BAB 1 PENDAHULUAN 1.1. LATAR BELAKANG Down Sindrom (mongoloid) adalah suatu kondisi di mana materi genetik tambahan menyebabkan keterlambatan perkembangan anak, dan kadang mengacu pada retardasi mental. Anak dengan down sindrom memiliki kelainan pada kromosom nomor 21 yang tidak terdiri dari 2 kromosom sebagaimana mestinya, melainkan tiga kromosom (trisomi 21) sehingga informasi genetika menjadi terganggu dan anak juga mengalami penyimpangan fisik. Dahulu orang-orang dengan down sindrom ini disebut sebagai penderita mongolisme atau mongol. Istilah ini muncul karena penderita ini mirip dengan orang-orang Asia (oriental). Istilah sindrom ini seperti sudah usang, sehingga saat ini kita menggunakan istilah down sindrom (Fadhli, 2010). Dahulu penyakit ini diberi nama Mongoloid atau Mongolism karena penderita penyakit ini mempunyai gejala klinik yang khas yaitu wajah seperti bangsa Mongol dengan mata yang sipit membujur keatas. Tetapi setelah diketahui bahwa penyakit ini terdapat pada seluruh bangsa di dunia, dan sekitar 30 tahun yang lalu pemerintah Republik Mongolia mengajukan keberatan kepada Badan Kesehatan Dunia (WHO) yang menganggap nama tersebut dengan sindrom down, angka kejadian sindrom down rata-rata di seluruh dunia adalah 1 per 700 kelahiran. Kejadian ini akan bertambah tinggi dengan bertambah usia ibu hamil. Pada wanita muda (<< 25 tahun) insideni sangat renpdah, tetapi mungkin
meningkat pada wanita yang sangat muda (<< 15 tahun). Resiko melahirkan bayi sindrom down akan meningkat pada wanita berusia >30 tahun dan meningkat tajam pada usia >40 tahun sekitar 60% janin sindrom down cendrung akan gugur dan 20% akan lahir mati (Faradz, 2004). Angka kejadian sindrom down meningkat tajam pada wanita yang melahirkan anak setelah berusia 35 tahun keatas. Pada penelitian tahun 2000 di SLB-C Kotamadia Semarang dari 55 kasus sindrom down menunjukkan hampir 70% kasus dilahirkan oleh ibu usia >31 tahun dengan kasus terbanyak dilahirkan oleh ibu berusia antara 36-40 tahun. Namun demikian ada sejumlah kecil (3,6%) penderita sindrom down yang dilahirkan oleh ibu usia muda antara 15-20 tahun dan 12,7% oleh ibu usia 21-25 tahun. Hal ini perlu dipertimbangkan faktor-faktor lain yang menyebabkan kerusakan gel pada meiosis I seperti: ketidakseimbangan hormonal pada saat hamil, infeksi intra uterin dan sindrom down yang diwariskan dari orang tua (Faradz, 2004). Penyakit down sindrom terdapat pada seluruh bangsa di dunia. Angka kejadian down sindrom rata-rata di seluruh dunia adalah 1 pada setiap 700 kelahiran. Kejadian down sindrom ini meningkat seiring pertambahan usia ibu hamil, dimulai sejak umur 35 tahun (Fadhli, 2010). Pada tahun 1970an para ahli dari Amerika dan Eropa merevisi namanya dengan merujuk pada nama sang penemu sindrom ini menjadi Down Sindrom dan hingga kini penyakit ini dikenal dengan istilah itu atau sering disingkat sebagai DS (Ayu, 2008).
Kejadian sindrom Down diperkirakan 1 per 733 kelahiran, meskipun secara statistik lebih umum dengan orang tua lebih tua (baik ibu dan ayah) akibat peningkatan eksposur mutagenik pada sel reproduksi beberapa orang tua tua (Namun, orangtua yang lebih tua banyak menghasilkan anak-anak tanpa kondisi). Faktor lain juga mungkin memainkan peran. Rata-rata IQ anak-anak dengan sindrom Down adalah sekitar 50, dibandingkan dengan anak normal dengan IQ 100. Sejumlah kecil memiliki parah pada tingkat tinggi cacat intelektual (Medical, 2012). Menurut Dosen Fakultas Psikologi Universitas Indonesia, Dra. Frieda Mangunsong (2003), saat ini terdapat sekitar delapan juta penderita down sindrom di seluruh dunia. Di RSUD Pringadi Medan tidak ada data statistik yang nyata mengenai jumlah penderita down sindrom di Medan, hal ini disebabkan karena para orang tua malu memeriksakan anaknya yang down sindrom. Selain karena rasa malu, di masyarakat Medan masih ada suatu keyakinan bahwa anak dengan ciri-ciri down sindrom menginap suatu penyakit plasik yaitu penyakit yang disebabkan karena magic, sehingga masih banyak orang tua yang membawa anaknya ke paranormal (Mangunsong, 2003). Perkembangan yang lambat merupakan ciri utama pada anak down sindrom. Baik perkembangan fisik maupun mental. Hal ini yang menyebabkan keluarga sulit untuk menerima keadaan anak dengan down sindrom.setiap keluarga menunjukkan reaksi yang berbeda-beda terhadap berita bahwa anggota keluarga mereka menderita down sindrom, sebagian besar memiliki perasaan yang
hampir sama yaitu: sedih, rasa tak percaya, menolak, marah, perasaan tidak mampu dan juga perasaan bersalah (selikowitz, 2001). Untuk dapat membantu mengoptimalkan perkembangan anak dengan down sindrom, peran dan sikap keluarga sangat diharapkan anak down sindrom. Peran adalah seperangkat tingkah laku yang diharapkan oleh orang lain terhadap seseorang sesuai kedudukannya dalam suatu sistem (Wahit dkk, 2009). Peran dan sikap keluarga sangat penting dalam membantu pertumbuhan dan perkembangan anak down sindrom. Banyak contoh kasus keberhasilan penanganan penderita down sindrom di luar negeri, misalnya ada yang mampu lulus SMA, Sarjana, atau yang memiliki keahlian tertentu sehingga mampu main film. Salah satu yang mendukung keberhasilan ini adalah peran dari keluarga (Mangunsong, 2003). Secara fisik dan psikologis anak-anak dengan sindrom ini mempunyai keistimewaan yang biasa dikembangkan. Secara fisik anak-anak ini memiliki ligament-ligamen elastis penyambung tulang lebih fleksibel, sehingga tubuh mereka lebih lentur dibandingkan anak normal. Apabila dilatih menari, gerakan mereka terlihat indah. Mendidik anak down sindrom yang paling penting adalah fokus. Bila fokus pada satu bidang tertentu,mereka akan mengerjakannya dengan sepenuh hati. Hanya saja dalam menangani anak yang menderita down sindrom perlu kesabaran ekstra. Untuk itu dalam hal ini sangat dibutuhkan peran dan sikap keluarga untuk membantu mengoptimalkan perkembangan anak down sindrom (Ramelan, 2008).
Beberapa fenomena yang terjadi di masyarakat, keluarga yang telah memberikan dukungan pada anak dengan down sindrom, dapat menerima keadaan anak tersebut apa adanya. Seluruh anggota keluarga membesarkan, merawat anak dengan down sindrom secara bersama-sama dirumah sendiri dan mengganggap anak yang menderita down sindrom itu bagian dari anggota keluarga, mereka selalu memberikan lingkungan yang penuh kasih sayang dan tak henti-hentinya memberikan rangsangan kepada anak dengan down sindrom tersebut untuk tumbuh dan belajar, sehingga perkembangan anak dengan down sindrom di keluarga ini dapat berjalan hampir seperti anak normal (Selikowizt, 2001). Fenomena yang lain terdapat banyak keluarga memperlakukan anak down sindrom dengan kurang hangat. Keluarga terlalu banyak mengontrol, penuh pengawasan, banyak mengkritik, bahkan memberikan hukuman. Sehingga hal ini akan mengakibatkan anak down sindrom menolak dan memberontak. Akibatnya anak down sindrom menjadi lebih mudah frustasi (Fadhli, 2010). Berdasarkan uraian diatas maka peneliti tertarik untuk meneliti bagaimanakah gambaran peran dan sikap keluarga terhadap anak down sindrom di YPAC Medan 2012. 1.2. RUMUSAN MASALAH Berdasarkan latar belakang diatas maka dapat dirumuskan masalah pada penelitian ini bagaimanakah gambaran peran dan sikap keluarga terhadap anak down sindrom di YPAC Medan 2012?
1.3. TUJUAN PENELITIAN 1.3.1 Tujuan Umum Tujuan umum pada penelitian ini adalah untuk mengetahui gambaran peran dan sikap keluarga terhadap anak down sindrom. 1.3.2 Tujuan Khusus Tujuan khusus pada penenlitian ini adalah sebagai berikut: 1. Untuk mengetahui gambaran peran keluarga terhadap anak down sindrom 2. Untuk mengetahui gambaran sikap keluarga terhadap anak down sindrom. 1.4 MANFAAT PENELITIAN Hasil dari penelitian ini diharapkan dapat memberi manfaat kepada berbagai pihak yaitu: 1.4.1 Bagi Institusi Pendidikan Anak Cacat Memberi informasi kepada Tim Pendidik Anak Cacat mengenai usaha pengoptimalan perkembangan anak down sindrom yang tidak hanya berfokus pada anak saja, tetapi juga ditujukan pada keluarga. 1.4.2 Bagi keluarga Memberi pengetahuan kepada keluarga mengenai peran dan sikap yang dapat mengoptimalkan perkembangan anak down sindrom.
1.4.3 Bagi penelitian Sebagai bahan informasi bagi peneliti selanjutnya dan sebagai bahan acuan perbandingan apabila ada peneliti yang ingin melakukan penelitian dengan judul yang sama atau yang ingin mengembangkan penelitian ini lebih lanjut.