BAB I PENDAHULUAN. A. Latar Belakang Masalah. menyerang setiap orang tanpa memandang usia. Di dunia, kanker merupakan

Transkripsi

1 BAB I PENDAHULUAN A. Latar Belakang Masalah Kanker merupakan penyakit yang ditakuti oleh masyakat karena dapat menyerang setiap orang tanpa memandang usia. Di dunia, kanker merupakan masalah kesehatan yang masih menjadi perhatian penting di dunia kedokteran. Kanker adalah suatu istilah untuk penyakit yang sel-sel abnormal membelah tanpa kontrol dan dapat menyerang jaringan di sekitarnya (National Cancer Institute, 2014). Menurut World Health Organization (WHO) tahun 2014, kanker merupakan pertumbuhan sel-sel baru secara abnormal yang tumbuh melampaui batas normal, yang kemudian dapat menyerang bagian tubuh dan menyebar ke organ lain atau disebut metastasis, dan ini merupakan penyebab utama kematian akibat kanker. Kanker menjadi salah satu penyebab utama morbiditas dan mortalitas di dunia, dengan 14 juta kasus baru dan 8,2 juta kematian akibat kanker pada tahun 2012 (WHO, 2012). Jumlah tersebut mengalami peningkatan jika dibandingkan dengan tahun 2008, yaitu insidensi sebesar 12,7 juta kasus dan jumlah kematian sebesar 7,6 juta orang. Di Indonesia, prevalensi penyakit kanker juga cukup tinggi. Berdasarkan data Riset Kesehatan Dasar (Riskesdas) tahun 2013, prevalensi tumor/kanker di Indonesia adalah 1,4 per penduduk atau sekitar orang, dengan prevalensi tertinggi terdapat di Daerah Istimewa Yogyakarta (4,1%), 1

2 2 diikuti Jawa Tengah (2,1%), Bali (2%), Bengkulu dan D aerah Khusus Ibu Kota Jakarta masing-masing 1,9%. Dari 2-3% jumlah kasus kanker di Indonesia terjadi pada anak-anak, yaitu 150 dari 1 juta anak, dan diperkirakan setiap tahunnya ada kasus baru kanker pada anak Indonesia (Umiati, 2010). Menurut American Cancer Society (2014), meskipun kejadian kanker pada anak, termasuk kelompok usia remaja, cukup kecil dibandingkan dengan usia dewasa, namun kanker masih merupakan penyebab kedua kematian pada anak, sehingga kelompok usia anak yang menderita kanker seharusnya masih membutuhkan perhatian. Anak adalah individu yang berada dalam rentang perubahan perkembangan yang dimulai dari bayi hingga remaja atau dari usia 0-18 tahun (Supartini, 2004), sedangkan menurut WHO (2009), remaja adalah periode pertumbuhan dan perkembangan setelah masa anak-anak dan sebelum masa dewasa dengan rentang usia tahun. Dari data Riskesdas tahun 2013, tidak ada prevalensi kanker khusus untuk penggolongan usia remaja, dalam data ini prevalensi kanker pada anak digolongkan berdasarkan kelompok usia < 1 tahun sebesar 0,3%, 1-4 tahun sebesar 0,1%, 5-14 tahun sebesar 0,1%, dan kelompok usia tahun yang di dalamnya masih terdapat usia remaja, yaitu sebesar 0,6%. Pada masa remaja akan terjadi beberapa perubahan perkembangan fisik dan emosional, seperti pematangan fisik, gambaran diri, kedekatan dengan teman kelompok, pencarian identitas diri, dan lebih otonom dari orangtua (James & Ashwill, 2007). Tahap perkembangan ini merupakan hal yang tidak

3 3 mudah dicapai oleh remaja yang mengalami perubahan kondisi kesehatan seperti penyakit kanker. Remaja yang menderita kanker menghadapi berbagai perubahan fisik dan psikososial yang kompleks. Mereka harus bertahan terhadap berbagai prosedur pengobatan/terapi yang menyakitkan, efek samping pengobatan, dan ancaman kematian (Kazak et al., 2002). Menurut Hockenberry dan Wilson (2009), dampak kanker pada remaja dapat terjadi pada proses perkembangan psikososial, tingkat aktivitas, dan adanya peningkatan terhadap risiko perilaku dan emosional yang menyimpang. Pada kelompok usia remaja, berbagai ketakutan akan muncul, di antaranya perubahan pada keseharian ( keluarga, sekolah dan hubungan dengan teman sebaya), efek fisik dari pengobatan, dan ketidakpastian terhadap masa depan mereka (Al Omari & Wynaden, 2014). Remaja dengan kanker menunjukkan ketakutan yang terbesar terhadap perubahan tubuh atau kesehatannya yang sewaktu-sewaktu akan mengalami penurunan yang secara drastis, sedangkan perubahan lainnya adalah munculnya masalah psikologis dan kesulitan berinteraksi dengan orang lain (Lehmann et al., 2014). Berbagai dampak yang dialami oleh anak menyebabkan orangtua sering melaporkan stres psikososial, seperti reaksi emosional yang menyedihkan, gangguan pada rutinitas, pekerjaan, dan perubahan pada peran keluarga (Kazak et al., 2002). Hampir semua orangtua mengakui bahwa setelah mendengar diagnosis kanker pada anak, mereka merasa terlalu putus asa (Jadidi et al., 2014). Syse et al. (2011) menyatakan bahwa kanker pada anak

4 4 menyebabkan stres pada orangtua, tidak hanya akibat berbagai perubahan yang terjadi pada anak mereka, tetapi juga karena lama pengobatan, beratnya beban kehidupan, dan biaya yang tinggi. Semua dampak kanker yang dirasakan oleh anak menimbulkan beban pada orangtua, sehingga mempengaruhi semua aspek kehidupan orangtua dan anak, baik secara fisik, mental, spiritual dan sosial (Shields et al., 2004). Perubahanperubahan tersebut merupakan tantangan yang harus dihadapi, dan informasi untuk membantu terhadap yang mereka alami menjadi tema yang penting dalam hidup orangtua dan pasien kanker (Squiers et al., 2005). Informasi sebagai dukungan terhadap orangtua dan penderita kanker merupakan dukungan yang paling utama, yang ditunjukkan dengan penelitian oleh Kerr et al. (2004), yang menganalisis artikel penelitian yang dipublikasikan dari tahun 1992 sampai tahun 2002 tentang perawatan suportif yang paling besar yang dibutuhkan oleh keluarga dan penderita kanker, mulai dari diagnosis sampai dengan diberikannya pengobatan adalah pemberian informasi. Menurut mereka, informasi merupakan kebutuhan agar mereka dapat mengatasi berbagai perubahan yang terjadi dan mampu menjalani kehidupannya. Dukungan informasi yang adekuat memiliki implikasi jangka panjang dan jangka pendek yang baik terhadap kesehatan dan kesejahteraan ( Both et al., 2005). Dukungan informasi yang memadai dikaitkan dengan penurunan kecemasan dan depresi (Booth et al., 2005). Menurut Kerret al. (2004), informasi dibutuhkan untuk menurunkan kecemasan dan ketakutan, membantu

5 5 pasien dan keluarga dalam membuat keputusan yang terbaik, dan meningkatkan keterampilan dalam perawatan pasien. Ketersediaan informasi yang memadai dapat meningkatkan kualitas hidup (Templeton & Coates, 2004), serta dapat meningkatkan mood, mengurangi rasa takut dan kecemasan (Gallant & Coutts, 2003). Pemberian informasi merupakan tanggung jawab dari petugas kesehatan, sehingga petugas kesehatan perlu memperhatikan kebutuhan, konten, dan proses pemberian informasi kepada orangtua dan remaja, ditambah lagi dengan adanya pandangan bahwa informasi yang diberikan oleh penyedia pelayanan kesehatan merupakan sumber informasi yang dapat dipercaya. Salah satu petugas kesehatan yang juga berperan dalam pemberian informasi pada pasien dan keluarga adalah perawat. Perawat adalah anggota tim kesehatan yang paling lama kontak dan berinteraksi dengan pasien dan keluarga, sehingga pasien dan keluarga tidak lepas dari peran dan tanggung jawab perawat dalam mempertahankan status kesehatan dan kesejahteraannya. Perawat memiliki sejumlah peran dalam menjalankan tugasnya, baik sebagai pelaksana layanan keperawatan, pengelola, maupun sebagai pendidik. Dalam pemberian informasi, peran perawat adalah sebagai pendidik, yaitu perawat bertugas dalam memberikan informasi yang holistik untuk meningkatkan pengetahuan pasien dan keluarga, tidak hanya untuk membangun kesadaran diri dengan pengetahuan tentang kesehatan, tetapi juga membangun perilaku kesehatan individu dengan meningkatkan pemahaman tentang kesehatan dan penyakit, serta meningkatkan kemandirian individu

6 6 dalam pengelolaan penyakitnya dan dalam pengambilan keputusan tentang tindakan perawatan yang akan diberikan (Asmadi, 2008). Pemberian informasi pada remaja yang menderita kanker dan orangtuanya merupakan hal yang penting. Kurangnya informasi yang diterima oleh remaja menyebabkan remaja tidak mengerti tentang yang terjadi selama tahap pengobatan, sehingga ketidakmengertian ini dapat meningkatkan tekanan psikologis. Namun sebaliknya, remaja yang diberi informasi tentang penyakit yang dialaminya menyebabkan remaja berusaha juga untuk mencari berbagai informasi lainnya tentang penyakitnya, yang akan mempengaruhi respon psikologisnya, sesuai dengan penelitian yang dilakukan oleh Engvall et al. (2011) yang menunjukkan bahwa remaja yang melakukan upaya yang baik terhadap pencarian informasi saat pertama kali didiagnosis kanker, akan memiliki harga diri dan hubungan yang baik dengan orang lain setelah 4 tahun kemudian. Berdasarkan penelitian yang dilakukan oleh Karimi et al. (2008), menyatakan bahwa penyakit pada anak membuat orangtua berusaha untuk ikut berperan dalam semua proses perawatan, dan keikutsertaan ini sangat berpengaruh dan efektif dalam mengatasi berbagai perubahan yang dirasakan oleh anaknya sebagai respon dari penyakit yang diderita oleh anaknya. Penelitian tersebut juga menyatakan bahwa perawat dapat memberikan perawatan secara optimal jika perawat mengetahui berbagai kebutuhan orangtua dan anak, sehingga dapat meningkatkan proses perawatan dan pemulihan anak.

7 7 Jumah remaja kanker yang dirawat di Ruang Kartika II RSUP Dr. Sardjito Yogyakarta dari Maret 2015 sampai Mei 2015 adalah 69 remaja. Berdasarkan studi pendahuluan yang dilakukan di ruangan ini, didapatkan bahwa pada penegakan awal diagnosis, dokter dan perawat akan bersamasama untuk memberikan edukasi atau informasi pada orangtua, namun pada remaja tidak langsung diberikan penjelasan tentang penyakitnya. Pada remaja cenderung ditutupi informasi tentang penyakitnya karena permintaan dari orangtuanya sendiri, sedangkan prinsip yang ditegakkan terhadap pasien kanker dan orangtua adalah bahwa mereka tidak boleh diam atau pasif, jika terjadi sesuatu, mereka harus aktif untuk bertanya atau melaporkannya pada petugas kesehatan di ruangan tersebut. Pada oragtua dan remaja juga tidak pernah digali informasi yang dibutuhkan, dan ditanyakan pendapat mereka tentang pemberian informasi oleh perawat di ruangan. Melihat berbagai fenomena tersebut, peneliti tertarik untuk lebih menggali secara mendalam dengan melakukan studi kualitatif tentang kebutuhan informasi dan pemberian informasi oleh perawat pada orangtua dan remaja yang menderita kanker. Pada studi kualitatif ini dilakukan eksplorasi tentang kebutuhan informasi orangtua dan remaja yang menderita kanker, serta eksplorasi pemberian informasi oleh perawat dari sudut pandang orangtua, remaja, dan perawat.

8 8 B. Perumusan Masalah Berdasarkan latar belakang di atas, rumusan masalah penelitian ini adalah: Bagaimana kebutuhan dan pemberian informasi oleh perawat pada remaja yang menderita kanker dan orangtuanya? C. Tujuan Penelitian 1. Tujuan umum Untuk menggali kebutuhan dan pemberian informasi oleh perawat pada remaja yang menderita kanker dan orangtuanya. 2. Tujuan khusus a. Untuk mengidentifikasi respon remaja yang menderita kanker, kebutuhan informasi pada remaja, gambaran pemberian informasi oleh perawat dari sudut pandang remaja, dan harapan remaja terhadap pemberian informasi oleh perawat. b. Untuk mengidentifikasi respon orangtua terhadap kondisi anak remajanya yang menderita kanker, kebutuhan informasi pada orangtua, gambaran tentang pemberian informasi oleh perawat dari sudut pandang orangtua, dan harapan orangtua terhadap pemberian informasi oleh perawat. c. Untuk mengidentifikasi gambaran tentang pemberian informasi pada orangtua dan remaja yang menderita kanker dari sudut pandang perawat dan hambatan yang dirasakan oleh perawat dalam pemberian informasi pada orangtua dan remaja

9 9 D. Manfaat Penelitian Penelitian ini diharapkan dapat bermanfaat bagi semua pihak dalam mengembangkan pelayanan keperawatan, yang meliputi: 1. Bagi remaja penderita kanker dan orangtua Melalui penelitian ini diharapkan dapat membantu remaja yang menderita kanker dan orangtuanya untuk mengungkapkan berbagai kebutuhan dan pemberian informasi oleh perawat, sehingga remaja dan orangtua mampu menjalani kehidupannya sehari-hari, remaja mampu memahami proses perawatan terhadap dirinya, dan orangtua dapat memberikan perawatan yang optimal bagi anaknya yang menderita kanker. 2. Bagi pelayanan keperawatan Hasil penelitian ini diharapkan dapat menjadi pedoman bagi perawat dalam memberikan informasi yang didasarkan atas kebutuhan dari remaja dan orangtua. Perawat dapat memperbaiki dan mengoptimalkan pelayanan keperawatan berupa pemberian informasi pada remaja dan orangtua, sehingga dapat meningkatkan kualitas perawatan pasien kanker dan keluarganya. 3. Bagi pendidikan keperawatan Hasil penelitian ini diharapkan dapat menambah bahan kajian dalam studi kepustakaan keperawatan anak dalam mengembangkan wawasan mahasiswa keperawatan terkait dengan proses pemberian informasi. Terindentifikasinya kebutuhan informasi dari remaja dan orangtua juga

10 10 dapat menjadi sumber untuk mengembangkan konsep maupun teori keperawatan anak. 4. Bagi bidang riset Di bidang riset, penelitian ini dapat menjadi bahan rujukan dalam pengembangan penelitian selanjutnya terkait dengan intervensi langsung dalam pemberian informasi pada orangtua dan remaja dengan pengembangan berbagai metode. E. Keaslian Penelitian Penelitian mengenai kebutuhan dan pemberian informasi oleh perawat pada remaja yang menderita kanker dan orangtuanya, sepengetahuan penulis, belum pernah dilakukan. Namun, terdapat beberapa penelitian yang berkaitan dengan penelitian ini, antara lain: 1. Maree et al. (2015) yang berjudul The Information Needs of South African Parents of Children with Cancer Penelitian tersebut bertujuan untuk menggali kebutuhan informasi dari orangtua yang memiliki anak dengan kanker di rumah sakit akademik di Provinsi Gauteng Afrika Selatan. Dari hasil analisis data, terdapat 4 tema yang muncul, yaitu: respon syok terhadap diagnosis, kebutuhan informasi tentang penyakit dan pemeriksaan, adaptasi terhadap pengobatan, dan komunikasi dalam pemberian informasi. Hasil penelitian menunjukkan bahwa tidak ada pernyataan atau bukti yang menunjukkan bahwa informasi dibutuhkan pada kondisi-kondisi tertentu dan orangtua

11 11 memiliki pendapat yang berbeda tentang cara informasi-informasi seharusnya tersedia untuk mereka. Persamaan dengan penelitian yang dilakukan ini pada tujuan penelitian, partisipan, jenis dan disain penelitian, yaitu penelitian kualitatif dengan pendekatan studi fenomenologi, dan teknik sampling, yaitu dengan purposive sampling, sedangkan perbedaannya pada lokasi penelitian. 2. Kowalski et al. (2014) yang berjudul Meeting Patient s Health Information Needs in Breast Cancer Center Hospital - A Multilevel Analysis Penelitian tersebut bertujuan untuk mengetahui karakteristik pasien kanker payudara yang mempengaruhi tingkat kebutuhan informasi, informasi yang dibutuhkan oleh pasien kanker payudara, dan hubungan antara karakteristik rumah sakit dengan upaya pemenuhan kebutuhan informasi pasien. Rancangan penelitian tersebut adalah cross sectional dengan pengumpulan data dari 2 sumber, yaitu pasien yang terdiagnosis kanker payudara dan informan kunci serta staf lain yang dipilih oleh informan kunci dari rumah sakit pusat kanker payudara di Jerman. Hasil penelitian menunjukkan bahwa pasien dengan usia lebih muda, yang menerima intervensi mastektomi, memiliki asuransi, tidak bisa berbahasa lokal (J erman), dan stadium kanker awal, melaporkan membutuhkan informasi yang lebih besar. Informasi yang dibutuhkan terkait dengan 4

12 12 area, yaitu: aktivitas promosi kesehatan, upaya dalam menurunkan ketegangan fisik dan mental, pelayanan rehabilitasi, dan pola hidup sehat. Untuk karakteristik rumah sakit, ditemukan adanya hubungan antara karakteristik rumah sakit dengan upaya pemenuhan kebutuhan informasi pasien kanker payudara yang dinilai dari status kepemilikan rumah sakit, jumlah pasien, dan jenis rumah sakit (rumah sakit pendidikan dan bukan pendidikan). Perbedaan dengan penelitian yang dilakukan ini pada rancangan penelitian, partisipan, dan lokasi penelitian, sedangkan persamaannya pada tujuan, yaitu untuk mengetahui informasi yang dibutuhkan setelah didiagnosis mengalami kanker. 3. Hawkins et al. (2008) yang berjudul Informational Needs of Patients and Perceived Adequacy of Informational Available Before and After Treatment Cancer Penelitian tersebut dilakukan untuk mengetahui kebutuhan pasien terhadap informasi setelah didiagnosis kanker dan untuk mengetahui ketersediaan informasi untuk mengatasi berbagai permasalahan mulai dari diagnosis sampai diberikannya pengobatan. Hasil dari penelitian tersebut menunjukkan bahwa kekhawatiran tentang efektivitas dan efek samping pengobatan adalah stres yang paling umum dijumpai setelah diagnosis pada pasien dan keluarga. Untuk ketersediaan informasi, ditemukan bahwa informasi tentang diagnosis dan rencana perawatan tersedia untuk pasien, tetapi informasi terkait dengan gaya hidup (life style), sosial, dan

13 13 finansial masih kurang tersedia, dan secara signifikan pasien masih banyak membutuhkan informasi tentang implikasi jangka panjang terhadap penyakit dan pengobatan. Persamaan dengan penelitian yang dilakukan ini pada tujuan penelitian untuk mengetahui kebutuhan informasi pasien kanker, sedangkan perbedaannya pada sampel penelitian yang dalam penelitian ini adalah pasien kanker dewasa dan disain penelitian, yaitu studi longitudinal dengan pengumpulan data dari Januari 2001 sampai dengan September McClellanet al. (2013) yang berjudul Understanding the Functional Late Effects and Informational Needs of Adult Survivors of Childhood Cancer Tujuan penelitian tersebut adalah untuk mengetahui efek lanjut, pengalaman dan kebutuhan informasi dari survivor kanker dewasa yang mengalami kanker pada saat usia anak. Hasil penelitian menunjukkan bahwa persepsi mereka terhadap efek yang mungkin muncul dan informasi yang mereka butuhkan berkolerasi dengan intensitas pengobatan. Mereka membutuhkan informasi lebih lanjut terkait dengan kekambuhan dan efek yang dapat muncul pada mereka dan cara menangani hal tersebut, dan survivor wanita secara khusus menginginkan informasi terkait dengan topik kesuburan. Kemudian, untuk efek yang muncul, efek pada fungsi fisik yang muncul, di antaranya adalah terkait dengan pertumbuhan, berat badan, masalah kesuburan, dan gangguan

14 14 pada berbagai organ, sedangkan untuk efek pada fungsi kognitif lebih didefinisikan sebagai sebagai memori atau masalah dalam berkonsentrasi. Persamaan dengan penelitian yang dilakukan ini pada tujuannya, yang ingin mengetahui kebutuhan informasi, sedangkan perbedaannya pada disain penelitian yang dalam penelitian tersebut menggunakan disain deskriptif dengan metode survei campuran, sampel adalah survivor kanker dewasa, dan lokasi penelitian. 5. Suriyana (2010) yang berjudul Kebutuhan Informasi pada Orangtua yang Anaknya Menjalani Rawat Inap di Instalasi Kesehatan Anak RSUP Dr. Sardjito Yogyakarta Tujuan penelitian tersebut adalah untuk mengetahui berbagai informasi yang dibutuhkan oleh orangtua yang anaknya menjalani rawat inap di Instalasi Kesehatan Anak RSUP Dr. Sardjito Yogyakarta. Jenis penelitian tersebut adalah penelitian kuantitatif-kualitatif dengan pendekatan deskriptif, dengan menggunakan kuesioner sebagai alat pengumpul data kuantitatif dan dengan wawancara sebagai alat pengumpul data kualitatif untuk menggali lebih dalam lagi terkait dengan informasi lain yang mungkin dibutuhkan orangtua. Hasil penelitian menunjukkan bahwa orangtua pasien anak usia bayi, toddler, dan sekolah, memiliki tingkat kebutuhan yang tinggi pada informasi mengenai nama penyakit, upaya pencegahan dan perawatan, dan informasi mengenai pengobatan di rumah. Orangtua pasien anak usia prasekolah dan remaja memiliki tingkat kebutuhan yang tinggi pada

15 15 informasi mengenai riwayat perjalanan penyakit dan pengobatan di rumah sakit. Persamaan dengan penelitian yang dilakukan ini pada tujuannya, yaitu untuk mengetahui gambaran terkait dengan kebutuhan informasi, sedangkan perbedaannya pada jenis penelitian, sampel penelitian, yaitu orangtua yang memiliki anak yang menjalani rawat inap di Instalasi Kesehatan Anak RSUP Dr. Sardjito (tidak spesifik pada orangtua yang memiliki anak menderita kanker), dan teknik pengambilan sampel, yaitu dengan accidental sampling.