 2. Memperkuat mutu program pada wilayah yang sudah mempunyai sistem dukungan sebaya dan memperluas sistem dukungan sebaya di kabupaten/kota lainnya secara bertahap. 21

22 3. Konsisten meneruskan upaya penanggulangan HIV sesuai SRAN Bersama dan Terintegrasi dan target yang telah ditetapkan setiap tahunnya. 4. Memperkuat kemitraan dalam memperkuat jejaring kerja dan sistem rujukan dan terlibat dalam semua tahap penanggulangan khususnya di tingkat kabupaten/kota bersama kelompok penggagas. 5. Melakukan advokasi dalam kebijakan, memobilisasi sumber daya dan dana serta membuka akses kepada kelompok penggagas dalam memobilisasi sumber daya dan dana. 6. Melakukan penelitian faktor-faktor yang mempengaruhi tingkat kepatuhan terapi ARV di Indonesia. 22

23 Lampiran Data Dukungan Odha melalui Program Dukungan Sebaya 2012 No KETERANGAN KPP KPK KDS Kab/ Kota Provinsi 1 NAD SUMUT SUMBAR RIAU KEPRI BABEL SUMSEL LAMPUNG JAMBI BENGKULU DKI JAKARTA BANTEN JABAR JATENG YOGYAKARTA JATIM BALI NTB NTT KALBAR KALTENG KALTIM KALSEL SULSEL SULUT SULTRA SULTENG GORONTALO SULAWESI BARAT MALUKU MALUKU UTARA PAPUA BARAT PAPUA TOTAL

24 Grafik 14. Anggaran, Realisasi, Penyerapan tahun 2012 (per donor) 4,500,000, % 4,000,000,000 3,500,000,000 97% 104% 103% 97% 100% 3,000,000,000 88% 80% 2,500,000,000 2,000,000,000 80% 60% 1,500,000,000 40% 1,000,000,000 20% 500,000,000 - HCPI Total Absorption 94% The Ford Foundation AusAID NU GF KPAN Kem Kesehatan TB Budget Realization Absorption (%) 0% Grafik 15. Anggaran, Realisasi dan Penyerapan 2012 (Program dan Non Program) 10,000,000, % 99% 8,000,000,000 96% 6,000,000,000 93% 94% 92% 4,000,000,000 88% 2,000,000,000 84% - Program Non-Program Total Budget Realization Absorption (%) 80% 24

25 Grafik 16. Anggaran, Realisasi dan Penyerapan Program 2012 (dikelola oleh Kelompok dan Spiritia) 9,000,000,000 96% 93% 100% 7,500,000,000 77% 80% 6,000,000,000 60% 4,500,000,000 3,000,000,000 40% 1,500,000,000 20% - PSGs Spiritia Total Budget Realization Absorption (%) 0% Grafik 17. Anggaran, Realisasi dan Penyerapan Program 2012 (dikelola oleh kelompok) 8,000,000, % 6,000,000,000 96% 93% 96% 95% 90% 4,000,000,000 85% 2,000,000,000 80% - Cash Grant Trainings Total Budget Realization Absorption (%) 75% 25