Yayasan Spiritia Laporan Kegiatan 2003/2004

Transkripsi

1 Yayasan Spiritia Laporan Kegiatan 2003/2004 Periode Laporan: 1 Juni Mei 2004 Manajer Program/Koordinator: Daniel Marguari Disusun: 30 Juni 2004

2 Daftar Isi Daftar Isi... 2 Akronim dan Singkatan... 3 Ringkasan Kegiatan Program... 4 Dasar Pemikiran Program... 4 Sasaran dan Tujuan... 4 Tujuan Umum... 4 Tujuan Khusus... 4 Hasil Pencapaian dan Ukuran Keberhasilan... 4 Pertemuan Nasional odha... 5 Pelatihan Pengembangan Keterampilan... 6 Kunjungan Penguatan Daerah... 6 Pengembangan Dukungan Sebaya... 7 Diseminasi Informasi... 9 Hak Asasi Manusia... 9 Perwakilan di Forum Internasional dan Nasional Dana Khusus Sumber Daya Manusia/Pengembangan Staf Evaluasi Tahunan Kegiatan Tambahan yang Tidak Termasuk dalam Rencana Kerja Kendala dan Perubahan Strategis...12 Prakarsa 3 pada 5 WHO Keterlibatan Odha Pertemuan Nasional Odha Kunjungan Penguatan Daerah Diseminasi Informasi Hak Asasi Manusia Pelatihan Pengembangan Keterampilan Dukungan Sebaya Perwakilan di Forum Internasional dan Nasional Sumber Daya Manusia/Pengembangan Staf Kewaspadaan Universal...16 Akses Terapi Antiretorviral Pemberdayaan Kesimpulan Rekomendasi Tindakan ke Depan Lampiran 1: Evaluasi Tahunan Latar Belakang Angket Penilaian Susunan Evaluasi Rangkuman dan Kesimpulan Sesi Pembahasan Pelajaran Utama yang Diambil SWOT (Kekuatan, Kelemahan, Tantangan, Harapan) Lampiran 2: Gambar Kegiatan Lampiran 3: Materi KIE Diterbitkan 2003/ Lampiran 4: Pernyataan Tretes

3 Akronim dan Singkatan AFAO APN+ ART ARV ASA AusAID BP Depkes GFATM GIPA GNP+ IEC IHPCP KPA NGO Odha PD PNO UNAIDS UNDP UNV UPC USAID VCT Australian Federation of AIDS Organizations Asia Pacific Network of People living with HIV/AIDS Terapi antiretroviral Obat antiretroviral Aksi Stop AIDS (USAID-funded AIDS project) Australian Agency for International Development British Petroleum Departemen Kesehatan Global Fund to fight AIDS, TB and Malaria Greater Involvement of PLHAs Global Network of People living with HIV/AIDS Information, Education and Communication Indonesian HIV/AIDS/STIs Prevention and Care Project (funded by AusAID) National AIDS Commissions (from Indonesian) Non-governmental Organization Orang yang hidup dengan HIV/AIDS Kepercayaan diri Pertemuan Nasional Odha United Nations Joint Programme on AIDS United Nations Development Programme United Nations Volunteers Universal Precautions US Agency for International Development Tes HIV secara sukarela disertai konseling (voluntary counseling and testing) 3

4 Ringkasan Kegiatan Program Dasar Pemikiran Program Pada Konferensi AIDS Tingkat Tinggi di Paris tahun 1994, pemerintah dari 42 negara termasuk Indonesia menetapkan untuk mendukung asas keterlibatan odha sebagai sarana untuk merangsang terbentuknya lingkungan politik, hukum dan sosial yang mendukung. Asas ini dikenal sebagai GIPA (Greater Involvement of People Living with HIV/AIDS ). Deklarasi Paris menjadi ketetapan resmi pemerintah untuk menyatakan diri akan melibatkan odha dalam menghadapi epidemi ini di tingkat nasional, wilayah, dan global. Rencana kerja Spiritia dirancang untuk mempraktekkan asas tersebut di Indonesia. Semua kegiatan telah dikembangkan dan diterapkan dengan tujuan memberdayakan dan mendorong odha untuk terlibat dalam peranan yang lebih aktif dalam penanggulangan epidemi di Indonesia. Telah dibuktikan bahwa keterlibatan yang aktif merupakan langkah yang efektif, memberikan wajah dan suara manusiawi kepada epidemi, serta menunjukkan bahwa yang terinfeksi bukanlah mereka tetapi kita. Sasaran dan Tujuan Tujuan Umum Meningkatkan mutu hidup odha di Indonesia. Mendorong keterlibatan odha dalam tiap tingkatan penanggulangan AIDS mulai dari menjadi penerima layanan yang kritis, sampai keterlibatan aktif dalam perencanaan, pelaksanaan dan penilaian program dan kebijakan. Tujuan Khusus Mendukung dan mendorong odha untuk memainkan peranan mereka secara lebih efektif sebagai stakeholder yang penting dalam program dan kebijakan AIDS. Mendukung dan mendorong odha beserta lembaga di seluruh Indonesia untuk mengembangkan program dukungan sendiri yang bersifat empati, mengenali dinamika dukungan-pencegahan yang saling terkait, dan memfasilitasi peranan odha secara bermakna dalam kegiatannya. Mewakili Odha Indonesia pada tingkat nasional, wilayah dan dunia; mengadvokasi pada semua tingkat agar pengobatan untuk Odha semakin terjangkau, termasuk terapi antiretroviral, pengobatan untuk infeksi oportunistik dan perawatan paliatif. Hasil Pencapaian dan Ukuran Keberhasilan Hanya sebagian kecil odha di Indonesia yang mengetahui status HIV-nya ; mungkin sekitar 5,000 dari 100,000 orang yang diperkirakan terinfeksi HIV. Program Spiritia terutama berfokus pada mereka yang siap mengungkapkan diri sebagai orang HIV-positif, beserta orang yang langsung terpengaruh (keluarga, pasangan, dsb.). Program juga dirancang untuk mendorong mereka yang pernah berisiko untuk melakukan tes HIV, dan menjamin bahwa tes tersebut dan tindak lanjutnya tidak diskriminatif serta ramah, dan untuk mendorong mereka yang hasil tesnya positif untuk mengetahui bahwa mereka tidak sendiri, dan akan lebih bermanfaat bagi mereka jika lebih terbuka. Sebagai sekretariat Jaringan odha Nasional, Spiritia berhubungan dengan ratusan odha di seluruh Nusantara. Hampir semua menyetujui bahwa keterlibatan mereka di dalam jaringan telah meningkatkan mutu hidupnya: dengan membuktikan bahwa mereka tidak sendiri; melalui dukungan sebaya secara berkesinambungan; dan dengan memberikan arti dalam kehidupan mereka. Program Spiritia meliputi sepuluh jenis kegiatan, ditambah sarana pendukung (sekretariat, penguatan SDM dan rapat evaluasi tahunan). Laporan ini meliputi ringkasan singkat dari hasil dan pencapaian selama periode Juni 2003 Mei 2004, diikuti dengan rangkuman dari kendala dan 4

5 perubahan strategi utama yang terjadi. Beberapa foto terpilih yang menggambarkan kegiatan utama terdapat di Lampiran 2. Walaupun sudah ada pemahaman dan penerimaan asas keterlibatan odha (GIPA), terutama di tingkat pemerintah pusat, namun masih ada tantangan untuk mengubah ini menjadi keterlibatan yang berarti. Depkes tetap proaktif dalam mengikutsertakan Odha dalam pertemuan tingkat nasional, tetapi hanya sedikit departemen lain menunjukkan kepedulian serupa. Dari sisi lain, jumlah odha yang berbicara di depan umum dalam berbagai macam forum terus meningkat, dan mutu keterlibatan ini juga meningkat, sebagian sebagai hasil dari pelatihan keterampilan Spiritia. Bagaimana pun, tujuan pertama adalah untuk mendorong odha agar berperan aktif dalam kehidupan dan kesehatan diri sendiri. Proses tes HIV sering menurunkan kepercayaan diri dan menghasilkan rasa tidak berharga. Proses pemberdayaan odha harus dimulai dengan membuktikan bahwa mereka tidak sendiri, dan mereka mempunyai kemampuan untuk memberi dampak yang nyata terhadap epidemi. Pengembangan keterampilan menjadi bagian yang esensial dalam proses ini, dan telah terbukti sangat efektif dalam meningkatkan mutu hidup odha. Meskipun Spiritia mengkoordinasi jaringan odha nasional, tidak ada maksud untuk membuka cabang di luar Jakarta. Seperti dicatat dalam laporan sebelumnya, kegiatan Spiritia dirancang untuk mendorong dan memberdayakan odha di daerah untuk membentuk kelompok dukungan sebaya di daerahnya masing-masing. Proses ini dipercepat oleh pengembangan dan penerapan program baru pada periode ini, yang ditujukan pada perkembangan kelompok dukungan sebaya. Program tersebut memberi dorongan baru dan menghasilkan terbentuknya hampir 20 kelompok baru diseluruh Indonesia selama tahun ini. Pertemuan Nasional odha Pertemuan Nasional Odha (PNO) telah memainkan peranan dan sudah menjadi peristiwa yang penting dalam kalender nasional sebagai perkenalan awal pada konsep pemberdayaan. PNO ke-4 dilakukan di Tretes, Jawa Timur pada Februari 2004, dihadiri oleh 60 peserta, 80 persen HIVpositif. Seperti yang sebelumnya, pertemuan lima hari ini terutama ditujukan pada mereka yang keterlibatannya masih sedikit, dalam beberapa kasus dimana Odha hanya memiliki sedikit kontak, bahkan belum pernah bertemu dengan sesame Odha. Oleh karena itu, tujuan utama pertemuan adalah untuk memberi informasi dasar dan mendorong pembagian pengalaman, rasa, dan informasi di antara peserta. Perkembangan dan hasil yang bermakna termasuk: Latar belakang peserta menunjukkan keanekaragaman yang lebih besar dibanding dengan pertemuan sebelumnya, dengan lebih banyak daerah yang mewakili. Peningkatan dalam kepercayaan diri (PD) selama pertemuan menjadi sangat nyata. Setelah pertemuan, sekitar 80 persen peserta telah berkembang dan terlibat lebih aktif di tempat asalnya serta beberapa orang sudah terlibat di tingkat nasional. Pertemuan ini mengujicoba konsep track (jalur/sesi), yaitu memperkenalkan konsep konferensi tingkat internasional. Dalam dua hari peserta diberi kesempatan untuk memilih jalur alternatif yang menawarkan serangkaian topik yang lebih luas. Hal ini efektif dan diterima dengan baik. Tes CD4 secara gratis ditawarkan pada peserta dalam kerja sama dengan Yayasan Citra Usadha Indonesia (Bali) dan Prodia Bali. Hasilnya disediakan sebelum akhir pertemuan. Peserta ditawarkan kesempatan untuk diberi konseling untuk membantu mereka dalam memahami hasil yang didapat; sehingga mereka dapat memecahkan masalah yang berhubungan dengan jumlah CD4. Sebagian besar peserta menunjukkan akan lebih suka bila jumlah peserta PNO lebih kecil. Masalah kesehatan, sedikitnya lima peserta keadaan kesehatannya buruk dan ini berdampak pada kemampuannya untuk mengikuti sesi secara penuh. Tiga peserta meninggal dunia dalam dua bulan setelah pertemuan,walaupun ada usaha dari Spiritia untuk mendapatkan terapi antiretroviral (ART) untuk mereka. Para peserta mengeluarkan Pernyataan Tretes (lihat Lampiran 4) pada akhir pertemuan. Kelompok penyelenggara lokal (Friends+, Surabaya) memperoleh pengalaman yang berguna. 5

6 Spiritia belum membentuk pedoman jelas tentang seleksi peserta; prioritas diberikan pada Odha yang belum pernah terlibat dan yang baru menyadari status HIV-nya. Dibutuhkan lebih banyak perhatian pada pemilihan narasumber dari luar; sebahagian dinilai kurang mampu. Dari sisi lain, sebaiknya kita melihat anggota jaringan/alumni PNO sebelumnya yang lebih berpengalaman agar dapat lebih dilibatkan. Pelatihan Pengembangan Keterampilan Keterlibatan yang efektif dan berarti, sebagai ahli daripada hanya simbol, menuntut bahwa odha harus mempunyai keterampilan yang dibutuhkan. Sementara banyak yang didiagnosis HIV-positif telah mempunyai kemampuan, sedikit dari mereka mempunyai keterampilan yang diperlukan, dan banyak yang kepercayaan dirinya menjadi rendah, karena sering kali dari mereka mendapat hasil tes yang dilakukan tidak sesuai dengan prosedurnya. Spiritia terus menghadapi masalah ini dengan menawarkan pelatihan keterampilan, dengan cara yang juga dapat meningkatkan kepercayaan dirinya. Hasil dari program ini termasuk: Spiritia melaksanakan empat kursus pelatihan masing-masing tiga hari meliputi: Berbicara di Depan Umum; Membentuk Kelompok Dukungan Sebaya; Menjadi Pendidik Sebaya; dan Mengikuti Konferensi Internasional. Tiga hari tidak cukup untuk beberapa pelatihan; selanjutnya akan disediakan empat hari untuk Berbicara di Depan Umum dan Kelompok Dukungan Sebaya. Modul yang dikembangkan untuk Berbicara di Depan Umum dan Membentuk Kelompok Dukungan Sebaya telah dipakai oleh kelompok lain untuk melatih anggotanya sendiri. Modul Berbicara di Depan Umum sudah diterbitkan dan disebarkan secara luas. Modul resmi dan materi pendukung untuk melatih pendidik sebaya belum dikembangkan. Yang dipakai pada pelatihan harus disederhanakan dan diuji lagi di lapangan. Setelah pelatihan Berbicara di Depan Umum, banyak peserta sudah berbicara dengan dampak yang lebih besar. Setelah pelatihan kelompok dukungan sebaya, beberapa kelompok baru telah dibentuk, dan kelompok yang didirikan sebelumnya mampu mengembangkan arah yang lebih jelas, termasuk visi dan misi. Semua dari 16 peserta pelatihan Mengikuti Konferensi Internasional mengajukan abstrak pada Konferensi AIDS Internasional 2004 saat pelatihan. Ada, tujuh diterima, dan empat di antaranya mendapatkan beasiswa penuh. Tantangan terbesar yang dihadapi adalah kemampuan berbahasa Inggris yang tidak cukup. Spiritia belum mengembangkan pedoman jelas mengenai seleksi peserta dan lokasi untuk pelatihan. Seluruh pelatihan pada periode ini melibatkan 66 peserta. Pada masing-masing pelatihan, sedikitnya ada satu pengguna narkoba dalam pemulihan mengalami relaps (kambuh) atau ada masalah disiplin. Tiga dari keempat pelatihan dilakukan di luar Jakarta (dua di luar Jawa), dengan kelompok dukungan sebaya se-tempat diangkat sebagai panitia pelaksanaan lokal. Hal ini membantu memperluas pengalaman dan keterampilan. Kunjungan Penguatan Daerah Kunjungan penguatan daerah sudah menjadi cara yang sangat berhasil untuk meluaskan jaringan Odha, dan untuk mengenal tantangan yang dihadapi oleh Odha di Indonesia, selain memberi peluang untuk advokasi. Kunjungan tersebut biasanya dilakukan oleh tim yang terdiri dari dua staf Spiritia dan dua atau tiga anggota jaringan Odha, umumnya dengan sedikitnya dua anggota tim yang HIV-positif dan terbuka. Tim tersebut biasanya tinggal selama tiga atau empat hari di setiap tempat. Yang berikut adalah hasil utama dari program ini selama periode: Jumlah kunjungan dan tempat yang dikunjungi lebih rendah dibanding dengan periode sebelumnya: 13 tempat di tujuh provinsi. Namun beberapa kunjungan termasuk kabupaten/kota di luar ibu kota provinsi. 6

7 Masalah yang dicatat tetap serupa dengan yang ditemukan pada tahun sebelumnya: kekurangan layanan VCT; KPAD tidak memainkan peranannya; kesulitan untuk menjangkau perawatan, dukungan dan pengobatan; dan penerapan kewaspadaan universal yang kurang baik di sebagian besar rumah sakit. Ada tempat (walaupun sedikit) yang merasa mendapat banyak manfaat dari kunjungan sehingga Spiritia diundang untuk datang kembali dan ditanggung sebagian atau semua biaya yang diperlukan. Jaringan Spiritia diperluas, meliputi stakeholder dan memungkinkan dukungan yang lebih baik oleh LSM setempat. Bali Plus, yaitu kelompok dukungan sebaya di Bali, mengambil inisiatif untuk melakukan program serupa di Bali, dengan rencana untuk mengunjungi Lombok juga. Kunjungan yang dilakukan selama tahun ini melibatkan 22 orang sebagai anggota tim, dengan memberi pengalaman advokasi yang berharga. Proses seleksi anggota diutamakan Odha yang terbuka; pemilihan tempat untuk dikunjungi sebagian berdasarkan permintaan, dan sebagian pada kebutuhan untuk memperluas peliputan. Dengan semakin banyak pengalaman yang diperoleh dengan kunjungan, ditemukan cara semakin efektif untuk mencapai tujuannya. Satu perkembangan khusus adalah peningkatan dalam penggunaan media massa setempat melalui wawancara dan talk show radio dan televisi. Dalam beberapa kasus, perencanaan kunjungan terhambat oleh kekurangan organisasi setempat sebagai induk yang tepat. Akibatnya, perjanjian yang tepat tidak dibuat sebelumnya, dan ini menyebabkan kehilangan waktu dan peluang. Kunjungan selalu menghasilkan sebuah daftar masalah yang panjang untuk ditindaklanjuti. Harus diakui bahwa Spiritia sering tidak memberi prioritas yang layak pada tindak lanjut tersebut, dan kelompok setempat sering kurang sumber daya atau keterampilan untuk meyakinkan bahwa semua masalah yang belum diselesaikan tetap dihadapi. Hal ini dapat menimbulkan kehilangan kesempatan dan kekecewaan antara mereka yang diberi janji. Kami selalu mencoba memakai waktu yang ada di setiap tempat secara maksimal, dan justru kami sering dibanjiri dengan permintaan untuk pertemuan atau kegiatan lain di setiap kota. Ini menghasilkan jadwal yang sangat padat sehingga mengakibatkan kelelahan, yang dapat menjadi cukup parah setelah satu minggu atau lebih kegiatan kunjungan. Mengingat bahwa beberapa anggota tim juga hidup dengan HIV/AIDS dan mungkin kondisi kesehatannya kurang baik sehingga hal ini dapat menyebabkan penyakit yang lebih parah, dan pada satu waktu pernah ada kejadian yang menyebabkan satu anggota tim harus dirumahsakitkan untuk sementara. Sebuah laporan tentang kunjungan yang dilakukan sampai dengan pertengahan 2003, yang termasuk sepuluh rekomendasi utama untuk tindakan, disiapkan dan disebarkan dalam bahasa Inggris dan Indonesia. Stakeholder utama, termasuk wakil dari KPA, Depkes dan departemen lain, lembaga donor dan PBB, dan LSM diundang pada presentasi laporan tersebut pada September 2003 di kantor Menteri Koordinasi Kesejahteraan Rakyat. Para undangan menghargai informasi terperinci dan rekomendasi, tetapi belum terlihat tindakan yang nyata yang muncul sebagai hasil pertemuan atau laporan ini. Pengembangan Dukungan Sebaya Dukungan sebaya adalah langkah esensial berikut setelah Odha mulai memainkan peranan aktif dalam kehidupan dan kesehatannya sendiri. Berawal dengan saling mendukung di dalam kelompok, kemudian anggota kelompok mengambil peran untuk mendukung Odha/Ohida yang lebih luas sebagai pimpinan kelompok, memperluas dukungan dengan mendorong terbentuknya kelompok-kelompok kecil baru. Spiritia mengembangkan program baru pada periode selanjutnya untuk mendukung proses ini. Menjadi jelas bahwa salah satu rintangan utama pada pengembangan kelompok dukungan adalah masalah dana. Walaupun kebutuhan seringkali tidak begitu tinggi penggantian biaya komunikasi dan transportasi, dan menyediakan konsumsi pada pertemuan tanpa dana kecil ini akan menjadi lebih sulit untuk menarik anggota yang sebagian besar dari mereka berekonomi rendah. Dari sisi lain, kelompok baru sering mengalami kesulitan untuk menarik dana. Karena itu, Spiritia meminta dana dari IHPCP agar dapat menawarkan dana yang terbatas untuk dapat mempertahankan dan 7

8 terus menghidupkan sepuluh kelompok dukungan di seluruh Indonesia. Program ini juga memberi kesempatan untuk memberi upah satu manajer untuk bertanggung jawab atas upaya ini, termasuk kunjungan pemantauan berkala. Unsur ini memungkinkan awal yang kuat untuk program ini. Program diluncurkan pada pertemuan dengan wakil dari 16 kelompok dukungan sebaya yang sudah ada, dilakukan di Jakarta pada bulan desember Pertemuan ini memberi masukan dan ide yang berguna tentang bagaimana Spiritia dapat mendukung kelompok baru. Hasilnya menjadi semakin nyata dalam beberapa daerah. Saat ini, 30 kelompok dukungan sebaya telah berdiri di seluruh Indonesia, sebagian besar secara aktif berhubungan dengan Spiritia. Melalui kelompok ini mampu mendukung kurang lebih 400 Odha dan 100 orang yang terpengaruh oleh HIV/AIDS. Sebagian besar kelompok tersebut masih kecil dan belum kuat, dengan kegiatan utamanya saling mendukung dan memperkuat anggota kelompok. Kurang lebih 60 persen mulai terlibat dalam suatu macam kegiatan luar. Semuanya mempunyai sedikitnya satu anggota yang siap berbicara secara terbuka. Spiritia membantu beberapa kelompok untuk mengajukan permintaan hibah dari Australian Federation of AIDS Organizations (AFAO). Walaupun tampaknya tidak ada satu pun yang berhasil, pengalaman yang diperoleh akan menjadi bermanfaat pada ronde berikut program AFAO pada Agustus Beberapa kelompok mulai beradvokasi untuk kebutuhan anggota, bekerja sama dengan dokter, pimpinan rumah sakit, pemerintah daerah, dsb. Tantangan pengembangan terbesar yang dihadapi sebagian besar kelompok adalah kekurangan sumber daya manusia dan dana. Jangkauan dukungan sebaya masih sangat terbatas. Banyak Odha di Indonesia tidak menjangkau dukungan sebaya, sedangkan yang lain belum sanggup terlibat. Keanggotaan sebagian besar kelompok terbuka baik untuk orang yang terinfeksi HIV maupun yang terpengaruh oleh HIV/AIDS (keluarga, pasangan, dsb.). Beberapa membatasi keanggotaan pada kelompok tertentu, misalnya penggunaan narkoba suntikan (IDU), waria atau anggota keluarga Odha. Dukungan yang diberikan oleh Spiritia pada kelompok ini dalam bentuk pertemuan, pemberdayaan, pelatihan keterampilan, pendanaan, informasi, dan advokasi dianggap sangat membantu dalam memperkuat kelompok. Spiritia berjanji mengunjungi semua kelompok yang didanai melalui program ini setiap empat bulan, untuk memantau perkembangan dan penggunaan dana. Namun, Spiritia sering tidak berhasil memenuhi jadwal ini akibat kesibukan lain. Sebagian besar kelompok mengajukan laporan tepat pada waktu, tetapi ada juga yang telat. Kriteria untuk dukungan belum diresmikan. Persyaratan utama adalah bahwa mereka sebaiknya kelompok baru yang menghadapi kekurangan dana untuk melakukan kegiatan yang direncanakan. Visi Spiritia adalah adanya hirarki dukungan sebaya, dengan kelompok (yang disebut kelompok payung ) pada tingkat wilayah atau provinsi yang mendukung kelompok yang lebih kecil di daerahnya. Bali Plus mulai memainkan peranan ini, dan sudah mendukung tiga kelompok yang baru terbentuk di Bali dan satu lagi di Lombok. Walaupun Spiritia dan pihak lain dapat memberi dukungan dan dorongan pada kelompok dukungan ini, pengalaman kami adalah bahwa perkembangan mereka tidak dapat dipaksakan. Perkembangan sering membutuhkan waktu, sebagaimana anggota kelompok menjadi saling nyaman dan mengembangkan kepercayaan satu sama lain. Kesabaran dibutuhkan, dan kadang kala ini tidak sesuai dengan tujuan lembaga donor. Sebagai tambahan, ada risiko penyalahgunaan dana, terutama oleh kelompok yang sebagian besar anggotanya pengguna narkoba. Kami harus siap menerima bahwa beberapa kelompok dapat bubar, mungkin akibat kegagalan, atau karena anggotanya merasa mereka tidak lagi membutuhkan dukungan sebaya. 8

9 Diseminasi Informasi Penyediaan informasi yang benar dan mutakhir untuk Odha mengenai HIV dan dampak serta pengobatannya tetap menjadi program yang penting untuk Spiritia. Program tersebut termasuk menerbitkan dua newsletter bulanan: Senandika, dengan sasarannya semata-mata adalah Odha dalam jaringan, sebagai alat untuk menguatkan dan mempertahankan jaringan, menawarkan peluang pada para Odha untuk saling berkomunikasi, berbagi pengalaman, berbagi rasa dan informasi dengan sebayanya di seluruh Indonesia; dan Sahabat Senandika, bermaksud sebagai media untuk menyebarkan informasi tentang perawatan dan dukungan secara lebih luas pada individu dan organisasi yang mendukung Odha. Spiritia tetap menerbitkan dan meluaskan seri buku kecil dan lembaran informasi untuk Odha. Kedua newsletter diterbitkan setiap bulan tetap pada jadwal selama periode. Senandika sekarang disebarkan kepada kurang lebih 200 penerima, sebagian besar Odha. Jumlah eksemplar Sahabat Senandika yang dicetak setiap bulan menjadi 480. Umpan balik menunjukkan bahwa kedua terbitan diterima dengan baik dan memenuhi kebutuhan yang penting. Kedua newsletter masih diterbitkan dengan bentuk sederhana. Senandika sangat tergantung pada sumbangan materi dari anggota jaringan, dan kadang kala agak sulit untuk merangsang sumbangan tersebut. Seri buku kecil dikembangkan selama periode untuk meliputi versi cetak buku tentang pengobatan antiretroviral, serta pedoman berbicara di depan umum untuk mendukung modul pelatihan, dalam bentuk fotokopi. Empat buku yang ada direvisi dan diterbitkan ulang: Pasien Berdaya dan Terapi Alternatif dengan versi cetak berbentuk lebih besar; serta Perawatan di Rumah dan terjemahan buku GIPA UNAIDS, masih dalam versi fotokopi. Informasi secara mendalam yang disediakan oleh seri lembaran informasi, sekarang lebih dari 80 halaman, sehingga berakibat beberapa Odha menyebutnya sebagai Kitab Odha. Seri lembaran ini sering dipakai untuk membantu Odha yang berbicara di depan umum dalam mempersiapkan presentasinya. Kelompok dukungan sebaya dan stakeholder lain sering meminta semua terbitan Spiritia. Sejumlah buku dan lembaran yang cukup besar dibeli oleh lembaga donor selama periode tertentu. Spiritia juga menyediakan dan memasarkan CD-ROM dengan hampir 400MB yang berisi; Dokumen Perawatan, Dukungan dan Pengobatan dalam bahasa Inggris dan Indonesia. Hampir 300 keping CD-ROM tersebut sudah terjual dengan menghasilkan keuntungan. Di antara tantangan utama adalah untuk menentukan bahwa buku tersebut sampai ke tangan orang yang membutuhkannya, dan dana yang terbatas untuk menerbitkannya. Rencana untuk menerbitkan informasi secara audio pada kaset belum terlaksana. Hak Asasi Manusia Spiritia menjadi pelaksana utama pada proyek pendokumentasian pelanggaran hak asasi manusia pada Odha, yang dilakukan pada 2001 di empat negara Asia dikoordinasikan oleh Jaringan Odha se-asia-pasifik (APN+). Penemuan utama proyek tersebut, yang melibatkan 42 Odha yang diwawancarai oleh pewawancara yang HIV-positif, menunjukkan bahwa banyak Odha di seluruh Indonesia pernah mengalami diskriminasi oleh petugas layanan kesehatan. Agar mengetahui kecenderungan dan (diharapkan) perbaikan, sebuah proyek dokumentasi fase kedua dimulai pada akhir Tujuan proyek ini adalah untuk mewawancarai sedikitnya 200 Odha yang latar belakang dan tempat asal yang lebih beraneka ragam, diwawancarai oleh sembilan pewawancara sebaya yang terlatih. Untuk mengetahui perubahan, responden akan dibatasi pada mereka yang didiagnosis HIV-positif setelah fase pertama selesai pada Perkembangan dengan proyek dokumentasi fase II ini lebih lambat dari yang direncanakan, karena satu pewawancara jatuh sakit dan satu orang yang lain dengan latar belakang penggunaan narkoba mengalami relapse. Angket yang dipakai untuk fase II sebagian besar sama dengan angket fase I agar dapat dijadikan perbandingan, tetapi beberapa perubahan dibuat untuk meluruskan kesalahpahaman. 9

10 Pengalaman dengan fase II menunjukkan dibutuhkan perubahan lagi sebelum fase III, yang direncanakan akan dilakukan pada tahun Hasil dokumentasi fase I dibahas dengan para pemberi layanan kesehatan dan pemimpin Dinkes pada kunjungan penguatan daerah. Pada awalnya, ini dianggap sangat mengkritik dengan membuat yang bersangkutan tetap mempertahankan sikapnya, dan karena itu kami membuat perubahan agar pendekatan kami lebih bersifat mendukung. Spiritia dan beberapa lsm di Semarang memprotes laporan pada dua surat kabar lokal yang membuka identitas Odha setelah dia meninggal di rumah sakit setempat. Kasus serupa juga terjadi di Medan dan Mataram, yang juga ditindaklanjuti. Pada awal 2004, kami mendengar ada rencana oleh pemerintah pusat untuk memberlakukan undang-undang wabah pada infeksi HIV, yang mengancam kehidupan Odha dengan meningkatkan diskriminasi bahkan karantina. Spiritia tanpa undangan mengikuti pertemuan di Depkes yang membahas ini, agar menentukan bahwa suara Odha didengar dalam proses pertimbangan. Sebagian karena ini, rencana tersebut ditunda. Setelah ada laporan mengenai diskriminasi terhadap Odha yang menjadi nyata di satu rumah sakit swasta yang terkemuka di Jakarta, Spiritia meminta pertemuan dengan pihak pimpinan rumah sakit tersebut. Walaupun ini tidak berhasil mengubah kebijakannya, pertemuan ini memberi gambaran yang lebih jelas tentang sikap pemberi layanan kesehatan swasta, dan akan membantu dengan advokasi pada masa depan. Perwakilan di Forum Internasional dan Nasional Frika Chia Iskandar (anggota staf Spiritia) tetap mewakili Indonesia pada APN+, dan juga dia dipilih sebagai wakil APN+ pada badan pengurus jaringan global GNP+, sebagai International Coordination Supervisor. Frika menjadi sangat sibuk dengan pertemuan yang berkaitan dengan tanggung jawab tersebut. Spiritia sedang melakukan pemilihan untuk wakil alternatif APN+, yang dapat mengambil beberapa tanggung jawab ini. Walaupun tidak langsung diliputi oleh rencana kerja, upaya dilakukan untuk mempromosikan nama dan kredibilitas Spiritia dalam forum internasional dan nasional. Beberapa pokok-pokok dari periode: Spiritia dicatat sebagai pemberi masukan pada WHO Guidelines on Antiretroviral Therapy yang diperbarui pada Desember Spiritia menyediakan satu anggota yang mewakili komunitas pada Country Coordinating Mechanism (CCM) Global Fund (GFATM). Satu staf Spiritia terlibat dalam panitia Program AIDS Sedunia nasional Beberapa staf Spiritia difoto untuk pameran poster tentang HIV/AIDS di Australian, dan artikel terkait dalam mingguan Australian Women s Weekly. Dua staf Spiritia menjadi konsultan untuk Indonesia HIV/AIDS Prevention and Care Project yang didanai oleh AusAID. Satu staf Spiritia dilibatkan sebagai anggota badan penasihat newsletter dua-mingguan HIV/AIDS Treatment in Practice, diterbitkan oleh National AIDS Manual, Inggris. Spiritia menjadi tuan rumah dan pelaksana lokal untuk Asia Pacific Women s Workshop, yang dilakukan pada Mei 2004 oleh APN+. Staf Spiritia terlibat dalam acara internasional dan nasional yang bermakna sebagai berikut: - Pertemuan Ilmiah tentang Perawatan dan Pengobatan untuk Odha, Jakarta, Agustus 2004 (satu pembicara) - Jogja Roundtable Meeting, Yogyakarta, September 2003 (satu pemandu) - UNDP Leadership Workshop, Pattaya, Thailand, September 2003 (satu pemandu, satu penterjemah, serta tujuh peserta dari jaringan Odha nasional) - 9th European AIDS Congress, Warsawa, Polandia, Oktober 2003 (satu peserta) - ASHM Conference dan NAPWA Conference, Cairns, Australia, November 2003 (pembicara) - Community Consultation with WHO, Jenewa, Swiss, November 2003 (wakil Asia-Pasifik) 10

11 - 6th Home & Community Care Conference, Dakar, Senegal, Desember 2003 (dua staf sebagai peserta) - Asian Church Leadership Consultation on HIV/AIDS, Batam, Desember 2003 (pembicara) - Community Forum, Bangkok, Thailand, Januari 2004, (pemimpin rapat/fasilitator) - ASEAN GFATM Meeting, Yangon, Myanmar, Januari 2004 (wakil CCM) - World Community Advisory Board Meeting, San Francisco, Februari 2004 (wakil APN+) - UNOHCHR Expert Meeting on Human Rights and HIV/AIDS, Bangkok, Thailand, Maret 2004 (peserta) - WHO Consultation on Accreditation, Jenewa, Swiss, Mei 2004 (wakil GNP+) - Early Warning Rapid Response System in ASEAN, Bangkok, Thailand, Mei 2004 (wakil komunitas) - Asia-Pacific Positive Women s Workshop, Bali, Mei 2004 (satu staf serta empat anggota jaringan sebagai pelaksana dan peserta) Walaupun beberapa laporan dalam media lokal telah merujuk ke Spiritia, tetapi peliputannya agak terbatas, terutama karena banyak program melibatkan Odha yang tidak ingin statusnya diketahui. Hal ini membatasi kemampuan kami untuk mencari peliputan media massa. Dana Khusus Spiritia tetap mengembangkan dua dana dukungan yang khusus: Positive Fund, yang memberi pinjaman atau hibah darurat pada Odha yang mengalami kesulitan; dan ARV Fund, yang membiayai terapi antiretroviral untuk aktivis yang membutuhkannya. Saat ini kurang lebih sepuluh orang didukung oleh ARV Fund secara penuh atau sebagian. Sebagian besar sangat berterima kasih karena diberi kesempatan untuk tetap sehat dan meneruskan kegiatannya. Semua penerima sudah terlibat dengan berbagai tingkat dalam aktivitas AIDS di daerahnya. Sayangnya beberapa meninggal dunia segera setelah mulai terapi, kemungkinan akibat infeksi oportunistik, mungkin juga sebagian disebabkan oleh sindrom pemulihan kekebalan. Banyak dokter yang menangani terapi ini masih sangat terbatas pengalaman dan pengetahuannya, dan oleh karena itu, mungkin tidak mengambil keputusan terbaik. ARV Fund menerima sejumlah sumbangan yang bermakna, sebagian besar dari luar negeri. Beberapa sumbangan cukup untuk terapi selama satu tahun; yang lain adalah sumbangan lebih kecil yang tetap membantu untuk memperluas program. Sebagai hasil dari kematian yang meningkat di antara para waria di Makassar, Spiritia berjuang khusus untuk menggalang dana untuk memberikan terapi pada kaum tersebut. Lima pendonor pribadi, tiga dari Australia dan dua dari AS menanggapi permintaan ini, dan hal ini memungkinkan ARV Fund untuk mendukung waria di Makassar, Jakarta, Yogyakarta dan Surabaya. Namun penggunaan dana untuk ternyata agak pelan. Sebagaimana harga ARV turun dan (diharapkan) subsidi yang dijanjikan oleh pemerintah diterapkan, dana yang ada akan memungkinkan dukungan pada lebih banyak Odha. Namun, sejumlah pengguna terapi yang terus meningkat harus mengganti yang baku dengan obat yang lebih mahal akibat efek samping atau kondisi yang ada sebelumnya, yang berarti biaya rata-rata tetap kurang lebih sama. Ada banyak perhatian baik nasional maupun internasional pada kriteria seleksi dan prioritas yang dikembangkan oleh Spiritia untuk ARV Fund. Ini menjadi dasar untuk program serupa di Bali, dan untuk seleksi waria untuk menerima pengobatan di Makassar. Karena juga dijadikan bahan pada lembaran informasi Spiritia, ini juga memberi ide pada yang lain yang berkaitan dengan mengembangkan proses yang transparan untuk memilih penerima obat dengan pasokan yang masih terbatas. Sumber Daya Manusia/Pengembangan Staf Posisi Direktur Eksekutif Spiritia tetap kosong sejak Suzana Murni meninggal dunia pada Spiritia tetap mencari Odha yang sesuai untuk menenuhi posisi ini. Pengarahan strategis tetap ditentukan secara kolektif oleh staf Spiritia dalam diskusi bersama yang dipimpin oleh Koordinator 11

12 Proyek Daniel Marguari. Semua posisi lain dalam rencana kerja diisi, dengan jumlah sepuluh staf penuh waktu,lima di antaranya perempuan dan lima terbuka mengenai status HIV-nya. Prioritas untuk pengembangan staf tetap pada pelatihan berbahasa Inggris, untuk meningkatkan keterlibatan yang lebih efektif pada pertemuan internasional. Kursus berbahasa Inggris dilakukan di dalam kantor. Evaluasi Tahunan Evaluasi tahunan dilakukan pada Mei 2004, dalam pertemuan dua hari penuh diikuti oleh 21 anggota jaringan Odha Indonesia dari 11 daerah di seluruh Nusantara. Laporan singkat mengenai hasil evaluasi ini dapat dibaca pada Lampiran 1. Evaluasi memberikan masukan dan umpan balik yang berharga, dengan memberi sumbangan yang besar terhadap laporan ini. Tambahan, banyak ide untuk perbaikan unsur program telah teridentifikasi. Dibanding dengan evaluasi tahun lalu, peserta kurang kritis, mungkin karena sebagian besar mempunyai pengalaman yang lebih pendek dan hanya sedikit yang terlibat dalam lebih dari satu kegiatan yang dilakukan oleh Spiritia; namun, kami akan salah bila kami menganggap ini menunjukkan bahwa perbaikan tidak dibutuhkan. Kegiatan Tambahan yang Tidak Termasuk dalam Rencana Kerja Atas permintaan IHPCP, Spiritia mencanangkan program yang ditujukan pada membantu Odha menghindari menularkan infeksinya pada orang lain. Setelah banyak penelitian tentang program serupa di negara lain (terutama AS), Spiritia mengembangkan prakarsa yang disebut HIV Stop di Sini. Prakarsa ini diluncurkan dengan pertemuan brainstorming yang melibatkan sejumlah Odha dari seluruh nusantara, dan memakai fasilitator yang sangat berkualifikasi. Hasil utama dari pertemuan ini adalah dukungan kuat terhadap konsep dari peserta dan anggota lain jaringan Odha; ini berbeda dengan tanggapan dari banyak Odha di negara lain, yang memandang pendekatan ini sebagai awal dari stigma tambahan sebagai panah penyakit. Namun Odha di Indonesia mengerti bahwa mereka dapat mengharapkan lebih banyak dukungan dari komunitas bila mereka dilihat mengambil pendekatan yang bertanggung jawab, sementara mereka mengaku bahwa mereka mempunyai kekurangan sebagai manusia, dan keadaan yang mungkin kadang kala menghasilkan kegagalan. Kelanjutan prakarsa HIV Stop di Sini masih dibahas. Ini jelas, karena masih sebahagian kecil orang yang mengetahui dirinya terinfeksi HIV, jelas dampaknya pada epidemi masih kecil. Namun pendekatan ini dibahas pada semua pertemuan Spiritia, dan hal ini harus berdampak positif. Sebuah kunjungan pada Mei 2004 oleh ahli teknologi informasi Ford Foundation memberi kesempatan untuk mempertimbangkan pengarahan kami dalam masa depan dalam bidang dukungan manajemen ini. Khususnya, pembahasan sekitar sistem akunting, pembelian piranti lunak, dan keamanan data sangat berharga dan memberi ide untuk pengembangan. Juga ada diskusi sekitar penggunaan internet secara lebih intensif, baik untuk melaporkan pada Ford Foundation, maupun untuk mendukung jaringan nasional. Kendala dan Perubahan Strategis Prakarsa 3 pada 5 WHO Pada Desember 2003, Organisasi Kesehatan Dunia (WHO) meluncurkan strategi untuk memperluaskan penjangkauan pengobatan untuk Odha di negara berkembang secara bermakna. Tujuan prakarsa 3 pada 5 ini adalah untuk memberi terapi antiretroviral (ART) pada tiga juta Odha di negara berkembang (diperkirakan separuh dari yang membutuhkannya) pada Indonesia sudah menerima tantangan ini, dan menetapkan target untuk memberikan ART pada Odha pada Untuk mencapai target ini akan membutuhkan pengingkatan dalam skala sangat besar pada tes sukarela disertai konseling (VCT) untuk mengenal orang yang terinfeksi HIV dan membutuhkan ART dapat diingat bahwa saat ini kurang dari 5000 orang di Indonesia mengetahui bahwa dirinya terinfeksi, dan jelas ART hanya dapat ditawarkan pada mereka yang mengetahui dirinya HIV- 12

13 positif. Dalam proses mengetahui ke orang yang membutuhkan ART, diperkirakan hingga orang di Indonesia akan didiagnosis terinfeksi HIV. Dampak dari peningkatan yang sangat cepat dalam kasus yang dilaporkan baru saja mulai dipahami. Tetapi jelas satu dampak adalah peningkatan secara besar-besaran dalam kebutuhan akan dukungan sebaya, disertai oleh semua layanan yang disediakan saat ini oleh Spiritia. Dari sisi lain, hal ini akan menyediakan lebih banyak sumber daya manusia baru, banyak di antaranya sudah berketerampilan, sebagian yang sanggup melibatkan diri dalam penanggulangan HIV/AIDS. Tantangannya adalah untuk memobilisasikan sumber daya ini tanpa meningkatkan stigma dan diskriminasi. Prakarsa WHO mengetahui peranan penting yang harus dimainkan oleh komunitas, terutama Odha, dalam keberhasilannya. Peranan tersebut termasuk: advokasi pada pemerintah dan komunitas untuk menyediakan sumber daya finansial dan yang lain termasuk pelatihan, keikutsertaan dalam proses pengembangan kebijakan dan perencanaan untuk penerapan, pemantauan dan evaluasi keberhasilan prakarsa, dan (sangat penting) pendidikan pengobatan untuk Odha dan keluarganya untuk meyakinkan kepatuhan pada pengobatan. Sayangnya keterlibatan komunitas ini belum tercapai karena beberapa alasan, termasuk: sikap profesi kedokteran dan pejabat pemerintah; kekurangan orang, terutama yang mempunyai keterampilan yang dibutuhkan, yang sanggup memainkan peranan komunitas ini; ketidaktersediaan dana untuk keterlibatan atau untuk pelatihan; dan ketidaksiapan oleh banyak pemain potensial untuk mengungkapkan status HIV-nya. Dengan adanya skala waktu yang sangat singkat untuk mencapai tujuan ini, adalah jelas bahwa tindakan harus dilakukan secara sangat mendesak. Spiritia masih menilai peranannya dalam penanggulangan HIV/AIDS di Indonesia, dan bagaimana ini harus diterapkan. Kami agak berkecil hati karena, pada saat yang sangat penting ini, ada kekosongan selama empat bulan dalam pendanaan oleh Ford Foundation. Upaya dilakukan untuk mencari cara untuk meminimalisasikan dampak dari kekosongan ini, tetapi jelas adalah sulit untuk memenuhi semuanya. Keterlibatan Odha Seperti yang dicatat di atas, bila prakarsa 3 pada 5 akan berhasil, jumlah Odha yang jauh lebih besar akan menjadi sadar akan statusnya. Saat ini, jumlah masih sangat terbatas, dan ini jelas berdampak pada kemampuannya untuk terlibat dalam penanggulangan HIV/AIDS. Kendala lain termasuk kurangnya pendidikan dan keterampilan, dan rendahnya kepercayaan diri (PD), dan menghadapi tantangan ini dengan jumlah orang yang lebih besar akan menjadi semakin sulit. Strategi Spiritia adalah untuk memberdayakan kelompok dukungan sebaya setempat untuk menghadapi tantangan tersebut melalui perkembangan keterampilan dan menyediakan bahan dukungan untuk meningkatkan peranannya. Kami diperingatkan beberapa kali selama periode ini bahwa penularan dengan HIV tidak mengubah sifat dasar mereka yang terinfeksi: orang cacat dalam tabiat misalnya kecenderungan untuk menyalahgunakan dana tidak disembuhkan oleh HIV. Satu kasus penyalahgunaan dana ini oleh seorang anggota jaringan yang menonjol, untungnya sebelum kehilangan yang bermakna terjadi. Adalah mudah (dan bersifat stigmatisasi!) untuk menanggap bahwa masalah jenis ini akan terjadi di antara pengguna narkoba, tetapi yang bersangkutan pada kasus ini adalah dari latar belakang lain. Spiritia tidak dapat memilih di antara kami, siapa Odha yang ingin kami dukung dan siapa yang sebaiknya kami abaikan. Oleh karena itu, jelas adalah sangat penting agar menyiapkan sistem untuk meminimalkan penyalahgunaan dana jenis ini dan dampak negatif lain, tetapi mustahil kami dapat mencegahnya secara keseluruhan. Pertemuan Nasional Odha Seperti dicatat pada laporan tahun lalu, ada keprihatinan bahwa kami akan mencapai batasan dalam jumlah peserta yang dilibatkan pada pertemuan langkah awal. Seperti dicatat, beberapa peserta, dan juga sebagian besar panitia penyelenggaraan, merasa bahwa keterlibatan oleh 60 peserta pada pertemuan baru-baru ini melewati batasan tersebut. Tujuan utama dari pertemuan itu sampai saat ini adalah untuk mendorong pemberdayaan dan keterlibatan sebagai sarana untuk merangsang PD; tujuan ini dapat lebih baik dicapai dalam kelompok yang lebih kecil. 13

14 Seperti tertulis di atas, strategi Spiritia ke depan adalah agar pertemuan langkah awal ini dapat dilakukan sebagai pertemuan sewilayah atau seprovinsi, diadakan oleh kelompok dukungan sebaya pada daerah tersebut, pada awalnya dengan dukungan dari Spiritia. Pertemuan macam ini sudah dilakukan dengan sukses oleh Bali Plus di Bali (dua kali) dan oleh Cendrawasih Plus (Jaringan Odha Papua) di Papua. Spiritia akan mendorong kelompok lain untuk mengikuti kedua kelompok panutan ini. Pertemuan nasional direncanakan akan diganti dengan kongres, yang diarahkan pada Odha yang lebih berpengalaman, dengan lebih banyak peserta dan program yang lebih terfokus. Pertemuan ini direncanakan akan dilakukan dua tahun sekali, dan mengikutsertakan kurang lebih 120 peserta pada awal, separonya diharapkan mencari dana untuk membiayai dirinya sendiri. Sebagai bagian dari persiapan untuk perubahan tersebut, PNO tahun ini mengujicobakan konsep track atau jalur secara sukses; konsep ini akan menjadi unsur penting dalam pertemuan gaya kongres. Kunjungan Penguatan Daerah Satu dampak utama kunjungan ini adalah untuk membuka pikiran dan memotivasi para stakeholder pada tingkat lokal agar memainkan peranan lebih aktif. Sayangnya, hanya sedikit dari stakeholder ini menerima tantangan untuk meneruskan tindakan dan mengembangkan kerja sama, dan dampak kunjungan segera mulai menghilang; pintu yang terbuka cepat mulai tertutup. Program ini membutuhkan investasi waktu yang bermakna oleh staf Spiritia, dan waktu menjadi semakin sulit disediakan untuk tugas ini. Kepemimpinan tim kunjungan membutuhkan tingkat kedewasaan dan kepercayaan diri yang mana ini masih terbatas dalam manajemen Spiritia. Adalah jelas bahwa kunjungan ini memberikan serangkaian manfaat yang sangat luas pada banyak stakeholder; hal ini dikonfirmasi oleh umpan balik setelah diseminasi laporan tentang kunjungan ini pada September Namun, cepat menjadi jelas bahwa pihak lain tidak punya semangat untuk membantu program ini atau melakukan program serupa. Ini membuat kami sedih Diseminasi Informasi Walaupun buku dan terbitan lain yang dibuat dan disebarkan oleh Spiritia ditujukan pada orang yang terinfeksi dan terpengaruh oleh HIV/AIDS, permintaan akan terbitan tersebut adalah besar dalam komunitas yang jauh lebih luas. Sebagai hasil, Spiritia terpaksa mempertimbangkan prioritas dan membatasi pasokan. Sebagai satu tanggapan terhadap tantangan ini, Spiritia mendorong lembaga donor untuk memesan sejumlah besar untuk disebarkan di antara mitranya atau untuk kegiatan tertentu. Strategi ini harus diperluas. Tambahannya, Spiritia harus mempertimbangkan jalur distribusi lain, misalnya melalui toko buku. Hak Asasi Manusia Sebagaimana dicatat di atas, peningkatan dalam sarana tes yang dibutuhkan untuk mencapai tujuan 3 pada 5 dapat (dan kemungkinan akan) menghasilkan peningkatan dalam pelanggaran hak asasi manusia. Walaupun pemerintah pusat berupaya agar menyakinkan bahwa tes hanya dilakukan sesuai dengan prosedur, hal ini sulit ditegakkan pada tingkat lokal. Apakah kami sebaiknya mengadvokasi untuk 3 pada 5 dan peningkatan dalam VCT walaupun kami mengetahui ini akan menjadi satu hasil? Spiritia berpendapat bahwa dengan ada pengobatan tersedia tetapi tidak terpakai karena orang tidak mengetahui status HIV-nya juga adalah pelanggaran hak asasi manusia. Jadi tantangan adalah untuk menerapkan program ini dengan peningkatan sekecil mungkin dalam kasus stigma dan diskriminasi. Adalah esensial agar disediakan proses untuk memantau dan menghadapi pelanggaran yang terjadi, dan untuk melaporkan kasus pengobatan yang dipaksakan atau tidak sesuai dengan kriteria hanya untuk mencapai target. 14

15 Pelatihan Pengembangan Keterampilan Tiga atau empat kursus setiap tahun, dengan maksimal peserta yang direncanakan pada setiap kursus hanya 16 orang, hanya dapat menjangkau sebagian kecil Odha dan kelompok dukungan. Oleh karena itu, strategi Spiritia adalah untuk mendorong kelompok setempat untuk melakukan pelatihan ini dengan dukungan dari Spiritia. Dukungan ini termasuk mengembangkan modul pelatihan dan menawarkan sumber daya lain untuk membantu upaya pelatihan. Walaupun hal ini mendorong pendekatan melatih pelatih, ada kritik yang pantas bahwa ini hanya terbatas pada pemberian pengetahun teknis mengenai topik yang dilatih, sementara teknik pelatihan tidak diliputi. Spiritia harus memberi fokus lebih pada hal ini dalam pelatihan di depan. Dukungan Sebaya Seperti dicatat di atas, ada perkembangan yang bermakna dalam pendirian kelompok dukungan sebaya untuk orang yang terinfeksi dan terpengaruh oleh HIV/AIDS di Indonesia, dengan lebih dari 30 kelompok terbentuk di seluruh nusantara. Namun, sebagian besar kelompok ini ada pada fase sangat dini dalam perkembangan, dengan fokus utama pada anggota saling mendukung. Hanya sedikit melakukan program penjangkauan yang efektif untuk menarik orang yang baru terdiagnosis, dan lebih sedikit lagi yang terlibat dalam advokasi atau siap terlibat dalam pengambilan kebijakan atau keputusan, sesuai dengan asas GIPA. Sebagian ini karena hanya sedikit stakeholder menyadari pentingnya keterlibatan Odha yang berarti dalam tanggapan terhadap HIV/AIDS. Visi Spiritia adalah mendorong terbentuknya organisasi dukungan sebaya payung pada tingkat wilayah atau provinsi di seluruh Nusantara. Kelompok ini dapat memberi layanan pada Odha dan kelompok dukungan yang kecil di daerahnya, serupa dengan yang disediakan oleh Spiritia di tingkat nasional. Layanan ini termasuk pelatihan, advokasi, dan pewakilan. Kelompok payung ini juga dapat membantu kelompok kecil dengan menawarkan tempat dan narasumber untuk pertemuan. Walaupun ada kemajuan pada arah ini, sekali lagi ini menjadi pelan. Bali Plus sudah memberi panutan untuk konsep ini, dan mensahihkan pendekatan ini. Namun, proses perkembangan berjalan pelan, dan hanya sedikit kelompok mempunyai visi semacam ini. Di antara kendalanya pada visi ini adalah sulitnya untuk Odha dan kelompok dukungan sebaya menjangkau dana atau sumber daya lain untuk mendukung proses perkembangan ini. Lembaga donor lebih memperhatikan tujuannya sendiri, sering terutama didorong oleh angka atau batas waktu, yang dapat mencoba memaksakan kelompok atau anggota pada arah yang tidak sesuai atau di luar kenyamanannya. Prakarsa 3 pada 5 bila sukses akan menghasilkan peledakan pada jumlah Odha yang mengetahui statusnya. Jelas Spiritia tidak mempunyai kemampuan untuk menanggapi kebutuhan semua orang tersebut. Satu solusi utama adalah untuk mendorong lebih banyak Odha untuk membentuk kelompok dukungan sebaya dan mengembangkan kelompok ini untuk memenuhi kebutuhan anggotanya. Spiritia akan didorong untuk memainkan peranan yang lebih besar pada proses ini. Adalah ketakutan bahwa tindakan yang tidak peka untuk memudahkan proses ini oleh pihak lain yang tidak mengerti kebutuhan Odha akan dapat menghasilkan tingkat stigma dan diskriminasi yang lebih tinggi. Strategi Spiritia harus segera berkembang untuk menghadapi tantangan ini. Adalah menarik untuk mencatat bahwa rencana kerja yang dikembangkan pada 2002 meliputi periode ini menempatkan fokus utama pada pemberdayaan Odha sebagai individu; tidak ada referensi pada perkembangan kelompok dukungan sebaya. Padahal, menjadi semakin jelas selama tahun pertama bahwa Spiritia harus naik satu tingkat, untuk mendorong dan mendukung perkembangan kelompok ini. Sedangkan pada tahun kedua (yang menjadi fokus laporan ini), Spiritia dipaksa naik satu tingkat lagi, untuk mengembangkan konsep kelompok payung. Spiritia harus terus menunjukkan visi dan fleksibilitas untuk menghadapi perubahan sangat cepat yang mempengaruhi kehidupan Odha di Indonesia. Mengingat hal ini, Spiritia akan terus mengembangkan program dukungan sebaya ini untuk menjangkau semakin banyak Odha dan kelompok dukungan. Hal ini akan termasuk penyediaan 15

16 dana untuk kelompok secara lebih luas agar memungkinkan mereka berkembang dan menjadi lebih kuat. Program ini juga harus termasuk fokus yang lebih jelas pada konsep melatih pelatih, agar kelompok dukungan sebaya dapat mengambil beberapa peranan yang saat ini dimainkan oleh Spiritia, termasuk pengembangan keterampilan, pertemuan Odha wilayah atau provinsi, kunjungan penguatan daerah pada tingkat kabupaten/kota, diseminasi informasi, dan advokasi. Sebagaimana Spiritia naik pada tingkat tanggapan yang baru, tantangan adalah untuk tetap berhubungan dengan akar rumput dengan kebutuhan, rasa dan ketakutan Odha sebagai individu di seluruh tanah air. Satu peserta pada evaluasi baru-baru ini berkomentar bahwa fokus Spiritia pada kelompok berdampak sudah diperkecil kearah individu. Cara untuk menghadapi ini harus dibahas dan dikembangkan. Perwakilan di Forum Internasional dan Nasional Spiritia tetap dibanjiri dengan undangan/permintaan untuk mengikuti pertemuan, lokakarya, seminar, dsb. Pada tingkat nasional dan lokal. Sementara ini mencerminkan sedikit banyak keberhasilan dalam promosi asas GIPA, hal ini seringkali melebihi kemampuan kami untuk menanggapi semuanya. Adalah esensial untuk tetap berfokus, dan menempatkan prioritas kepada kegiatan yang dapat kami berikan sumbangan yang berarti. Sekali lagi, strategi kami adalah bila mungkin untuk melibatkan kelompok atau Odha setempat, tetapi keterlibatan untuk tetap harus berarti, bukan sebagai simbol. Kami berupaya agar meluaskan potensi untuk perwakilan pada tingakt wilayah Asia-Pasifik, dengan mengatur nominasi dan pemilihan oleh anggota jaringan untuk wakil alternatif pada APN+. Menjadi penting untuk memberi keterampilan pada wakil baru agar dia dapat terlibat secara berarti, dan meyakinkan ada umpan balik pada anggota jaringan. Penting juga agar wakil ini diberi kesempatan untuk bertemu dengan semaksimal mungkin anggota jaringan, sebaiknya pada tempat mereka sendiri, supaya wakilnya dapat mengerti dan menyadari masalah yang dihadapi oleh Odha di Indonesia. Satu pendekatan adalah untuk mengikutsertakannya pada tim kunjungan penguatan daerah, tetapi hal ini sering sulit dijadwalkan karena ada jadwal lain. Sumber Daya Manusia/Pengembangan Staf Sebagaimana program Spiritia diperluas, kebutuhan akan staf profesional untuk mengelola dan mengatur juga meningkat. Spiritia memberi prioritas dengan mempekerjakan Odha, tetapi tetap sulit untuk mengenal dan menarik mereka yang mempunyai kemampuan. Prioritas kedua diberikan pada orang yang terpengaruh oleh HIV/AIDS, tetapi sekali lagi mungkin kami harus mencarinya secara lebih luas. Namun tetap penting agar staf Spiritia harus berpusat pada klien, menahan roh atau visi para pendiri. Kewaspadaan Universal Pada laporan tahun lalu, dicatat bahwa konsep kewaspadaan universal (UPC) kurang dipahami dan lebih buruk diterapkan, di hampir semua fasilitas kesehatan di seluruh Indonesia. Hanya ada sedikit perkembangan dalam menghadapi tantangan ini. Mungkin sedikit heran, tampaknya fasilitas kesehatan swasta sedikitnya sama buruk dengan pusat kesehatan pemerintah. Fasilitas swasta berpendapat bahwa pasien lain enggan dibebani dengan biaya untuk kewaspadaan yang dianggapnya tidak diperlu. Hasilnya adalah tes wajib untuk HIV semakin sering diterapkan waktu masuk rumah sakit swasta. Strategi untuk menghadapi tantangan ini masih dipertimbangkan. Akses Terapi Antiretorviral Ada perkembangan yang hebat pada akses terapi antiretroviral (ART) selema periode ini. Walaupun angka persis belum tersedia, diperkirakan orang menerima ART di Indonesia saat ini. Harganya menurun secara bermakna, dan pilihan lain untuk mereka yang tidak tahan dengan regimen baku tersedia. Pembuatan lokal satu kombinasi dilihat oleh banyak orang sebagai terobosan besar, tetapi hanya sedikit orang mengerti bahwa ini sebetulnya langkah mundur. Pembuatan lokal tidak menghemat biaya justru sering lebih mahal, dan menghasilkan harga yang hampir dua kali harga obat serupa di pasaran internasional. Sebagian hal ini disebabkan oleh bea 16